Forum Vulgaris

Marie-Christine,

J'ai répondu à ta question sur la reconnaissance de la fibro à un autre endroit ou tu poses la même question... OUI elle peut être reconnue par la MDPH et par la sécu (100%) à condition d'être INVALIDANTE et que tes SYMPTOMES (c'est ce qui compte, pas le nom de ta maladie) soient suffisamment invalidants...

N'hésite pas à me contacter si tu as d'autres questions :

routaboul.dalo@aliceadsl.fr

BONNE ANNEE 2007 à toutes !!!

Lora

Bonsoir,

Je vous félicite vous avez donné la bonne réponse. Cette maladie n'est pas reconnue elle fait partie de ces maladies rares reconnues seulement par l'Organisation Mondial de la Santé (l'OMS) et encore dans une catégorie rumathologie non définie.

Bonne soirée

ABSALON SYLVETTE a écrit:

Je ne pense pas qu'en France cette maladie soit reconnue, à moins qu'elle soit tellement invalidante appuyée par un médecin averti... ???

Sylvette,

Vous êtes toute nouvelle sur ce forum... je pense que pour DOUTER que la fibromyalgie soit "tellement invalidante ???" comme vous dites, vous ne devez vous même pas l'avoir !!! Car si vous l'aviez, vous ne douteriez pas... vous SAURIEZ que cette maladie, reconnue ou pas, EST effectivement très invalidante... et très douloureuse !

Et pour parler de ce que je connais, c'est à dire de mon propre cas : mon médecin n'est pas du tout "averti" et ne m'a jamais appuyée, pour le simple fait qu'elle ne connaissait pas cette maladie avant moi...

Lora, du Sud-est... ou il n'y a ni spécialistes, ni associations de fibromyalgiques !

PS à Françoise : je n'ai rien reçu de la documentation que vous deviez m'envoyer le mois dernier, vous avez bien mon adresse email comme vous me l'aviez demandée. Cela me ferait plaisir d'en recevoir afin que je me tienne informée des dernières nouveautés de votre Association. Avez vous un site sur internet ? A quelle adresse, car vous dites dans un message que votre Association oeuvre sur "toute la France"... comme dans ma région je n'ai pas de chance... Merci d'avance !

bonjour,
étant donné que je souffre d'endométriose depuis mes 18 ans, et que le médecin a formellement déclaré que la fibro est antérieure à l'endo, cela fait au minimum 23ans que je souffre de fibro(j'ai 41ans).
Je suis passée par tous les stades, mais  les douleurs musculaires se sont nettement intensifiées ces dernieres années. donc sylvette souffre sans doute de la fibro, mais à un stade moins invalidant.
Et je te souhaite, sylvette, que cela dure.
Sinon, oui, la fibro est réellement tres invalidante chez certaines personnes.Mais PAS au point de ne+ pouvoir se laver, s'habiller, ou se nourrir seul. C'est pour cette raison que nous n'avons pas droit au 80/100. Dixit le spécialiste qui me suit, et qui est également médecin conseil à bordeaux.
Bonne journée à tous;
elisa

Bonjour Docteur. Je souhaite rapidement raconter mon parcours. J'ai 50 ans. Ma mère a accouché également d'un autre foetus mort non développé. Je n'ai parlé qu'à 5 ans, marché à 17 mois, limite autisme. Longtemps il m'a manqué quelque chose et ne savait pas quoi. Un médecin pour les enfants à Nimes m'injectait des produits par perfusion quand j'avais 1 an .J'avais des boutons de partout et le médecin m'avait tondu à 2 ans et badigeonné de produits. J'ai été violée de 4 à 9 ans et n'ai sorti ce problème à un spychiatre qu'après une tentative de suicide par ras le bol à 40 ans. Entre temps j'avais été marié une 1re fois à 18 ans. Maman à 21 et divorcée à 25 pour violences. Remariée pendant 16 ansnous avons eu 2 enfants. Juste après notre séparation, un jeune homme a brûlé un stop et a percuté ma voiture.  On m'a opéré d'une hernie descendante interne C5 C6 C7car elle comprimait la moelle épinière. J'ai du élever 3 enfants seule en épongeant 45 000 euros de dettes qu'il m'avait laissé en travaillant 13 heures par jour. J'ai réussi. Je ne dois presque plus rien au bout de 12 ans. Mes filles font de belles études. Ha j'oubliais, en 12 ans j'ai été agréssée 2 fois. Une fois par des individus qui voulaient me voler ma voiture, mais comme ma fille dormait derrière, je me suis battue jusqu'à épuisement et ils sont partis. Et la 2e fois par un homme dans la rue sans raison. Il a été puni par la loi. Je croyais m'être reconstruite.
Depuis 3 ans j'ai rencontré un homme qui m'apporte la sérénité, l'amour, la sécurité dont j'avais besoin et je me suis relâchée. Et voilà que l'on m'annonce une fibromyalgie. Je suis de nature optimiste, donc je pensais que c'était momentané. Après plusieurs hospitalisations pour douleurs atroces et notamment pour hyper sensibilité aux bruits, au toucher, on vient de m'annoncer que je ne pourrais plus travailler. Allergiques aux AINS car je pense en avoir trop pris pour pouvoir travailler. Déficience au Collagène - ADP - Acide arachidonique.
Après multiples traitements, je prends actuellement du temgésic 1/2  3/j -lyrica0.75/2/j - Valium 2/j. Et quand j'ai des crises ingérables j'augmente le temgésic et le valium. Jusqu'à 6/j et ça ne me fait pas dormir. Je suis aussi appareillée car je fais des apnées, mais surtout des micro-douleurs toutes les 4 mn. Maladie de l'injustice ? Quand tout va bien il faut que le corps s'écroule. Que faut il faire pour sortir de cet engrenage. J'ai envie d'être heureuse et autonome. J'ai arrêté mon travail après une ablation de l'utérus en janvier 2006 et depuis je ne tiens plus debout. Je veux pouvoir travailler, je fais du toilettage canin, j'adore ce métier et j'ai un magasin fermé actuellement. Mais on m'a dit que je ne pourrais plus rien faire. Comment s'en sortir financièrement, émotionnelle ment ? D'autant que je lis sur internet qu'il y a des personnes qui travaillent encore. Je sais que j'ai un passé lourd, mais j'ai du courage et veut m'en sortir.
Merci beaucoup Docteur si vous pouviez m'apporter une réponse .

bonjour, je viens de lire vos messages sur internet, M le docteur, et je ne veux pas m'inventer une maladie, mais les symphtomes décrits par rapport à la fibromyalgie correspond à ce que je ressent en état de déprime depuis mais 2006 tous les jours des douleurs se font ressentir et jamais au même endroit. je suis suivie pa run psy, mais le fait d'être en déprime depuis mai, m'interdit d'en parler au médecin généraliste, car j'ai peur qu'il ne me croie pas, et à force de lui dire que j'ai mal là, ou là j'ai l'impression de ne pas être écouté. comment je peux faire pour me faire comprendre. merci devotre rpéonse

! Pendant des années et des années, les médecins à qui j'expliquais mes méchantes douleurs  ont systématiquement opté pour des maux psychosomatiques... Donc, aucun d'entre eux ne m'ont prise au sérieux et cela durant plus de 20 ans ! Ayant changé de région, j'ai consulté le médecin généraliste le plus proche de mon domicile et là, changement total de penser : il s'est rapproché de la fibromyalgie, a dû enquêter là-dessus et au moins, lui, il est à l'écoute. Il insiste pour que je continue Effexor mais l'effet n'est pas celui escompté, en ce moment surtout, je souffre terriblement, j'ai à nouveau les mêmes problèmes pour descendre et monter les escaliers, bref, tout mon corps m'empoisonne... Une grosse chance, le moral est constamment au beau fixe et j'ai toujours l'humour haut. Pour ce qui est des Myolastan et autres ramollisseurs musculaires, j'ai tout arrêté depuis longtemps : rien n'y fait. Bonne journée à tous

Bonsoir Simon,

Dans le forum sur la fibro, il y a une discussion spécifique sur le Lyrica. Il y a sûrement des infos qui peuvent vous intéressez.

Bonne soirée
Guylaine

joua a écrit:

fibromyalgique decouverte il y a 1 ans je suis suivi a lyon par un immunologue de la croix rousse son traitement en dehors du laroxyl et du zaldar pour la douleur est 1 regime severe sans gluten , sans sucre , sans levure , bref sans aliment pouvant developer le candida albican - des extrait de pepin de pamplemousse _ fucidine dans les narines aprés un prelevement nasal montrant la présence de staphilocoque auréus et un traitement homeopatique a base de monilia et staphilococcinum je dois dire que sans etre gueri je constate une net te amelioration des symptomes , aprés divers tests  il s'avere que les fibromyalgique sont hyper sensible au candida et staphilocoque pour ce medecin cette maladie est une hyper activité immunologique face à ces 2 agents c'est pourquoi on retrouve frequement des lymphocites dans les glandes salivaires des fibromyalgiques et que leur symptomes ressemblent etrangement au effets secondaires de l'interferon   esperant que cela vous sera utile  amicalement        isabelle

Le spécialiste que tu vois est-il le Dr Grégoire C. qui consulte à l'hôpital de la Croix-Rousse ? Qu'en penses-tu ? Quelle est son attitude face à la fibromyalgie ? Je suis sur Lyon et je cherche un médecin à l'écoute, connaissant cette maladie, ne t'envoyant pas directement chez le psy ? As-tu vu d'autres docteurs sur la région ? Merci de ta réponse !

Pour le Dr Martzolff, je suis un homme de 41 ans. Je n'ai pas encore été diagnostiqué (ou étiquetté ?) fibromyalgique, mais un neuropsychiatre m'a prescrit dernièrement du Lyrica. Il a eu rapidement un bon effet pour "contenir" les douleurs mais mais cet effet s'estompe beaucoup un mois après (à moins que la fibro fasse une poussée ?). Pour les effets indésirables, vertiges et maux de têtes environ 4 heures après la prise et une aumentation de l'appétit.
Cordialement

Bonsoir Docteur,
Je suis atteinte de spa et de fibromyalgie. C la fibromyalgie qui me fait le plus souffrir. J'ai essayé divers traitements : dont le laroxyl , et le lyrica que je n'ai pas supporter. De ce fait il y a 5 mois, mon rhumato m'a fait essayé un traitement de phyto une boite de gélule à prendre le matin qui a un effet énergissant et une gellule le soir qui a un effet calmant. Je dois dire qu'il me semble que mon sommeil c amélioré et que j'ai diminué mes antalgiques. je prends donc : prozac, tranxène, dafalgan codéine. Et de puis peu aussi , on a découvert une hyper insulinimie donc je prends actos et diamicron . J'ai aussi des soucis de colopathie apparemment dû probalement à la fibro traité par du duspatalin , spasfon et smecta qd necessaire.
Ds mes crises comme je qualifie d'ingérable je suis hospitalisé et on me fé des perfusions de laroxyl et de tranxène 50 pr calmer la douleur .
Je revois mon rhumato ds 1 mois et demi pr faire un bilan sur ce traitement phyto : la (nous ne pouvons citer ce médicament). Et à mon humble avis je tiens à le renouveller. Puis je vous demander ce que vs pensez des cures thermales? par avance merci. très cordialement

Il est un peu tard peut-être pour votre enquête, mais voila comment je me soigne actuellement.(pour la fibro...)

Ayant essayé bon nombre de traitement ,comme l'anafranil / I.V.par ex.(qui m'a bousillé toutes mes veines ),pour le moment,ce qui marche:

-Efexor 150mg le matin
-Rivotril 1mg / soir et ce depuis des années.
-Requip 1 mg le soir
  pour les jambes sans repos.
-Trazolan 150mg/le soir.

Régulièrement, je fais une cure de Kétamine / perfusion en mini journée d'hospi.et si les douleurs sont troip fortes, une injection de Dynastat,anti-inflammatoire.

Pour les douleurs rebelles;le contramal marche très bien chez moi.

J'espère pouvoir vous aider.

bonjour   me revoila je suis assez surprise de voir que personne n'a ecrit apres moi ou etes vous passes (ees), ?  et vopus aussi docteur ? il y a des moments ou cette maladie est plus invalidante  pour moi c'est( tres) bien quelques jours des douleurs reapparaissent ne sachant pourquoi dans le dos derriere les cuisses les jambes derriere le cou dans les bras difficulte a les lever j'ai passe une periode je ne pouvais pas porte une baguette de pain !   mes jambes je croyais tomber!   je travaille dans la restauration (pizzerai plats a emporter )depuis 18 ans  avant a l'usine et aussi aux ramassages de fruits et legumes tres difficile pour moi parfois c'est pourquoi j'ai toujours culpabilisee en me disant que je ne tenais pas le coup j'ai toujours ete tres fatiguee mais je crois aussi que le travail m' permis de ne pas tombe trop dans la deprime et puis comme je l'ai dis il faut bien se faire suivre et surtout trouve un medecin qui vous ecoute (voir mon precedent message)   .je suis toujours rtes interressee par l'enquete il y a 2 jours j'etais chez le medecin massages sur les zones douloureuses et sur les points correspondants manipulations sans violences ettirements et meso cela me fatigue et puis je ressens des douleursla ou le medecin est passe mais cela me soulage unpeu cela depend des fois et de la longueur du temps parfois 1 2 semaines des fois plus des fois moins pour moi rien n'est gagne c' est tres sournois!  c'est pour ça que je suis interresse par ce forum il y a pleins de choses a dire ce sera long alors a bientot    ha au fait recemment je me suis trouvee chez quelqu' un et en parlant d'une personne que je connais et qui souffre comme moi puisqu'on en a parle toutes les deux deux personnes on dit d'elle ha! c'est celle qui a toujours mal en quelque part!