Forum Vulgaris

Pedazosol · 18-09-2006 17:02:46

Mon généraliste à diagnostiqué la maladie d'Addison et me redirige à present vers un endocrinologue. En attendant ce rendez-vous, j'ai lu sur les cites médicaux ce qu'était cette maladie rare et je suis morte d'inquiétude. voici les résultats de mes analyses générales, si quelqu'un peut m'aider, je serai plus tranquile. Même si on doit me dire qu'il faut agir de toute urgence. Rien n'est pire que l'ignorence!

ENDOCRINOLOGIE

ACTH : 3723 pg/mL
Cortisol matin/soir : 46 ng/mL
Aldostérone debout/couché : <25 pg/mL

CHIMIE

Sodium : 134 mEq/L
Potassium : 5.63 mEq/L

AUTOIMMUNITE
Facteurs anti-nucléaires

FAN : moucheté
FAN titration : 1:80

URINES

Volume : 1950 mL
Durée : 24.0 H

Chimie

Créatinine : 32 mg/dL
Créatinine : 0.6 g/24H

Endocrinologie

=> 17 hydroxy-stéroïdes totaux : 1.4 mg/24H
=> 17 céto-stéroïdes totaux : 9.6 mg/24H
Cortisol : 5.1 µg/L
Cortisol : 10 µg/24H

Voilà, autant dire que je suis un peu predue par ces taux différents dans le sang, dans les urines, FAN moucheté(?). Mon médècin, qui est génial, est elle-même un peu perdue pour m'expliquer puisque je suis son premier Addison.
Merci de me répondre.

claudine · 18-09-2006 18:41:43

Bonjour,

Je vous envoie mes coordonnées en M.P.
Vou pouvez m'appeler.
votre médecin vous a t-il donné un traitement?
Claudine

Pedazosol · 18-09-2006 19:46:48

J'ai été très touchée par vos aide et vous en remercie vivement. Je vous appelerai mercredi si ça vous convient, le p'tit est chez son père et bien sûr pour l'instant je lui en dis le moins possible. Il sait juste que je dois et devrais encore faire de fréquentes visites chèz le medecin parce que je suis malade. Il est en 1ère humanité et je crains qu'il soit inutile de l'inquiter dans cette année de transition scolaire si importante pour la suite de ses études. Mon médecin à l'air de prendre la chose avec assez de lègèreté, soit pour ne pas inquiter ma mère qui est présente à chacune de mes visites, soit par méconnaissance de cette maladie, problablement les deux. Je dois attendre le rendez-vous chez l'endo. pour mettre au point le dosage de cortisone et la je sais qu'elle va téléphoner personnellement à son collègue pour qu'il me reçoive dans les plus brefs délais. Votre contact fait baisser la tension que je ressens depuis le diagnostique à un point que vous ne pouvez imaginer. Merci mille fois! Bien à vous. Teresa.

claudine · 18-09-2006 20:02:53

Chère Teresa,

Où habitez-vous?
C'est urgent qu'un traitement hydrocortisone soit mis en route comme je vous l'ai mis dans la discussion"maladies rares"
Si vous me donnez en Mp vos coordonnées postales, je peux vous envoyer la plaquette:maladie d'Addison en 15 questions
Vous pouvez m'envoyer un mail également: cloclo7676@yahoo.fr
Courage
Claudine

margaux · 04-10-2006 13:04:30

bonjour claudine,
j'ai pu remarquer vos connaissances en endocrinologie et je dois l'avouer moi je suis complétement perdue. Après une prise de poids importante après ma grossesse, une rétention d'eau à peine imaginable et des migraines importantes; mon médecin m'a prescrit un dosage de la cortisolémie. Résultat : 428 ug/l à 8h. je suis inquiète, j'ai une petite fille de 4 mois et je voudrais me soigner le plus rapidement possible. Je vous remercie de m'avoir lue et j'apprécierais plus que tout au monde votre aide.
margaux

claudine · 04-10-2006 22:02:35

Bonjour Margaux,

Je viens de vous envoyer un MP.
Bonne soirée
Claudine

Julie974 · 13-10-2006 05:00:56

Bonjour,

J'ai 25 ans et j'ai la maladie d'Addison depuis maintenant 2 ans. Celle-ci est d'origine autoimmune et je me demande quel est le pourcentage de personnes en france ayant cette maladie avec cette origine?? J'avais entendu 1/200 000, est-ce vrai? Est-il possible qu'il y ait un facteur géntique? Car il semblerait que ma petite soit également atteinte : les analyses sont en cours...

Sinon, pour rassurer certains, je dirai simplement qu'on vit très bien avec un traitement adapté et c'est tellement mieux que sans cortisone!!!! :-)

Merci pour vos réponses,

Julie

caroline67 · 15-10-2006 13:52:26

bonjour,

cela fait 6 mois que mon medecin a diagnostiqué sur ma personne une maladie d'addison doublée d'un syndrome de schmidt (anticorps qui s'attaquent a la tyroide).dès lors que j'ai commencé le traitement d'hydrocortisonne mon état général s'est considérablement amélioré et j'ai retrouvé une vie tout à fait "normale".quant au caractère héréditaire de la maladie,j'ai appris récemment que ma grand mère paternelle est décédée a 26 ans de la même pathologie et que sa propre mère également a l'âge de 30 ans.
Est-ce que la maladie d'addison touche également les hommes?
merci

claudine · 15-10-2006 14:19:09

Bonjour,

Oui la maladie d'Addison touche aussi les hommes.
Bisous
Claudine

mifra · 17-10-2006 14:03:22

Je suis atteinte de cette maladie que l'on a trouvée après maintes et maintes recherches, c'était terrible, je croyais que j'allais mourir tant j'étais faible, je me trainais... enfin depuis 9 ans je suis soignée mais il faut toujours faire très attention : aux stress, maladie, même un simple rhume, etc...
vous pouvez m'envoyez des messages à mon adresse e.mail

Pedazosol · 18-10-2006 17:06:16

Bonjour Julie, désolée pour la réponse tardive. D'aprés mon medecin qui a l'air de bien connaître cette maladie, dans 95% des cas, elle est d'origine autoimmune. Sans avoir de réelle explication sur le fait que, pour se défendre d'une agréssion notre corps "s'auto-détruise". J'ai un p'tit garçon de 12 ans et d'après mon endo. ce n'est pas héréditaire ou génétique Il semblerait que les personnes hypotensives (tension basse) et anémiques soient plus sensibles à cette maladie.
Tiens-moi au courant pour la petite, mais ne t'inquiète pas trop, je suis sure qu'elle va bien.
J'espère avoir bientôt de tes nouvelles.
Bisous à toutes les deux
A bientôt
Teresa

Dernière modification par Pedazosol (18-10-2006 17:07:55)

Pedazosol · 18-10-2006 17:21:31

Merci pour ce message Mifra. J'ai eu mon premeir rendez-vous le 6/10 et on a tout de suite mis le traitement en route et sans que la différence soit extraordinaire, je ne ressens plus cette faiblesse térrible dans le corps et psychologiquemet je n'ai plus l'impression d'être " une grosse fainéante" parce que je n'arrive pas à tout assumer à 100%. De plus, les envies reviennent, je commençais à me renfermer sérieusement après avoir perdu mon travail, en juillet, je sortais le moins possibles, je n'allais plus nulle part avec le p'tit et j'avais l'impression d'être une mauvaise mère parceque je n'arrivais plus à répondre aux demandes de mon fils ( c'était le plus terrible) mais là j'ai inversé la vapeur et ma relation avec lui s'en est trouvée renforcée.
Voilà sur ces bonnes nouvelles je vous laisse sinon je vais arriver en retard à mes cours du soir.Bisous
A bientôt

claudine · 19-10-2006 11:36:07

Bonjour,

Je suis contente que vous soyez enfin sous traitement.
Amicalement
Claudine

Julie974 · 20-10-2006 18:37:39

Bonjour Teresa et bonjour à toutes,

Merci pour vos réponses... Finalement la petite soeur n'a pas la maladie d'addison, mais juste un taux de créatinine vraiment anormal et inexpliqué pour le moment... Affaire à suivre...

Bon courage à toutes et tous,

Julie

kristell · 22-10-2006 15:47:49

bonjour,on vient de diagnostiquer a mon fils de 11 ans,la maladie d'addison.Elle a été découverte à la suite d'une décompensation,cela fait quatres mois qu'il est sous traitement et il va bien.Mais on m'a dit qu'à la puberté cela pouvait se compliquer.Quelqu'un a til un enfant atteint de cette maladie? Comment cela se passe t il?merci

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#1 18-09-2006 17:02:46

Maladie d'Addison

#2 18-09-2006 18:41:43

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