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je suis catholique. Et toi ? moi aussi, j'ai eu les mêmes soucis de santé que toi, je suis allée voir mon dr qui m'a dit que c'était par rapport à la situation que je vivais.
Je sens bien que maman est tout le temps à mes côtés.
a bientôt
moi je suis musulmane non pratiquante, comment vas-tu, aujourd'hui le medecin est passer il dit que maman a depuis une dizaine de jours du mal a respire, si tu veux bien me répondre j'aimerais savoir comment on a decouvert la fibrose de ta maman , et au bout de combien de temps elle a du prendre de l'oxygene, et son solupred elle en prenait combien
maman elle 40 mg qu'elle doit diminuer bientôt
je t'embrasse a plus
maman prenait aussi 40 mg de solupred. L'oxygène en permanence a été depuis décembre 2005, sinon avant c'était 4 à 5 h par jour.
elle a développé cette maladie il y a 9 ans lorsque mon père a eu un cancer. On dirait qu'elle a tout pris sur elle, après, il y a eu le décès de ma belle soeur, puis une grave maladie a atteint mon frère. Là encore, ça n'a pas arrangé les choses, ça a agravé son état de santé. En décembre dernier, elle a perdu sa meilleure amie, et là elle est tombée dans un trou, elle n'en est pas ressortie. Ca a duré 10 mois.
Pour ta maman, bien sûr personne n'est pareil, mais je pense que la maladie évolue lentement. Il faut surtout bien l'entourer et la rassurer. C'est certain, c'est loin d'être facile, mais ces malades n'ont pas du tout le moral. et c'est normal, de manquer d'air, c'est atroce.
A bientôt et bon courage.
merci pour tes renseignement yo, je vois que ces derniere années non pas été facile pour vous, j'éspere que ton papa et ton frére se porte bien, si tu as d'autres renseignements que tu peux m'apporter sont les biens venus, avant hier je t'ai parlé de lecture c'est un livre que je t'invite a lire si tu es croyante il est magnifique (un soleil trop tard d'anne ray wending), un conseil lie-le il est magnifique c'est une histoire vraie tu m'en dira des nouvelles, je voulais savoir tu fais quoi comme travail, et dans quelle ville vis-tu, moi j'habite a tourcoing a 15 km de lille
bon je te laisse, car j'ai une grande babelle comme je te l'ai deja dit, j'en laisse un peu pour plus tard
bisou
je suis secrétaire et j'habite près d'avignon, c'est à dire à l'autre bout de chez toi, si j'ai bien compris.
Toujours pas de nouvelles d'Itou ? J'espère que son papa ne va pas plus mal.
A bientôt.
bonsoir, je ne t'ai pas oubliée comment vas tu, j'étais déborder ces dernier jours
ce soir ces les vacances pour mon bout chou, comment va ton papa, moi comme je te l'ai dit je travaille pour mes parents, donc ces toujours la course
l'état de maman est stable, elle fait des prises de sang réguliérement ces plaquettes on diminuer, donc le medecin surveille et sa tension est toujours élever 16 et 17, je dois la ramener chez le néphrologue pour son insuffisance rénale
je te laisse je t'embrasse et a bientôt
Ca y est les vacances de toussaint. C'est bien un garçon que tu as, ton bout de chou ?
Tu fais quoi au juste comme travail, quand tu me dis que tu travailles pour tes parents ?
J'espère que l'état de santé de ta maman s'est stabilisé.
Bon courage.
A bientôt et bonnes vacances !!!
bonsoir yo, oui c'est un garcon que j'ai, je travail comme auxilliaire de vie, je m'occupe d'eux je fais le menage, les repas, leurs médicaments ect... (l'apa en faite), j'étais conseillére clientéle, mais mes parents avait besoin de quelqu'un et moi je n'arrivait pas a trvailler je n'avais pas la tête au boulot et je pensais a eux, tout les 2 seuls dans leur grande maison donc je me suis proposer, ils sont content et moi avec
comment vas-tu, et ton papa, maman ca va a part sa tension toujours élever
je t'embrasse a bientôt
bonjour Dalila
J'espère que tes vacances de toussaint se déroulent bien.
Nous sommes partis 3 jours, nous avons mené Papa.
C'est la vie, il y avait un manque, mais c'est comme ça.
Je t'embrasse
Yo
bonsoir marie, comment vas-tu, moi ca va la routine, maman doit passer un scanner de la tête car sa tension est toujours élever, donc elle a des maux de tête enorme du côté droit donc le dr préfere passr un scanner, j'éspere que tes 3 jours ton fait du bien, lundi c'est la reprise pour les enfants, j'espere que tes garcon vont bien
je t'embrasse et passe un bon week end
Déjà l'école.
J'espère que les résultats du scanner de ta maman ne sont pas mauvais, et que les Drs sauront vous donner le traitement adéquat afin qu'elle ne souffre plus.
Je te souhaite encore et toujours beaucoup de courage.
Je t'embrasse.
Marie
bonsoir marie, maman a fait son scanner et il n'y a rien de particulier, ces maux de tête sont dû a la tension, j'ai alors rappeler le pneumologue, il m'a dit de baisser le solupred a 30 mg, et il veut la revoir la semaine prochaine pour un scanner et une épreuve d'effort, en attendant sa tension et toujours aussi élever et elle est épuiser surtout en fin de journée, j'espere que tu vas bien ainsi que ta famille je te laisse en te faisant une grosse bise
ps : j'espere que je ne t'ennuie pas avec mes histoires
Non, tu ne m'ennuies pas avec tes histoires. J'ai vécu cela, et je te comprends.
Pour nous, la vie continue. Le 8, ça a fait un mois, et j'ai eu un gros coup de cafard. On n'a pas le choix, il faut continuer à aller travailler, à faire comme si ne rien n'était, mais je peux te dire que celui ou celle qui nous quitte, est dans notre coeur à tous les instants de la vie, encore plus qu'avant, ça fait un drôle d'effet.
Gros Bisous, et soigne bien ta maman, et surtout dis lui pleins de gentilles choses, par exemple que tu l'aimes, c'est important.
Marie
bonsoir marie,
j'espere que tu vas bien, moi ca va, j'ai emmener maman chez le nephrologue aujourd'hui, sa tension est toujours au même stade aujourd'hui elle était a 20
c'est dû au corticoide (solupred), elle voit son pneumologue lundi prochain pour une épreuve de souffle et un gaz du sang, et un scanner du thorax
le medecin décidera de baisser le traitement,
je t'en dirais plus la prochaine fois, en tous cas je te remercie encore de pouvoir etre la pour en discuter
je t'embrasse
mon époux est malade depuis 4 mois toux seche enrouement et crachats un peu de sang rose, greffé renal il y a un an il prenait du rapamune comme antirejet et après plusieurs consultations il a été soigné pour la grippe et hospitalisé en néphrologie rien n'a été fait il a fallut que moi son épouse demande qu'il soit dirigé en pneumoliogie et c'est dans ce service qu'on a fait tout ce dont il pouvait après une thoracotomie pour faire une biopsie on a su qu'il s'agissait d'un' fibrose , actuellement en réanimation il a un durcissement des poumons et sous traitement et machine tous se fait artificiellement nous ne savons a quoi nous attendre nous savons qu'il est très courrageux que faire qu'elle conseils et réponse j'ai lu vos réponses aux personnes qui ont cette maladie merçi d'avance.
Bonjour,
Que de gens confrontaient à cette foutue fibrose.
Je suis de tout coeur avec vous, il est vrai que souvent il faut bousculer les choses quand on voit souffrir les siens.
Si votre mari est en réanimation, malheureusement pour vous, ça doit être terrible.
En espérant que vous soyez bien entouré, je vous souhaite beaucoup de courage.
A bientôt.
Marie
bonsoir marie,
j'espere que tu va bien, moi un peu fatiguer mais bon maman a revu le pneumologue sa fibrose est stable, mais ce que je comprend pas c'est que sa prise de sang n'est pas bonne le medecin a dit qu'elle avait une infection mais ou, ce week end, elle a eu une inflamation du colon, donc elle a bien souffert c'est dur, physiquement et moralement, je voudrais savoir si les médecins te disent toujours la vérité sur la santé d'un proche sachant que nous somme des personnes angoissées, je te laisse, je t'embrasse a bientôt
Dalila,
Bonsoir, en ce qui concerne les Docteurs qui disent la vérité, en principe, je pense que dans notre société, ils disent plus la vérité qu'avant. Dans l'ensemble, ils font comprendre à la famille ce qu'il en est, bien que "tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir" (on ne me le lèvera pas de la bouche).
Personnellement, j'ai eu MALHEUREUSEMENT à faire à un Dr incompétent qui m'a dit que maman avait une crise, QUE CA ALLAIT PASSER, il nous a marqué une prise de sang et un tas de médicaments et tu sais quoi (c'était un Dr de garde de week end qui ne connaissant pas l'état de santé de maman, malgré que je lui ai montré ses dernières radios, traitements...) un 1/4 d'heure après son départ, j'ai hésité à partir à la pharmacie de garde, ne voulant pas laisser mon papa tout seul avec elle. J'ai bien pressenti, car maman est alors partie pour toujours à ce moment là. A l'heure d'aujourd'hui, ça ne me semble pas possible que ce Dr n'est pas vu l'état imminent où elle se trouvait, C'est grave, très grave, là il aurait du nous dire quelque chose, sincèrement, je pense qu'il n'a rien vu.
De toutes façons, je te le répète : tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir. N'hésite pas à voir de bons professeurs. Il faut bousculer les choses.
Par contre, une personne sophrologue nous a énormément aidé que ce soit maman ou moi, pour aider à affronter ces moments de la vie qui allaient devenir de plus en plus douloureux pour nous tous.
Je te souhaite encore beaucoup de courage, et bats toi, entoure ta maman de tout ton amour.
A bientôt. Bises
Marie
bonsoir marie
comment vas tu, je te remercie encore de me répondre, ca m'aide puisque ta maman et la mienne ont la même maladie qui detruit, pour maman cela fait une quinze jours qu'elle souffre de douleur localisé au rein, le médecin pense qu'elle
fait une inflammation du colon, elle a fait une radio elle n'a rien, demain elle ira faire une echo pour voir un peu d'ou vient le probléme, sa prise de sang n'est pas bonne, elle a une infection, le medecin l'a mise sous antibiotique sans resultat, donc pour le moment elle souffre, chose que je ne supporte pas,
le medecin pense que sa vient de sa fibrose, on verra ca demain
je t'en dirais plus
merci encore
grosse bise
dalila
Bonsoir Dalila,
Encore une fois, je suis de tout coeur avec toi. Tu vas traverser des périodes difficiles. Quand tu me dis que tu ne supportes pas de voir souffrir ta maman. Je te comprend à 100%. D'être impuissant, ça révolte et on aimerait crier fort notre colère, de voir que le corps médical n'arrive pas à apaiser cette douleur humaine.
C'est bizarre que ta maman ne prenne pas d'oxygène car si sa fibrose est importante, elle devrait avoir besoin d'oxygène. Si les Drs estiment qu'elle n'en a pas besoin ? Est ce que tu vois qu'elle a des difficultés à respirer ? Si oui, tu devrais le dire au Dr.
Maman prenait du lexomyl pour cette grande anxiété et angoisse permanente. Ca lui faisait du bien. Tu peux aussi poser la question à ton Dr.
Bon courage Dalila. Donne moi des nouvelles de l'écho.
Je t'embrasse. A bientôt.
Marie
bonsoir marie,
l'echo n'a rien donné, le radiologue veut la revoir pour un scanner mardi, mais sa douleur est de plus en plus forte, le medecin l'a mise sous spasfon en injection mais la douleur est encore la, pour de ce qui est son souffle au repos ca va mais dés qu'elle se léve pour faire quelque chose tu entend sa respiration qui n'est pas tré bonne, on verra mardi ce que le scanner dira
passe un bon week end
bise dalila
ps : comment va ton papa
Bonsoir,
J'espère que ta maman souffre moins avec les piqûres de spasfon qui devraient la soulager. C'est pas simple.
Pour ma part, mon papa se remonte petit à petit, le soir c'est dur, mais c'est comme ça. On n'a pas le choix. Je te remercie de m'avoir demandé des nouvelles.
Je te souhaite encore bon courage.
Marie
bonsoir marie, comment vas-tu
maman a fait son scanner en urgence lundi, ils ont retrouvé un petit kyste pas tros grave au rein gauche, pour le moment la douleur est toujours la,
je t'en dirais plus la prochaine fois, je t'embrasse
Bonsoir,
Est ce que les docteurs ont donné des calmants à ta maman pour cette douleur qui a l'air de persister.
Les fêtes approchent, et ça ne va pas être gai.
J'appréhende, ça va être dur.
Je t'embrasse
Marie
bonsoir marie,
merci de demander des nouvelles de maman, la douleur est toujours là, le docteur pense a un probléme intestinale il l'a mis sous augmentin, et demain elle refait une prise de sang on verra bien.
je te fait un gros bisous