Forum Vulgaris

bonsoir marie,

merci de demander des nouvelles de maman, la douleur est toujours là, le docteur pense a un probléme intestinale il l'a mis sous augmentin, et demain elle refait une prise de sang on verra bien, ne te laisse pas abattre marie toi-même tu me le disais dans tes précedent messages la vie continue je sais c'est dur a dire mais autour de toi il y a encore ton papa, ton mari, tes enfants, ils ont besoin de toi je pense que ta maman te dirai la même chose que moi car c'est ce que me dit la mienne
   
je te fait un gros bisous marie et courage

bonsoir marie,
non pas de tempête en vue, mais un temps de chien, il pleut d cesse aussi, c'est le nord, c'est comme ca pratiquement toute l'année,maman est encore souffrante une bronchite, oui je suis beaucoup a ces côtés du matin au soir, comme tu le dis j'en profite un maximum même si je la vois la plupart du temps couché, ce qu'il la fait bouger un peu c'est mon fils de temps en temps il la secoue, il a 5 ans et il sait de quoi souffre sa grand-mére, donc il fait trés attention a elle.
je te laisse quand on parle du loup il montre sa queue
gros bisous

bonsoir marie,
je te remercie maman va mieux, nous aussi nous fêtons noël en famille, ca se passera chez moi avec mes parent, mes fréres et ma soeur,
j'espere que tu te porte bien, je t'embrasse a bientôt
bisous

bonsoir , tout d'abord j'aimerai te souhaiter une trés bonne et heureuse année a toi ainsi qu'a ta famille, j'espere que cette année sera plus belle et plus gai, j'espere que les fêtes se sont bien dérouler, nous ca été en famille, la santé de maman toujours la mëme sous antibiotique depuis plus de trois semaines, il n'y a que ca pour la relever,
je t'embrasse
dalila

bonsoir marie, les fêtes sont passer ouf, j'espere que tu te porte bien, ainsi que ta petite famille, maman est toujours sous antibio et on vient de lui déceler un diabéte, c'est pour cela qu'elle se chope tout les microbes dis le medecin, elle revoit le pneumologue dans un mois mais je crois que je vais le rappeler pour un avoir un rendez vous plus tot car le médecin dit que les antibio a la suite ce n'est pas bon, donc on verra, sinon a part ca la routine, je t'embrasse a bientôt

bonsoir yo

j'espere que tu vas bien, moi ca va la routine, je dois me faire opere prochainement pour une deviation nasale, maman doit aussi faire un lavemant baritait car son intestin a double de volume, le gastro nous a proposer une coloscopie sous anestesie, je n'était pas pour avec sa fibrose il a opté pour le lavement, elle est angoisser, une peur bleue, mais bon ma soeur et moi la rassurons tous les jours, elle voit son pneumologue la semaine prochaine, je te tiendrai au courant bien sur si tu en as envie, comment vas-tu, et ton papa
je te laisse en te faisant de gros bisous
a bientot dalila

Chère Dalila,
Comment s'est passé la radio des instestins de ta maman. Ca ne l'a pas trop fatigué ? Et son pneumologue, il en pense quoi de son état de santé ? N'aie pas peur de bouger les choses. Il faut souvent se battre et frapper à de nombreuses portes.
Tiens moi au courant. Je t'embrasse.
YO


Un message à Vision :
Bonjour,
Quel âge à votre maman ? De toutes façons, si elle n'a pas envie de poser des questions, il ne faut pas la forcer. Par contre, vous, si vous avez envie de savoir, dans internet, il y a une mine d'infos , malheureusement pas toujours gaie, mais il faut se préparer à être courageux. Surtout, comme je l'ai toujours dit à Dalila, entourer sa maman de tout son amour, et l'aider au maximum à vivre dans cette souffrance. Si vous avez lu tous  les messages depuis le début, vous verrez mon histoire. lorsque je lis votre message, je revoie maman qui était dans cette situation. J'ai frappé à de nombreuses portes. J'ai eu des contacts par internet avec des professeurs pneumo, mais malheureusement, comme vous le dites, on ne connait pas grand chose de cette foutue maladie, et on est là (la famille), tous impuissants.
Je serai toujours à votre écoute, si vous le désirez.
YO

vision a écrit:

Ma mère souffre aussi de fibrose pulmonaire depuis janvier 2006 et mes médecins croyait plutôt que c'était une récidive de son cancer du sein. Elle a de l'exygène en permanence plus de la cortisone, son état de détériore de plus en plus elle n'arrive même plus a se déplacer pour marcher elle a besoin d'une chaise roulante, son souffle est court et ne peut plus parler au téléphone car ça lui demande trop d'effort. Je me demande bien comment elle terminera ses jours avec cette foutue maladie dont on ne connaît pas grand chose.  Ma mère n'est pas une personne qui pose des questions et elle ne veut pas que j'en pose non plus. 

Connaissez-vous un site ou je pourrais trouver autre chose.

Merci Yo pour vos mots d'encouragements.  J'aimerais bien que vous m'inscriviez un cite pour que je puisse aller chercher de l'information.  Vous me disiez que votre mère avait aussi cette maladie alors dites m'en plus sur comment votre mère l'a vécu et vous aussi, malheureusement, ça ne fait pas longtemps que j'ai découvert ce site (forum).  Ma mère son oxygène est a 5 et demi et l'infirmière qui est venu jeudi passé lui a dit que si ses doigts devenaient bleu qu'il fallait qu'elle l'appelle le plus rapidement.  Si je comprend, votre mère n'est plus, dites-moi comment c'était vers la fin.  Si vous le voulez bien naturellement.

Merci de m'écrire.

bonsoir vision,

je me presente, je suis louz1 et je correspond depuis le debut avec yo
ma maman a elle aussi une fibrose pulmonaire, mais elle n'a pas d'oxygene cela fait 6 mois qu'on a decouvert cette maladie, elle est sous corticoide et doit revoir son pneumologue mercredi pour les arreter, j'ai visiter plusieurs site et vulgaris est celui qui m'a aider a en savoir un petit peu plus sur cette maladie grace a son forum et les membres qui y sont inscrits, si tu veux d'autres renseignement n'hesite pas yo et moi même somme a ton écoute
je te souhaite un bon courage et j'espere a bientôt

bonsoir yo
pardon pour ce retard mais je n'arrivai pas a me connecter,
comment vas-tu, moi ca va maman est rentrer 2 jours a l'hopital pour passer des examens, le medecin lui a prescrit de l'immurel en plus de son traitement il dit que sa maladie c'est un peu agraver surtout lorsqu'elle fait un effort, mais le bon coté des choses c'est qu'elle ne doit pas prendre d'oxygéne, comment va ton papa et tes enfants
je t'embrasse a bientôt

Bonjour Yo,

Ma mère est entrée à l'hôpital hier pour une infection pulmonaire, je pensais qu'elle ne s'en sortirait pas, elle avait à peine à respirer, elle faisait tellement pitié.  Pour la première fois de ma vie, je voulais à tout prix que le bon la vie vienne la chercher tellement qu'elle en arrachait.  Finalement, elle est ressortie aujourd'hui suivie en soins palliatifs chez elle mais ma pauvre mère en arrache et dès qu'elle fait un petit effort soit de se lever pour aller sur sa chaise d'aisance alors ça lui prend une dizaine de minute à se remettre.  Je n'ai jamais vu pareille maladie et quand on en parle la plupart des gens de connaissent pas cette maladie.  Hier, lorsque je parlais au pneumologue et lorsqu'il posait des questions à ma mère elle qui n'a presque plus un son qui sort de sa bouche et la faisait répéter c'est alors que je suis intervenue pour lui dire (vous ne voyez pas qu'elle a de la difficulté à parler et à respirer) petite *** de merde. Il n'avait aucune sympatie pour elle, en plus, qu'il lui demande, est-ce qu'on vous réanime advenant le cas ? c'était le bout de la merde.

Bonsoir Louz et Vision,

Nous sommes tous les 3 dans la même galère.
De voir souffrir ses proches est insupportable, et je comprends tout à fait Vision car je suis passée par là. Malgré tout, il ne faut pas désespéré car comme je le dis et je le répète : tant qu'il ya de la vie, il y a de l'espoir. Un miracle ? pourquoi pas ? Ca arrive que les gens soient perdus et qu'ils s'en sortent. On en entend. Par contre, il est vrai qu'il ne faut pas se voiler la face, une fibrose pulmonaire c'est grave. J'étais comme vision, j'en voulais à la terre entière quand on voyait comme on traitait son être cher. C'est comme ça, on n'a pas le choix, on subit.
Par contre, vision ? quel âge a ta maman ?
Je vous souhaite à toi et à Louz (qui j'espère s'est remise de sa mauvaise angine) beaucoup de courage.
Avec toute mon amitié.
YO

Chère Louz
Je suis de tout coeur avec toi. Je n'ai pas souvenir que Maman ait eu des oedèmes. Par contre, si son pneumologue est en vacance, essaie d'en voir un autre ou peut être l'hopital ou il y a un service spécialisé. Bien sûr, de les hospitaliser fait aussi toujours peur car on aimerait les garder chez soi. On ne veut pas qu'ils les fassent souffrir.
Tu dois prendre quelque chose pour ton état car il va falloir que tu sois là pour elle, et que tu ne montres "pas trop" ta peine. Elle a besoin de toi. Sa respiration sera de plus en plus difficile, et ils vont surement lui donner l'oxygène. D'ailleurs, c'est étonnant qu'elle n'en ait pas car ca la soulagerait beaucoup.
Tiens moi au courant. Je t'embrasse.

Vision,
Comment va ta maman ? Je suis aussi de tout coeur avec toi. Comme je le disai plus haut à Louz,pour ma part, l'hôpital me faisait peur pour maman car je ne voulais pas qu'on lui fasse du mal. Lorsque j'appelais son pneumologue, celui ci me disait que ca ne servirait à rien de l'hospitaliser. J'en ai voulu à cette personne car elle la suivait régulièrement et lui disait toujours : "je vous trouve bien". Quand tu te retrouves un jour avec ta maman qui souffre et qui ne peut plus respirer, je te dis pas la haine, de voir qu'on te laisse comme ça.
Toi aussi, il va falloir être courageux et être à ses côtés jusqu'au bout.
A bientôt.
YO