Forum Vulgaris

Bonjour,

Je vous écris aujourd'hui car on vient de découvrir que ma maman qui a  47 ans a une fibrose pulmonaire.
Depuis quelques temps, elle fait une dépression, avec grosse perte de poids, ne se lève plus, toux, difficulté à respirer et son médecin  pensait que c'était dû à la dépression!
Vendredi dernier, elle a fait un pneumothorax, a eu la pose d'un drain et a été évacuée sur un plus grand hôpital.
Depuis, son pneumothorax ne s'arrange pas.
Elle était en réanimation et depuis hier elle est en pneumologie.
Les médecins lui ont fait plusieurs examens dont un scanner hier et donc le pneumologue a parlé à mes parents!
A ma mère, il lui a dit qu'elle a une fibrose pulmonaire mais sans être alarmant, car elle est toujours sous traitement pour sa dépression.
Ensuite, il a demandé à parler à mon père et là, il lui a dit que c'est sérieux comme maladie, d'autant plus qu'elle en est à un stade avancé!
Voilà, je m'attendais à l'annonce d'un cancer avec éventuellement un traitement et là, je suis scotchée, je ne connaissais pas du tout cette maladie!
J'ai fait des recherches sur internet et on ne peut pas dire que ce que j'ai trouvé me rassure...
Ils lui donnent un antibiotique et de la cortisone pour d'après eux essayer de stopper le pneumothorax. Si cela ne marche pas, elle devra être évacuée sur un autre hôpital pour une opération!
Elle a 5 % d'oxygène en permanence mais je l'ai eu hier au téléphone, on dirait qu'elle a le moral!!!
C'est difficile car je suis à 800 kms de chez mes parents... Je vais bientôt aller la voir mais pas trop rapidement car elle va se douter qu'on lui cache des choses!

Bonjour et merci yo pour votre message.
Effectivement, je suis jeune, 28 ans.
Les dernières nouvelles ne sont pas très bonnes!
En fait, ma mère n'a plus de drain car en fait, elle n'a pas fait de pneumothorax mais a un décollement de la plèvre. Apparemment, on la laisse comme cela...
Au scanner on a vu des ganglions entre les poumons donc elle doit avoir une fibroscopie la semaine prochaine avec biopsie.
Les médecins disent qu'au stade des examens, on ne parle pas de cancer. Mes recherches sur internet ne sont pas très rassurantes sur ce point!
Le pneumologue n'a pas parlé de l'éventualité d'une greffe... Peut- être qu'il attend de savoir ce qu'elle a exactement!
Elle a encore maigri...
Oh la la , je stresse, je dors mal mais bon il faut tenir le coups!
Je l'appelle tous les jours au téléphone, elle a le moral car elle ne sait pas vraiment ce qu'elle a. Elle mange bien, prend ses médicaments mais ne se pose pas trop de questions! Tant mieux!!!
Je vais bientôt aller la voir, c'est difficile de s'organiser car j'ai 2 petits en bas âges.
Voilà, merci encore de me lire, cela fait du bien de parler avec des personnes qui vivent ou ont vécu la même chose...

bonsoir marie

esxuse moi pour ce retard mais pas moyen de me connecter sur le site,
j'ai du me reinscrire, j'espere que tu vas bien depuis tout ce temps,moi ca va a part que maman est depuis 3 semaine a l'hopital, elle est rentrer pour une phlebite, embolie pulmonaire, hernie hiatale et les probleme de reins, c'est dur elle est passer par une belle porte le probleme c'est qu'elle ne coagule pas tres bien donc elle est sous surveillance car elle a toujours sa phlebite, elle devrait sortir demain si ces resultat sanguins sont bon, comment va tu depuis ce temps, je ne t'ai pas oublier, j'allais sur le site tous les jours pour essayer de te donner des nouvelles mais pas moyen

je te laisse en te faisant de gros bisous

dalila

Bonjour,

Je suis en région parisienne et mes parents habitent dans le sud!
Je prévois de descendre en Mai, quelques jours pour voir ma maman.
Le docteur est venue la voir pour lui dire qu'il ne veut pas lui faire la fibroscopie tout de suite car elle respire mal!
Ma maman m'a demandé si j'avais regardé sur internet ce qu'est une fibrose, j'étais prise de court et lui ai dit que ce sont des fibres qui se mettent sur le poumon... Apparemment cette réponse lui suffit et ne l'inquiète pas, tant mieux!
Elle reste en permanence allongée et ne se lève avec aide que pour la toilette. Elle a un matelas anti- escarres.
Elle est contente car en pneumologie, elle a la télé dans sa chambre, le téléphone et mon père lui amène un bon gâteau de temps en temps car elle a toujours été gourmande!!!
Quand je l'ai eu hier au téléphone, elle m'a dit qu'il faudra du temps pour se remettre sur pieds... Ouh la la, c'est diffcile tout ça!
Mes recherches sur internet ne sont pas réjouissantes... En plus, le médecin a dit à mon père qu'elle est à un stade avançé de la maladie, c'est à dire??? Va- t- elle pouvoir rentrer à la maison avec infirmière à domicile, oxygène...? On se pose beaucoup de questions!!!
Je l'ai vu à Noël, elle semblait malade, toussait, respirait mal mais depuis, son état s'est dégradé à grande vitesse et cela me fait peur.
Son médecin avait diagnostiqué une dépression, au début, j'y croyais mais de plus en plus, je me posais des questions!!!
Bon, je vais arrêter là car je vais finir par écrire un roman!
Je vous souhaite à tous et toutes une bonne journée, enfin, dans la mesure du possible.
Bobotte

Bonjour Yo, Louz et Josée du Québec,

Désolé, je n'avais plus mon mot de passe en + ma mère ne va pas très bien.  Elle s'est fait dire la semaine dernière que sa fibrose avait beaucoup évolué et elle fait pitié à voir.  Elle a tellement de difficulté à respirer, ne parle presque plus parce que ça lui demande tellement d'effort, pauvre maman. (Josée moi aussi je viens du Québec, plus précisément de Lachenaie). J'ai essayé de lire tout ce que je pouvais pour être à l'affût des nouvelles concernant vos mamans et j'en ai manqué de bon bout.  Je peux juste vous dire au sujet de maman, l'infirmière qui vient la voir, voulait la mettre dans un centre de soins palliatifs parce qu'elle dit qu'elle est en phase terminale de fibrose pulmonaire.  Il y a deux semaines, son oxygène était à 6 et depuis son oxygène est à 12 comme vous pouvez le constatez, elle n'en a plus pour bien longtemps selon le personnel médical.  Elle est toujours à la maison puisqu'elle désire mourir chez elle.  Nous vous sommes dit tellement de confidence dernièrement, elle me manquera beaucoup si elle part (pour l'instant, je profite du mieux que je peux des moments avec elle mais je ne peux pas aller la voir parce qu'elle a de la diarrhée et le médecin pense qu'elle a la C-difficile, on le saura très bientôt   

J'avais tellement hâte de pouvoir communiquer avec vous et savoir ou vous en étiez dans votre cheminement.  Le fait d,échanger comme ça nous donne la force de continuer.

Bye bye
Vision (petuc 02)

Bonsoir,

Depuis mon dernier message, il y a eu du changement...
Mardi, ma mère a été transféré sur Marseille, suite à sa radio journalière de contrôle.
Son pneumothoarx ( j'ai du mal à suivre les médecins car la dernière fois, ils disaient qu'il n'y en avait pas! ) ainsi qu'une fuite dans le poumon se sont aggravés!
Aujourd'hui, elle a été opérée, elle est actuellement en réanimation.
Le chirurgien a essayé de recoller le poumon, de boucher la fuite d'air, et de faire la fibroscopie avec biopsie!
Les dernières nouvelles datent de 15h, mon père attend toujours l'appel du chirurgien car il n'a pas pû aller sur Marseille...
A 15h, le chef de la chirurgie a dit à mon père que l'opération a été très diffcile et que ma maman a des poumons en très mauvais état... Voilà, je n'en sais pas plus mais je stresse!!!
Effectivement pour la famille c'est dûr mais j'imagine ma maman et cela me fait vraiment mal au coeur!!!
Je vous embrasse et merci car d'écrire à des personnes qui se sentent concernée, cela fait du bien!!!
Bobotte

Yo,

Tu m'avais demandé quel était l'âge de ma mère et bien elle a 70 ans.  Je voudrais savoir, tu disait que ta maman est décédé, je sais ce que je te demande sera bien dure mais j'aimerais savoir comment elle est décédé.  Était-elle chez elle, à l'hôpital ? Et comment s'est-elle éteinte ? en douceur, avait-elle sa conscience? a t-elle souffert ou tu penses qu'elle a quand même eu la chance de ne pas être trop consciente ?  Merci de bien vouloir me répondre.
Ma mère aussi ne veut rien savoir des soins palliatifs, elle désire mourir à la maison mais elle devient un cas lourd pour mon père, juste d'aller au toilette dans sa chaise elle en a pour au moins 15 minutes à reprendre son souffle.  Est-ce que ta mère était comme ça aussi? Son oxygène était à combien et comment les médecins se sont aperçu que c'était vraiment la fin ?  Je suis désolé de te poser tant de question mais les médecins ont tellement l'air dépassés par cette maladie que je n'ai pas beaucoup de réponse à mes questions (rien de mieux que de l'avoir vécu, non). As-tu demandé de faire faire une autopsie pour savoir si vraiment elle avait cette maladie. Est-ce que tu as su d'ou provenait cette maladie ?. Je n'en reviens pas, les chercheurs font de la recherche sur beaucoup de maladie mais pas beaucoup pour celle-là.  J'ai communiqué (par courriel) avec un chercheur à l'Université de Sherbrooke au Québec, imagine,il n'en savait pas plus que nous.  Sur ce, je vous laisse et au plaisir de vous lire sous peu.

Vision
Je pense à la mère à Josée, elle est bien jeune pour avoir cette maladie.

bonsoir les filles

que dire de plus, maman  n'est pas encore arriver a ce stade   
dernierement pendant une semaine elle s'est mise a tousser jour et nuit, a la clinique le pneumo de garde nous a expliquer que d'ici trois voir quatre mois maman sera en insufissance respiratoir j'ai craquer devant lui, je tiens devant elle mais derriere ca ne va pas du tout angoisse, en ce moment je vois une personne sa me fait du bien, j'aimerais savoir les filles est ce que vos maman souffre d'autres maladies car la mienne elle l'est collectionne (hernie, diabete, phlebite, embolie etc...), en tout cas je vous souhaites toute du courage car il faut le dire on en a besoin, ah oui je me suis renseigner a la clinique ou maman est soigné si il avait d'autre patient qui souffrait de cette pathologie, les infermieres ne connaissent pas la maladie : super non heureusement qu'il y a internet,
en tout cas je vous embrasse toutes trés fort et sacher que je suis de tous coeur avec vous
dalila

Vision,
La description de  ta maman me fait penser exactement à mon cas personnel.
Maman avait énormément maigri, très fatiguée, ne pouvait plus marcher. Elle était au maximum pour l'oxygène (9). Elle a été consciente jusqu'au bout, s'est éteinte en douceur.
Elle avait 72 ans.
Encore une fois pour moi, c'est dur de répondre à ce genre de questions, que tu m'as déjà posé une première fois.
Mais, en fait, je comprends à quelque part, car moi aussi, j'appréhendais ce moment qui allait arriver. J'étais avec elle, à sa maison, j'avais passé la nuit à ses côtés. C'était un dimanche , on a appelé le Docteur de Garde "UN QUI NE CONNAISSAIT PAS SON CAS ET QUI ETAIT INCOMPETENT" car il est venu à 11H30, je lui ai dit que je la trouvais TRES MAL, et là, il nous a répondu : on va faire une prise de sang demain, c'est rien, je lui donne un médicament qui fera effet. Par contre, il nous a tout de suite fait baisser l'oxygène qui était à 10, et qu'il trouvait beaucoup trop élevée. Je l'ai mis à 7 mais j'ai refusé de baisser plus. Il est parti, et là elle s'est éteinte 1/4 d'H plus tard, tu ne vas pas me dire qu'en lui prenant la tension, il n'a pas vu quelque chose de bizarre. J'avais appelé le Dr par acquit de conscience car je savais que c'était très grave mais je n'aurai pas voulu qu'il l'hospitalise.
Si j'étais toi, je la garderai à sa maison car tu sais à l'hôpital, ce n'est pas comparable. Lorsqu'il n'y a plus rien à faire, pour eux, c'est important qu'il soit dans leur maison.
Je n'en dirais pas plus tellement ça me bouleverse d'en reparler.
BON COURAGE.
Yo

Je pense à toutes les autres filles (Louz, Bobotte,....) et je suis de tout coeur avec elles.
BISOUS

Ma Chère Bobotte,
Tu as très bien fait de te précipiter pour aller voir ta maman. Et je suis bien contente qu'elle soit sortie du coma et que tu es pu la voir. Il faut être optimiste et espérait FORT. Tu verras, elle sera bien soignée. Mais, peut être qu'il faudrait que tu programmes d'aller la voir plus souvent. Je suppose que tu dois travailler ? As tu des frères et soeurs qui puissent s'en occuper dans le sud ?
A bientôt pour des nouvelles.
Gros bisous
Yo

BONJOUR,
Je m 'appelle charles j'ai 26 ans , mon père qui a 68 ans est atteint d une fibrose pulmonaire et en vous lisant tous cela me fait penser à ce que je vis au quotidien.En effet, je vois mon père se délabrer de jour en jour ;lui que je voyais si fort étant plus jeune....Il a été dans un des meilleurs hopitaux celui de georges pompidou a paris.Il a subit une biopsie qu'il l'a beaucoup affaibli étant donné que celle ci s'est faite sous anestésie générale,depuis il est sous morphine et son oxygene est passé de 2 à 3 ,le ravitaillement se fait toute les semaines et les gestes de la vie quotidienne lui sont devenu de plus en plus insupportables.Ce qui est dure et bizarre à la fois, c'est de voir mon père exprimer ses sentiments lui qui est si pudique.Je vous le dis pour moi c'est si dur d'en parler car on ne sait comment exprimer cette souffrance de voir souffrir l'autre qu on aime.De plus étant le seul garcon, le regard qu'il pose sur moi est different de celui qu 'il pose sur mes soeurs .voila je vous tiendrez au courant ulterieument aussi souvent que je le pourrais

bobotte,

oui mon pere a fumé 40 ans mais c'etait arreté y a 10 ans , et pour  l instant il est à la maison , il demande a voir tout le monde,ce qui n'est pas tres rassurant car comme je le dis mon pere est tres pudique , il a besoin pour chque acte de la vie quotidienne, meme pour se laver , c ma mere qui le lave , j'ai une mère en or qui fait tout pour lui.nous avons decouvert sa maladie il y a 2 ans et en ce moment ça se dégrade , il pleure tous les jours. c 'est dur....Avant sa biopsie il etait bien mais depuis , rien ne va plus.

bonjour,
j'écris ce message  pour essayez de comprendre cette maladie de fibrose et de trouver une solution pour ma mère qui n'a que 41 ans et elle est déjà sous l'oxygène. Elle a cette maladie depuisplus de 10ans donc très jeune. Comment lui venir en aide et commbien de temps lui reste-il encore à vivre. Merci pour vos réponses.