Forum Vulgaris

Bonjour à toutes et tous

Quelques mots pour vous dire que tout ce matériel dont vous parlez coûte fort cher c'est comme toutes les poudres de Perlin Pinpin que l'on trouve dans les réunions et sites internet. Investissez vous dans le bénévolat ou participez à des petits ateliers les associations ont besoin de bénévoles je vous assure que ça apporte beaucoup de bien car rendre service aux autres apporte une grande récompense sur le plan personnel ça fait oublier sa maladie, on se fait des ami(e)s, ça donne du bien être aux autres et de plus c'est comme le sourire çà ne coûte rien.

Bonne journée à tous

Dernière modification par Fibromyalgie49 (26-11-2006 09:21:40)

que pensé vous du MONOCRIXO......et avais vous entendu parlé qu'un prof qui opéré la fybromialgie en suisse... le prof bauer si oui pouvai vous m'en dire plus car il doit m'opéré le 12/12/2006

merci pour votre message moi aussi je suis maman deux 2 filles 8et 9ans donc ma fille de 9ans et atteinte d'une  maladie rare qui et differente de la mienne ..... a la naissance les prof lui donné aucune chance de vie...... elle a était opéré a plusieur reprise dont il y a 2ans elle a eu l'ablation de la rate resultat possitif ....pour le moment elle va tres bien elle évolu comme tout les autres enfants on ne dirai meme pas que ces une enfant atteinte d'une maladie rare je souhaite qu'une chose c'est d'etre guérie de la fybromyalgie pour pouvoir etre a 100% pour mes enfants et surtout pour ma fille si elle venai a faire une rechutte si non ou je peut trouver le post de la nounou d'enfer je suis un peut perdu sur le forum

merci j'ai trouvé tout les sujets et les débat sur l'opération ainsi que sur le prof bauer......moi j'ai une amie qui ces fait opéré au mois de juin par le prof et le resultat et possitif rien a voir avec la dame que tout le monde parle ce que je vois ces un débat qui fait peur a tout le monde et rien de plus comme cette dame elle elle dit qu'elle et guérie et nounou dit qu'elle vie un enfert depuis cette opération qui croire...... dans tout ca moi ce que je voit ces un debat ......au lieu de ca mieu faire bougé les médiat ainsi que des émission avec des médecins pour faire évolué tout ca ....ce faire reconnaitre et se faire entendre pour que ca bouge et qu'on n'en parle ailleur que dans les forum......moi je me fait opéré au mois de 12/2006 et je jugerai par moi meme je veut pas réster avec cette maladie qui me pourri la vie

Bonsoir tout le monde,

Je crois que tout le monde est entrain de dévier car on était partie pour répondre au traitement que l'on avait tous afin que le Dr MARTZOLFF qui à le mérite de s'occuper de la fibromyalgie puisse avoir une idée générale sur les traitements de la fibro et maintenant on en est rendu à parler du Dr BAUER je ne dirais pas ce que je pense de cette technique et du personnage car je risquerais d'être très mal perçu. Mais après tout chacun fait ce qu'il veut en tout cas si il y a des gens qui ont les moyens de payer ce genre d'intervention qu'ils dépensent leur argent ça les regardent mais ce qui est dommage c'est que beaucoup s'endettent pour aucun résultat si ce n'est plus de souffrance par la maladie et par le marasme financier pour lequel ils se culpabilisent c'est comme les poudres de "Perlin Pinpin" vendu en réunion ou sur Internet. Croyez moi je sais de quoi je parle je vois beaucoup de personnes dans ce cas avec des taux de surendettement énormes.

Il faut aussi arrêter de prendre la fibro pour une poubelle et il faut se dire que des gens profitent de la souffrance des autres pour ce faire une petite fortune. Alors à tous je dis méfiance car des grands chercheurs américains ou canadiens se penchent depuis longtemps sur le problème de la fibro et ils n'ont toujours pas trouver le traîtement qui pourrait nous soulager par contre si vous avez regarder et lu attentivement le dossier du mois de VULGARIS vous verrez que dans le cadre du congrès européen de l'EULAR il y a une nette avancée sur notre maladie.

Il faut y croire pour les générations suivantes et moi c'est le combat que je mène. Je suis entrain de préparer quelque chose au nouveau médiatique mais ça sera dans une autre discussion. Alors merci changer de groupe de discussion car vous êtes tous hors sujet.

Excusez moi tous d'être aussi rigoureuse mais je ne supporte pas ce style de vagabondage.

Bonne soirée à tous

Bonsoir

Le 11 décembre prochain, je vais être hospitalisée 3 jours pour ré-essayer le protocole de "Kétamine".
L'année dernière (également en décembre), j'avais déjà suivi ce protocole,: résultat : presque 5 mois de quasi-répis pour les douleurs (à l'époque j'estimais mes douleurs à 9/10 et après je les ai estimé entre 3 et 4/10).
Malheureusement au mois de mai 2006, tous les effets s'étaient arrêtés brutalement et le niveau des mes douleurs étaient intolérables (j'en ai parlé dans Gougerot et fibro.).

Le médecin m'a fait arrêté la Kétamine et les anti-dépresseur (deroxat à l'époque) car j'ai pris en tout 20kg. Il ne pense pas que la prise de poids était lié à la kétamine mais comme l'effet été devenu nul, il était inutile de le continuer. Aujourd'hui je prends IXEL 50mg (j'ai cité les autres médicaments sur la 1ère page de cette discussion) et je commence à perdre quelques kilos.

Je vous tiendrais informé si les résultats sont aussi concluants que ceux de l'année dernière.

Excusez-nous d'avoir effectivement comme le dit Françoise dévié du sujet. Il vaudrait mieux ouvrir une nouvelle discussion lorsque nous parlons d'autres sujets pour vous faciliter la tâche. Bien à vous

Guylaine

Dernière modification par Guylaine68 (26-11-2006 23:30:29)

Bravo Elisa,

C'est ce qui s'appelle bien parler.  Je suis d'accord avec vous.

Vue l'heure je vous souhaite une bonne nuit.

Bonjour tout le monde,

Je pense qu'il faudrait arrêter un peu de pourrir cette discusion intitulé 'Propositions de participation à une enquête sur la fibromyalgie', je crois que déjà avec nos messages parlant de matériel de sport, nous étions hors sujet, mais là ça devient insupportable, on va commencer à compter les points !

Si vous voulez continuer ce genre de discussion, libre à vous, mais alors s-v-p ouvrez une nouvelle discussion, par pitié !
Je pense que ce qui intéresse le Dr, dans cette discussion-là c'est nos traitements et je pense qu'il va perdre un temps fou avec vos discussion qui n'en finissent plus ! Toute personne a le droit se s'exprimer et d'avoir des opinions différentes mais là, ca tourne aux réglements de compte !!!
Merci et bonne journée.
Guylaine

oui vous avais tout a fait raison et je m'excuse d'avoir d'ébattu ce sujet ici bonne soirée

Je crois que çà commence à faire beaucoup le ton monte et  ne croyez-vous pas qu'il serait temps d'arrêter cela. Ce forum n'est pas un lieu pour ce défouler les nerfs. Vous gèrez votre maladie comme vous voulez c'est votre plus grand droit nous sommes en démocratie mais ne venez pas dans quelques mois vous plaindre si vous avez un échec ce que je ne vous souhaite pas. Si on vous met en garde c'est juste pour vous dire attention quand on a des enfants on doit encore plus mesurer les conséquences négatives. De plus, vous avez déviez le sujet et pour une fois qu'un médecin généraliste s'intérressait à nous fibros je trouve que vis à vis de lui c'est un manque de respect surtout si vous avez consulté sur le dossier du mois vous verrez un article écrit par ce Dr sur les résultats du CONGRES EUROPEEN.
Tout le monde vous a respecté c'est vous qui avez engagé une discussion qui n'avait pas lieu d'être vous avez eu nos avis alors arrêtez vite car on a l'impression d'être plus sur un marché de sardines plutôt que sur un forum ou l'on se soutient moralement. En premier si j'ai un conseil à vous donnez sait bien celui d'apprendre à parler et à écrire correctement avec respect.
Y'en à marre plus que marre de voir vos messages qui ne sont pas intéressants et qui regorgent d'agressivité.
Bonsoir et bonne nuit

Dernière modification par Fibromyalgie49 (28-11-2006 01:52:56)

Bonjour, j'ai 51 ans et je souffre de fybromyalgie  (épaules et bras) depuis environ 10 ans . Les douleurs sont irrégulières. Elles sont calmées par la kiné, la natation, et surtout les décontractants musculaires pris en permanence. En situation de crise je ne peux même pa lever les bras, conduire, et je souffre pour tous les gestes de la vie quotidienne pourtant ce n'est pas lié à mon travail. En ce moment j'ai une névralgie cervico-brachiale à gauche jusqu'au bout des doigts. Je me demande si c'est lié.J'ai mis longtemps à savoir de quoi je souffrais. Merci

Moi aussi j'avais souvent des névralgies cervico-brachiales, avant de savoir que j'avais 1 fibro... avec le bras droit bloqué en position repliée (main à l'épaule)... il semblerait que ce soit effectivement lié à la fibro !

Lora

Pour Nicole-K .
Il est encore dommage de parler de neuropathie myelinique périphérique avec un tableau fibromyalgique, mais je l'espère, ceci ne se voit pas souvent, surtout de la part d'un spécialiste. Mais il ne faut pas entrer dans la polémique et saluer l'autre médecin qui a poser le diagnostic de fibromyalgie, simplement.
Bien entendu, tout ce que vous avez pu entendre auparavant et en particulier qu'il n'y avait rien à faire, est complètement faux.
Au contraire, vous devez être pris en charge, par un médecin et une équipe soignante (rhumatologues ou neurologues, diététicien, kinésithérapeute, ostéopathe, etc.)confrontée fréquemment à cette pathologie.
Il existe de nombreuses possibilités thérapeutiques comme vous pouvez le constater en lisant les différents messages figurant sur ce forum consacré à la fibromyalgie.
Je ne peux pas m'étendre, dans cette partie du forum, consacrée aux médicaments utilisés pour traiter la fibromyalgie, mais vous pouvez en discuter avec d'autres patients ayant obtenu des résultats probants en posant simplement la question, en demandant qui a eu des résultats pour cette maladie. Et, si, dans l'ensemble, beaucoup de personnes sont encore déçues, d'autres au contraire ont commencé à se sentir mieux.
Bon courage pour trouver un thérapeute, il en existe, dans le Cher. Je ne connais  pas  trop ce département (je suis à Perpignan) , mais vous pouvez demander à une association des fibromyalgiques, par exemple le CENAF, de vous en indiquer un. Vous trouverez des adresses d'association de fibromyalgiques sur Internet.