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Bonjour à tous,
Pour ma part, après avoir pris toutes sortes de médicament comme vous tous les douleurs sont souvent insupportables, et c’est pour ça que je me suis tournée vers l’homéopathie.
Je me suis rapproché d’un médecin généraliste qui travail avec la médecine nature et avec la médecine traditionnelle.
La toute première chose que l’on a fait c’est de nettoyé tous les médicaments tel qu’antibiotique ou encore antidépresseurs, etc..
Puis on a fait le point sur toutes les douleurs. Je ne voulais plus prendre des médicaments forts chaque jour. Il m’a donc donné pour le sommeil de la teinture mère de passiflore (en Suisse la marque est CERES) à prendre 4 x par jour, + un mélange de Stront Iodatum 6DH – Zinc Sulfuric 6DH et de Pallad Muriaticum 6DH (en Suisse la marque est Dolisos) à prendre 4 à 5 x par jour.
Le médecin tient à ma disposition du rivotril ou du tramal, mais je dois dire que depuis mon début de traitement chez lui je ne prends pratiquement plus rien.
Mais, j’ai fait un grand travail sur moi-même pour accepter cette maladie. Comme je l’ai fait pour ma myopathie mitochondriale. Ca n’empêche pas d’avoir des périodes de désespoir et de grande douleur, cela dur quelques jours pour le moral et ensuite je dis qu’il y a eu pire et je me redresse, c’est très dur mais il faut le faire et aller de l’avant car on ne peut pas ce permettre de baisser les bras, car malheureusement c’est une maladie qui se nourri de notre détresse.
Je pense à vous tous qui avez tellement de peines.
Fabienne
bonjour, je suis atteinte depuis plus de 7 ans et j'ai 38 ans! j'ai une longue experience de la maladie. je suis suivie au centre anti'douleur de ma ville, après avoir essayé un nombre impressionant de "produits", j'ai réduit au minimum; je prend moi aussi du tetrazepam, de la morphine en cas de douleurs plus forte, je n'aime pas donner de nom de médicaments je trouve que ça part tout azimut sur les sites, ce qui marche pour un ne marche pas pour d'autres.j'ai une reconnaissance cotorep je suis a 100%, mais ne me demandez pas comment j'y suis parvenue je n'en ai aucune idée. mais j'ai été beaucoup hospitalisée surtout lors de crises ingérables;
j'ai du me réorienter professionnellement et aujourd'hui je fais un travail de bureau et ça va à peu près!!
j'ai appris a me reposer à écouter mon corps et à entendre quand il dit stop ce qui limite la prise de médicaments. je limite le ménage même avec les enfants et j'ai une aide ménagère. Bref j'ai du repenser ma vie avec le handicap
bon courage et à bientôt
bonjour, j'ai été détectée fibromyalgique par un professeur au chu de montpellier il y a a peu près 2 ans j'ai commencé a avoir mal au rachis, j'avais 30 ans maintenant j'en ai 47 au départ j'ai fait une analyse de sang pour voir si je n'avais pas de spondylarthrite ankylosante car j'avais les m symptomes que celle ci en fiin de cpte j'ai le hla b27 et je ne suis toujours pas très rassurée sur le diagnostic depuis 6 mois ca c'est agravé tant que je suis en mouvement on peut dire que ca va mais au repos quand je me lève j'ai du mal a marcher mais il me faut du temps pour dormir je prends 5 gttes de rivotril je suis quand m réveillée plusieurs fois la nuit je me lève tard car j'ai la chance de ne pas travaillée je prends aussi du citalopram car a force de souffrir on fait de la déprime sinon problème aux yeux acouphènes les douleurs naviguent beaucoup enfin mal partout jusque dans les doigts maintenant si vous avez des solutions d'ailleurs que l'on attent toutes je serais contente heureusement j'ai un médecin très compréhensif a qui je peux parler et ou en ait la recherche si on nous prend pour des malades imaginaires encore merci pour la réponse
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bonjour à tous compagnons de souffrance,
j'ai 25 ans et fibromyalgique depuis 11 ans suite à la vaccination contre l'hépatite B. Je suis passée par les mêmes traitements médicamenteux que vous : antalgiques, anxiolytiques, antidépresseurs etc. et non-médicamenteux : kiné, acupuncture, piscine. Puis ma meilleure amie qui travaille dans un grand hôpital parisien m'a fait part de résultats très positifs du Lyrica sur des patients fibromyalgiques. J'en ai parlé à mon médecin généraliste qui a trouvé que ca valait le coup d'essayer. Je prends 75 mg tous les soirs depuis 3 mois. Les quinze premiers jours ont été horribles, des douleurs puissance 1000 (si si c'est possible) mais depuis c'est une véritable renaissance, j'ai retrouvé le corps qui m'avait abandonné il y a plus de 10 ans ! Je ne prends plus rien d'autre. J'ai eu quelques problèmes aux yeux qui se sont estompés rapidement, j'ai des maux de tête mais qui passent avec de l'ibuprofen. En revanche, j'ai pris 10 kilos (ce qui représentait 1/4 de mon poids avant le début du traitement !). Ce n'est pas encore la cata parce que j'étais vraiment maigre mais il ne faut pas que ca continue.
Bon courage à tous.
Merci au docteur de s'intéresser à notre population, espérons que d'autres confrères suivront votre exemple.
Dr Martzolff Richard a écrit:
Bonjour. Je suis le Dr Martzolff Richard, médecin généraliste. Je m'intéresse à la fibromyalgie depuis de nombreuses années. Dans le cadre d'une étude que je mène actuellement sur la fibromyalgie, il est important pour moi de savoir, pour un maximum de personnes, le nombre d'individus atteints de fibromyalgie et soignés par un médicament. Sans indiquer votre nom, pouvez-vous me donner, sur cette partie du forum consacré à la fibromyalgie, et uniquement sur cette partie pour ne pas se disperser et perdre des réponses, quel type de médicament vous prenez et quels résultats et effets secondaires vous avez. Pour l'instant je ne prends pas en compte les symptômes que vous présentez qui, je le sais sont nombreux. Ceci sera l'objet d'un complément d'étude par la suite. Pour l'instant l'étude ne porte que sur l'utilisation thérapeutique de certains médicaments. Je cherche à savoir quels sont les médicaments, qui pour l'instant, sont les plus efficaces et présentent le moins d'effets secondaires.
Merci de votre collaboration.
Bonjour Dr. Ma maladie est intervenue suite à un trauma crânien en 1999. En 2001 j'ai arrêté mes médicaments parce qu'il ne m'apportait aucun soulagement dans mes maux de tête et le reste. A l'époque j'avais du Topalgic et du Laroxyl en gouttes et un comprimé de Stilnox. Après cet arrêt des douleurs sont apparus mon généraliste m'envoyé chez un rumatho qui a donc diagnostiquer la fibromyalgie. Le traitement en place toujours du Laroxil et du Codoliprane en cas de grande douleur et toujours du stilnox (Zolpidem). En 2004 le Laroxil m'apportant que des effets secondaires (prise de poids ect..) et ne m'apportant plus de désagréments qu'autre chose. Donc changement de traîtement Fluoxétine 20 mg un comprimé le matin - Stilnox le soir et toujours Codoliprane ponctuellement. Aujourd'hui en 2006 et depuis janvier j'en suis toujours à la Fluoxétine le matin - 8 gouttes de Rivotril et du Dicodin ponctuellement lorsque la douleur est intolérable et 1/4 de Lexomil sous la langue mais 3 ou quatre fois par mois en fait seulement quant le stress par la douleur ou une situation difficile qui peut se présenter dans la vie courante. En fait ce qui ma fait le plus de bien c'est une psychothérapie car j'ai appris d'abord à faire le deuil de ce que jétais et d'apprendre à vivre une nouvelle vie avec la fibromyalgie. Hier j'étais au Centre Hospitalier au centre anti-douleur qui m'a dit que je gérais très bien ma fibromyalgie et que j'avais tout compris. En ce qui concerne le Lyrica et Kétamine ils ne l'utilisent pas pour la fibromyalgie d'ailleurs ça tombe bien parce-que si il me l'avait presctit je l'aurais refusé. En fait quand on est fibromyalgique il faut aménager son emploi du temps avec des petits temps de repos et des moments d'activités et moi même si je souffre beaucoup je prends 1 Dicodin je me repose 1 heure ou deux et après je fais une promenade. Jj'ai donc appris à faire avec et je m'impose 1 heure de marche chaque jour et par tout les temps cela stabilise le cerveau et évite les vertiges de faire des rencontres et de discuter, rompre la solitude ect... D'ailleurs c'est le langage que je tiens avec les malades qui viennent aux points rencontre de mon association et ils le comprennent puisqu'ils reviennent et s'investissent dans l'association
Dernière modification par Fibromyalgie49 (16-11-2006 09:37:40)
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mu000l a écrit:
Je souffre de cette maladie depuis 2 ans, mais elle a été diagnostiquée qu'au mois de Juin 2006.
J'ai trois enfants en bas age et il est trés difficile d'assumer toutes les taches ménagères. J'ai énormément de symptomes dont j'ignorais qu'ils faisait parti de la maladie.
Mon médecin traitant m'a envoyé vers un rhumatologue qui aprés examen m'a adresseé de nouveau à mon médecin.
Celui ci me donne du Tétrazepam le soir. Cela me soulage et me permet aussi de dormir à peu prés bien.J 'ai tenter de demander autre chose qui puisse me soulager la journée mais on ne me donne rien !! Je vis donc avec mes douleurs tous les jours et mon moral n'est pas au beau fixe.Grace à internet j'ai pu m'informer sur la fibromyalgie. J'aimerais savoir si un anti-dépresseur ou un anti-douleur existe pour me soulager.
J'étais aide-soignante avant mes enfants mais je ne pourrais plus pratiquer car je suis incapable d'asssumer un journeé de travail de 8 heures.
Est-ce-que la maladie peut-etre reconnnu par la cotorep ou autre organisme?
Merci de votre réponse
Bonjour,
En tant que Présidente de mon Association je peux vous donnez des renseignements il faut s'adresser à la MDPH (Maison Départemental pour le Handiqap) de votre département.
Je reste à votre entière disposition pour tout renseignements complémentaires
A bientôt j'espère. Bon courage.
Dernière modification par Fibromyalgie49 (16-11-2006 13:01:51)
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Bonjour !
J'ai les symptomes de la fibromyalgie depuis l'age de 10 ans... J'en ai 43, jai 2 enfants de 16 et 12 ans. Je suis reconnue handicappée par la cotorep, cat B. Je suis prise en charge à 100% par la sécu depuis des années, sans savoir pouquoi exactement... Un médecin qui me suit depuis peu pour des problèmes de dos vient tout juste de me parler de cette maladie et m'a envoyée consulter en médecine interne, à l'hopital. J'ai RV le 21 novembre. Je ne suis toujours pas diagnostiquée officiellement ! Et il m'a prévenue qu'il ne connaissait pas de spécialiste dans la région (côte d'azur) qui connaisse bien la maladie...
D'après tout ce qu'ai pu lire sur internet, pas de doute... et le médecin pense OUI à plus de 90%...
J'ai eu tout le temps d'essayer tous les traitements possibles... jusqu'à ce jour AUCUN n'a marché.
Je suis devenue de plus en plus intolérante à tous les médicaments. Même la morphine en courtes périodes, en cachets eou en injections à l'hopital n'ont rien fait (à part des visioons de crocodiles qui m'attaquaient !) je hurlais de douleur pendant plusieurs jours.
J'ai eu du laroxyl et du rivotril, au début ça a été miraculeux, puis retour à la case départ et sevrage. Ce sont les seuls médicaments qui m'ont apporté un peu de soulagement durable. Les piqures d'anti-inflammatoires en "cures" parfois me soulagent un peu.
J'ai eu de nombreuses opérations, du dos ( hernies discales paralysantes, à 25 et 40 ans), du ventre (une "totale" à 40 ans) et je pensais que toutes mes "douleurs partout" venaient de là... tout en trouvant, ainsi que les médecins qui me suivaient, que "ce n'était pas normal".
Actuellement je suis en période de "crise" avec le froid qui arrive, je viens de faire 7 piqures d'anti-inflammatoires sans aucune amélioration, malgré 4 cachets de doliprane 1000 par 24h, un miolastan le soir au coucher pendant 4 jours, une minerve... j'ai toujours mal à la tête, au cou, à l'épaule droite (luxations) aux lombaires, sous les pieds, sans oublier "partout" en moins fort.
Je vois un acupuncteur chaque semaine depuis 2 mois : j'ai moins de sueurs froides et chaudes la nuit, je bouge un peu moins les jambes dans le lit, je réussit un peu mieux à dormir même si je suis toujours aussi fatiguée au réveil. C'est déjà bien !
Je ne sais pas si "l'annonce" d'un diagnostic va me soulager...
Je suis évidemment passée par des centres anti-douleur : transfusions de produits "anesthésiants locaux "? (5 sans aucun effet, encore plus mal pendant !), appareil électrique portable impossible à supporter malgré plusieurs essais (décharges de courant !)... psychotérapie d'un an avec une super psychologue (bilan positif) mais de ce côté là ça va... encore mieux depuis !
J'ai divorcé, je suis remariée et mon mari m'aide énormément, lui il me croit quand je dis que j'ai mal ! Il ne pense pas que "c'est psychologique"...
J'aimerais essayer des médocs autres, mais à chaque fois j'ai tous les effets secondaires ! La dernière fois qu'un médecin de garde m'a donné du Ixprim, j'ai passé 48 heures avec des vertiges horribles, à ne plus pouvoir me lever (mes enfants me prenaient par la main pour m'accompagner aux toilettes !) et en me grattant à sang de la tête aux pieds...
J'ai consulté une liste des 100 symptomes de la fib; j'en ai plus de 95 sur 100, et d'autres encore...
Je crois qu'il faut accepter la douleur, vivre avec en l'apprivoisant, et savoir profiter de la vie au maximum quand elle nous laisse du répit. Je crois que le pire, c'est le regard des gens, car je suis très dynamique et que "ça ne se voit pas" à l'extérieur, sauf rares exceptions. Quand je ne suis pas en crise, on dirait que je suis en parfaite santé... C'est ça que je supporte le moins, l'impression d'être une fainéante. J'en ai plus qu'assez de devoir toujours expliquer pourquoi je ne travaille plus (depuis 4 ans) et je dis que "je m'occupe de mes enfants"...
Bon courage à tous ! (désolée, Docteur, j'ai donné trop de détails et je ne supporte pas bien les médocs. Mon témoignage doit être trop vague pour vous). En tout cas, enfin un médecin qui s'investit dans la fibromyalgie ! Bravo !
Lora
fibro depuis de longues années, diagnostiquée depuis 2 ans. Je prends du Zoloft le matin (coup de fouet), 6 goutes, parfois plus, de Risperdal (douleurs, jambes impatientes, aide à dormir) et du diantalvic le soir. je prends du neurofene la journée. préscrit par un rhumato. un peu d'amélioration, mais pas terrible. au début j'avais un autre antidépresseur, plus aucune douleur mais comme 'ivre", impossible tenir debout. au début du zoloft ça allait mieux, aujourdh'ui presque plus d'effet.
j en ai marre de cette maladie de mrd aujourd hui,j ai le moral dans les godasse
les seules medicaments que je tolere a ce jour sont citalopram rivotril et doliprane 1gr
actuellement je prends:
du paracetamol à la demande,
du thioclochicoside si besoin, tetrazepam si c'est plus serieux et
1/2 bromazepam le soir (impossible de dormir sans)
modification du régime alimentaire
ça marche à peu près sauf pour les céphalées-migraines et les troubles de l'humeur
Bonjour et, encore une fois, merci à tous pour vos réponses.
En ce qui concerne le traitement par prégabaline (Lyrica) j'aimerai savoir si certains d'entre vous ont pris ce médicament au-delà de 15 jours malgré les effets secondaires très importants, pour voir si ce médicament était vraiment efficace chez eux.
Et si c'est le cas, c'est-à-dire si vous avez pris le médicament plus de 15 jours, combien d'entre vous l'ont supporté et combien d'entre vous ont vu leurs symptômes améliorés par le lyrica.
Merci pour vos réponses.
Bonjour
J'ai pris du Lyrica durant un peu plus de 3 semaines.
L'intensité des douleurs avait tellement diminué, j'étais redevenue fonctionnelle dans mon quotidien, je dormais de meilleures nuits et je me levais beaucoup plus reposée qu'en temps normal.
Le seul effet secondaire ressentit est un oedème qui est devenu tellement prononcé avec augmentation de ma tension artérielle que j'ai eu peur et je l'ai arrêté. Malheureusement les douleurs et la raideurs ont repris comme avant. J'attend de rencontrer mon médecin prochainement afin de tenter un 2e essai.
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je prend gen cyclobenzaprine je n ai pas d effets secondaire.je n ai plus de medecin qui me suit il est decede depuis deux ans.
Bonjour Docteur,
Je suis fibromyalgique ne pouvant plus exercer une activité professionnelle depuis 1 an 1/2 et présidente d'une association que j'ai fondée. Lors de mes points rencontres sur mes diverses antennes j'ai mis en place un questionnaire anonyme tout simple qui demande seulement le traitement que les malades ont actuellement ou qu'ils ont eu donc je vous les ferais parvenir dès que j'aurais un certain nombre de réponses(une dizaine voir plus).
En ce qui me concerne en fait je n'ai pas beaucoup de médicaments. Ce que j'ai eu pendant 3 ans se résumait à du LAROXIL en gouttes le soir + 1 comprimé de ZOLPIDEM, 1 comprimé de FLUOXÉTINE tous les matins et quand la douleur était trop insuportable 1 codoliprane. Depuis 1 ans je prends toujours 1 comprimé de FLUOXÉTINE le matin ce qui me stimule 10 gouttes de RIVOTRIL le soir car le LAROXIL m'apportait trop d'effets secondaires (sueurs excessives, j'avais pris du poids , constipation (ce qui n'arrangeait pas mes problèmes de colon irritable) ect.. + 1/2 comprimé le soir de ZOLPIDEM et quand la douleur devient insupportable du DICODIN (2 comprimés maximum par semaine) car je devenue allergique au Paracétamol. Comme vous voyez je n'ai pas une grosse consommatrice de médicaments. Cette semaine je suis allée au centre anti-douleur parce que mon généraliste le souhaitait. Réponse du médecin qui m'a reçu je maîtrise ma maladie parfaitement car ce qui a été bénéfique pour moi c'est une psychothérapie avec mon psychiatre nous avons fait un travail important sur la génèse et il m'a appris à faire le deuil de ce que j'étais avant et m'a appris à vivre avec ma nouvelle compagne qui s'appelle la Fibromyalgie. Car en fait ce qui est important dans la fibromyalgie c'est d'apprendre à faire avec en s'imposant des règles : s'avoir prendre des temps de repos et des temps d'activité un peu de marche tous les jours par tout les temps même si on souffre. A souligner quand comme tout le monde j'ai des petist coups de déprime je prends 1/4 de BROMAXÉPAM à faire fondre sous la langue à une cadance de deux fois par semaine maximum. En fait l'ennemi n°1 de la fibro c'est l'inactivité. C'est ce que j'inculque aux malades qui viennent à mes points rencontres et ça doit leur convenir puisqu'ils se sont investi dans la préparation des marchés de Noël en fabriquant des petits objets etc..
Beaucoup de personnes sur ce forum ne vont peut-être pas apprécier mon message mais je peux vous dire que faire un travail sur soi-même et apprendre à écouter son corps c'est vraîment bénéfique. Ce maquiller, s'habiller le matin comme si on avait toujours notre activité professionnelle et avoir le sourire c'est une bonne thérapie qui ne coûte pas chère.
Excusez moi pour la longueur mais pour moi c'était important de le dire.
Je reste à votre entière disposition si vous souhaitez me contacter n'hésitez pas c'est avec plaisir que je répondrais.
Bonne journée Docteur et merci qu'enfin un généraliste s'intéresse sérieusement à nous.
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bonjour,
je suis d'accord avec toi!
j'ai repris mes études (je prépare une licence de lettres) j'écris, je me maquille, me parfume, me fais belle tous les jours, cepenfant, je ne px marcher ou alors tres peu(je tombe, mais j'ignore si cela vient de la fibro car j'ai d'autres soucis apparement neuro).
Mais tu as raison, il ns faut faire tout ce qui peut être bon pour notre moral cela est super important.
Elisa
bonjour a tous,
je suis tout a fait d'accord avec vous concernant l'activité physique qu'il faut s'efforcer de faire chaque jour.moi qui était très active auparavant ça m'est indispensable.je suis les conseils du mèdecin spécialiste de la douleur mème m'a t'il dit quitte a prendre anti douleur avant et après l'important est de bouger et sortir de chez soi.je pense avoir appris a ecouter mon corps ,prendre le temps de faire les choses et me reposer quand je sens les douleurs arrivées .j'ai complètement changé ma façon de vivre(auparavant je ne m'assayais que lorsque j'étais épuisée).pour ce qu'il est d'accepter de vivre avec la maladie,je pense que c'est plus façile pour une personne qui a deja du vécu(je pense a l'age)que pour une personne jeune ,les objectifs ne sont pas les mèmes a mon avis.quoiqu'il en soi il faut faire avec.jusqu'a présent moi non plus je ne prend pas trop de médicament enfin je trouve comparé a d'autres personnes .10 gouttes laroxyl et 4 rivotril le soir.et propofan quand les douleurs sont insupportables.depuis 3 semaines je prends des vitmines et minéraux le matin,et depuis une semaine le soir un complément alimentaire contre l'athrose contenant:chondroitine,glucosamine,reine des prés cassis,bambou,je ne sais si c'est cela mais j'ai moins de douleurs ces derniers jours alors je continue .bonne journée a tous
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bonjour Elisa,
Je suis très contente de voir ton message car j'avais vraîment très peur que cela choque beaucoup de personnes.
Merci et bonne journée. A bientôt j'espère
Dernière modification par Fibromyalgie49 (25-11-2006 14:23:45)
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Bonjour Françoise
Je suis également d'accord avec vous, même si on me prescrit un fauteuil roulant car je n'arrive plus à me balader en ville après avoir fait la promenade du matin (je marche 2 à 3 fois par jours pour mon activité physique, ce qui me "bouste" c'est le fait d'être obligée à sortir car j'ai une petite chienne et je n'ai pas de cour et de papoter avec les personnes âgées qui sont souvent seules). J'arrive tout juste à faire mes courses alimentaires après la 1ère promenade.
Et pourtant comme je l'ai déjà dit dans 'syndrômes de Gougerot et fibromyalgie à la date du 23/11/06), ma capacité de tolérance à la douleur, selon certains médecins et kiné, est extrénement élevée même de trop car selon eux je n'écoute pas assez mon corps et je devrais y être un peu plus attentive. Je ne connais pas la raison, peut-être que c'est parce que j'ai toujours connu la maladie !?
C'est au moment où les douleurs me sont le plus intolérable que je suis très active (ménage, .... ) mais uniquement à la maison car dans ce cas-là il m'est impossible de conduire car je traîne des pieds et impossible de les soulever du sol. Donc tant que ma voiture n'est pas aménagée (toutes les commandes se trouveront au volant, je n'aurais plus le droit d'utiliser les pédales), je ne me risque pas à conduire.
Ce n'est pas que j'aime souffrir, pas du tout, mais en fait, plus je m'occupe et moins j'y pense. J'ai toujours été comme ça, c'est ce que me repproche encore aujourd'hui certains médecins. Je n'arrive toujours pas à écouter mon corps et de ce fait, il m'arrive de m'endormir n'importe où et comment sans m'en rendre compte (en jouant avec ma chienne, je ne suis déjà endormie et je me suis réveillée car je commençais à avoir froid : je m'étais endormie à même le sol...) !
Si vous avez une ou des astuces pour me faire rentrer dans le crâne que je dois être plus à l'écoute de mon corps, n'hésistez pas à me les faire connaître ! Je crois que plus j'avance dans l'âge (je vais sur mes 38 ans) et plus il est important que je fasse des efforts sur ce plan-là !
Malheureusement, je ne peux plus ni me maquiller, ni me parfumer, je fais des intolérances aux parfums. Même au niveau shampoing, gel douche, déo .... je suis obligée de faire très attention à ce qu'ils ne soient pas trop parfumé.
Je m'étais lancé dans la vente à domicile de bougies parfumées (j'adorais !!!) mais j'ai commencé à faire des allergies (difficulté à respirer, le tour des lèvres qui gonfle, etc...). Au début je n'avais pas fait le rapprochement avec le parfum et je devais prendre à chaque fois de la cortisonne, on m'a dit que cela pouvait être associé à la Gougerot.
C'est dommage car ma féminité en a pris un coup !!! Et encore pire lorsque j'avais pris 20kg avec les anti-dépresseurs, heureusement aujourd'hui celui que jje prends ne me fait pas grossir et j'ai même perdu quelques kilos alors je recommence à mettre autre chose que des joggings !
Merci de me conseiller pour pouvoir être à l'écoute de mon corps !
Bises à tout le monde
Guylaine
Bonjour Guylaine,
Pour vous mettre un peu au repos je n'ai pas vraiment de conseil car je suis un peu parail, mais par contre mon médecin m'a toujours dis qu'il fallait absolument me forcer à avancer car si par malheur on se mets à ne plus monter les escaliers par exemple ou d'autres choses dans la vie courant, on fini par être rattrapé par la maladie et nos muscles en feront toujours moin.
Par contre il faut aussi apprendre à faire les choses petit à petit. Par exemple lorsque je repasse, j'essaie de pas mettre tout le repassage devant mes yeux j'en mets un petit tas que je repasse et lorsque j'arrive à la fin du tas, je me mets devant la TV puis 30 mn plus tard je recommence.
Et ça peut s'appliqué à plein de chose.
Je me fais couler un bain bien chaud avec du romarin ou une mousse relaxante et je prends un livre pour me forcer à y rester environ 1/2 heure et ça même en plein.
Si je ne coupe pas ma journée par une activité relaxant comme la lecture, un bon jeu vidéo (qui fait travaille en même temps le cerveau) ou d'autre activité mais toujours douce, je me bloque facilement.
Je ne sais pas si cela peut vous aider mais je l'espère.
En espérant que vous allez trouver votre frein, je vous envoi plein d'encouragement.
Fabienne
guylaine,
écoutes, je trouve que tu as raison!! car+ on "s'écoute, + on va mal!!
par exemple, comme je te l'ai dis lorsque je marche je tombe(en fait je vx dire que je m'évanouis).Alors je fais du vélo d'appart, un petit peu tous les jours, si me sens mal, je pose la tête sur le guidon, et lorsque le malaise passe, je vais vite m'allonger.
J'écris tous les jours, pour mon plaisir ou pour les cours malgré des douleurs atroces ds le cou, le dos les épaules.Mais je me dis que je n'aurais pas moins mal à ne rien faire, et, d'ailleurs, cela me permet de ne pas passer mon temps concentrée sur ma douleur!
donc pour moi, tu as raison de ne pas t'écouter et continues à faire comme avant(tant que tu y arrives, c'est que tu en es capable).Si un jour tu ne parviens+ à faire telle ou telle chose, il sera temps de ne + la faire.
Courage, elisa
bonsoir Guylaine
je vous trouve très courageuse car j'imagine que ça doit étre dur pour une personne de votre age de vivre dans la douleur depuis presque toujours.moi je viens d'avoir 60 ans et avant que cette maladie me tombe dessus,je n'avais jamais eut de problème de santé important,j'ai eut 3 enfants et j'étais très active comme je l'ai deja ecrit,je faisais du vélo régulierement chaque semaine ,pour moi c'était un défouloir,j'étais pleine d'energie je ne tenais pas en place et il me fallait vraiment sentir la fatigue pour m'assoir ,mais tout en étant assise il me fallait avoir l'esprit occupé(mots fléchés).j'ai toujours eut du mal a me détendre et culpabilisé de ne rien faire allez savoir pourquoi.par contre maintenant je ne cours plus,je passe beaucoup plus de temps a faire peu de choses mais tant pis j'ai compris que c'est a ce prix que j'essaie de passer des journées a peu près correctes,avant j'étais plutot maniaque du ménage ,mais la aussi j'ai laché du lest,je fais un peu tous les jours en fonction de mes douleurs,j'ai pris le parti de me dire que ce qui n'est pas fait aujourd'hui le sera demain ,il n'y a pas urgence mais vous savez pour arriver a me dire cela j'ai beaucoup pris sur moi.mes priorités ne sont plus les mèmes.je vis autrement et surtout au ralenti.je sais que pour pouvoir sortir l'après midi,je ne dois pas me fatiguer le matin et inversement,si je sors le matin je reste tranquille l'après midi,sinon ce sont les douleurs qui me rappellent a l'ordre.je vous souhaite de trouver un équilibre dans cette maladie afin d'essayer de vivre mieux .bon courage a vous
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Bonsoir à toutes
Merci pour vos témoignages.
J'ai également placé certaines choses en priorité 1. Tout ce qui me plait et que j'arrive encore à faire (déco : technique de serviette.....), le ménage je le fais de moins en moins mais lorsque je commence je ne sais plus m'arrêter et c'est bien là le problème car après je paie le prix fort.
J'ai de la chance car j'ai trouvé dans un petit village une maison à louer pour un loyer plus que raisonnable car au même tarif, je pourrais louer dans un centre ville, un appartement minuscule. J'ai des meubles de famille dont je ne veux pas me séparer et ils sont très grands. La maison fait 130m2 (il y a de quoi faire point de vue ménage !!!) et c'est surtout le seul propriétaire qui a accepté ma petite chienne ! Tous les autres ont refusé de me louer un appart car pas d'animaux !!!
Je ne peux plus lire car j'ai les yeux très secs et je n'arrive plus à me concentrer. Il faut que je relise une phrase 3 fois avant de la comprendre (cela est dû à mon épuisement).
Beaucoup de personne de ma famille aimerait que je déménage car j'ai 2 supers escaliers dans la maison et j'y tombe régulièrment (c'est tellement plus beau un escalier vu de prêt !). Mais je ne le veux pas justement pour faire de l'exercice (quitte à les monter à 4 pattes quand je ne peux vraiment plus les monter debout). Mai sje les comprends, je vis seule et j'ai déjà perdu connaissance plusieurs fois dû à des mauvaises chutes.
En ce qui concerne le sport proprement dit, mon médecin du centre anti-douleurs m'a déconseillé d'en faire (style vélo d'appartement, .....) juste de faire un peu de marche car il a vu le résultat après 2mn30 sur un apppareil qui s'apppelle 'raider' (espèce de vélo où on est debut). 1 semaine pour m'en remettre ! Et encore, les douleurs se sont amplifiées au bout de 1mn mais je voulais absolument en faire plus.
Je faisais de la relaxation, de la méditation, ce qui m'aidait mais là vu mon épuisement je n'y arrive plus car je m'endore immédiatement (donc le résultat escompté d'une méditation ou d'une relaxation est nul ! ).
J'en parlerais à ma psy pour voir on peut étudier la question et si elle peut m'aider à trouver un équilibre entre le pas assez et le trop.
Car je trouve que ces gros efforts sont plus néphastes qu'autre chose pour moi. J'ai peur d'arriver à un tel point que mon corps et mon esprit n'arrivent plus à suivre.
C'est sûr, j'arrive encore à faire certaines choses en m'étant toute mon énergie et en me m'écoutant pas mais au dépend du reste : plus de sortie (je n'ai même pas la force de rendre visite à mes voisins car lorsque j'ai fait trop d'effort, je dis n'importe quoi, j'inverse les mots, je bégaie... et en plus je m'en rends compte et ça, ça me met dans une colère noire car je me sens diminuée et j'ai honte.)
Je vais m'arrêter là, il est tard et encore une fois de plus je ne suis pas raisonnable, je n'écoute pas mon corps.
Bon courage également à vous toutes
Guylaine
Merci encore pour vos témoignages
bonsoir,
je ne dors toujours pas comme d'hab!
je suis surprise guylaine de ce que te dis ton médecin, car mon spécialiste+ le généraliste+ un médecin sur un site de fibro m'ont conseillé 3sports:la marche (mais je m'évanouis)
la natation(je ne sais pas nager)
et le vélo d'appart!!!
ils m'ont même dit que ct un excellent investissement(car j'ai fais la grimace vu le prix).
Tu sais, si tu px sortir faire tes courses, et promener ton chien, je suis sure que tu trouveras le vélo d'appart bcp moins fatigant(bien sûr, sans frein, et pas + de 500m 1km maxi)
tu px demander conseil aux médecins d'ici, je suis certaine qu'ils diront pareil, en+, j'ai acheté un livre sur la fibro, et le vélo d'appart est également recommandé.
Tu sais, si je m'évanouis de douleur a la marche, et que je réussis à pédaler un petit peu, c'est que c'est nettement moins difficile
bonne nuit(faudrait que j'y aille là)
elisa
Bonjour Elisa
J'ai déjà investi juste avant d'avoir mes grosses crises dans le 'raider' qui m'a coûté très cher (dans les 300 euros car lorsque j'en avais parlé, on m'a dit d'investir dans un bon appareil et surtout pas dans le bas de gamme et c'est vrai que lorsque je les avais essayer, les bas de gamme étaient "branlants", il s bougeiant de partout, je n'étais pas stable ! J'ai une scoliose et des hernies cervicales donc je dois faire attention car on peut vite se faire mal). Je l'ai utilisé 2 ou 3 mois, j'adorais car je ne m'ennuyais pas contrairement au vélo d'appart (j'empruntais celui de ma Mère il y a fort longtemps) après mon état de santé s'est aggravé.
Mon médecin traitant m'a dit de le garder car il a fort espoir que je puisse un jour en refaire. Mais quand ???
Je n'ai plus de place pour mettre un vélo d'appart; même si la location est grande (je ne sais pas combien de temps je vais pouvoir payer le loyer même s'il n'est plus que correcte car si à la sécu, le médecin m'accorde la cat.II, je ne sais pas quels seront mes revenus pour vivre).
Et financièrement, je ne veux pas investir encore dans un Xième appareil de sport (si on me laisse le permis, je dois acheter une voiture, prendre des cours de conduite, repasser le permis, aménager la voiture (normalement ça, ça devrait être pris en charge par la MDPH à auteur d'un plafond, tout ce qui le dépassera sera à ma charge)). Depuis que j'ai commencé à travail en 91, j'investissais au fur et à mesure dans ce genre d'appareil (banc pour abdo.....) que au fur et à mesure j'ai dû les donner car cela me faisait plus de mal que de bien (à cause de ma scoliose). Alors je ne veux plus investir dans un nouvel appareil que comme tu le dis, ils ne sont pas donnés !
En fait, sur le forum (je ne me souviens plus où exactement), j'ai parlé d'un nouvel appareil qui parrait-il 10mn remplacerait 1h de sport, c'est un appareil où on se tient debout et le plateau vibre. Il parrait que c'est excellent pour la circulation du sang (comme j'ai des problèmes à ce niveau, je me suis dis que ça ne pouvait être que bon) et 10mn debut, je me suis dis, j'y arriverais, quitte à en faire même moins (l'appareil en question ne prend vraiment pas de place mais il est + que cher). Je reprends une parite de la réponse du Dr Martzolff :
"""Mais, ce que je peux vous dire, après avoir entendu un grand nombre de patients fibromyalgiques, c'est que l'activité physique, en quantité trop importante, est délétère pour le patient.
Je pense sincèrement que pour un patient atteint de fibromyalgie, la meilleure activité physique doit être en étroite relation avec une occupation sereine du type marche (que l'on peut accélérer un peu), petit footing de deux à trois minutes avec repos de cinq minutes ce-ci une fois par jour. Ensuite il nécessaire d'étendre ses muscles en faisant du stretching. Ceci doit également être effectué en douceur et non pas par à-coups.
D'autre part, et c'est ce que je pratique en cabinet, il faut faire (cela donne de bons résultats) des séances de relaxation, voire d'hypnothérapie (il s'agit d'un grand mot qui signifie, en quelque sorte, approche du sommeil sans tomber dans celui-ci).
Tout ceci rejoint l'importance d'une atmosphère sereine et de détente.
Je pense, qu'au cours de la fibromyalgie, tous les excès dans un sens et dans l'autre (trop de repos cause du tort, trop d'efforts également) sont nocifs pour l'organisme. Ceci est de toute façon vrai chez un individu ne présentant pas la symptomatologie fibromyalgique."""
Je pense que vu les résultats néphastes qu'à ce genre d'appareil sur moi, que mon médecin du centre anti-douleurs me conseille uniquement la marche (tant pis si je tombe, mais je ne veux pas rester sans rien faire). Je précise que mon 'raider' est un appareil qui ne me demande pas de gros efforts physiques ( je le mettais sur le minimum), et je risquais moins de tomber car même si on est debout, il y a des barres où l'on peut se tenir.
Bonne journée
Guylaine
Dernière modification par Guylaine68 (26-11-2006 07:34:43)