Forum Vulgaris

merci les filles,

j'ai rappeler le medecin aujourd'hui, et j'ai aussi appeler la clinique ou elle est suivie mais il n'avait plus de place, son medecin m'a dit de patienter juqu'a lundi pour revoir le pneumologue, donc on attend, devant elle je suis trés forte même de trop, mais ces derriere une fois que tu rentre chez toi les angoisses monte alors la c'est terrible mais bon c'est la vie, en tous je suis contente d'avoir rencontrer des personnes avec qui on peux discuter de chose qu'on a en commun, certe ces de maladie mais sa aide, car cette maladie est rare
encore une fois merci
je vous embrasse a plus

ps:
vision comment va ta maman,est elle mieux, que prend elle comme traitement,

Bonsoir,
Louz, j'espère que lundi le pneumologue t'en dira un peu plus et qu'il prescrira de l'oxygène pour ta maman qui devrait la soulager, elle serait moins essouflée.
Pour Rosane, si tu te sens seule, et que tu veux demander des renseignements sur cette foutue maladie, n'hésite pas, nous sommes malheureusement dans le même cas.
Je te souhaite beaucoup de courage et te conseille , comme je l'ai toujours dit aux autres internautes, d'apporter tout ton amour à ta maman, elle en a besoin, il faut qu'elle se sente rassurée. Car cette maladie est très angoissante.
Vision, des nouvelles de ta maman ?
A bientôt. Je vous embrasse.
yo

merci les filles,mais je suis bien au courant sur cette fichue maladie.Depuis mai 2004 que ma mère est traitée à l'hopital par un très bon spécialiste.Elle a aussi vu le professeur Battesti ( Paris) qui était  en vacances chez nous. Elle est sous imurel,corticoide,interferon. 
Mais là elle vient d'être mise en l'espace de 6mois sous oxygénation. Au départ la nuit,puis pratiquement toute la journée avec déambulatoire. Elle part quand même en cure,pas très loin de chez nous,ça va lui faire du bien. Comme vous le dites,nous la dorlotons,nous sommes très proches d'elle,elle est très bien entourée.Mais, je cherche toujours et toujours s'il n'y a pas d'autres traitements. Avez vous d'autres nouvelles sur cette maladie?

merci pour vos renseignements qui me sont bien utiles.

Mclaire

bonsoir les filles,

merci rosane pour le site explique trés bien la maladie, maman n'a pas d'oxygene car son gaz du sang est normal, sa n'empeche que ces levres sont bleue de temps en temps, aujourd'hui elle n'a pas arreter de vomir elle n'a rien manger depuis hier le medecin est passer ce soir, il lui a prescrit une prise de sang on verra demain

je vous embrasse trés fort les filles

Bonjour a tous

Il y a deux ans, a l age de 46 ans,  j ai fais un infarctus, subit la pose de deux stents.
J ai une necrose au ventricule gauche, et bien sur un traitement a vie.  Depuis trois mois, j ai une fatigue intense plus essouflement. Et vendredi 2 mars 2007 j ai eu un malaise vagal pendant un test d effort, On a ffectue un electrocardiogramme et une echographie du coeur et le cardiologue n a trouve aucune aggravation de ce cote la.
Je suis rentre en hospitation pour des examens respiratoire a cause de mon essoufflement. Radio des poumons, je vous dis pas la frousse de decouvrir un cancer, taux d oxygene dans le sang, EFR.
Apparemment la radio est bonne ainsi que le taux d oxygene,Mais quand j ai vu le pneumologue apres l EFR, il a demande a ce que je passe un scanner de la cage thoracique. Je lui ai demande ce que ca pouvait etre, il ne m a meme pas repondu et meme pas regardee. Du coup je flippe. J ai rendez vous que le 2 avril pour le scanner. Et un jeune interne qui m a
fait la sortie de l hosto m a laisse entendre que je passais un scanner car le pneumologue soupconne une fibrose pulmonaire, Pourtant il n ont rien vu sur la radio, J ai vraiment peur, car je vois que j avais peur d avoir le cancer et on me rassure de ce cote la, je vois que si c est une fibrose apperemment la duree de vie est limitee, et comme je n ai que 49 ans j angoisse, car ma mere est seule et elle a besoin de moi, car elle commence a avoir aussi des probleme de sante. Depuis je surfe continuellement sur les sites de sante pour trouver des renseignements sur cette maladie,

Bonne journee a tous et bon courage car je vois que beaucoup de personnes ont d es problemes de sante ainsi que leurs proches.

Bonjour Yo,

Je vous remercie vous m avez bien remonte le moral. Il ne reste plus qu a   
attendre les resultats des deux examens. Bonne soiree a vous.

chère Louz,
Maman prenait imurel depuis pratiquement le début de sa maladie lorsqu'elle a été suivie à montpellier, c'est à dire en 2001. je m'étais renseigné une fois pour une médecine parallèle (à Toulouse) conseillé (et oui) par un docteur homéopathe de la région, et là, on m'avait dit qu'imurel était "dangereux", de l'arrêter (son dr traitement avait refusé de lui arrêter...) Je voulais tellement qu'on donne le meilleur traitement à maman, mais , cette médecine parallèle m'avait prescrit un traitement (à base de plantes africaines), que j'ai commandé et que nous avons payé très cher, et que finalement maman n'a jamais pris. Donc, c'est sur qu'imurel est fort, mais je pense qu'il n'y pas d'autre solution pour la fibrose, le reste c'est peut être bien mais que si on le prend au début, et encore. Parfois il ne faut pas trop se poser de questions. Maman supportait assez bien imurel, la cortisone à forte dose la genait beaucoup (car gonflement ,...); par contre, elle ne prenait plus du tout de sel dans ses repas par rapport à la cortisone. Je ne sais pas trop quoi te dire de plus, si ce n'est qu'on est entre le mains du corps médical et qu'à l'heure actuelle, c'est imurel qui conviendrait ? le mieux  pour la fibrose.
ENCORE BON COURAGE. JE SUIS DE TOUT COEUR AVEC TOI.YO.

bonsoir marie

merci pour les renseignement, j'ai été avec maman chez le pneumologue cet aprés-midi, il lui a stoper imurel, le probleme c'est qu'il n'a pas d'autre traitement, on laisse comme ca, j'ai pas pu discuter avec lui car maman était a coté, je vais l'appeler demain pour en savoir plus, si tu as d'autre renseignement n'hesite pas
je t'embrasse
dalila

Josée,
Comme tu pourras le lire sur ce forum, les médicaments prescrits pour la fibrose sont solupred (cortisone),imurel et l'oxygène. Si ta maman (qui n'est pas vieille, la pauvre) est très essouflée, il faut que ton dr lui donne l'oxygène. On ne peut pas laisser les gens comme ça, la cortisone la soulagerait aussi énormément. Je suis de tout coeur avec toi. Pour l'espérance de vie, toutes les personnes sont différentes, et selon les causes de cette maladie, ca peut être plus ou moins bien soigné. Mais il est vrai que la fibrose détruit les poumons et que l'on ne peut pas revenir en arrière, Par contre,on peut (selon les cas), la stopper. J'espère que la médecine va faire des recherches plus poussées dans ces fibroses et qu'enfin les médicaments soient plus efficaces.
Je suis de tout coeur avec toi.
Bon courage
Yo

Merci pour ces mots d'encouragement. Ma mère a rencontrée son pneumologue auj. et il lui a donné l'oxygène, à mon grand soulagement. Elle doit le revoir le 17 avril pour un contrôle et évaluer si elle devrait prendre de la cortisone. Je la regardais tantôt et elle fait vraiment pitiée, c'est difficile de voir souffrir les gens qu'on aime surtout quand c'est un de tes parents. Je ne manquerai pas un rendez-vous à l'avenir, elle doit aussi rencontrer un pneumologue encore plus qualifié que le sien, même si le sien l'est déjà bcp. Merci encore, ça fait du bien de parler avec des gens qui sont au courant et qui vive la même chose que nous.
Zo

Bonsoir, je suis aller voir ma mère ce soir et c'est plaisant de constater que l'oxygène lui fait du bien. Elle tousse encore mais si on considère qu'elle a son oxygène depuis seulement 24 hres, il y a une petite amélioration et en plus elle boit moins d'eau avant elle buvait 4 litres / jours. Mercredi elle rencontre un spécialiste et je vais y aller avec, car je veux être au courant de tout. Je ne la laisserai pas tombée. Je l'aime trop. C'est gentil de me répondre je l'apprécie énormément, merci
Josée (zo) xxx...

Salut  et bien oui elle a de l'oxygène, maintenant 24 / 24 hres et non elle n'a pas de traitement de plus. Elle doit passer des examens le 16 Avril et je vais y être, ensuite nous rencontrons un spécialiste le 18 Avril et je peux vous dire que j'ai une panoplies de questions à poser. Il est mieux d'être patient. Merci de me répondre. C'est fort apprécié, surtout que ma mère n'a pas un très bon moral. Est-ce que vous votre mère tousse !!!!! Bye bye
Zo (Josée) xxx...

Bonjour tout le monde.
Quelqu'un peu me donner l'adresse ou je pourrai acheter la machine à oxygène? (concentrateur d'oxygène). je n'arrive pas à trouver sur internet.
merci pour votre aide.
cordialement.