Forum Vulgaris

j'ai pris du neurontin, avec seropram et stilnox pour dormir aucun effet positif, si ce n'est des maux de tête et des nausées dues aux neurontin
ensuite divarius, laroxyl j'ai cru avec ce dernier médicament que j'étais complétement droguée je ne le supportais pas.
j'ai essayé le lyrica, sans aucun résultat plutôt négatif manifestations névralgiques et nausées plus le ribrotril 1/4 de comprimé le soir et quelquefois lorsque je souffrais trop 1/4 la journée, mais j'ai la bouche pateuse et avec un mauvais gout en permanence.
j'étais à l'effexor 37,5 mg 1 matin et 1 le soir; rivotril comme posologie donc 1/4
a ce jour après une cure thermale à Barèges de 18 jours spécifique fibromyalgie où les médecins prescrivent l'arrêt avec sevrage de 3 mois des antidépresseurs et du rivotril car il y avait une patiente qui à cause des effets du rivotril a failli faire une cirrhose du foie, donc il préconise des vitamines en cure de 20 jours puis arrêt de 20 jours telles que : vitamine c UPSA arôme fruit exotique, vitamine E 125 ARKOVITAL, lobamine cystéine, magné b6, béflavine 10 mg et bénerva 250 mg. Ils disent que les antidépresseurs ne sont d'aucun recours ni le rivotril et le laroxil qui sont des antiépileptiques et qui nous détruisent au niveau foie et voies digestives.
Donc je suis en période de sevrage à ce jour, et je ne prends plus qu'un seul effexor et 3 gouttes de rivotril le soir.
On avait essayé de me donner du skenan, morphinique mais j'étais malade c'était terrible. Pour les douleurs, je ne prends que du propofan et de la lamaline.
Restant à votre disposition pour tout renseignement complémentaire
BROTONS NICOLE

Bonjour docteur,merci de vous interresser à nos différents traitements,un efficace pourra peut être jaillir un jour.Depuis 3 ans ,je suis suivi par un centre anti douleurs.C'est de là qu'est géré mon traitement:Topalgic 200mg matin et soir
                                                                                   Laroxyl 100mg le soir
                                                                                   rivotril 20gtes le soir
Les effets secondaires ne se sont pas faits attendre.18 kg en + sur une période de 19 mois.Entre 2, j'ai de mon propre chef de stopper le laroxyl.(9mois).J'ai la bouche pâteuse,toujours envie de boire,mon Doc traitant m'a dit de diminuer car j'étais à 3 L d'eau /jour et une mauvaise élimination.J'ai été hospitalisée 2 fois 1 semaine pour suivre le protocole du laroxyl .Je vois maintenant 1 dietéticienne pour essayer de perdre ces fameux 18 kg,en vain pour l'instant.Je rencontre aussi 1 psy du centre tous les mois.
Bref,tout ça pour dire que le traitement m'a un petit peu soulagée,mais apporté beaucoup plus d'inconvénients.Je suis aide soignante travaillant au domicile des gens,et l'infirmière coordinatrice du service pense que je tire au flan(oups),et que tout cela n'est que psychologique,et que je devrais penser davantage au reste de l'équipe.
Voilà,j'espère ne pas avoir trop dépassé du sujet.Heureusement que des médecins comme vous éxistent,pour penser aux malades en quète de reconnaissance comme nous.Cordialement.Nat49

Bonjour Dr
Je suis atteinte d'une Fibromyalgie depuis environ 7 ans ( mais je suis aussi atteinte d'une Myopathie mitochondriale et polyarthrite rhumatismal)
Mon médecin généraliste m'a prescrit pour la Fibromyalgie de la Fluctine 10 mg 3 x par jour  -  du Rivotril 1 mg 4 x par jour -  du Tramal 15 à 25 gouttes suivant les douleurs.
Pour les effets secondaires: j'ai eu très rapidement une sècheresse de toutesles muqueuses. Une prise de poids. Une absence de libido et d'orgasme lors des rapports.
Il y a 3 ans, j'ai été en cure de réeducation et j'ai découvert une métode de massage qui est de la Feldenkreis et depuis j'ai arrêté tous les médicaments de façon continue.
Je prends juste du Rivotril 0,5 mg lors des très grosses crises et du Tramal 20 gouttes lors que les douleurs sont un peu plus supportable.
Mais lors des prises de Rivotril sur 2 ou 3 jours, j'ai le moral au plus bas et si j'augmente la dose de Rivotril à 2 mg sur 2 jours j'ai même des envies de suicide.
Donc, je supporte les douleurs et j'évite de prendre trop de médicaments. Je prends des bains chauds et je me soigne par l'Homéophatie.

bonjour et merci au docteur de s'interesser a notre cas.j'ai 60ans et reconnue fibromyalgique depuis un peu plus d'un an.en fevrier 2005 j'ai souffert d'une sciatique qui n'en finissait pas,apres scanner ,hernie discale mais d'après la rumato,ce n'est pas cette dernire(petite)qui me faisait souffrir .il faut dire que malgre ma sciatique j'ai continue de travailler car avec les anti inflamatoires je n'avais pas trop mal lorsque j'etais debout,jusqu'au jour ou je n'ai pas pu monter dans ma voiture pour aller au travail;je pense avoir trop tire sur la corde.s'en est suivi une periode de depression,a cause des douleurs qui etaient constantes et mon inquietude du fait qu'on expliquait pas le fait que je souffre ainsi,je ne tenais plus sur mes jambes.moi qui etait active et sportive,je faisait une moyenne de 50km a velo tous les dimanches avec mon mari et en ce qui concerne mon travail,je travaillais dans un mac do ,alors inutile de vous dire que je n'etais pas passive.j'ai donc ete reconnu inapte au travail et a ce jour je suis a la retraite,j'ai eu 3enfants debute le travail a 14 ans.mon medecin generaliste ne comprenant pas mes douleurs m'a envoye voir un rumato qui ne m'a pas pas parle de fibromyalgie mais dit que j'etais une personne hyperactive qui allait jusq'a l'epuisement,a ce moment de la consultation je souffrais des jambes bien sur et comme si des bestioles me grimpaient dessus.et des raideurs a la limite de la crampe.j'ai pris de l'exaquine de l'ATPet du propofan quand les douleurs sont trop fortes.il m'a conseille de revenir si ça ne s'arrangeais pas et donne des seances de kine pour mon dos ainsi qu'une ceinture.j'ai revu mon generaliste qui lui m'a parle de fibromyalgie probablement suite au compte rendu du rumato et apres une seconde visite chez ce rumato qui m'a prescrit laroxil 10 gouttes rivotril 4 gouttes le soir mon etat s'est ameliore ce n'est pas la panade mais je supporte mieux les douleurs et je dors mieux.puis sur conseil de mon generaliste j'ai pris rendez vous aupres d'un specialiste de la douleur (5 mois d'attente)qui a confirme la fibromyalgie avec le syndrome des jambes sans repos.et me dit de continuer mon traitement initial.au mois de juin dernier,mon generaliste m'a demande d'essayer de diminuer progressivement mes gouttes ;ce que j'ai fait mais apres arret au bout d'une semaine,les douleurs revenaient plus fortes et je ressentais beaucoup d'angoisse ,je suis donc retourne le consulter et je recommence le traitement comme au debut.il est evident qu'il y a accoutumance mais il faut choisir entre souffrir et prendre de quoi se sentir un peu mieux.merci de m'avoir lue et bon courage a tous
ais

[bonjour j'ai 52 ans diagnostiquée fibro depuis 3 ans avant soignée pour rhumatismes et nombreuses cyatiques.un peu d'arthrose colonne vertébrale.comme médocs.je prend pour fibro.NEURONTIN 600mgr 3fois par jour,zamudol lp 100mg 2 fois par jour plus paracétamol 3 ou 4 fois par jour de 1000mg soit environ enttre 3 et 4 grs de paracétamol(sans  grandes efficacité).toujours douleurs mains dos brasdroit très douloureux et épaule même côté sensation ankilosement .voilà pour ce sympa descriptif auquel on peut ajouterdu lexomyl car bien sur de grosses angoissers,à mon avis normal!!!!puisse tous les témoignages recueillis faire avancer les choses.a quand la molécule qui soulage!

Bonjour à tous et merci pour votre participation à mon enquête sur le traitement de la fibromyalgie. Les réponses que vous me fournissez me permettent de faire avancer les investigations que j'ai entrepris actuellement à propos de la fibromyalgie. Je vous remercie encore pour votre coopération à tous.

bonjour
depuis 7ans je subis cette maladie, diagnostiquée par un neurologue, j'ai pris des traitements différents depuis le début de la maladie;
Ceci dit depuis trois ans maintenant, je prends
12 gouttes de rivotril au coucher
8  cachets par jour d'IXPRIM/2 matin/2 midi/1 à5h /2le soir /1 à 1hou 2h du matin
1 cachet de déroxat le soir
avec cela, j'arrive tant bien que mal à passer des journées (hors crises) "supportables"
j'arrive à tenir à mi temps mon travail, en novembre je reprends à plein temps; je ne sais pas si je vais pourvoir tenir
voila courage à tous et merci docteur de vouloir savoir, peu de généralistes ne s'interressent à la question.

Bonjour,
Depuis peu de temps mon rhumatologue m'a annoncé que j'avais une fibromyalgie car j'ai des douleurs dans tout le corps, cou, épaule, bassin, colonne vertébrale, genoux,talon etc............
J'ai eu un du laroxil 2O mg malheureusement j'ai fait des réactions, prise de poids, bouffée de chaleur, bouche sèche, yeux secs.
Donc je prends du rivotril, depuis le 8/09/2006 suite à une hospitalisation je ne le prends plus, toute mes douleurs se sont réveillées, impossible de trouvé le sommeil car des douleurs nocturnes et en plus dans la poitrine, mais améliorations sur des sens qui étaient endormis, donc je prends du propofant 6 à 8 par jour et miolastan le soir.
Je ne supporte pas non plus tout les médicaments à base de tramadol, les AIS douleur à l'estomac, morphine effets second, je ne sais plus quoi prendre...
Alors que l'entourage vous regarde avec des gros yeux losqu'on dit qu'on est constamment en douleur.

docteur Richard Martzolff a écrit:

Merci pour votre réponse. Avez-vous l'impression qu'avec le lyrica, depuis que vous prenez le lyrica, vos symptômes ont diminué d'intensité ou bien ceci n'a rien changé et si c'est le cas au bout de combien de temps?

bonjour docteur                                                                                                                                moi je prend  150 mg effeor-xr 1comprimer par jour le matin ca ameliorrebeaucoup mon humeur je suismoins agressive et je prend aussi lyrica 25mgune le matin etlesoir mon medecin va augmenter a50mg car ca me fait pas g-choses je viens de passer un mois orible merci j'adore ce forum j'ai ete declare invalide par un specialiste qui s'occpe de fibro 16 points sur 18 merci

Bonjour Docteur
Merci de vous interressé à cette maladie. Je suis un homme de 47 ans, fibro depuis 97, et soigné depuis juin 2006 avec du Lyrica, ( proposé par le Docteur ARCIN, médecin Rhumato de la cure de St Laurent les Bains (07) )dosé à 150mg par prise 3 fois par jour.  Le seuil de douleur est passsé de 7 / 8 à 3 / 4, ce qui me permet de bricoler un petit peu plutot que de rester devant la télé.
Il est vrai que je suis toujours sensible aux changements de pression athmospherique, mais c'est supportable.
Il serait bien de pouvoir trouver sur ce site l'adresse mail du ministre de la santé, pour lui rappeller que la Fibro existe bien, et qu'elle pourrait devenir la 31eme de la liste.

Bonjour docteur
Merci pour vos recherches.
Cela rassure de se rendre compte que l'on n'est pas seule !
Je suis suivie par une psychiâtre depuis deux anx et elle me prescrit  : 
1 effexor 75
1 stillnox
et du paracétamol
J'avais étonné mon généraliste il y a plusieurs années quand je lui disais que le paracétamol me soulageait. Ayant eu d'énormes problèmes familiaux de puis 1998, je m'étais lancée à corps perdu dans la course à pied(semi-marathon...)que je pratiquais déjà mais moins intensément et pas en compétition.
Cette année là,(1998) j'ai fait un abcès dentaire et il a fallu deux ans de soin pour garder ma dent mais maintenant, tout stress se répercute à ce niveau (tendinite dans la bouche et fracture d'une dent). C'est en quelque sorte un signal pour m'alerter que j'ai dépassé   une fois de plus  mes limites qui sont bien minimes vu l'activité que j'avais avant.
Il y a environ 4 ans, je me suis aperçue que je ne récupérais pas au niveau musculaire : je disais alors que je restais comme tétanisée au niveau des bras.J'ai commencé à faire des tendinites sous le pied (infiltrations) , dans les fessiers(reinfiltration), à me plaindre constamment de tout mon corps
Mon généraliste m'a fait essayé plusieurs anti-dépresseurs et anxiolytiques et ramenait tout à mes problèmes personnels
(qui n'arrangent rien il est vrai !),et je continuais à assurer mon travail d'institutrice en maternelle tout en faisant une heure de sport par jour (cela me faisait tant de bien psychiquement), à pratiquer le rock et la danse de salon.
J'ai peu à peu du renoncer à la course à pied mais je me suis inscrite dans un club de sport où j'ai pu avoir une activité " normale"(pour moi), c'est à dire vélo, tapis, escaliers , cours  de body balance(mélange tai chi, pilates, yoga, streching) et aussi aqua gym.
et je continuais à assurer mon travail d'institutrice en maternelle tout en faisant une heure de sport par jour (cela me faisait tant de bien psychiquement), à pratiquer le rock et la danse de salon.

Le mot fibromyalgie (peut-être)a finalement été lâché après maintes consultations où j'exposais ma difficulté de vivre normalement , mes douleurs : je suis même allée voir le médecin, accompagnée, pour qu'il me prenne au sérieux (j'en avais marre d'avoir mal et de ne pas savoir  que faire, de presque m'excuser de consulter) Les examens sangins, urinaires étaient bons. De plus, je faisais des laryngites, bronchites de plus en plus fréquemment et pour continuer le travail, j'étais sous antibiotiques fréquemment plus cortisone et attendais les vacances pour récupérer . Je passais du temps au lit mais sans récupérer
je faisais des laryngites, bronchites de plus en plus fréquemment et pour continuer le travail, j'étais sous antibiotiques fréquemment plus cortisone et attendais les vacances pour récupérer . Je passais du temps au lit mais sans récupérer. J'ai des problèmes de sommeil deuis très longtemps
ILe médecin me disait que j'étais dure à soigner ! Je repartais découragée et puisqu'il me disait qu'il fallait que je continue à travailler et à faire du sport, j'ai continué
Mais il y a deux ans, je me suis retrouvée psysiquement "au bout du rouleau "et ai du arrêter de travailler. J'ai actuellement deux petits enfants de deux ans et demi qui illuminent ma vie mais que je ne peux pas garder toute seule(le comble pour une instit!)
j'ai du mal à conduire, à rester devant un ordinateur (je ressens comme de l'électricité qui me pénétre), je brûle quelquefois, et j'ai des problèmes aux doigts de la main droite , j'ai des difficultés à marcher mais  j'ai remarqué que cela évolue suivant la saison .Cet été , j'ai même pu aller à la plage à vélo et nager(dos crawlé) . La chaleur me fait du bien , l'eau aussi.
Mon corps me fait souffrir mais je continue à être active, j'ai du mal à ne rien faire(cela n'a jamais été mon tempérament)Je vais à la piscine dans un club à des moments où je suis toute seule, nage, fais un peu de gym, un sauna, un hammam : cela me fait du bien de pouvoir faire quelque chose
Je viens d'aller consulter un rhumatologue qui m'a prescrit une rééducation et massage ses membres inférieurs tant tout est tendu(j'ai
lespieds creux surtout le gauche niveau 3. J'ai aussi fait  des examens sanguins dont j'attends les résultats(latex, enzymologie, protéines, auto immunité, anti CCP hépatite B et C) dont j'attends les résultats. Il m'a conseillé de continuer à bouger et c'est ce que je fais même si je souffre après ; Le problème est que je ne souffre pas pendant l'effort mais au repos. Il faut donc que je me contrôle pour ne pas en faire de trop ! J'ai renoncé provisoirement je l'espère à beaucoup de choses .
Je fais faire des semelles par le podologue et aussi une gouttière par mon dentiste, je vois une kinésiologue une fois par mois;
J'ai fini par accepter de prendre le stillnox pour récupérer quelques heures(3 ou 4 voire 5) pour le lendemain
Je sais qu'il faut que je fasse attention à moi
Bref, j'essaye de tout faire pour aller mieux et c'est vrai que si je pouvais éviter tout stress cela serait encore mieux !
C'est dur mais il faut toujours espèrer, cela n'est pas mortel.
Merci à vous

Bonjour et merci de votre intérêt pour cette "maladie" que je commence a mieux comprendre au fil des pages Web.
Je souffre depuis des années du syndrome de "mal partout", si bien que je ne me rappelle même plus avoir été un jour en forme!!! Mon médecin a commencé par diagnostiquer il y a 5 ans la spasmophilie, traitée par magnésium et spasmime, mon état c'est amélioré quelques temps, puis retour à la cas départ. Il y a 2 ans, il a diagnostiqué une dépression qui a été traité par deroxat environ 10 mois et que j'ai arrêté de moi même, trouvant que mon état psychique c'était considérablement amélioré. J'avais également fait un gros travail psychologique sur moi même!!! durant tous ce temps, les douleurs physiques n'ont jamais cessées, et en dehors d'une fatigue importante et de période de repos plus que nécessaires,  j'arrivais à mener une vie quasi-normale, au travail et a la maison.
cette année en juillet mes douleurs dans le dos et les migraines ont commencés a être insupportables, je ne pouvais plus rien faire, j'étais épuisée et j'ai du rester 3 semaines en arrêt de travail, avec repos total a la maison. Mon médecin a pensé que c'était un problème de dos, il m'a donc prescrit myorelaxant et antalgiques. Petite amélioration et j'ai repris le travail. Puis début octobre, grosse crise, en plus des douleurs dorsales et des migraines sont apparus beaucoup d'autres symptomes que j'avais déjà relativement souvent (fourmillements, articulations douloureuses, nausées, tremblements, crispation des doigts et des orteils...) sauf que cette fois tout en même temps, c'était invivable, je ne pouvais plus rien faire et je souffrais énormement.J'ai été traitée par Tilcotil 20mg, Lanzor 15mg, et Propofan, aucun résultat, mon état empirait. Le médecin m'a alors prescrit une cure de 5 jours de solupred (70mg/jour) associé a du Zaldiar 37.5mg, toujours aucun résultat. Les résultats sanguins et radios n'ont montrés rien d'anormal. Il m'a dirigé vers un rhumato qui m'a represcrit des analyses sanguines, qui n'ont rien décelé. entre les deux rendez vous il m'a prescrit Efferalgan codeine et Panos.les douleurs n'ont pas cessées, mais cela a soulagé les migraines et le panos m'a permis de passer des nuits correctes (je ne dormais plus que 3 ou 4 heures à causes des douleurs), Après plusieurs consultations il a émis un diagnostic de fibromylgie et je suis traitée pour cela depuis 10 jours. Je prends du Laroxyl de facon progressive, 5g/15j puis 8g/15j, puis 10g/15j pour terminer à 15g. Il a maintenu le panos qui semble améliorer la qualité de mon sommeil et je prends jusqu'à 6 zaldiar pour les douleurs dans la journée. jJe continue également l'efferalgan codeine pour mes migraines. depuis le début du traitement j'ai eu une petite amélioration, mais rien de significatif, certaines journées les douleurs sont identiques. J'ai également quelques effets secondaires mais je ne sais pas a quel médicament ils sont dus, nausées et vomissement au réveil. je vous tiendrais au courant de l'évolution du traitement merci. marine

j'ai pris beaucoup de médicaments sans succés et avec trop d'effets secondaires :
- entre autres, pendant plusieurs années : neurontin (gabapentine) une peu de réduction des douleurs au début mais en contrepartie des effets secondaires trop pénibles : faim tout le temps, trouble de mémoire et de la concentration, difficulté à trouver mes mots pour parler, à traverser la rue, troubles intestinaux qui se sont aggravés depuis (colon irritable). J'ai arrété quand les effets secondaires ont dépassé les bénéfices sur la douleur (plus aucun effet sur la douleur même en y ajoutant 4 gouttes de rivotril le soir)
- je prends du myolastan ou miorel à la demande, imovane 7.5 tous les soirs, et pour les jours où je travaille du diantalvic, mais le diantalvic ne marche que 2 ou 3 jours d'affilé. Je dois faire des pauses thérapeutiques obligatoires de 1 ou 2 jours pour qu'il remarche. Les jours d'arrêts sont physiquement et moralement très pénibles car trop de douleurs et de fatigue, impossible de faire quoi que ce soit.
- depuis 10 jours, je teste (nous ne pouvons citer ce médicament), complément alimentaire vu sur internet.  Quelqu'un a-t-il testé? Pour l'intant énormes ballonnements et nausées et effet très léger ou nuls certains jours sur la douleur mais il paraît qu'il faut attendre pour juger. Et sommeil très légèrement amélioré (moins de réveils nocturnes et je me rendors si je me réveille, ce qui est un progrès. J'aimerais avoir d'autres avis si vous avez testé cela.