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Bonjour notre fille laura 13 ans et non réglée est atteinte d'un granulome éosinophile qui lui détruit L2 malgré la pose d'un corset qui semble inopérant. On nous propose une arthrodèse naturelle pour empêcher la venue d'une cyphose et ainsi de graves troubles dans l'avenir. Est-ce la seule solution ? Y a-t-il des risques poour l'avenir ? L'équipe médicale qui la suit nous parait très compétente et d'un diagnostic très sur, cependant, devrions-nous prendre un autre avis ? merci
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L'histiocytose osseuse localisée (granulome éosinophile osseux) est en effet caractéristique d'apparition de lésions ostéolytiques c'est-à-dire de destruction du tissu osseux mais bénigne et heureusement habituellement unique. Elle survient chez l'enfant (essentiellement masculin) et l'adulte avant 30 ans.
Il s'agit d'une affection le plus souvent asymptomatique (le patient ne présente pas de signe clinique) qui est découverte alors que l'on fait une radiographie pour autre chose. La radio montre la présence de lacunes à l'intérieur des os. Celles-ci sont bien délimitées, on les appelle des géodes. Quelquefois la maladie occasionne des douleurs et une augmentation de volume (tuméfaction) voire une fracture qui survient spontanément.
Le plus souvent les os concernés sont le crâne, bassin, les côtes et les vertèbres.
Le prélèvement (biopsie de l'os) montre une multiplication des cellules (histiocytes) et la pénétration d'autres cellules que l'on appelle des éosinophiles. Cette affection ne comporte pas d'autres atteintes extra osseuses (le squelette est uniquement concerné). Il n'existe pas par ailleurs d'altération du sang et ceci est important savoir.
Le traitement nécessite de retirer les parties qui sont abîmées (exérèse chirurgicale) et quand la lésion n'est pas accessible il faut effectuer une radiothérapie utiliser des rayons X comme traitement. L'évolution de cette maladie est excellente et son pronostic est également très bon. Dans l'ensemble je crois que vous pouvez faire confiance à cette excellente équipe.
Merci de votre avis. Ne pensez-vous pas étant donné le caractère définitif de l'arthrodèse qu'on pourrait essayer la pose d'un corset plus contraignant ou une radiothéapie pour bloquer la destruction de la vertèbre ou encore la technique des ballonets pour soulever les vertèbres supérieures et combler le vide ? Ma fille étant active et pratiquant l'aïki-do, j'ai peur des suites et séquelles de ce gezste chirurgical. Aura-t-ell toute sa mobilité dans l'avenir ? Merci..........
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