Forum Vulgaris

bonjour a vous tous
Je vous écris pour vous donner des nouvelles de ma maman , elle a passée sa broncho, le pneumologue pensais que c'était plus grave que ça. Il l'a mis sous ventoline pour le moment , elle doit repassée une radio debut septembre et ensuite revoir son pneumologue.Quand elle fait son lit elle est éssoufflée. Son pneumologue lui a dit de faire attention a ne pas attraper d'infections qu'elle ne soit pas en contact avec des gens malades surtout des personnes qui toussent.  A très bientôt Alia

bonjour à vous tous
                               je suis une femme de 51 ans , je suis atteinte de fibrose pulmonaire depuis 3 ans. j, ai toujours caché la gravitée de cette maladie à mes proches . devant eux je suis la femme la plus optimiste face à cette maladie. ce n' est pas la meilleure chose à faire car ils  ne comprennent  pas ce que je vie présentement. ils me proposent des sorties qui me demande beaucoup d' effort et ne comprennent pas pourquoi je refuse ! j' ai la chance d' avoir une personne qui vient faire le ménage à la maison mon entourage pense que c' est mon arthrite qui m' empêche de fonctionner normalement . je pense leur dire toute la véritée sur la fibrose pulmonaire mais j' ai peur de leur réactions .j' ai toujours été une épouse et une maman très protectrice . si vous avez un conseil à me donné  celà sera très apprécier
                      merci à l' avance

Bonjour  Matelie
                                 Oui J' Ai DÉcidÉ De Parler , Je L' Ai Fais Avec Mon Mari , Il Est BoulversÉ Depuis Ce Temps , Je Dois L' EncouragÉ Et Ca Me Demande Beaucoup D' Énergie Pour Le Faire . J' Ai Toujours ÉtÉ Une Femme Optimiste Dans Les Épreuves. Mon Entourage , Enfants , Tante, Oncle Et Les Amis ( Es ) Sont Toujours Venus Vers Moi Pour Ce Confier Et Recevoir Des Encouragements ,  Et LÀ Je Sens Que Je N' Ai Plus Cette Énergie D' Écoute  Qui Me CaractÉrisais, Je Suis Rendu À L' Age Ou  C' Est Normal Que Mes Amis ( Es ) Commencent À Avoir Des Troubles De SantÉ Que Mes Enfants Avec Des ResponsabilitÉes Plus Grandes  Aient Des ProblÈmes  Que Ca Soit Au Travail Ou Dans Leurs Vie De Couple.s  Et C' Est Normal ! CelÀ Me Fatigue ÉnormÉment .de Ne Plus Être Capable De Les AidÉ Comme Avant . De Leurs Montrer Que , Quand La Vie Te Lance Des Citrons , Il Faut En Faire De La Limonade  !! Hier Matin Ma Fille M' A Dit Qu' Elle Avait Des Maux De Coeur De Plus En Plus FrÉquent , La PremiÈre Chose Que J' Ai PensÉ , C' Est Que J' Aimerais PortÉ Cet Enfant Pour Que Ma Fille Ne Subisse Pas Tous Les InconvÉnients Qu' Une Grossesse Peut Emporter ! CelÀ Vous Montre À Quel Point Je Suis Une Personne Super Protectrice Pour Mon Entourage . Pour Ce Qui Est De La Fibrose Le MÉdecin Me  Dit Que C' Est Normal De Me Sentir Si FatiguÉe  Et D' Avoir Des Douleurs Au Niveau De La RÉgion Des  Poumons  Car C' Est Comme Si Je Fesais De La Marche Rapide 24 Hrs Sur 24 . Ce Qui Me DÉcourage C' Est Qu' Il N' Y A Rien À Faire ( Dans Mon Cas )  Car Ils  Ne Connaissent Pas La Cause  De Ma Fibrose !! Un Dit Que C' Est Peut-Être Le Traitement Que Je Prenais Pour Controler Mon Arthrite Et L' Autre Dit Que Non !!! Si On Pouvaient TrouvÉ La Cause , Ils Pourraient Me DonnÉ Le Traitements  Selon La Cause Et On Pourraient PassÉ À Autre Chose. Les Derniers Examens Montrent Que Mes Reins Commencent À Mal FonctionnÉ , Il Surveille Mon Coeur  Le Foi  Et Le Cerveau Car La Fibrose Attaque Aussi Les Organnes Vitaux,par Le Manque D' OxigÈne Dans Le Sang CelÀ Peut DÉtruire Le Bon Fonctionnement Des Organnes .
Quel Âge A Votre Grand-pÈre Matelie ?  Ca Doit Faire Longtemps Qu' Il A Des ProblÈmes Avec Ses Poumons Pour Qu' Il Soit DÉjÀ Avec De L' OxigÈne ??? Que Diisent Les MÉdecins ? A-t-il De La MÉdication Autre Que L' OxigÈne ? Quel Sont Ses SymptÔmes ?
Cette  Fin Semaine , Je Vais ParlÉ À Mon Garcon Pour Lui ExpliquÉ Ma Condition Physique Et À Quoi Il Faut S' Attendre . Ce Que Je N' Aime Pas  Dans Le Fait D' Être Franche Avec Mon Entourage , C' Est Que Je Vais InquiÈtÉ Beaucoup De Personnes Autour De Moi . Mais Il Faut Le Faire , Je Sais Que Je Vais Mieux Me Sentir AprÈs .
                    Bye Bye
                   À La Prochaine

Bonjour à tous,
Je me présente Djamila, voilà, nous aussi la fibrose pulmonaire à fait une victime parmi nous
Ma mère s’est éteinte « paix à son âme », le 18 mai 2007, sans un mot, sans même savoir que sa maladie était aussi grave que cela, les symptômes ont commencé à ce déclaré il y a un an, elle avait les lèvres presque toujours violettes et avait une toux permanente, de médecin en médecin, on n’as pu diagnostiqué sa maladie qu’à un stade avancée.
Contrairement à vous qui êtes informés  de la maladie, nous on  était au courant de rien du tout, on gardé toujours espoir, mais hélas, la maladie a eu raison d’elle.

merci beaucoup, le pire dans tout cela c'est qu'elle est partie sans un mot, en silence, elle a toujours etais patiente, discrete, n'a jamais voulue derangé qui que ce soit, sans jamais se plaindre, elle me manque enormement, on ne l'a pas vue partire et c'est le plus regrettable.
djamila

merci à toi johanne
il est de votre devoir d'en parler avec vos proches, ma mère "piax à son ame" a laissé un grand vide, on pas eu le temps de tout lui dire, et c ce que me rends le plus triste
elle avait 58 ans personne ne s'attender à sa mort, elle fut soudaine
alors, il ne fait pas hésiter, parler

bonjour djamila
                    elle était vraiment jeune ta mère. mais dis-toi là ou elle est elle te protège et veille sur toi et surtout elle ne souffre plus . merci de tes encouragements , j, ai commencé à parler et je dois admettre que celà me fais un grand bien.
                   merci
                             johanne

bonjour tout le monde,

oui, du courage, j'en ai vraiment besoin, car sans ma mère c'est très difficile je me retrouve responsable et du boulot et de la maison, car je suis toujours célibataire, et je dois m'occuper de mon père et de mes frères et je l'avoue c'est pas toujours facile, mais bon , c'est la volonté d'la vie, et ici bas nous ne sommes que des passagers,
je vous souhaite à tous aussi,  beaucoups de courages et profiter au maximum de la présence de vos proches c'est très important, vous ne pouvez pas imaginer le vide qu'ils laisseront.
djamila

Bonsoir,

Mon père a été hospitalisé en urgence voila 3 mois pour des problèmes pulmonaires (pneumonie à l'origine) . Depuis, il est en coma artificiel et récemment les médecins ont commencé à nous évoquer une fibrose pulmonaire. Je suis désespérée car il n'y a apparemment pas de traitement possible. tous les antibiotiques qui ont ete tentes ont échoué. Les medecins ont décidé de reveiller mon père qui dort depuis plus de 2 mois, et de laisser faire "la nature". Je me sens impuissante et  j'ai tres peur de le perdre !! Il n'a jamais eu de signe avant coureur si ce n'est un essouflement plus frequent, mais cela etait mis sur le compte de l'embonpoint par le medecin qui le suivait !! Je ne cherche pas de réponse ici j'avais juste envie de confier mes angoisses !! je vous remercie !!! a bientot !

bonjour à tous, le verdict est tombé hier  : mon père est atteint d'une fibrose pulmonaire ainsi que d'une sarcoidose! je me sens completement désemparée; il a 60 ans , a bossé toute sa vie comme un fou et là d'un coup tout s'arrete. çà fait presque un an la situation s'est dégradée terriblement : il tousse au moindre effort, monter des escaliers, marcher 10 m et a l'impression de s'étouffer tout le temps...c'est vraiment terrible de le voir diminuer comme çà et surout de ne pas savoir ce qui vas se passer ensuite...
je voudrais avoir des infos sur l'esperance de vie qu'il peut avoir. quelqu'un a t'il testé des medecines paralleles?
merci à tous

bonjour hephburn
                            matelie a raison , il ne faut pas baisser les bras , la médecine fait beaucoup de progrès en peu de temps , il faut espérer . ne te gène pas , pause des questions  parle à ton entourage de tes angoisses de tes peurs . toi aussi tu as besoin de soutient .
                               bonne chance
                                   johanne

Bonsoir à tous,
Je vous souhaite de passer de bonnes fêtes de Noël en famille. Et profiter des moments présents.
Bien amicalement.
YO

Bonjour Yoanne,
C'est avec beaucoup d'attention que j'ai lu votre message car ma mère est atteinte également de la même maladie que vous.
Nous savions (comme vos proches, d'ailleurs) qu'elle était atteinte de cette maladie (tout comme son frère : décédé, il y a 4 ans) mais nous n'avions pas connaissance que la maladie était déclarée à ce point. Elle nous a caché la réalité des choses. C'est pourquoi, je me permets de vous conseiller d'en parler à vos proches car nous, nous n'avons pu lui dire tout l'amour que nous lui portions. C'est même trop tard pour nous car elle est en réanimation, plongée dans un coma artificiel. Maintenant, nous attendons que son coeur s'arrête et c'est très dur d'aller la voire dans des conditions telles que celle-ci.
Je vous souhaite bon courage et vous envoie tout mon soutien. Christelle.

yoanne a écrit:

bonjour à vous tous
                               je suis une femme de 51 ans , je suis atteinte de fibrose pulmonaire depuis 3 ans. j, ai toujours caché la gravitée de cette maladie à mes proches . devant eux je suis la femme la plus optimiste face à cette maladie. ce n' est pas la meilleure chose à faire car ils  ne comprennent  pas ce que je vie présentement. ils me proposent des sorties qui me demande beaucoup d' effort et ne comprennent pas pourquoi je refuse ! j' ai la chance d' avoir une personne qui vient faire le ménage à la maison mon entourage pense que c' est mon arthrite qui m' empêche de fonctionner normalement . je pense leur dire toute la véritée sur la fibrose pulmonaire mais j' ai peur de leur réactions .j' ai toujours été une épouse et une maman très protectrice . si vous avez un conseil à me donné  celà sera très apprécier
                      merci à l' avance