Forum Vulgaris

bonjour à vous tous et surout une excellente année 2008, que la santé soit meilleure pour tous et que surtout la medecine fasse des progres sur cette maladie de m...

pour nous, la situation est stable, toujours pas de progres,

on a essayé de l'envoyer faire une cure de rehabilitation respiratoire, l'un d'entre vous a t'il déjà essayé, avez vous eu des resultats? çà me ferait plaisir d'arriver à trouver qqn qui a déjà utilisé les cliniques du souffle. maintenant il a encore changé de medecin et est allé voir un grand ponte à bobigny. on espere que lui trouvera un traitement ou au moins le vrai bon diagnostic, car çà oscille toujours entre fibrose et sarcoidose...
merci à tous de votre soutien

salut tout le monde
   voila j'ai beau chércher des informations sur la fibrose pulmonaire mais du nourrisson, à chaque fois on parle d'enfant ou adulte ??
   à vrai dire j'ai pérdu un enfant de 09 mois, pour son cas pendant son hospitalisation on a tout éssayé antibiotiques , corticoides ça ne donnait rien d'aprés les medecins c'etait un fibrose du à un disfonctionnement imunitaire ???
     si qqn peut m'éxpliquer le sujet ça me fera plaisir.
et bon courage à tout le monde .

Bonjour et bienvenue,

Je suis desolé que vous aussi vous êtes touchée par une maladie pulmonaire.
Moi c'est mon grand-père qui en est victime et en ce moment il est déprimé car il en en a marre d'être dépendant de son oxygéne alors on essaye de lui apporter un peu de réconfort mais bon c'est dur.
J'espère que vous le moral ça va.

A bientôt
Bisous.

Bonsoir ?je M?appel Salas Je Suis Algerien ?je Souhaiterai Avoir Des Renseignements Sur La Fibrose Pulmonaire? Maman Vient D?aprendre Quelle Est Ateinte De Cette Maladie Et Elle Est Tres Engoisser ?elle Ne Dore Pas Les Medecins Ne Veulent Pas Lui Donner Des Somnifaire Je Ne Sais Pas Koi Faire S?il Vous Plais Aider Moi  Merci

merci alia de ton soutiens ,en ce qui conserne ma mere elle a deja vu plusieur mececin (pneumologue) ils ont dis quelle est en stade 1 ,il lui a donnè que solupred et serètide 250 ,mais elle est tres fatiguè  ,et le plus engoissant c,est que elle ne dore pas ,et  elle n,a pas le droit de prendre des semniferes.en fait pour le medecin dont tu m,a parler je ne peu pas le voir ,car j,habite a alger ;merci q meme de ton conseil ,

salut a tous je suis ici pour faire un petie temoinyage ma mère avez  u 55ans le 19 décembre 08 aucun souci de santer jusque ce soir du 17 décembre 2008 ou mon médecin traitent nous a dit que si elle allait pas a l'hôpital el allez décède chez nous pour un odem o poumon nous avons mi ma mère a l'hôpital el détester mes on avait u peur et elle aussi il on commencer une série d'examen scanner etc a l'hôpital Victor provo il nous on dit quel avait une tache au poumon mes pas inquiétante car chaque jour il fessait une radio est cette tache rester au même stade mes que cetai son coeur donc pendant un mois il lon soigner son coeur et cette odem au poumon l'odem et partie mes elle avait toujours de la difficulté a respirer et un cardiologue et venu de Lille et a regardez son coeur et a dit quel avez rien déjà il savait trompez les médecin de roubaix il on décide de la descendre au 2ème étage pneumologie le 17 janvier 2008 la il on refait des teste un scanner entier du Corp il avait cette tache au poumon aussi au 2ème étage mes elle s'aggraver pas et ce retirer il on décider de faire une fibroscopie pulmonaire pour avoir un boul de c poumon pour découvrir cette tache il on tenter mes a chaque fois qu'il lui fessait sa saturation baissez la il ce son inquiéter il pouvez pu lui faire d'examen agressif car el chuter vite des quil lui fessait donc il tester des médicament sur elle et rien améliorer en suite cette fièvre qui et apparue le 25 janvier même avec les médicament rien la baissait et le 30 janvier pu rien el avait pu besoin de c 15 litre d'oxygène permanent pu de fièvre elle étai bien ma mère étai la bien debout el ries et le 2 février nous somme arriver a l(hôpital elle étai en réanimation on u peur on est descendu el avait chuter il devait lui mettre un masque en permanence el nous écrive sur des morceau de papier quel étouffer et les médecin prouver rien faire le 4 février nous somme arriver a l'hôpital comme d'habitude les médecin nous on parlez il nous on dit que son étal savait aggraver el avait fait un afractuse el qui avait découvert sa maladie mes qu'il étai tros tard cetai une fibroses pulmonaire d'origine inconnu l'infractuse el la fait car  c poumon étai mort et que malgré quel étai intuber et quel recevez  100 pour 100 d'oxygène tous ne passer pas au lieu d'être a 100 de saturation el étai 80  est ce jours la il on commencer un traitement de corticoide qui na pas fait effet sur elle il aurez du lui mettre avant pendant 8 jours nous etion a coter d'elle nous prions et rien c passer 42 de fièvre qui voulez pas baissait même avec les médicament il pouver pas la réveiller car au sinon el sre décède afexier vivante saurez étai horrible et le 12 février a 6 il nous on Apple elle étai en titicardie nous somme arriver et 30 minute plus tard el et décéder il on pas pu la réanimer car c poumon étai déjà mort depuis 8jours nous devant el les médecin a coter qu'il pouvez rien faire cet ai un petit message pour dire les erreurs qu'il on fait il pensez que cet ai le coeur malgré les radio des poumon mes nan cet ai bien les poumon il on attendu un mois pour la mettre en pneumologie au lieu de la mettre tous de suite il on découvert sa maladie quand il étai déjà tros tard plein d'erreur que j'espère que la justice les fra payer voila 31 jours que ma mere est decede mes joublirer jamais les image de soufrance et sa mort devant moi l'hospitale victor provo a roubaix et la pire des hopitale kisssssss

Bonjour à tous,

Moi aussi, ça fait très longtemps que je ne suis plus venue sur ce forum. J'y suis venue pendant des mois entiers, tous les jours, tous les jours où j'ai trouvé du réconfort de la part de vous tous.
Maman est décédée en octobre 2006 après avoir souffert , touchée par cette foutue maladie de fibrose.
Je vous exprime à tous tout mon soutien, et je retrouve bien à travers vos discussions ce que je vous disais aussi : profitez de votre parent le plus possible, entourez le de votre amour et surtout rassurez le , car dans cette maladie, l'oxygène , l'air, la vie manque et c'est terrible.
Avec toute mon affection pour tous, et encore BON COURAGE. Soyez fort, il faut faire confiance au corps médical, et s'adresser comme des gens vous le conseillent, aux meilleurs pneumologues.

merci a tous et surtout a alia qui ma donner ce conseil de lhuil de baraka je vais chercher et j,espere que ça aidera,je vais faire tout mon possible  merci encore et a bientot

Bonjour AIR680,


Tu as tellement raison j'ai perdu ma maman il y a 4 semaines et je crois qu'on ne s'y fait jamais à l'absence on aurait tellement aimé en faire plus quand elle était là  mais courage avec le temps on supporte plus en tout cas je t'envoie un texte qui me reconforte quand je le lis j'espère quil pourra t'aider à traverser cette épreuve
Ne pleure pas si tu m'aimes (St Augustin)
Si tu savais le don de la vie et ce qu’est le ciel,
Si tu pouvais d’ici entendre le chant des anges et me voir au milieu d’eux,
Si tu pouvais voir se dérouler sous tes yeux les horizons et les champs éternels, les nouveaux sentiers où je marche,
Si un instant tu pouvais contempler comme moi la Beauté devant laquelle toutes les beautés pâlissent …
Quoi ? Tu m’as vu, tu m’as aimé dans le pays des ombres, et tu ne pourrais ni me voir, ni m’aimer encore dans le pays des immuables réalités ?
Crois-moi, quand la mort viendra briser tes liens comme elle a brisé ceux qui m’enchaînaient, et quand un jour que la vie connaît, et qu’Il a fixé, ton âme viendra dans le ciel où l’a précédée la mienne, ce jour-là tu reverras Celui qui t’aimait et qui t’aime encore, tu retrouveras Son cœur, tu en retrouveras les tendresses épurées…
A la vie ne plaise qu’entrant dans une vie plus heureuse, infidèle aux souvenirs et aux vraies joies de mon autre vie, je sois devenu moins aimant !
Tu me reverras donc, transfiguré dans l’extase et le bonheur, non plus attendant la mort, mais avançant d’instant en instant avec toi, qui me tiendras la main, dans les sentiers nouveaux de la Lumière et de la Vie, buvant avec ivresse aux pieds de la vie un breuvage dont on ne se lasse jamais et que tu viendras boire avec moi …
Essuie tes larmes et ne pleure pas si tu m’aimes !…

Bonjour NinaMTLQC,

J'aimerai t'aider mais je pense que la fin n'est jamais pareil le, j'ai perdu ma maman atteinte de cette maladie il y a un mois j'habitais à 400 km d'elle . Monf rère qui habite près d'elle m'a téléphoné en me disant qu'elle avait été hospitalisée d'urgence le matin même et qu'il sentait que cette fois (car elle avait été souvent à l'hopital) c'était different et que ce serait mieux que je vienne le rejoindre. Le lendemain alors que j'étais sur la route il m'a informé du fait qu'après un malaise les medecins l'avait mise dans le coma pour pouvoir l'intuber car elle n'arrivait plus du tout à respirer j'étais paniquée car je me rendais compte que je ne la verrai pas consciente. Le lendemain quand je me suis rendue au service de réanimation elle était dans le coma mais le corps médical nous disait que ce coma était léger et qu'elle devait certainement nous entendre mais qu'elle ne souffrait pas et qu'elle reprenait des forces pour peut-être pouvoir respirer par elle même plus tard. Donc nous lui avons beaucoup parlé en lui demandant d'essayer de se battre mais seulement si c'est ce qu"elle voulait car nous savions qu'elle n'en pouvait plus et que son désir c'etait que l'on ne s'acharne pas.

Le lendemain les médecins en attente de résultat d'examens avaient un peu baissé les sédatifs donc elle pouvait par des hochements de tête nous répondre et elle nous a fait comprendre qu'elle ne voulait plus se battre nous en avons informé les médecins qui nous ont écouté et compris et qui après les résultats d'examens nous ont annoncé qu'il n'y avait plus d'espoir et qu'il fallait laisser faire les choses car ils ne pouvaient intervenir pour la laisser partir. Car l'euthanasie active n'est pas tolérée en France par contre grâce à la lois Leonetti il font une euthanasie passive c'est à dire qu'ils arretent les traitements et donne des doses de sédatifs importantes afin que le patient ne souffre pas et c'est ainsi que maman est partie sans aucune souffrance je pense doucement avec toute sa famille autour d'elle, nous la soutenions de tout notre coeur en lui disant qu'elle pouvait partir et elle est partie alors que nous étions tous là.
Je pense sincèrement qu'a aucun moment elle n'a souffert.

Mais je crois que la fin est toujours diffrente d'un cas à l'autre. Mais tu n'en ais pas là essaie de profiter de chaque instant, et puis il peut vivre avec l'oxygène encore un certain temps.Dis lui tout ce que tu as à lui dire. Essaie d'en savoir plus pour ses souhaits à propos de la fin, car je sais que moi je me suis focalisée après son décès sur les obsèques afin que tout soit comme elle le désirait et ça m'a fait du bien et c'était notre dernier cadeau à notre chère maman

Sois courageuse et à bientôt

Merci Boujea de ta réponce.

L'hiver à été très long au Québec (Canada) mais avec le printemps qui commence à faire son apparition l'hummeur de mon père va un peux mieux. Il sort dehors dans la cours pour prendre un peux de soleil. Ma mère lui  instale son oxygene et un bonne couverture et il prend quelques moment au soleil. La neige prend sont temps à fondre. Faut dire que nous avons eu un hiver record avec plus de 480cm de neige.

Son poid se maintien pour le moment. Il n'a jamais le gout de manger. Il se force pour prendre ces repas. Je leurs téléphone à tous les jours pour prendre des nouvelles de son quotidien. Si il a bien manger, si il a les pied bleu et comment il a passer ca nuit. Je trouve ca tellement difficile d'être loin de lui. Quand il le peux je lui parle si il ne manque pas trop de soufle pour parler.  Ma mère est avec lui 24/24 7/7. J'ai 2 soeur et 2 frère qui sont plus pres deux et qui vont donner de leur temps et aider autour de la maison et passer des moment avec notre père. J'aimerais tellement être là près d'eux.

Je suis tellement contente d'avoir trouver une place ou il y a des gens qui comprennent ce que je vie de voir partir a petit souffle mon père et la douleur de voir sa souffrance.

Merci d'être là.

Bonjour à tous,

Les medecins ont diagnostiqué chez mon papa une fibrose pulmonaire il y 2 ans due à l'asbestose (maladie de l'amiante).
Depuis le mois de janvier il était sous oxygene à 2l durant 12 à 14 h.
La semaine dernière il a été hospitalisé en urgence suite à une dyspnée.
Il est donc passé sous oxygene 4l 24h/24, et depuis hier sous corticoïdes (solupred 40 mg) car sa fibrose s'est aggravée depuis le mois de janvier.
Je viens de lire tous vos temoignages et je suis de tout coeur avec vous tous et je vous trouve très courageux.
C'est tellement dur de voir la vie partir peu à peu de ceux qu'on aime.
Il y a encore 10 jours, mon père prenait sa voiture pour aller faire ses courses, aujourd'hui il passe difficilement de son lit d'hopital à son fauteuil, en plus son moral est au plus bas, car il sent bien que son état ne s'améliorera pas et qu'il ne pourra pas reprendre ses activités quotidiennes.
Ma maman qui est atteinte d'une grave dépression nous dit que si mon père nous quitte elle fera en sorte de partir avec lui.
Tout ceci est tres dur à gérer, mais le plus difficile à accepter est l'idée que mon père puisse souffrir et se dégrader petit à petit lui qui était si vif et dynamique.
Le pneumologue nous a dit avant hier qu'il n'y avait pas de traitement pour la fibrose, que les corticoïdes soulageaint mais ne soignaient pas cette saleté de maladie.
Nous entourons mon papa du mieux que nous pouvons et lui apportons tout notre amour, car je suis bien consciente que qu'il ne sera pas avec nous pour très longtemps.
Merci à tous pour vos témoignages et bon courage à tous ceux qui traversent cette épreuve.

bonjour Air680,

Merci beaucoup pour ton message de soutien et toutes mes condoléances pour ton papa.
Effectivement les gens de ce forum sont formidables.
Bon courage à tous dans ces moments difficiles