Forum Vulgaris

merci Lestat117, ça me touche ton message , et merci aussi a nino33, vos messagesprouvent que je ne suis pas seule a avoir rencontré cette maladie , , je me sent si seule parfois... et je me dis que j aurais pu ou du faire plus de choses avec mon pere , je ne me suis pas rendue compte de ce que c etait la fibrose pulmonaire idiopathique, ce nom ne m évoquait rien de bien grave , et pourtant , lorsque je le voyait avoir de plus en plus de difficultés a respirer , mm avec l immurant , l acetylcystine et la cortisone, je me disait que ca allait passer.je n ai rien vu venir....

pour te donner un peu de details sur moi , j ai 34 ans , j ai 2 enfants dont un qui a 15 mois, mon papa avait 61 ans, ns habitons la belgique. je suis fille unique et cela me parait insurmontable de me retrouver avec sa maison sur le dos , aller la vider alors que je suis incapable de regarder une photo de lui. J'ai pu voir plus haut que tu etais atteint de cette maladie aussi et que tu ne pouvais avoir de transplantation. Que disent tes pneumologues? et je me disais aussi , comment est ce possible que nous connaissions tant de choses sur le cancer du poumon qui peux se soigner et rien sur la fibrose?

je trouve qu on devrait mobiliser toutes les personnes qui ont étés touchées de pres ou de loin par cette maladie tellement peu connue , moi meme , j aurais aimé savoir comment me comporter face a ça, on devrait pouvoir trouver des gens qui comme nous n'avons pas tjrs eu les bonnes reponses par nos medecins , pouvoir expliquer quelles sont les consequences de cette maladie et comment y faire face. On devrait créer sur facebook un groupe qui reunirait toutes ces personnes et signaler a tout le monde et expliquer comment detecter les 1 er symptomes et ou aller faire ses examens;
Ne penses tu pas que ca serait une bonne idée?

Salut AIR 680,

Ouais pas grave je comprend que tu sois overbooké, j'aimerais bien l'être aussi. ^^
Moi pas de news spéciale, je suis tranquille jusqu'en Novembre, après c'esta nouveau batterie de tests.
GENIAL !!

Mais bon j'ai eu pire alors sa va, faut le faire.
Voilà c'est tout. ^^

A Cocotte75, oui pourquoi pas, c'est toujours bien de faire de la prévention, mais je ne suis plus sur facebook...

A+ tout le monde.

Dernière modification par Lestat117 (25-08-2009 02:47:30)

Bonjour cocotte 75,

Mon père avait 69 ans.je sais ce que tu ressens et il est vrai que les médecins sont peu parlant et lorsque quetu demandes c'est limite si tu les agasses avec tes questions.Mon père aussi était trop vieux pour la greffe et la maladie l'a bouffé à petit feu.Tu compte faire quoi?Nous avons lachance nous d'avoir un pneumologue remarquable qui a tout dit même quand c'était dur de l'entendre.

Air680

Salut dadou93

Content de voir que ton père va bien même si la maladie est toujours là.Quand à ta mère je lui souhaite un bon rétablissement, courage à toi .Il ne faut rien lacher même quand c'est dur.

Force et courage.

Air680

bonjour a tous,
le moral n'est plus bon du tout j'ai eu le medecin de papa hier on le remet sous cortisone car il retousse beaucoup le soire et il a très mal a la poitrine. On attend de voir le pneumo le 25 pour savoir ce qu'il en est.

Les plaquettes qu'on a passé a maman n'ont pas marché et est très fatigué on a eu les résultats des analyse hier maintenant retour caze départ avec elle aussi pour le 7 septembre.

Mon la vie c'est un cauchemar quand est ce que je vais me réveiller pour que cela s'arrête on est repartie 1 an en arrière tout recommence.

s'il y a quelqu'un parmi vous qui a vécu sa avec leur parents j'ai besoin de comprendre et de savoir si c'est normal.

cocotte75 je n'ai pas de doute que c'est très très dure mais crois moi c'est mieux ainsi pour tout le monde je vis a plein temps avec la maladie de mon père donc fibrose pulmonaire crois moi c'est épuisant j'en arrive même a demandé au bon la vie de le liberer pour qu'il arrete de souffrir physiquement et moralement. Toi tu peux pleurer ton père moi je peux même pas faire sa car il faut pas lui montrer sa douleur. Je suis obliger de lui raconter des conneries pour ne pas lui dire la vérité. Il ne mange presque plus il est la sans être la il ne parle pas beaucoup il reste dans son monde a lui ou il n'y a que la soufrance. Si sa peut te consoler dis toi bien que la ou il est c'est mieux que de souffrir car c'est inhumain.
J'essaie simplement de te dire de penser a lui et non a toi et surmonter ta douleur en te disant qu'il est parti dans un monde ou il y a plus de souffrance. C'est important pour eux moi aussi j'adore mon père.
Actuellement je vis au jour le jour et j'essaie de garder que les bons souvenir de lui car si je me base sur ce qu'il est devenue crois moi je le detesterais a mort. Je sais que c'est la maladie qui l'a changé et moralement c'est pas une vie.
dsl mais j'avais besoin de vous parler.

Merci de me supporter.

Bonsoir à tous,
Dadou, il va falloir t'accrocher, tu vis une période indescriptible tellement tu as des soucis avec tes parents.
Perso, j'ai vécu aussi des moments très durs quand maman était au bout du rouleau. Je perdais aussi patience et souvent je me torture meme maintenant lorsque je pense quand elle pleurait et que je n'arrivais pas à supporter cet état, je lui disais que ce n'était pas la peine que je vienne la voir si c'étaiit pour être comme ça. C'est horrible mais parfois on perd patience et on est vraiment mal , surtout qu'en plus je travaillais et je passais les nuits chez elle. Toi aussi peut être tu travailles aussi. Par contre, j'étais très proche avec elle, tellement proche que je peux considérer que le cordon ombilical a été coupé à son départ. Il n'y a pas d'autre mot que ça. j'ai pu lui dire que je l'aimais qq jours avant qu'elle parte , et ça par contre, je m'en souviendrais toute ma vie. C'est dans mon coeur, (mon coeur qui maintenant ne va plus tres bien). Essaie de te reconcilier avec ton papa , je comprends que ce ne sont plus les mêmes, ils souffrent et du coup sont difficiles à vivre. C'est normal, Dadou, si on se mettait 5 secondes à leur place, imagine !
je ne peux que te souhaiter bon courage
Amicalement

Avec toutes mes amitié aux autres forumeurs (lestat, cocotte., air..)

pour Cocotte, je peux lui dire que j'ai vidé une partie des vetements de maman le surlendemain du dc (car il y avait une collecte organisée) mais depuis ce jour là c'est à dire oct 2006, tout est resté indemne, et il en reste encore bc, et je ne veux pas qu'on y touche. C'est toi qui te sens, tu le feras qd tu auras un declic. .On le dit souvent que si on le fait pas de suite, apres c'est dur. Perso, c'est impensable de toucher à ce qui reste dans les armoires.

cher dacou93 ce n est certainement pas une marque de faiblesse de dire ce qu on ressens, et ma belle mere et moi avons menti jusqu au bout a mon pere , je le regrette aujourd hui , si il avait compris que son etat etait aussi grave il aurait pris des mesures en consequence, rien n etait en ordre ds ses papiers , je ne savais pas ou se trouvait tt ces choses necessaires pour la succession , et lui avoir menti me fais encore plus de peine , je lui ai laissé croire jusqu au bout qu il allait guerir , et lorsqu il est arrivé ds l etat que tous connaissent , il me demandait ss arret: mais qu est ce que j ai???je ne comprends pas pourquoi je vais plus mal avec le traitement..je sais pertinement qu on ne vis pas avec des regrets tt sa vie mais j en ai un paquet  qui me torturent l esprit..; et pour la maison , je dois la louer pour le printemps prochain , alors il va falloir que je prenne mon courage a 2 mains .. je suis fille unique et la maison est vide , personne ne l entretien , ni l hiver ne la chauffe..

Salut tout le monde,

Cocotte 75,

Ecoute , je suis de tout coeur avec toi car personne ne peut ressentir ce que tu ressens tant que lui même ne l'a pas vécu.Pour ma part, quand mon père est mort je n'ai  pas réalisé de suite car le monde était autour de moi et quand les obsèques étaient terminés, j'ai commencé un nouveau boulot qui m'a pris beacoup de temps et m'a accaparé l'esprit.En faites je me cachais derrière le travail avant que la boule que j'avais dans la gorge ne remonte à la surface.
Il a fallu que je me vide et que j'accepte que papa n'était plus là.Aujourd'hui encore je n'ai pas terminé , c'est un long travail.Je suis parti  voir un psycologue mais je n'ai pas eu d'échange c'était un monolgue et j'avais l'impression d'être un "malade" qui parle avec un autre "malade" mais cela peut être une solution.Ce qui m'a aussi beacoup aidé, c'est ce forum d'ailleurs tu peux regarderle nombre de post, je venais parler avant même le décès de papa et je remercie Yo Louz et les autres d'avoir porté une oreille attentive à ma souffrance à ce moment là et je te dirais qu'aujourd'hui la douleur diminue et le manque augmente avec le temps.Bon courage à toi.

Dadou93,

Je sais ce que tu ressens ,je dis souvent que c'est une maladie ingrate dans le sens où un jour tu as espoir et le lendemain tout recommence mais tu sais nous sommes un peu comme des cocottes minutes, il faut lacher la pression des fois,comme dit lestat desfois ça fait du bien de se lacher mais je me doute que ce n'est pas facile tous les jours.En tout cas je reste admiratif devant le courage et la persevérance dont tu fais preuve.Dis toi une chose,le  bien que tu fais à présent tu le retrouveras un jour multiplié.As-tu de la famille à qui tu pourrais parler? En tout cas si tu veux parler on est là.

Lestat117,

Salut à toi, j'espère que tout bien et je suis heureux de lire que tu vas mieux.
Garde la pêche.A quand le prochain RDV?

Yo j'espère que tu vas mieux.


Force et courage.

Air680

Dernière modification par AIR680 (04-09-2009 15:26:15)

Merci a tous,
Merci mille fois car quand je viens sur le forum je me sens vraiment libre de dire ce qu j'ai sur le coeur. Sa fait tellement de bien.

Moi pour tout vous dire j'ai l'impression d'être sur un bateau en perdition j'essaie de m'accrocher comme je peux.

j'ai 3 soeurs et 2 frères mais je ne peux leur dire ce que je ressens car avant moi ils commencent a parler de leur vie de leur problème. Je n'ai pas d'enfants ni mari donc je suis celle qui n'a pas de problème celle sur qui on peut compter.

bof

A plus courage a tous.

BONJOUR COCOTTE 75,

Tu sais il est vrai que malgré le fait qu'on a fait tout ce que l'on devait faire , on a quand même des regrets en se disant qu'on aurait pu faire plus.Mais c'est comme celaet on y peut rien.Cependant,il  ne faut pas vivre avec des regrets ou se dire j'aurais pu faire ça car cela ne fait qu'amplifier la douleur.Il faut prendre les meilleurs souvenirs effacer les mauvais autant qur l'on peut.
Bon courage à toi.

Dadou93,
Je pense qu'à un moment il faut savoir déléguer chacun selon sa capacité ne garde pas tout pour toi car si tu satures à un moment , il n'y aura plus personne.
Tiens bon!

Force et courage.

Air680