Forum Vulgaris

bonsoir a vous toute et merci docteur de vous intéressez a nous j'ai quante et un ans et fibromyalgique depui 1989 au départ de trés grosses douleurs que l' on prenaient pour des rhumatismes donc injection d'indocide et rhumalon des scéances de kiné en intensif mais c'est douleurs été épisodiques puis en 1994 aprés la naissance de notre deuxième louloute les douleurs ce sont intensififés déjà pendant ma grossesse le sommeil envolé j'ai mis 18 mois a relever la téte des douleurs difficiles a gérer une fatigue ingérable je marchais 15 minutes obligé de me pauser impossible de continuer sans cela mon mari ce faisait beaucoup de souci pour moi je suis donc aller chez un neurologue qui lui dit que je devait étre dépressive aprés tout pourquoi pas nous venions d'avoir un bébé mais je trouvé un babyblue de 18 que cela faisait un peu l'on mais nous ne sommes pas médecin.Puis les douleurs ce sont atténué deux mois avec quatre sans puis en 2003 plus jamais de sans douleur permanente a quatre avec des poussé jusqu'a 8 et depuis un an c'est 6 a 8 voir mieux c'est donc en 2003 que l'on ma dit que j'étais fibrmyalgique 14 points douloureux sur 18 pas mal j'ai rencontré rhumato neuro et toutes c'est charmantes personnes mon renvoyé chez médecin traitant le pauvre c'est mème personnes constitue notre centre anti douleur super ça donne envie j'ai essayé laroxil rivotril corticoide lyrica lamaline topalgique nolvadex déroxsac divarius je suis sous efferalgant codéiné 3 par jours noctran pour dormir myolastan mais ras le bol il faudrai augmenter les doses le corp s'habitu je sais bien mais il faut que j'arrive a tenir encore un peu le coup pour pouvoir travailler je suis auxiliaire de vie donc dur dur je vais également chez le kiné de la mesothérapie enfin la vraiment j'en ai mmmmmmarre je ne me vois pas dans cet état dans dix ans j'espére que tout c'est gens bien pensant vont finir par trouver quelque choses lyrica on oublis c'est pire que le mal l'autre le symbalat na pas l'air mieux le psy on oubli bonjour madame vous avez trés apprenez a gérer non merci c'est le corp qui entraine la téte celui ci ne veut plus rien savoir c'est comme ci nous étions platrés de la téte aux pied mais la douleur n'appartient qu'a celui qui la vie et oiu c'est ainsi c'est pour cela que je vous remercie de vous intéresser à nous nous sommes comme des sdf si seulement avant 1990 les bien pensants n'avait pas pris les gens pour des débiles nous n'en serions pas la il faut écouter et mème si l'on ne comprend pas toujours cherchons avant de prononcer le mot psychiatrique bonsoir a toutes j'arrète je suis vraiment fatiguée

bonjour a toutes et a tous je suis fibromylgique depuis 19 ans j'ai 41 ans au rage au désespoir la maladie c'est accentuer depuis un ans j'arrivais a la gérer jusque la mais la terminé la souffrance a pris le deçu je suis épuisée vidée usée les antis dépresseurs nul lyrica pire que le mal les spécialistes chez nous dans la nièvre nius prennent pour des débiles et nous disent débroullez vous avec votre médecin traitant qui le pauvre ne peut pas tous gérer c'est un généralliste le centre anti douleur est géré par les mème cornichons que l'on a déjà rencontré je n'arrive plus à travailler a pleins temps mon mari qui a un travail trés prenant commence a devoir me remplacer c'est minable nous sommes jeunes et dejà vieille a la fois nos avons trois roudous quelle image minable de voir maman dans ce état ce n'est pas la tète qui entaine le corps mais le corps qui fini par entrainer la tète nous reconnaitre avant que mange le pavé c'est pour nous garder notre dignité mais j'ai peur que ce ne soit pas pour aujoudh'ui ni dans un avenir proche dommage je me gave de codéine de noctran myolastant mais tous cela devient insuffisant mais il faut ce dire parfois qu'il y a pire que soit mais nous ne sommes pas fais pour souffrir en permanence surtout que c'est douleurs musculaire, articulaire, trouble du someille de plus j'ai les deux tympants perforés qui ce rajoute aux reste problème gynéco ras le bollllllllllll

salut karine,
je comprends bien ton ras le bol mais ne craques pas! plus tu stresses,plus tu as mal! je lis partout que des tas de gens prennent lyrica, eh bien moi, tout ce que je constate, c'est que ca fait du bien à personne! je prend du neurontin pour ma part à raison d'un dosage de 1800mgpar jour,le max étant à 2400 mg et je me porte mieux quebeaucoup d'entre vous! j'ai mal certes, mais beaucoup moins avec ce médicament, et sans neurontin, je serai comme vous toutes, carrément invalide! je prends aussi du séroplex, 1 matin et soir, je peux pas m'en passer (j'ai essayé de janvier à mai) carca me déstresse à fond,je suis zen et donc moins de douleurs. en ce moment, en crise, donc en plus zaldiar (mélange de tramadol et paracétamol très puissant) mais à prendre modérément en cure de10 jours aumoment des fortes crises. et là encore, en ce moment si je ne le prenais pas ca serait ingérable.
sinon moi aussi je pense aux médecines parallèles, j'ai essayé la phyto mais sans grand résultat net, je pense au magnétisme moi aussi car des gens font des miracles quand même dans ce domaine. J'ai aussi entendu parler de l'iridologie,une technique de guérison canadienne par les yeux (un genre de magénétisme également par la pupille des yeux qui refléterait tous nos problèmes), c'etsmême ma pharmacienne qui me l'a recommandé car elle connait quelqu'un qui s'est fait soigner comme ca.
Donc oui nous devons essayer toutes sortes de trucs, le problème étant que ca nous coûte cher! mais mon rhumato me l'a lui meme dit, il n'y a pas de traitement miracle et donc essayez les médecines douces en complément,les méthodes de déstress, ... je suis suivie aussi par un psychiatre sans qui je dois dire que je n'irai pas du tout mieux! il me soutient vraiment et on parle beaucoup, c'est un excellent moyen de se vider des nos peurs et colères, il sait m'apaiser et me donne des traitements qui me conviennent très bien depuis 3 ans déjà (seroplex et xanax).
donc Karine,pour en revenir à toi, tu es au bout du rouleau, c'est clair! demande un temps aprtiel à ton patron et précise lui bien que si il refuse, tu es endroit de porter plainte car il ne peut pas te refuser ca sus aucun prétexte! avant, prend soin d'en informer ton médecin de travail et demande lui de te déclarer inapte au temps complet, et là ton patron est obligé d'accepter! fais pas comme moi,je me suis faite piéger et licenciée!! bref, ensuite, vas voir un psychiatre qui va t'écouter et te donner un traitement calmant, tu en as besoin là, il faut que tu puisses te ressaisir, et demandes lui un arret de travail, ca te fera du bien,il faut te reposer. Tu sais, moi aussi, je vis mal tout ca, mes enfants ne disent rien mais je vois bien qu'ils s'inquiètent et en ont marre parfois de voir une mère inactive,moi qui était pleine de forces! il faut s'accepter, Karine, c'est pas évident du tout je sais mais ton psychiatre sera là piur t'y aider. fais soigner tes tympans par un oto-rhino en urgence et si t'as pas de redv rapide, vas aux urgences directement!  Karine, il est temps de te prendre en main sérieusement, tu ne peux plus continuer à te battre si tu es à bout de forces et si personne ne t'aide. Il faut accepter de dire tes malheurs à des professionnels autres que ton rhumato de m... et  ton médecin qui ne peut rien de plus (sauf qu'il aurait pu te proposer tout ca!). Renseigne toi si dans les hopitaux d'alentours,il n'y a pas un centre de réadaptation physique avec une piscine, c'est très bien je t'assure (en espérant que c'est pas comme chez moi, fermé l'été!) en fin, dernier conseil, as tu des amis ou de la famille où tu pourrais y passer quelques jours, pour te relaxer et oublier un peu ton quotidien, tout en étant dorlotée? moi quand je vais trop mal,je descend chez ma soeur à Bordeaux, et ca me fait à chaque fois un bien terrible! je suis en vacances chez elle,mon beauf me sert un bon verre de vin, ma soeur me caline et me redonne la pêche, c'est super! j'y vais dans 15 jours d'ailleurs!
voilà, Karine, prends soin de toi, ne te laisses pas aller à la grosse dépression qui te fera pas mieux remonter la pente, (j'ai donné,je sais de quoi je parle!) et stoppe tout là, il faut que tu fasses une pause absolument! je te souhaite bien du courage et moins de douleurs, et tiens nous au courant surtout, je serai là pour t'épauler, promis.
gros bisous!
Nathy

Bonjour à tous et à toutes,

J'ai lu avec beaucoup d'attention tous vos messages.

Est ce que l'une ou l'un d'entre vous aurait la gentillesse de me communiquer sur ma boite mail les coordonnées d'un médecin qui connaît cette maladie ?

Je suis dans le 78 mais travaille à Paris.

Un grand grand merci,

Margaux78820

Bonjour,
Je suis d'accord pour participer à votre enquête concernant la Fibromyalgie. Et je fonce, malgré l'accablement qui m'accapare par moments (heureusement que j'ai ce caractère, sinon, je ne serais plus là pour en parler)  :
J'ai 40 ans, 2 enfants (1 fille de 20 ans qui ne vit plus au foyer, et 1 fils de 9 ans;  j'ai obtenu le divorce aux torts exclusifs de mon ex-mari en 2003, après plus de 14 ans de coups physiques et psychologiques et je suis remariée depuis cette année).
Pour commencer :
Le père de mes enfants me violentait et m'a expédiée aux urgences avec trauma cranien, trauma thoracique, et il m'a fait passer et cogner les genoux sous une commode..."cet épisode là" se situe en mars 1996. Je suis partie en 2001.
Il en a résulté une arthroscopie du genou gauche en 1997, puis une autre en 2000. A chaque fois, il me fallait travailler sans me laisser de temps de repos et j'avais bien du mal à me remettre de ces interventions (2.5 mois de béquilles à chaque fois, puis une cinquantaine de séances de rééducation à chaque fois également).
A celà s'est ajouté un AT en 2002 survenu sur la voie publique en me rendant au travail dans lequel j'ai eu également un trauma cranien et de violents coups aux genoux.
Puis un autre AT chez l'employeur que j'avais en 2004. Suite à celà, je me suis enfoncée dans la dépression car je souffrais beaucoup et rien ne me soulageait.
Et pour couronner le tout, en avril 2007, j'ai subit une agression à caractère sexuel de la part d'un inconnu qui m'a suivie en pleine nuit, m'a bloquée et .....
Question traitements : j'ai eu droit à des anti-inflammatoires, de la kiné, des séances de TENS, de multiples examens de toutes sortes, des tas de médicaments.
Actuellement, j'ai une reconnaissance MDPH à 50% (avec possibilité d'une petite pension mais je ne perçois rien car la CAF, organisme payeur , estime que mon mari dépasse leur plafond de revenus !) la carte de stationnement pour mon véhicule...et une invalidité 1ère catégorie de la part de la CPAM de 250 euros.
J'ai saisi le Tribunal du Contentieux de l'Incapacité afin d'essayer de faire abouttir mes demandes car je ne suis pas en mesure de travailler et je suis en maladie non indemnisée.
Mon traitement :
Neurontin 300 : 2 matin, 2 midi, 2 soir;
Structum 200: 3 mat;
Lévothyrox 50 : 1 mat;
Lévothyrox 25 : 1/2 mat;
Xanax 0.25 : 4 à 6/jour;
Mépronizine : 1 soir;Athymil 30 : 1 soir;
Ixprim ou Efferalgan Codéïne : suivant douleurs.
Ma vie est devenue un enfer sur terre. Il y a des moments où je souffre intensément, j'ai mal partout :tête, cervicales, épaules, homoplates, bras, coudes, mains...et partout en descendant. J'ai des "décharges électriques" dans le corps, pertes de mémoire, fatigue très importante, problèmes de concentration, irritabilité, problèmes gastriques, colytes...
J'ai beaucoup de mal à faire le minimum dans ma maison...alors, travailler est un rêve devenu inaccessible pour moi qui ai toujours été active.
Ma fibromyalgie m'a été diagnostiquée en juin 2007 par un collège de médecins au centre anti-douleurs de St-Gaudens (31) où je me rends régulièrement voir mon neuropsychiatre (152km aller et à mes frais et comme je ne peux pas faire ce trajet par mes propres moyens, mon épôux est obligé de prendre sur ses jours de repos).
J'avais une ALD qui ne m'a pas été renouvellée : dernièrement, le médecin-expert m'a ri au nez et n'a pas daigné voir mon dossier médical pourtant complet.
J'espère enrichir mon savoir et le votre.
NB : les douleurs, l'incompréhension de l'entourage devant une maladie qui "ne se voit pas", le rejet de certains membres de la famille ne sont pas pour aider...
J'attends vos messages et je vous en remercie par avance.
Mariettisabelle.

Bonjour,

Moi aussi je suis fibromyalgique et « malheureusement » reconnue handicapée. Pas de vie sociale comme tout le monde, pas le plaisir (ou déplaisir) d’aller au travail, être aux crochets de la société (pour moi, c’est pire que la fibromyalgie… heureux sont ceux qui ont du travail) peu d’argent pour vivre décemment ! Mais il y a pire… Alors pourquoi se plaindre ?

Apparemment, le docteur (veuillez m'excuser, je n'ai pas retenu son nom) n'est plus intéressé à notre cas. Qu’importe, je vais m’adresser à tous les fibromyalgiques qui voudront bien me lire. Enfin bref, avec ou sans lui, c'est à nous de voir avec notre médecin, ce qui peut le mieux nous soulager. J'ai appris que les hormones de croissance avaient un effet sur la fibromyalgie, mais beaucoup trop cher (et peut-être pas assez expérimenté). Son insuffisance de sécrétion en serait en partie la cause.

J'ai mis « à la poubelle » presque tous les médicaments à la C. qui font grossir et plus de mal que de bien à notre organisme, et surtout, ils n'apportent rien contre nos souffrances. Du moins, cela ne fonctionne pas avec moi. Je me répète, c'est à nous de tâtonner, avec ou sans médecin.

Si cela peut vous donner une idée, dans mes crises les plus difficiles, je prends le soir des décontractants (lumirélax, qui ne fait pas de miracle, mais me soulage un tout petit peu et c'est déjà ça de pris). Jours et nuits, je prends des anti-douleurs comme di-algo, et une fois par jour, Ogaste 30 qui a du mal à calmer mes brûlures d'estomac. Je ne prends des médicaments que lorsque les douleurs deviennent presque insoutenables, autrement, j'évite pour ne pas m'y habituer.
Lorsque ces crises sournoises commencent à me coincer, je fais une série de piqûres de Mobic (ça change des autres douleurs). Pris à temps, cela me permet de ne pas passer 3 semaines clouée au lit et baignée dans mes douleurs. Je suis seule et n’ai personne pour me couper ma viande ou aller chercher mon bois dans le jardin pour mon unique chauffage, je dois faire seule lors de ces grosses crises, alors pas question de s’apitoyer, et autant les abréger si c'est possible. Et je suis sure qu’il y en a d’autres, plus ou moins dans mon cas.

Mais j’oublie le plus important !... une bonne dose d’humour. Ah l’humour ! Lorsque l’on se remue dans son lit comme un vers de terre, pour se tourner ou se relever, cet humour est indispensable à la survie de notre moral. Ne nous laissons pas aller, serrons les dents et partons à chaque instant à la bataille contre la maladie, du moins ne compliquons pas encore plus, l’effet néfaste qu’elle peut avoir sur notre corps et le moral de certains.

En dehors des grosses crises, je vais une fois par semaine (le médecin me prescrit les séances à conte-gouttes) chez le kiné, car tout le monde sait bien qu'il ne faut pas toucher un fibromyalgique en crise. Surtout pas !!! de masothérapie, heu ! je veux dire de mésothérapie !!! Cela vous met encore plus à plat, et ceci, pendant des semaines.

J’ai récemment découvert, les bienfaits d’un kiné, qui soigne au travers du système neurovégétatif. Si cela peut vous aider…

J’en ai peut-être oublié ? Courage à tout le monde !

Diane

Dernière modification par Diane-Aurore (29-09-2008 16:42:34)

bonjour docteur

je suis fibromyalgique depuis 20 ans et celle ci a été diagnostiquée que depuis 4 ans, vous pouvez vous imaginer les années de souffrances autant morales que physiques. en ce moment je prend effexor 75 LP depuis 2 mois et pour le moral ça va mieux mais cela ne veux pas dire que je suis en pleine forme car la fatigue est toujours là et les douleurs aussi mais moins importantes. moi c'est surtout au niveau des cervicales et des trapèzes, les douleurs sont tellement fortes que j'ai l'impression que l'on gonfle un ballon d'hélium dans mon crane. donc céphalées plus douleurs au dessus des yeux. je prend du myolastan et de l'efferalgan codéiné pour les douleurs. mais le problème est que j'en ai tellement pris que maintenant plus rien n'agit à par l'effexor. étant de nature combattante je continue à chercher le remède miracle, mais il n'y en a pas!!! le modérateur dixtit christiane m'a encouragé à chercher plus loin. de ce fait j'ai fait d'autres analyses. une tsh très basse et là grace à ce forum j'ai pu prendre rdv avec un endocrino qui a des connaissances de cette maladie, de plus j'attend les résultats d'analyses d'une tsh à nouveau mais en plus un dosage de t3 et t4. car apparemment un problème de thyroide peut engendrer tous ces symptomes. cela fait 20 ans que je vis avec tout ces malaises et là j'ai pris les choses en main. je fais un electromyogramme le mois prochain et un  enregistrement du sommeil en début de l'année prochaine car j'ai toujours eu un sommeil non réparateur, je me réveille toutes les nuits et tout le temps.depuis des années.
sinon il est bien possible qu'à force de prendre des médicaments, mon foie en ai pris un coup. donc un bilan lipidique au dessus des normes (ce qui m'a fait prendre 10kg) donc christiane m'a dit que si le foie avait des problèmes et bien c'est pour cela que les T3 ne sont plus fabriquées. moi je crois en christiane, cad qu'il y a souvent un problème de thyroïde sous jacent!!!

mes douleurs ne sont pas insupportables à part ces migraines qui arrivent souvent 2 jours avant les règles, ainsi qu'une irritabilité et une fatigue encore plus importante.

mais cette fatigue est quand même quasi permanente depuis 20 ans, elle a commencé à apparaitre après mon accouchement suivi d'une pneumopathie et des ganglions sur tout le corps pendant une semaine.
là encore au niveau des analyses, NADA, absolument rien à part une petite anémie. aujourd'hui en 2008 je fais à nouveau une anémie mais qui n'est pas du au fer. les hématies sont très basses et le volume sanguin très haut. donc on m'a dit que mes globules rouges avaient du mal à se répliquer (ils étaient trop gros). je prend de la vit b12 et b9 et on verra plus tard. ce que je veux dire c'est que bcp de symptomes sont reliés à la fibro même une anémie. mais bon je suis une battante et je suis sure que je vais m'en sortir. là en écrivant je commence à perdre de la sensibilité dans les doigts, donc dsl je vais devoir m'arrêter, mais avant tout pour moi l'effexor me remonte le moral et me donne envi de me battre contre cette maladie même si en ce moment je commence à avoir des douleurs dans la nuque du fait d'être restée trop longtemps sur mon pc.
je suis insomniaque mais je ne prend rien j'attend mon rdv avec le neuro du chu de caen pour l'enregistrement du sommeil car celui ci n'a jamais été réparateur depuis ma plus tendre enfance!! plus un EMG le mois prochain. je veux m'en sortir, et je ferai tout pour, même si c'est en vain. merci docteur de nous écouter et de comprendre notre souffrance car pour nous les fibromyalgiques le plus dur est d'être incompris par l'entourage ainsi que par les médecins!!

merci pour votre attention
mimi

Dernière modification par mimi normandie (29-09-2008 20:34:44)

Bonjour Docteur,
Fibromyalgie détectée par un rhumatologue, il y a environ 4 mois.
Laroxyl: 10 gouttes le soir
Xprim: 3 par jour mais j'ai doublé la dose.
J'ai l'impression que cette maladie se présente par poussée !?
Le médecin sort de chez moi à l'instant où je vous parle, parce que je souffre de trop. J'ai un arrêt de travail, une prise de sang à faire et un nouveau RV avec mon rhumatologue. Rien de plus.
Cordialement.

désolée Docteur, j'ai oublié je prends aussi du Dextropropoxylène, je vous donne pas ceux pour la dépression et pour le sommeil .....

Bonjour,

Oui elle reste ouverte.

bonsoir
Traité par un rhumato,recherche en premier d'une spondylartrite, aucun resultat bio ou radio ou irm. il pense que j'ai tous les symptomes d'une fibro Douleur reguliere de puis fevrier 2008,

bi-profenid
doloprane 1000
inipomp

en mai 2008
brexin 20mg
diantalvic
lumirelax 500

en septembre 2008
voltarene 100
2 miorel4 mg
1 tetrazepam50mg le soir
5 goute de laroxyl
inipomp
diantalvic
depuis le debut octobre les douleurs musculaires au niveau des epaules, bras, sont en nette augmentation impossible de tenir les bras surelevé plus de 5 segondes
Merci de vous interesser a cette maladie car il tres rare de nos jour de trouver un generaliste qui s'investisse autant dans cette maladie...
cordialement

bonjour christiane

je vous écrie ce qu'il y a sur la notice
ce médicament est apparenté aux benzodiazepines.c'est un myorelaxant indiqué pour réduire les contractures musculaires.
je prend egalement du magnésium.

cordialement