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Forum Vulgaris

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#476 10-09-2009 09:37:39

cocotte75
Membre
Date d'inscription: 22-08-2009
Messages: 13

Re: fibrose pulmonaire

cher nino33 , tu dis que tu n as ni femme ni enfant sur qui te laisser aller mais ça n' est pas plus simple avec ...lorsque tu as envie d'aller voir ton papa , tu y vas , sans devoir dependre d qq , moi je devais attendre que le grand soit a l'école et y aller avec le petit de 15 mois qui etait  super diffiçile  là bas et qui enervait mon pere , je ne savais pas m occuper de papa parce qu il fallait que je m'occupe de mon petit aussi ,et quand je rentrais à la maison et que j'avais envie de craquer parce que j'etais à bout , je ne pouvais pas le faire parce que j avais  les révisions des examens du gd a preparer et crois moi bien que ma tete n'y etais pas. Avoir des enfants en d'autres circonstances , c est super mais qd tu sens que toi meme , tu perds pied... c'est ingérable... mais ça les gens ne le comprennent pas , ils te disent ss arret "heureusement qu il y a tes enfants" et bien non , parce que tu ne peux jamais jamais craquer pour ne pas les déstabiliser, ils doivnt avoir une mere qui gére et ds ces cas là..; tu ne geres plus rien

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#477 11-09-2009 09:58:05

Colombe
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-08-2009
Messages: 1

Re: fibrose pulmonaire

Bonjour,
Moi, c'est mon père qui est atteint.  Il a 67 ans et a été diagnostiqué en 2005.  Pour l'instant, ça va.  Mais ça diminue gentiment et il trouve ça très dur et il est encore en déni.  Et ma mère aussi, elle ne veut pas le perdre...  Mes soeurs et moi, nous lisons beaucoup sur le sujet, (ça aide à contrer le sentiment d'impuissance, croyez-moi).  Une de nous l'accompagnera lors de la prochaine visite chez le pneumologue, nous avons une liste de questions bien argumentées!  Il va chez l'acupuncteur.  Et nous allons essayer de convaincre le médecin de lui prescrire de la physiothérapie pour augmenter sa capacité respiratoire...  On lui a proposé un traitement de chimoithérapie et de cortisone mais nous ne sommes pas convaincus.  Et nous tenterons aussi d'obtenir des compensations car le tout est probablement lié à des matériaux et des poussières respirés lors de son travail.  Bon, une chose à la fois...  On verra bien. 
Je vous souhaite bon courage à tous,
Colombe

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#478 11-09-2009 11:46:11

AIR680
Membre
Date d'inscription: 03-05-2007
Messages: 64

Re: fibrose pulmonaire

BONJOUR Colombe

tu me fais penser un peu à moi, j'espère que ton père vaincra la maladie car je  n'ai pas eu cette chance.En effet,il ne faut surtout rien lacher et faire en sorte qu'il soit actif dans la mesure du possible et je suis aussi d'accord avec toi sur le fait qu'il faille questionner les pneumologues car certains sont peu parlants.
Celui de mon père était à notre écoute et nous a tout expliqué dans le détail et ça nous a beaucoup aidé surtout à la fin.Sinon tu parlais d'indemnisation, mon
a eu cette maladie à cause de l'amiante et si c'est la même chose pour ton père il faut déposer un dossier à la F.I.V.A ( le fond d'indemnisation des victimes de l'amiante) qui se trouve à Bagnolet.Je te souhaite beaucoup de courage  dans votre combat à tous.

Force et courage.

Air680

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#479 11-09-2009 17:08:37

Lestat117
Membre
Date d'inscription: 24-03-2009
Messages: 45

Re: fibrose pulmonaire

Bonjour à tous,

Colombe j'ai une question, c'est quoi la physiothérapie ?
Je fais beaucoup d'excercise respiratoire mais on ne m'a jamais parler de sa...
Si tu peux m'expliquer dans les grandes lignes, sa pourrais m'aider.
Merci. ^^

Sinon bonjour et bon  courage aux autres !!!

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#480 23-09-2009 11:28:27

cocotte75
Membre
Date d'inscription: 22-08-2009
Messages: 13

Re: fibrose pulmonaire

bonjour a tous et toutes , je viens souvent voir ce forum pour avoir de vos nouvelles mais apparement tout le monde est bien silencieux, Lestat117 comment vas tu? colombe , j ai vu ton message , j espere  que cette therapie fera  mm un effet léger mais un peit mieux qd mm. pour ce qui est de moi , et bien je suis tellement noyée sous les papiers de la succession que ca m occupe l esprit , mais qd tout va etre terminé...

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#481 24-09-2009 19:58:34

Lestat117
Membre
Date d'inscription: 24-03-2009
Messages: 45

Re: fibrose pulmonaire

Bonjour à tous,

Ben Cocotte75 sa va bien merci, je fait du bricolage chez moi, peintures et sols. ( mon ancien métier )
Mais je dois dire que c'est très fatiguant, sans souffle, c'est pénible, mais bon..... en chier sa fait du bien aussi.
En plus j'ai reçu le bois qu'il faut rentrer, ouaiiiiiiiiiiiiis !!!   ^^
Et toi j'espère que tout va bien, ainsi qu'aux autres...

Kiss à tous et courage.

Dernière modification par Lestat117 (24-09-2009 19:59:11)

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#482 04-10-2009 17:51:46

nino33
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-07-2009
Messages: 7

Re: fibrose pulmonaire

bonjour à tous
j'espere que vous allez  bien, en particuliers Lesta117.
Colombe, j'espere que ton pere ca va aller, du fait que la cause de sa maladie est identifiée. Pour mon pere, les derniers résulats ne sont pas hyper bon. Apparemment il y a eu une majoration au niveau des alveoles en nid de miel ... mais pas + d'info sur la gravité. En tout cas, il est de + en + essouflé et a pas mal maigri, meme s'il mange bien. Je pense que c'est un effet de l'immurel a haute dose.
Voila la rentrée a pas été géniale ...  Je vous souhaite plein de bonnes choses.
amicalement nino

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#483 06-10-2009 17:12:44

plachance
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-10-2009
Messages: 5

Re: fibrose pulmonaire

Pas beaucoup de monde atteint de fibrose pulmonaire idiopathique ... pis surtout, ils ne semblent pas y être pour longtemps selon ce que je perçois ... Eh bien moi, je suis plutôt nouveau! Je connais mon état depuis le jour de mon anniversaire le xx  avril  dernier. C'était mon 66 ième et j'en anticipais au moins 34 autres tant ma santé était bonne. Catastrophe, je dois rajuster le tir ... Je veux savoir comment se compare la fibrose avec les MPOC du point de vue des possibilités d'apprendre à vivre avec elle.

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#484 11-10-2009 05:09:25

Lestat117
Membre
Date d'inscription: 24-03-2009
Messages: 45

Re: fibrose pulmonaire

Coucou tout le monde !

Voilà derniere nouvelle, lundi j'ai passer une échographie pour voir si je redeveloppe un cancer...
Parce qque si c'est le cas, sa va etre compliquer de traiter AVEC ma fibrose...
Réponse mardi :

Courage a tous. ^^

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#485 11-10-2009 08:24:57

yo
Membre
Date d'inscription: 27-01-2007
Messages: 72

Re: fibrose pulmonaire

bonjour tout le monde

j'espère de tout coeur Lestat que ca va aller pour toi.
je passe le bonjour à toutes les personnes de cette discussion.
Je voudrais dire que cette maladie n'évolue pas de la même façon selon les personnes. Je m'en rends compte au fil de toutes vos experiences.
Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir. Je pense aussi que le mental joue enormement ds l'évolution de cette maladie.
Je vois dans la vie des personnes qu'on disait perdu et qui sont encore là et qui sont relativement bien malgré le pronostic.
Donc ESPOIR!!
Encore bon courage à tous.

Dernière modification par yo (11-10-2009 08:27:24)

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#486 11-10-2009 08:36:04

yo
Membre
Date d'inscription: 27-01-2007
Messages: 72

Re: fibrose pulmonaire

"ne Prive Personne D'esperance Cela Peut Etre La Seule Chose Que Quelqu'un Possede"

Bonne Journee A Tous

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#487 13-10-2009 13:13:01

Lestat117
Membre
Date d'inscription: 24-03-2009
Messages: 45

Re: fibrose pulmonaire

Bonjour tous le monde !

Voilà je viens de sortir de chez mon cancerologue, tous les examens sont plus que correct !
Pfiuuuuu !
Sa, c'est fait ! ^^
Maintenant dans un mois les résultats respiratoire et je serais tranquille quelques mois.

Courage à vous.

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#488 15-10-2009 17:54:17

cocotte75
Membre
Date d'inscription: 22-08-2009
Messages: 13

Re: fibrose pulmonaire

bonjour a tous , Lestat , suis heureuse pour toi , que de bonnes nouvelles. et pour les autres , j'espere que le moral n'est pas trop mauvais<. pour ce qui me conçerne , j'ai beacoup de mal à m'en remettre , je ne pensais pas que j aurais autant de difficultés a survivre à ça

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#489 16-10-2009 05:07:34

plachance
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-10-2009
Messages: 5

Re: fibrose pulmonaire

Bonjour Cocotte et tous les autres participants à ce forum,

Je veux juste vous dire combien je vous souhaite que votre état de santé continue de s'améliorer.
Quant à moi, ce qui me rebute le plus, c'est l'incertitude ... on ne sait pas ...  semble la réponse la plus courante et facile chez nos thérapeutes. Je n'ai aucune peur de la vérité, je veux la connaître. Point. Qu'on me laisse dealer avec les faits ensuite. Mais au fond de moi, je commence à découvrir les bienfaits de croire en autre chose que la science des humains ... fussent-ils de savants docteurs !!!

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#490 16-10-2009 14:52:01

dadou93
Membre
Date d'inscription: 26-02-2009
Messages: 33

Re: fibrose pulmonaire

bonjour tout le monde,

un petit coucou pour vous dire que je suis tjour la  avec mes galères.

La santé de papa est tjour stable c'est pour ma mère que je m'inquiète car ces problèmes de santé ne s'arrange pas.

Moi niveau morale toujour en dessous de zero.

a bientôt

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#491 29-10-2009 15:07:05

cocotte75
Membre
Date d'inscription: 22-08-2009
Messages: 13

Re: fibrose pulmonaire

bonjour vous tous et toutes , j espere que les nouvelles ne sont pas trop mauvaises, il n y a plus beaucoup de dialogue, plus beaucoup de messages d encouragements;;;rassurez moi, pas de mauvaises nouvelles?

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#492 03-11-2009 04:10:41

Lestat117
Membre
Date d'inscription: 24-03-2009
Messages: 45

Re: fibrose pulmonaire

Bonjour,

Oui plus beaucoup de nouvelles...
Moi je ne saurais que jeudi en fin d'aprem après les gaz du sang avec et sans effort, et des E.F.R.
( Exploration Fonctionnel Respiratoire )

Je vous en dirais plus jeudi soir.

Pensée à tous le monde.

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#493 04-11-2009 09:14:48

yo
Membre
Date d'inscription: 27-01-2007
Messages: 72

Re: fibrose pulmonaire

Bonjour à tous,

J'espère aussi que les nouvelles ne sont pas trop mauvaises et que vous gardez le moral.
Le temps passe et il faut s'accrocher toujours que plus.
Avec toute mon  amitié, je vous souhaite encore bon courage.

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#494 05-11-2009 20:35:56

Lestat117
Membre
Date d'inscription: 24-03-2009
Messages: 45

Re: fibrose pulmonaire

Bonsoir,

Voilà je laisse des nouvelles suites mes dernier examens.
Il y a dans l'ensemble une petite amélioration de mon volume respiratoire, pas énorme, mais quand même une évolution, donc c'est positif.
Pour les gaz du sang sans 02, c'est pas encore sa, je suis à 57% d'02 dans le corps, et la norme pour " essayer " de se passer d'02 est au dessus de  60 %.
Prochain rendez vous dans 6 mois.
Voilou. ^^

Coucou à tous le monde.

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#495 06-11-2009 00:06:04

plachance
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-10-2009
Messages: 5

Re: fibrose pulmonaire

Salut Lestat117, salut tout le monde,

J'aimerais t'écire longuement Lestat117 mais, moi aussi je suis en camping (dans la tente) .Je dois avoir un checkpoint (une évaluation après 6 mois de traitrement médication) ce 13 novembre avec des mesures de mes progrès ou de ma détérioration. Tu ne veux pas de nouvelles déprimantes; mais veux-tu des nouvelles? Et au fond, veux-tu de l'esbrouffe ou veux-tu échanger sur des vraies affaires fondamentales?

Si tu veux des vérités, reserres-toi sur du spirituel et laisse les sorciers brasser leurs potions ...

Courage et vérité!

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#496 06-11-2009 18:55:58

Lestat117
Membre
Date d'inscription: 24-03-2009
Messages: 45

Re: fibrose pulmonaire

Euh j'ai rien compris à ce que tu ma dit Plachance....

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#497 07-11-2009 16:26:46

plachance
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-10-2009
Messages: 5

Re: fibrose pulmonaire

Bonjour Lestat117,

C'est parce que mon langage est codé. Au moins mon message aura attiré ton attention. Bientôt, je devrais avoir plus de temps et je t'écrirai plus longuement et en langage clair. En gros, je crois qu'on est dans le même bateau mais tu me devances de quelques brassées. Courage et espoir. Lâches pas!

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#498 19-11-2009 18:37:16

Lestat117
Membre
Date d'inscription: 24-03-2009
Messages: 45

Re: fibrose pulmonaire

Bonsoir à tous,

Plus beaucoup de message, j'espère que vous allez bien, ou mieux.
Plachance, tu 'a pas donner de tes résultats que tu a eu le 13 novembre...

Tu ne veux pas de nouvelles déprimantes; mais veux-tu des nouvelles? Et au fond, veux-tu de l'esbrouffe ou veux-tu échanger sur des vraies affaires fondamentales?

Si tu veux des vérités, reserres-toi sur du spirituel et laisse les sorciers brasser leurs potions ...

Courage et vérité!
^^

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#499 Hier 09:00:45

yo
Membre
Date d'inscription: 27-01-2007
Messages: 72

Re: fibrose pulmonaire

Bonjour Lestat,
Je reviens faire un petit coucou à tous. Je suis l'évolution de votre état de santé, je prends de vos nouvelles en lisant vos commentaires. Je suis persuade que les formes de fibrose peuvent être différentes d'un individu à l'autre. En vous lisant et en prenant en compte ma propre expérience, je le repète tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir et la médecine progresse chaque jour , donc il n'y a pas de raison que ça n'aille pas en s'arrangeant.
Par contre, avec la grippe A, surtout surtout prenez soin de vous, n'allez pas "barouler" dans la foule. il ne faut pas prendre le risque de s'exposer dans ces milieux par rapport à votre fragilité pulmonaire.
Encore bon courage à tous
avec mes amitiés

Marie

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