Forum Vulgaris

Je viens apporter quelques nouvelles concernant mon traitement sous Kétamine :
mes douleurs sont moins importantes, mais j'ai quelques poussées très fortes surtout la nuit, ce qui m'empêche de dormir correctement
Mes muscles se tétanisent bien moins vite qu'avant.
Par contre la fatigue est plus prononcée, j'ai toujours des pertes d'équilibre et les jambes qui 'flanchent' mais bien moins rapidement qu'avant.

Les 2 problèmes que je rencontre depuis le traitement :
  1) Comme j'ai moins des douleurs, j'exagère et en fait de trop durant la période d'accalmie et du coup le lendemain ou le soir même je le paie fortement. Mais au moins je revis un peu plus.
  2) Je rencontre encore plus de difficultés pour conduire (difficulté à évaluer les distances, les réflexes sont encore plus diminués qu'avant....)

Je vais suivre ce traitement pendant un mois, puis j'ai à nouveau rdv avec mon médecin pour voir si les effets se font encore ou non ressentir. Et là nous déciderons de continuer ou non le traitement.

Guylaine

bonjour,
voila moi j'ai un traitement depuis plus environ 2 ans avec du toplagique LP je prendre 200mg LP le matin 100 à 200mg  dans la journée et 200mg LP le soir.
depuis 3 mois je suis avec du ZOPICLONE 7.5mg (IMOVANE) le soir au coucher pour mieux dormir mais c'est moyen et aussi depuis un mois du ATHYMIL 10 mg le soir pour mieux dormir et un effet antidépresseur ce dernier il faut que j'attend pour qu'il face effet mais pour le topal gique et bien ça fonctionne plus ou moins j'arrive a marcher comme meme un peu.
pouvez me dire ce que c'est le lyrica?merci de votre attention pour nous depuis que j'ai découvert ce forum je n'est plus de question pour le centre antidouleur de ma région vous m'avait fait avancer sur pas mal de choses est comprendre certaine chose que le centre essayer de me dire mais que j'avait la colère contre tous .
merci infiniment.

Bonjour Lotus,

J'avais trouvé sur internet des renseignements sur le Lyrica, j'espère que cela répondra à votre question :

cite ==> http://www.vidaldelafamille.com/medicam … LYRICA.htm

Dans quel cas le médicament LYRICA est-il prescrit ?
Ce médicament est un antiépileptique chimiquement apparenté à une substance présente dans le cerveau, l'acide gamma-amino-butyrique (GABA).

Il est utilisé chez l'adulte dans le traitement :
   - de certaines formes d'épilepsie en association avec un autre antiépileptique,
   - des douleurs neuropathiques(1),
   - de certaines formes d'anxiété (trouble anxieux généralisé).


(1)  douleur neuropathique

Douleur due à une neuropathie, c'est-à-dire à une lésion du système nerveux. En pratique, la douleur résulte le plus souvent d'une atteinte des nerfs (névrite) : mononévrite (un seul nerf), polynévrite (atteinte diffuse de plusieurs nerfs), etc.
Les principales causes de névrite sont les virus (zona), les compressions des racines nerveuses (radiculonévrite) comme la sciatique, les troubles métaboliques comme le diabète, l'alcoolisme ou certains médicaments.
Si la polynévrite du diabète est rarement douloureuse, les autres causes peuvent être à l'origine de douleurs intenses et difficiles à traiter. Si les antalgiques usuels sont peu efficaces, d'autres produits comme les antidépresseurs donnent parfois de meilleurs résultats par une action antalgique spécifique et indépendante de l'effet antidépresseur ; certains anti-épileptiques sont également utilisés.


Bonne soirée
Guylaine

Bonsoir Lotus,

Astu vu un neurologue ? Parle-en à ton médecin traitant si cela peut te rassurer.
Ton médecin peut peut-être prévoir une hospitalisation en médecine interne afin de faire un bilan complet.
Est-ce que le médecin du centre anti-douleurs t'a reconnue fibromyalgique ? C'est bien la 1ère fois que j'entends que ça guéri !!!
J'ai bientôt 38 ans et je ne peux plus travailler, je suis en invalidité catégorie I pour le moment (c'est-à-dire que je n'ai pas le droit de travailler + qu'un mi-temps), et on regarde à me faire passer en catégorie II (impossibilité de travailler). Mais je pense que si j'ai été reconnue en invalidité par le médecin de la sécu, c'est également dû au fait que je n'ai pas que cette pathologie car à priori rares sont les médecins de la sécu qui reconnaissent ce problème.
Travailles-tu ou fais-tu encore des études ?
Est-ce que ton médecin traitant a fait une demande de prise en charge à 100% ? Si tu travailles et que tu n'en as plus la force, parle-lui d'une éventuelle demande de catégorie à la sécu. et de faire un dossier pour être reconnue comme travailleur handicapé auprès de la Maison de Personnes Handicapées (maintenant elle gère ce qui est en relation avec la Cotorep). Je sais que le mot "handicapé" peut faire peur , mais il faut continuer de se battre.

En ce qui me concerne, personnellement je changerais de centre anti-douleurs ! Consultation en médecine interne (ou hospitalisation), un rendez-vous chez  un neurologue et chez un rhumatologue car j'ai l'impression que tu as très peur de mourir, avant de savoir ce que j'avais comme maladies j'avais également cette impression (j'ai entendu dire également que cela pouvait être un symptôme de la fibro !?) mais maintenant que j'ai un nom sur mes pathologies, j'arrive à contrôler  cette peur.  Et si tu n'as pas confiance en ton médecin traitant, prends les pages jaunes de l'annuaire, relève les n° des médecins généralistes de ta région, contacte-les et demande leurs carrément  s'ils connaissent la fibromyalgie. Si la réponse est positive, fonce et va voir le médecin qui t'a répondu : OUI !!! Tu auras sûrement plus confiance pour la suite.

Bon courage et au plaisir d'avoir de tes nouvelles
Guylaine

Tiens-moi informé

guylaine bonjour,
je travailler je viens d'etre en arret maladie, ca fait une et demi que je travaille plus une me bat toujours pour rester a travailler mais je n'arrive pas tenir plus de 3 mois intense. j'ai vu des rhumato a paris et sur chartres car je vie a coté il m'ont déclaré fibro j'ai ca depuis l'age de 12 ans et j'ai 28 ans dans quelque jours!! je suis tres diminué shysiquementet moralement on me donne par jours 600mg de topalgique et 20mg d'athymil t le soir un somnifere, jai commencais de la kiné, j'ai vu tellement de médecin que rien ne bouge j'en peu plus je ne pas peur de la mort je me la souhaite grandement mais je ne peu pas partir il y a une personne qui me retiens cette ma petite fille de 4 ans et demi, j'ai pris un rendez vous avec une assitante sociale pour faire mes dossier d'invalidité je ne peu vraiment plus travaillé , alors que je suis hyper active et de n'etre plus capable de faire quoi que se soit me rend malade.
la depuis 3 semaine je suis en pleine crise aigue, pour pouvoir faire quelque chose je suis obliger de m allongé pour prendre des force pour certaine chose banale pour quelqu'un de normale.
je ne cmoprend pas pour quoi je suis comme ca, je n'arrive pas a faire le deuil de ma vie non je   j'en peu plus c'est pas possible de faire un deuil alors qu'on reste vivant et qu on subit des torture tout le temps tout les medecin mon laiser tomber il dise que maintenant je doit faire de la rééducation de tout mes parties du corps comme a un bébé qui doit apprendre a bouger la se qu il vienne de me dire dernierement.
c'est n'importe quoi mais dans quelle monde on vie ca me donne envie de partir vraiment .
chez moi on commence a avoir de gros souci financiere comme tous ce qui sont malade, mon conjoint c'est plus quoi faire, moi j'ai peur de demain a cause de ca. je me dit qu'il faut que je doit aller travailler encore un ans et apres mon credit sera fini. mais je c'est a quelle point je ne peu plus me mentir ma crise et trop fort la je doit reprenndre le 10 janvier mais je suis intérimaire et il me reprendrons plus , je ne sait plus quoi faire j'ai essayer plussieur de appeller une asso de cette maladie mais persoone ne me répond , es que quelqu'un peu aider????? mon morale ne va plus mon corp aussi je n'arrive plus a trouver de solution. s'il vous plait..... qu' est ce que je doit faire comme demarche, pour d'etre reconnu malade comme toi Guylaine , car mon médecin traitant ne veut pas m'aider personne dans le centre anti douleur ne veux faire prise en charge? je ne c'est pas pourquoi.
merci de votre prochaine mail.
mon mail est : eloise.barczynski@orange.fr

Je vous remercie infiniment, je me laisse un peu de temps avant de vous telephoner, car mon moral n'est pas terrible et je ne voudrai pas vous telephone alors que je pleure comme une madelaine.
Encore merci beaucoup
et passer de tres bonne fête tout le monde, car je ne suis pas égoïste et pense a toutes les autres personnes qui souffre.
Affectueusement.   Eloïse.

Eloïse,

Je t'ai donné mes coordonnées par email, n'hésite pas à me contacter, je ne suis pas encore couchée, je regarde un peu la TV et je viens sur internet de temps en temps pour ne pas rester trop assise.

Hier j'ai passé une partie de la journée aux urgences à l'hopital, j'avais très mal au ventre depuis 6h du matin et quand mon mari a vu que ça ne se calmait pas comme les autres fois, que j'étais de plus en plus épuisée de souffrir, il a dû appeler le Samu, qui m'a embarquée alors que je ne voulais pas, pensant que "ça allait passer"... après une perfusion d'anti-douleur, de spasfon, une radio, une analyse d'urine, prise de sang, etc... j'avais finalement un "noeud" à l'intestin, qui avait bouché le colon, une espèce d'occlusion intestinale. Après un très désagréable  "lavement" (!) ça allait mieux, une ordonnance et retour à la maison vers 16h... surtout sans avoir parlé de fibromyalgie ! Sinon on ne m'aurait pas prise au sérieux...

Hier soir je me suis endormie vers 22h, épuisée... et j'ai dormi jusqu'à 10 h ce matin... ça va beaucoup mieux... en comparaison des grosses douleurs d'hier !

J'espère que ton moral va mieux aussi... Ne pense pas qu'il n'y a pas de solutions à tes problèmes... Il y en a toujours, mais quand on est "dedans" on ne les vois pas toujours... on dit de moi que je sais bien résoudre les problèmes des autres (moins les miens) alors, profites en !

Ma phrase préférée c'est "Après la pluie vient toujours le beau temps" ! Tu verras, on en reparlera quand tu iras mieux...

Lora

Pense aussi à la MDPH (maison des personnes handicapées) qui remplace la cotorep... coordonnées sur internet de celle de ta région... ils peuvent t'aider dans tes démarches. Ils ont aussi un site que je conseille à tous de lire en détails, on y apprend tout sur les allocations, les aides, les différentes cartes... moi, grace à eux, je vais enfin avoir droit à une aide ménagère chez moi... elle commence le 10 janvier, j'ai droit à 150h jusqu'au mois de septembre prochain.
Et j'ai fais la demande d'une carte "station debout pénible" et de stationnement (de 2 à 4 mois pour aboutir)... je suis déjà à 100% pour la sécu depuis plus de 15 ans. Et je n'ai été diagnostiquée fibro que le 21 nov dernier ! Pas d'autre maladie... et tu peux obtenir une pension d'invalidité équivalente à au moins 50% de ton ex-salaire brut (bientot avec la nouvelle loi 80% du SMIC) + diverses autres aides : lit électrique, aménagement de voiture, allocation tierce personne si tu en as besoin... Il suffit de ne pas bâcler son dossier et surtout le certificat médical rempli par le ou les médecins ! + ajouter les SYMPTOMES c'est ce qui compte pour eux, pas le nom de la maladie ! c'est ton INVALIDITE qui t'empêche de vivre comme tout le monde qui sera évaluée... tu peux obtenir une carte d'handicapé de plus de 80%, il y en a... cela te fera bénéficier d'une demi part d'impots, de l'exonération de la taxe TV, etc... Cela n'est pas à négliger quand on a des problèmes d'argent... Cela facilite bien la vie ! C'est un droit quand c'est justifié, il ne faut pas en avoir honte... Bious ! Lora

Bonjour.

Depuis deux mois environ je prends du Lyrica

Là j'en suis à 150mg par jour.

Toutes les douleurs dans le crâne on disparues, le point douloureux dans le milieu du dos également. Et j'ai retrouvé un sommeil "réparateur", je peux de nouveau lire.
Par contre j'ai toujours des douleurs dans tout le reste du corps et des moments d'épuisements totals. Et j'ai la sentation d'être un peu "endormie"

Mon médecin m'a dit d'augmenter et de prendre 0,75 le matin et le midi et 100 le soir, mais je ne supporte pas les effets secondaires beaucoup trops importants : plus aucune possibilité de faire quoique ce soit à ce dosage impression d'être dans du "coton".

Sinon je prends aussi un imovane au coucher, et deux prozac le matin , médicaments que je prenais bien avant que le corps médical  ne finisse enfin par admettre que j'avais autre chose qu'une dépression

bonjour Docteur,
Je m'en tiendrai au traitement comme vous l'avez demandé :
fibromyalgique depuis 7 ans j'ai 58 ans.
J'ai fait beauoup de séances au début de REFLEXOLOGIE FATIALE et c'est cela qui m'a sorti d'affaire car j'étais extrêmement anxieuse et fatiguée. Je sortais de séance complètement différente, détendue. J'ai arrêté faute de moyen financier(ça n'est pas remboursé).
Je prends
- du LAROXYL en gouttes à raison de 10 à 15 gouttes le soir
-   1 cachet d'EFFEXOR 50 le soir.
Quand j'ai mal à la tête (régulièrement) je prends du doliprane 100 parfois 1 matin 1 midi et 1 le soir. Parfois le soir quand j'ai trop mal du PROPOFAN et MYOLASTAN
Je viens d'être reçu au centre anti douleur où l'on m'a prescrit des séances de balnéothérapie en vue de reprendre ensuite la natation et des seance avec un psychologue car je gère très mal mes émotions. Tout cela en vue de réduire le LAROXIL qui me fait grossir, me constipe . En fait le médecin voudrait réduire le LAROXYL en combattant ma fibromyalgie par des moyens naturels.
Je vous tendrai au courant de la suite ...
Merci de vous préoccuper de nous et de notre souffrance.
jeanne-marie

bonjour, j'ai 26 ans, je suis travailleuse handicapée à cause des mes mains, et d'un tassement discal L5-S1, depuis 2003,
depuis toute petite et surtout à partir de 12 ans, après une appendicite, je souffre de vomissement, diarrhée, je suis colopathe fonctionnelle, je fais des  allergies alimentaires et médicamenteuses, j'ai eu des fractures à répétition aux poignets, des douleurs avant et après mes opérations avec des algodystrophies ;
j'ai la fibromyalgie (reconnue en 2001), par des médecins algologue, rhumatologue, neurologue, dans un centre anti douleur, mais pas par la sécu, des douleurs qui me faisaient perte de connaissances, paralysie des jambes et bras, crises de tétanie,  même un coma de 2 heures,  et autres symptômes... après des épisodes de stress, fatigues, facteurs émotifs comme le décès de mon frère en 2005,
j'ai eu des poussées en 2001, 2003, 2004, 2005, et hospitalisations de 1 mois, en centre anti douleurs
j'ai eu en traitement :
des infiltrations, un dérivé  de la kétamine du kétalar, (S/C continu) en injection 100mg/ 24 heures , des neuroleptiques neurontins 3600mg par jour,
des anti dépresseurs
15 mg 2cp au coucher norset remplaçant seropram,
15gttes les soirs laroxil, 25 gttes les soirs rivotril,1 amp tranxene 20, 150 mg matins et soirs trileptal
, des somnifères
, des antalgiques
, du skenan,
j'ai fait de la sophrologie, de l'acupuncture, du yoga, j'ai même vu un psychologue et spychiatre,  j'ai essayé ça ne marche pas

effets secondaires
paralysie, perte de cheveux, perte d'appétit, bouche sèche, eczéma
douleurs tremblements accompagnés d'une transpiration excessive, bouffées de chaleur,
le corps en feu je ne supportais pas les vêtements, 

je dois prendre du laroxil, du rivotril, myolastan, AINS  dépendre de ces traitements,
les douleurs me paralysent,  présentes  brûlures en plein milieu de ma colonne vertébrale, j'ai des douleurs dans toutes mes articulations, j'ai du mal à lever mes bras pour me sécher les cheveux, me coiffer me maquiller, c'est pas évident,
douleurs dans mes jambes, brulures, de décharges électriques dans mon corps et surtout mon dos,  je dors pas beaucoup je me réveille souvent dans la nuit, une dizaine de fois,
pour les  douleurs neuropatiques rien ne me soigne,  chaque symptôme est différent
des névralgies cervico faciales et brachiales, des douleurs dans les bras,
alors qu'en j'ai été hospitalisé, les médecins m'ont demandé mes antécédents et celui de mes parents, et j'ai  une soeur, maman d'une fille atteinte de nanisme, et d'un petit garçon qui est malade comme moi allergies au gluten, et autres douleurs et colopathe fonctionnel
elle  commence à ressentir les mêmes problèmes, et pourtant elle me disait que j'étais hypochondriaque,
aujourd'hui elle me demande de l'aider dans ses démarches, pour voir si elle aussi n'est pas malade comme moi et pourtant rien ne me soulage, alors comment faire,  pour l'aider .
parce que moi les traitements que j'ai eu ne me soigne pas.
je souffre tous les jours derrière mon sourire.
voilà mon parcours, je souhaite beaucoup de courage à ceux et celles qui sont comme moi, qui attendent d'être soulagé.

Bonjour ! Je suis fibromyalgique depuis l'âge de 20 ans et j'en ai 44 aujourd'hui... Voilà 2 ans que je prends effexor 75 mg à raison de 2 chaque matin. Mes crises reviennent et partent mais sont plus supportables et durent moins longtemps. Bonne année !