Forum Vulgaris

Je connais quelqu'un qui a été victime. Entre la paralysie total et la reducation elle est resté plus d'un an a l'hopital. C'etait pas jolie jolie mais elle s'en est sortit et elle est tirée d'affaire. C'est une maladie tres impressionnante mais qui se guerit et il y'a tres peu de rechute. Bon courage

benka a écrit:

si vous avez ete victime de cette maladie ou l'un de vos proches alors aidez moi ma soeur est en rea depuis 2 moiqs completement paralysee et avec une tracheo et sous ventilation mecanique merci a vous

surtout ne pas perdre le moral.ma mere est atteinte  de cette maladie et a ete en rea pendant 8 jours sans tracheo mais avec oxygene .elle vient de sortir de rea elle est dans le service de neurologie elle remange elle reboit et ressent des sensation au niveau des membres inferieure.elle nous dit qu elle est tres fatigue mais elle garde le moral et nous la soutenons les medecins nous disent qu il faut laisser le temp et que normalement elle recuperera toutes ses facultees.                                   bon courage a ta soeur et a toute ta famille


une famille qui est dans le meme cas que vous

J ai aujourd hui 29 ans et j ai attrapé un guillain barré a l age de 8 ans elle a attaqué les menbre inferieur et superieur paralisé donc des jambre et bras j ai eu divers traitement, de la redcation il y a eu des amelioration des rechute!!!! ct tres dur surtout quand on a 8 ans !! et puis il on tenter la cortisone a tres forte dose non sans consequence mais maintenant je marche comme si il ne ct rien passé, mais le traitemen a la cortisone n a pas ete sans conséquence mais j ai du faire un choix je l ai fait et aujourd hui   je vi et je marche
courage a vous
ninie

Dernière modification par ninie95b (09-01-2007 12:52:31)

benka a écrit:

si vous avez ete victime de cette maladie ou l'un de vos proches alors aidez moi ma soeur est en rea depuis 2 moiqs completement paralysee et avec une tracheo et sous ventilation mecanique merci a vous

bonsoir,

j ai été victime du sgb en mars 2006   et sans rentrer dans les détails de cette maladie qui est ressentie différemment selon l atteinte et bien d autres facteurs. mais cette maladie est assez stressante car c est le coup de l assommoir  et le moral a du mal à faire face;  dans le cas de votre soeur  son cas est très sévere mais  on m a porté à connaisance ce genre de situation ou le rétablisement peut se faire mais très lentement.
mais pour mon cas assez difficile mais  pas de trachéotomie mais paralysie assez globale  pendant plusieurs semaines ma guérison lente se poursuit et malgré les 15 jours ( non compris la réa de 5 jours) ou j 'étais en fauteuil roulant  je poursuis mon retour à la normale malgré des troubles encores génants. il faut compter de 1 an à ?? ans ( 2 3 ou 4  ans ) je ne sais pas moi même because c est la fin de ma première année de sgb)
mais dans 80 % ou + des cas le retour à la normale est quasi certain . je peux l attester vu mon cas et déja de gros progrès . les nerfs périphériques sont longs à retrouver leur état nominal. maintenant cette maladie est très affectante et il faut entourer avec soin et amour votre soeur  et avoir beaucoup de patience ; car  si elle est trés affectée  physiquement et surement moralement.elle comprend tout et le sgb
n affecte pas le cerveau ni la compréhension.
le sgb est comme un  éclair qui anéanti provisoirement un être humain qui de surcroit  est sain ( définition des gens atteints de sgb)
donc courage  et volonté pour toutes les personnnes  proches de votre soeur car on a énormement besoin de présence et d affection car on a beaucoup de mal à réaliser notre situation.
si vous avez besoin d autes renseignement je suis à votre disposition étant en  ald depuis 1 an je peux prendre un peu de mon temps pour cette vilaine maladie

J’ai 32 ans, avec un Guillian Barré depuis l’age de 4 ans, j’ai du arrêter de marcher à l’age de 16 ans, la cause était la prise de poids du à la croissance, les muscles des mains et des jambes très affaiblis, voir absent… suis donc en fauteuil, il est petit pèse 9kg, coûte 3200€ et suis sportif, travail, auto. Juste pour dire que je le vie très bien, je pense même que sans je n’aurais pas pu faire toutes les choses que j’ai faite.

Mais faut se battre pour tout ! Rien n’ai facile. Faut savoir taper du poing, expliquer les choses.

Un Guillian Barré se récupère à savoir s’il reste des séquelles, oui parfois, moi j’ai récupéré, si si ;) (dslé j’aime l’humour noir:/)


Ma satisfaction c la non evolution négative.

Dernière modification par Gaetan (24-03-2007 12:35:41)