Forum Vulgaris

brigittepernet a écrit:

A l'age de 19 ans mon fils Jean Philippe est atteint d'une leucémie aigue lymphoblastique. Taitement de deux ans édemi de chimio intense +corticoides + radiothérapie. Grace a ces traitements lourds, il est en rémission aujourd'hui. Le problème c'est qu'il souffre maintenant d'ostéonécroses sévères  "c'est la mort de l'os au niveau des articulations " , les deux genoux  (il est d'ailleurs candidats a des prothèses de genoux complètes) .  Nécrose également du coude droit , et du poignet gauche.  "ou cela va t'il s'arréter... " Il vient juste d'avoir 24 ans. Médecins et chirurgiens disent qu'il est trop jeune pour des prothèses. Donc un jour ce sera en urgence... Pour l'instant c'est arthroscopies sur arthroscopies pour lavage et ablation de corps étrangers plus forages . IRM,  SCANNER,  SCINTIGRAPHIE OSSEUSE ,ARTHROSCANNER  montrent la sévérité des lésions. Je recherche parmi vous des personnes atteintent D'OSTEONECROSES  POST-CORTICOTHERAPIE .Mais surtout, je tiens a vous faire connaitre les éfféts secondaires de notre bonne vieille cortisone prise sur une longue durée. Je monte actuellement un dossier DE RECONNAISSANCE TRAVAILLEUR HANDICAPE.    Les douleurs apparaissent seulement quand la nécrose est la.  Merci a toutes et tous. Brigitte

Dernière modification par brigittepernet (07-09-2006 11:39:21)

bonsoir,
ma fille agée de 17 ans prends des coticoides depuis l'age de 15 ans
maintenant elle a la prise de 13 mg
mais elle est obliger de prendre ce médicament
prudence oui mais quand on es obliger que faire
monique

Bonjour Brigitte
Merci pour ta réponse, ma fille a effectuer un exeman et elle prends diu fosamax
elle me tolére très bien
un complement de clacuim
ma fille est atteinte du maladie rare
churg strauss ou avéolite
elle devra prendre des coricoides a vie
voilà
merci a bientôt

Monique , donnes des nouvelles....     Brigitte

Bonsoir et merci Cathy pour ce témoignage. Si c'est possible pourriez vous me donner plus d'infos sur " AREDIA ". Cela sert a quoi exactement. Il est soulagé pendant combien de temps... Quel traitement prend t il pour la douleur. Et de toute sa vie il n'a jamais jamais prit de cortisone. A quel stade en est il sur l'échelle. Si j'ai bien compris il est atteint d'un seul genou. Merci pour les renseignements et bon courage à vous deux. Au plaisir de vous relire. Amitiés .   Brigitte

bonsoir brigitte et bonne année
je fais suite à votre forum, pour répondre à vos questions je ne sais pas exactement ce qu'est l'AREDIA mais je sais qu'il stoppe l'évolution de l'ostéonécrose. Mon mari souffre d'une ostéonécrose des hanches c'est à dire des têtes fémorales, il est en stade III . Il n'a jamais pris de corticoides  et le medecin dit qu'il peut sagir des suites d'une chutte antérieure ou bien on ne sait pas pourqoi il a attrapé cette maladie.Aujourd'hui il prend des médicaments pour la douleur du PROFENID 150 MG il a encore des douleurs, ne peut pas marcher longtemps et a du avoir un poste aménagé pour son travail car il avait un métier physique avec des positions de travail pas compatibles avec son état de santé actuel. La suite ce sera la pose d'une prothèse dans 1 à 5 ans, il a 47 ans.
Je suis allé voir sur le forum de l'ostéonécrose de tête fémorale c'est très interrésant.
BON COURAGE A VOUS ET A VOTRE FILS

Bonsoir,
Je viens de consulter  votre msg sur le forum au sujet de votre fis, moi aussi à l'age de 19ans j'était atteint d'une leucémie aigue lymphoblastique de type t.
J'ai était greffé de la moelle osseuse aprés ma cure de chimio,  j'ai eu des taitements hyper lourds comme la chimio, une forte dose de corticoides que je continu de prendre, radiothérapie et autres médicaments....ainsi que les effets secondaires de la moelle osseuse GVH.
Ya un an j'ai eu un tassement vertebral à cause des corticoides j'en n'ai vraiment souffert car c'était trés doulereux impossible de marcher de boucher de faire koi ke se soit  c'était du lit au fauteil et cela pendant un an.
Et là j'ai maintenant  22ans et demi j'apprend que j'ai une ostéonécroses à la jambe gauche, j'ai un rdv avec le chirurgien ainsi que mon rhumatologue prochainement afin de voir se que l'on peut faire.
Car comme la dit  mon rhumatologue je suis trop jeune pour une prothese donc il se peut que qu'ils fasse un forage le chirugien décidera quand il aura vu mes examens.

bonsoir à vous,
pouvez vous me dire après combien de temps de traitement corticoides ces osthéonécroses sont apparues? je suis justement en train de rechercher des infos sur les corticoides et leurs effets secondaires (c'est pour ma petite soeur de 20 ans qui souffre d'une tumeur du bulbe rachidien)... avez vous subi une fonte des muscles très importantes avec ces médicaments? comment vous en etes vous remis?
merci de vos témoignages

Dernière modification par Sara T. (19-07-2007 00:37:32)

Bonjour,


Moi  même je prend de la cortisone depuis 3 ans actuellement j'en suis à 5 mg par jour (atteinte de PR)
Pour le moment je la supporte
Par contre au niveau de mon ossature je ne sais pas je prends  un traitement pour L'ostéoporose et 1 g de calcuim D par jour
En  septembre j'en serait  d'avantage  puisque je passerai une ostéodensimetrie
En attendant cet examen je continue a prendre 7/7 ce petit comprimé blanc.

Bien cordialement
béatrice