Forum Vulgaris

Bonjour Bobotte,

Je suis de tout coeur avec toi et sincère condoléance. J'ai vraiment fait le saut lorsque j'ai appris que ta mère était décédé mais dis toi une chose c'est qu'elle ne souffre plus, enfin.  Je vois et j'entend ma mère au téléphone qui a de la difficulté à ma parler et ça me rend malade.  Bien que j'adore ma mère au plus haut point, je vois qu'elle souffre terriblement et n'a aucune qualité de vie car elle ne sort plus du tout et est confinée dans son fauteuil toute la journée. Elle se lève le matin vers 10h00 et se couche vers 18h00, quelle vie.  Je sais qu'un jour, ce sera moi qui vous annoncerai que ma mère est décédée et je sais que je vais le prendre très dure, je n'ai aucun frère et soeur mais j'ai un conjoint et une belle fille de 13 ans qui sont là pour moi. Ce que je constate en lisant l'histoire de tous et chacun, enfin, je pense que l'espérance de vie de la fibrose peut dure environ 5 ans, tout dépendant de l'évolution de la maladie. 

Bon courage,
Vision

bonsoir tout le monde

j'espere que vous vous porter bien, ainsi que votre famille, moi ca va
comme tu le dis marie la fête des mére est passer, on l'a feter tout en se disant que c'est peut être la derniere fois, maman a en ce moment des problémes au niveau des reins elle a une insuffisance rénale chronique elle gonfle en fin de journée car elle n'urine pas beaucoup, je vois le nephrologue mardi on verra, pour ce qui est de la fibrose elle a rendez vous fin juin, toujours aussi essoufler, fatiguer, la fibrose de maman a beaucoup toucher d'autres organes, j'aimerai savoir si de votre côté vos maman ont eu la même chose car je n'arrive pas a avoir  de réponse
bon courage et a bientôt
grosses bises a vous tous

bonjour a vous tous,
moi c'est alia j'ai lu vos message qui sont très touchant . Je viens d'apprendre une mauvaise nouvelle ma mère a passé un scanner ily a quinze jours a la suite de ça ma soeur l'a emmener chez un pneumologue qui a vu son scanner et apparement lui a demandé si elle n'avait de chat ou d'oiseaux a la maison et ma mère lui a répondu que non, le mari de ma soeur est cardiologue, donc le pneumologue lui a remis un compte rendu et sur ce compte rendu il y a ecrit fibrose pulmonaire pour le moment elle n'a pas de traitement  elle va avoir des examens complèmentaitre biobsie prèlèvement sanguin etc... j' ai besoins de votre soutient  mes larmes ne cesse de couler comme une rivière ma mère n'est pas au courant de sa maladie le mèdecin ne veut pas se prononcer tant que les examens ne sont pas fait. elle tousse beaucoup et desfois elle a du mal a respirer en fait le pneumologue lui a dit que les échanges gazeux de ses poumons ne se faisait pas correctement. j'espère avoir une réponse, et encore merci.

Bonsoir Yo,
Merci de m'avoir répondu si rapidement, voilà j'ai 41 ans, un garçon de 19 ans bientôt 20 et un mari de 42 ans. Ma maman est agée de 66 ans et le pneumologue lui a posé la question de savoir depuis combien d'années elle était comme ça (toux, respiration opressée...). Elle lui a répondu que cela faisait 3 ans. Pourtant lui, a dit que ça faisait plutôt  10 à 15 ans. Je prie pour que cette maladie puisse être stoppée "Inchallah" comme on dit chez moi. Ce matin, ma maman est allée faire une prise de sang, les résultats lui seront communiqués la semaine prochaine. Elle a rendez - vous chez  le pneumologue pour faire des tests d'essoufflement et si son souffle est bon il lui fera faire une biopsie du poumon.
Si tu peux m'apporter de plus amples informations sur cette foutue fibrose, n'hesite pas. Pour le moment, mon beau - frère ne veut pas se prononcer lui non plus.
Mon fils et mon mari sont avec moi et me soutiennent...
Sans indiscrètion et sans vouloir faire ressasser les souvenirs,
Quelle est la durée de vie d'une personne quand elle est touchée par la fibrose?
Pendant combien de temps ta maman à souffert de cette maladie?...
Merci de ton soutient Yo, et je te souhaite beaucoup de courage et dit toi bien que ta maman veille toujours sur toi et repose en paix. "PAIX A SON AME".
PS : Et toi quel âge as - tu?
Amicalement,
Alia.

Dernière modification par alia (16-06-2007 01:50:23)

bonjour Yo
Pour le moment ma maman va bien quand elle ne fait pas d'effort.
Mais quand je reste longtemps au téléphone avec elle je la sens essoufflée.Pour le moment le medecin ne lui a pas donné de traitement jeudi 21 juin elle le revoie ma soeur l'emmène pour lui faire des tests d'essoufflement , suite aus tests le pneumologue jugera si s'est necessaire de lui faire une biobsie du poumon et une broncho pour voir si elle n'a pas de tumeurs dans les bronche qui empêche les échange gazeux. Mais tu sais j'habite à 600 km de chez ma mère, j'ai ma soeur qui habite a versaille pour le moment s'est elle qui l'a prend en charge pour les consultations. Ma maman est une femme battante et je sais qu'elle s'en sortira difficilllement mais sûrement, ne t'inquiète pas je ne laisserais pas ma mère bien au contraire quoiqu'il arrive je serais auprès d'elle. En tout cas je tiens a te remercier pour ton aide cela me touche. Je t'en dirais plus jeudi après la consultation du pneumologue. amicalement Alia

Alia,
C'est bizarre que ta maman ne soit pas sous traitement si une fibrose a été décelée. Par rapport au % de son souffle, pose la question à ton beau frère qui doit te renseigner clairement étant dans le domaine médical. Peut être q u'elle aura de l'oxygène si elle est beaucoup essouflée.
Personnellement, j'ai été déçue de mon pneumologue, encore hier, chez ma mère, faisant du rangement, trouvant des courriers suite à des examens du pneumologue (gaz du sang,...) comme quoi ce n'était pas catastrophique, tellement pas catastrophique qu'elle n'est plus là. Alors, Alia, si je te dis ça, c'est pour que tu frappes à toutes les portes possibles pour que ta maman soit dan sles meilleures mains. Je pense qu'avec ton beau frère, il faut agir vite pour que cette fibrose soit stoppée. J'ai franchement l'impression que cette maladie est assez inconnue dans le domaine médical, et que le traitement n'est malheureusement pas efficace à 100%; c'est pour ça qu'au plus tôt on la traite, au plus le malade a des chances de s'en sortir.
BON COURAGE.
YO

Bonjour Yo
Moi aussi je trouve que s'est bizarre que ma maman n'est pas de traitement. Le pneumologue lui un tas de questions sur son passé, est-ce qu'elle se plaignait des maux de tête quand elle était jeune? ma maman lui a dit oui, elle lui a dit qu'elle était fatiguée etant jeune, elle lui a dit aussi  vers les années 70 elle ressentait beaucoup de souffle elle est allée voir le médecin qui lui faisait une injection/ semaine et après s'allait mieux. Avec tout se qu'elle lui a raconté il dit que ça ne coïncide pas avec ce qu'elle a. Il veut savoir d'ou vient cette maladie. Par contre les gaz dans le sang est bon, mais la créatinine est inférieur a la normale. Je t'en dirais plus aprés la broncho, c'est trés dur de rester sans réponse j'essaie de tenir le coup, parce que je suis croyante, ma maman est croyante mais bon le plus dur reste a venir.
Merci pour ton soutient
Alia

Chère Jessica,
Je te présente toutes mes sincères condoléances et suis de tout coeur avec toi.
Il n'y a pas grand chose à dire, on compatit.
Prend bien soin de ta maman et de toi. Ton papa est maintenant délivré de ce coma et tu savais d'après les Drs que son état de santé était très mauvais. C'est dur, c'est sûr. Je suis de tout coeur avec toi.
Amicalement.
YO

bonjour,

je recherche des parents donc leur enfant serait atteint d une fibrose pulmonaire. depuis quelques mois je vous lis et je peux comprendre en partie les douleurs de ma fille qui a 8 ans.

merci
seri

bonjour seri

si tu veux contacter des parents qui vivent la même chose que toi, il y a
un site qui est super qui est orphanet (sur google),
bon courage
louz

merci louz pour l info
je vous souhaites a vous aussi beaucoup de courage
seri

bonsoir a tous
je ne suis pas venue sur le forum depuis un moment , mais mon mari n'était pas bien depuis plusieurs semaines,toujours essoufflé au moindre mouvement, lundi dernier on lui a refait une radio la fibrose n'a pas évoluée mais il avait un petit pneumothorax et le radiologue a tenu a le revoir du jeudi et là direction immédiate pour les urgences, pneumothorax complet, on l'a mit sous oxygène et on lui a posé un drain , aujourd'hui le docteur a dit que cela se recollé bien mais désormais il aura de l'oxygène a la maison sa gazométrie étant très basse . j'ai vraiment cru qu'il allait y rester, il pouvait a peine marcher
sans suffoquer, et pourtant il a fait radio et scanner  début mai et on ne voyait pas trace de pneumothorax.
mais ouf, le plus dur est passé pour le moment.
bonne soirée, a tous

Vision,
Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve. Si ta maman ne souffre pas, c'est l'essentiel.
Je sais (étant passé par là) que c'est très compliqué et stressant de tout concilier dans ces moments là, entre le travail , la famille et la maman. Je te soutiens et suis de tout coeur avec toi.
Amicalement
YO