Forum Vulgaris

Bonsoir Docteur,
Je ne sais pas si je peux rentrer dans le cadre de votre enquete car je suis diagnotiquée depuis peu.
C'est mon généraliste qui a posé le diagnostique avec le concours du Docteur Conchard a la MDPH comme quoi les choses changent ) .
J'ai eu plusieurs lombosciatiques sévéres mais rien n'y a fait...
Seul mon généraliste a fait le diagnostique aprés toute une batterie de prise de sang et sur les examens radios : rien !!
J'ai vu bien sur plusieurs rhumato et un neurochir : donc traitement...
Je suis en ce moment sous Lyrica à 300mg par jour en deux prises et je prends en plus du Dafalgan Codéiné quand les douleurs de dos sont vraimet trop violentes avec une petite cure de 3 jours de Tétrazepam.
Rien d'autres n'y a fait meme pas la morphine et meme ces cachets n'y font presque rien ...
Je vais etre dirigée pour la premiére fois vers un centre anti douleur.
Je tiens a vous remercier pour tous vos conseils ainsi que pour toutes vos explications sur cette pathologie que je ne suis pas , à ce jour, prete a accepter : je veux me battre...
Merci pour tout

bonjour docteur,
Après avoir pris pendant des années de la morphine (jusqu'à 140mg/j)  en plus du rivotryl et du doliprane 1000, j'ai été soulagée par le lyrica que je prends depuis avril 2007. Au départ le médecin du centre ant-idouleurs m'appelait la "miraculée" car l'effet était spectaculaire : fibro ? moi connais pas !
Hélas, cela a duré que quelques mois, actuellement les poussées reviennent mais malgré tout elles sont plus supportables, sauf quelques exceptions.
Là je suis à 175 mg/J de lyrica, en 3 prises, 17 gttes de rivotryl le soir, et dans la journée je prends du propofan à la demande si nécessaire.
Mais je peux affirmer que le lyrica est le médicament qui m'a été le plus favorable depuis mon parcours de fibromyalgiues
Merci encore pour le soutien que vous apportez aux malades
cordialement
mary

Bonjour Docteur,

Diagnostiquée fibromyalgique depuis le 14-11-2007 aprés un long chemin de croix et de souffrances+examens en tout genre, voici tous les traitements que j'ai essayé et qui restent à ce jour sans effet :

LISTE DES MEDICAMENTS PRESCRITS ET ESSAYES DEPUIS LE 01-08-2007




    MYOLASTAN
    RIVOTRIL
    TOPALGIC+IXPRIM+MONOCRIXO (PAS SUPPORTE)
    BEROCCA-MAG2
    SULPIRID 50MG
    DAFALGAN
    DI ANTALVIC
    EFFEXOR LP 37,5 MG
    XYLOCAINE+DEPOMEDROL EN INTRAMUSCULAIRE
    CLARADOL 500 CAFEINE
    APRANAX 550MG
    KETUM LP 200 MG
    SEROPLEX 10MG
    LYRICA 25MG
    TILCOTIL 20MG
    LAROXYL 120MG
    CYMBALTA 30MG=traitement actuel à raison d'un le matin.
    EUPANTHOL

+ HAVLANE pour dormir quand trop KO aprés 2 nuits d'insomnie.


Pour les symptômes suivants :



Douleurs musculaires+articulaires, lombalgies+cervicalgies chroniques+maux de tête, gastrite+colopathie fonctionnelle chroniques, troubles de la mémoire+d’élocution, syndrôme des jambes sans repos surtout la nuit mais ca commence le soir devant la TV. Insomnies.


Je retourne demain faire le point avec mon neurologue et ai un rdv le 26 mars 08 au centre anti-douleurs. Je verrais bien ce qu'ils vont me proposer !!! En attendant j'essaye également l'acupuncture.

Tant que je passe mes journées à alterner la position assise avec les jambes allongées (la majorité du temps)+assise normalement+quelques pas+allongée sans faire d'efforts musculaires (monter les escaliers, passer l'aspirateur, repasser, marcher lgtps, ne rien porter), les douleurs sont supportables. Par contre la fatigue est belle et bien là.

Et je souhaiterai profiter de cette occasion pour vous demander s'il est normal que je prenne du poids. Depuis que je suis en arrêt maladie c-à-d 4 mois, j'ai pris 4kg.

Cordialement et à trés bientôt.

Sandra

bon, bin dans le doute, je vous apporte ma contribution :)
du moins, pour ceux dont je me rappel :P

montrant des signes d'inflammation au niveau des articulations (mais sans traces de ces inflammation dans les test médicaux
j'ai eu droit au anti inflammatoires dont j'ai oublier les noms malheureusement car ça remonte à plusieurs années.

résultats des anti inflammatoires catastrophique car une total intolérance digestive ou total inefficacité en injection (normal puisqu'après coups on se rend compte que ce n'est pas de l'inflammation)

coté antidépresseur  (dans mon cas pour aider à récupérer sur le sommeil car j'ai aussi le  SFC)

effexor et efexor forte (pas sur de l(orthographe)
obliger d'arrêter le traitement à cause de ses effets secondaire sur le coeur (j'ai fais de l'ischémie cardio en 2003)

ensuite du trazolan 100mg
arrêt car aucun effets

ensuite cymbaltat 60mg (à la fois pour cette recapture de sérotonine (diminution des douleurs et aussi dans le traitement pour le SFC)

les résultats était plutôt bon pour ce qui est des douleurs.
les douleurs permanentes étaient toujours présente mais moins fortes et les crises de douleurs beaucoup plus espacé dans le temps.

par contre, beaucoup d'effet secondaire:
aggravation des symptômes de trouble de la concentration, de l'orientation, de la mémoire,  fatigue plus importante (voir épuisement)
au point de devoir arrêter le traitement.

actuellement remergon 30mg juste pour le SFC et aider sur le sommeil
j'en prend occasionnellement quand la fatigue est trop importante et le sommeil trop perturber par les douleurs et le phénomène des jambes sans repos.
par contre, pas d'effet sur les autres symptômes comme la douleur.

coté anti douleur, j'ai trouver je pense mon équilibre.
j'utilise le plus souvent des anti douleurs simple en vente libre de type dafangant forte 1g ou alève
le tout est de les prendre en alternance (pas plus de quelques semaines pour la prise d'un anti douleur puis en changer pour un autre)

cela n'a pas de valeur médicale mais
dans les témoignages de beaucoup de malades fibro (et c'est pareil dans mon cas aussi) je remarque les choses suivantes:

c'est que la puissance et le dosage d'un médicament (anti douleur ou antidépresseur) a en fait pas beaucoup d'importance, car il semble que notre organisme s'adapte plus vite au effets désiré d'un médicament et finissent vite par disparaitre

un médicament (anti douleur ou antidépresseur) léger ou peu puissant à autant d'effet et pour plus longtemps quand on utilise ces système d'alternance (pas plus de quelques semaines puis en changer)

les derniers recours:
pour les moments de crise de douleurs (celles qui clouent au chaud dans le lit dans le noir et le silence complet)

il y a d'abord le tradonal retard 50mg
il a des très mauvais effet sur le système digestif (la sensation que votre salive devient de l'eau de mer tant elle devient salé, nausée, vomissement) mais il peut souvent diminuer la crise de douleurs
 
et en tout dernier recours, le cannabis

les bons effets sont qu'ils diminue la douleur, diminue les contraction des muscles, et vous assomme pour plusieurs heures

les mauvais effet (suivant le dosage), sont les nausée, envie de vomir, tête qui tourne, sensation que tout ralenti autour de soit, impression de tomber dans le vide continuellement, et bien sur, risque d'accoutumance et de dépendance.

petite précision dans mon cas.
je ne connais pas les effets de dépendance ou d'accoutumance avec les médicaments comme par exemple les antidépresseurs ou encore le cannabis.
je ne sais pas pourquoi, et les médecins ne savent pas non plus pourquoi il y a cette particularité chez moi.
mais cela permet au médecin de me changer de traitement ou de l'arrêter sans que j'en ressente les effets de dépendance.
 
pour information, je suis aussi sous traitement à vie pour mon cholestérol.
pour ce traitement je suis sous crestor 20mg
c'est le seul médicament (crestor 20mg) qui fonctionne chez moi (les autres comme par exemple la pravasine n'ont aucun effet pour diminuer mon mauvais cholestérol.
mais pour info, les médicaments contre le cholestérol ont pour effet secondaire de pouvoir augmenter les douleurs musculaire
si donc vous aussi vous avez un traitement contre le cholestérol et que vous sentez plus de douleurs coté muscle, faudrait ptet voir avec votre médecin si la cause ne peut pas venir de ce traitement

voila :)
bonne soirée

Bonjour doc
j'ai des douleurs et surtout une très grosse fatigue depuis 1 an voire plus et depuis 3 semaine je suis traitée par mon généraliste pour une suspiscion de fibromyalgie par un anti dépresseur : LUDIOMIL 75 depuis quelques jours mes douleurs sont fortement diminuées et la fatique a disparue... par rapport aux autres témoignages, je pense être peu affectée... c la fatigue qui me posait le plus de problème dans ma vie de tout les jours. Avec mon généraliste nous avons écarté beaucoup de pathologies et pour l'instant il semble que tout rentre dans l'ordre avec la prise de cet antidépresseur... espérant que ça dure et que la fibromyalgie (s'il y a) n'évolue pas. Merci pour votre écoute

Bonsoir Jenny ,
Je suis terriblement triste en lisant ton parcours  : que de souffrance , que d'irresponsabilité de la part de tes docteurs ( meme si je sais que je ne peux juger ) mais tes écrits sont terribles ...
Comme te le confirmeras les ecrits du Docteur Martzloff et Christiane et Guylaine  : la morphine ne peut rien pour les douleurs dues  à la FM...peut etre devrais tu chercher à etre en contact avec un centre anti douleur ou meme un rhumatologue compétent dans le soulagement de la douleur causées par FM...
Peut etre es tu déjà en rapport car j'ai lu que tu allais en kine balnéo...
Quant aux autres cachets je ne peux pas te donner mon avis car à part le Dafalgan codéine et le Débrida : je ne les connais pas...Peut etre serait il favorable pour toi de demander une correction de ton traitement pour qu'il soit plus approprié à tes besoins et tes attentes...peut etre un autre médecin...sauf si tu es satisfaite du tien car la confiance et la compréhension sont essentielles et indispensables entre un doc et son patient...
J'espére que tu as eu gain de cause tant à la MDPH et à la Sécurité sociale car avec les descriptions de tes pathologies associées personne ne peut nier qui tu es malheureusement invalide...
Je te souhaite bon courage et que tes scéances de kiné te soulagent
Bon courage à ta soeur et toi
Grosses bises

Dernière modification par Lauriane2001 (01-02-2008 22:07:23)

Il est dommage que la totaité de mon message laissé hier soir ai étè supprimée mais je tiens tout de meme à renouveler mes encouragements et dire à Jenny que je suis navrée et trés peinée des douleurs décrites dans son témoignage et surtout de son parcours ...
Je te souhaite tout le courage du monde à toi et ta soeur...
Gros bisous
Caroline

Bonjour, et un grand merçi j'ai la fibromyalgie depuis un an et demi suite à un accident de travail (dos) j'ai eue morphine cortisone lamaline zaldiar et j'en passe car je n'ai rien supporté. donc mon medecin m'à envoyer en centre anti douleur ils m'ont préscrit du IXEL 25 2\j car 50 supporte pas et une cure de KéTAMINE  75 que j'ai supporté plus flash accupan profénide à part pendant 12js au bout de 4mois ànouveau mes douleurs dnc ils m'ont envoyé chez un psy qui ne m'a pas trouvé deprimée donc enlever IXEL retour au centre au bout de 3mois le medecin de la douleur en crise me remet IXEL 25 3\js car il dit en amérique le traitement est reconnu pour la douleur et pas pour la déprime comme en France qui est interdit pour la douleur .J'habite en CORSE la torture de fibromyalgie n'est pas trop comprise et pour le centre je doit aller sur le continent .apres aumois d'Octobre j'ai refait une cure de 8js avec Kéta à 120 pas supporter bourrer car je pése 45KG je dois retouner fin Février début mars j'ai un peu peur

mise par ma rhumato sous lyrica et laroxyl j'ai tout de suite arrete car 4 nuits blanches repris mos traitement habituel :rivotril 12 gouttes et tetrazepam .je suis allee 6 jours a la montagne et la plus rien plus de migraine ni vertiges j'ai meme fait du ski les douleurs n'etaient pas plus intenses que d'habitude . je suis revenue chez moi et la tout es revenu migraine etc... la montagne serait elle un bienfait??? je suis a lyon la premiere chose qui m'a le plus genee ce sont les odeurs : gas oil essence.je vais etre prise en charge par le centre des massues je ne manquerais pas de vous dire ce que cela me fera Jocelyne de lyon declaree fibro suite accident avec un camion sur autoroute depuis 1 mois mais arretee pour lombalgie depuis 1 an

bonjour, je suis atteint de la fibro depuis 4 ans elle se trouve au niveau del l'epaule qui va ensuite  jusqu au  coude je suis  un traitement
ixprim 2/8heures 2 12heures 2 heures 2a 16 heures  2 a 20 heures
proxac 1 le matin 1 le soir
xanax  50  1le matin  et 1 le soir
au coucher  stilnox + teraprexam  au cas la  douleurs  insurportable
sinon  nuit  blanche et je  connais  tout les  programme de la nuit

Bonjour, j'ignore si l'enquête lancée par ce médecin à l'origine de ce débat est toujours d'actualité ? Quoi qu'il en soit, fibro depuis plus de 4 ans, j'ai toujours refusé de prendre tout traitement médicamenteux, jusqu' au mois de Nov 2007, où je me suis rendue en Israêl, rencontrer le Dr Kurdland, rhumatologue et spécialiste depuis 12 ans de la fibromyalgie... Mon traitement depuis lors: guaifenesin (merci d'ailleurs à un forum où j'ai eu connaissance pour la 1ère fois de ce traitement). A ce jour, soit 3 mois après, je peux dire que je vais de mieux en mieux... Une fibro qui recommence à faire des projets...

Message de Sylvie77, apparemment tu as cliqué sur Signaler au lieu de Erire une réponse. Ou si c'est volontaire, pour que le médecin ait le message, mieux vaut écrire sur le forum car le Docteur ne s'occupe pas des messages signalés.
Donc je copie/colle ton message ici.

Tu peux aussi faire ce message à la suite de la vidéo, en commentaire.



Je tiens tout d'abord à vous remercier vivement de vous intéresser à la fibromyalgie qui est pour la plupart des médecins, que j'ai pu consulter, une maladie poubelle.
En ce qui me concerne j'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a cinq ans et après de nombreuses tentatives de traitements de toutes les catégories qui se sont soldés soient par un échec total ou qui ont dû être arrêtés pour intolérance, je prends actuellement 4 grammes de dafalgan par jour ce qui arrive à enrayer mes douleurs sans avoir d' effets secondaires .
Je tiens également à vous remercier pour la vidéo que j'ai visionnée et que je trouve vraiment extraordinaire.

Bonsoir Dr M-The,

J'ai la fibromyalgie depuis des années, je ne sais pas si déjá bébé  j'avias des syntomes car je ne dormais pas, j'ai eu toujours des problemes d'insomnie, je pense peut etre a un traumatisme a la naissance avec des forcets.
En ce moment je suis suivie par un psyquiatre qui connait la maladie, je suis obligé de prendre des somniferes le Rivotril 2mg, de nombreuses années du Tryptanol ( antidépresseur ), et du paracetamol qui m'aide apaisser les douleurs dans la journée, j'ai commencé a prendre Lyrica 75 mg tous les soirs, mon sommeil a amélioré, mais j'ai peur de la prise de poids, comme le Tryptanol , pour le Lyrica que je prends depuis 3 semaines pas d'amélioration touchante dans les douleurs, un sommeil plus profond, c'est énorme dans mon cas  Je vais continuer le traitement du Lyrica 75mg,et controler l'envie de manger ( sucre et farines.
Une amie qui partage la meme maladie.
Merci  Jacquie