Forum Vulgaris

> wafae a écrit:

> > Natacha a écrit:

> bonjour a tou le monde
je suis etudiante en dut genie bio , et j'ai vu que nous sommes nombreux a etre interesé par cette maladie rare, mais il ne circule pas beaucoup d'information alors si vous etes pret a partager des informations il n'y a pas de probleme
j'aimerais aussi contacter quelqu'un qui vie quotidiennement avc la maladie afin d'avoir un autre oeil que celui scientifique de la maladie
j'aimerais aussi avoir des renseignements sur les mecanismes biologiques qui agissent donc la moindre information sera la bienvenue je vous en remercie d'avance
mon adresse e-mail natacha24260@hotmail.fr
bonne continuation a tou le monde

bonjour a tous c'est que j'ai un petit probleme c'est que j'ai vu un site sur vincent et thomas et je suis un peu amoureuse dse thomas je sais que je le verai jamais mais j'arrete pas de penser a lui je sais que c'est idiot mais bon on s'est jamais si on peu le voir en tous ca je le soutien vraiment bon courage a tous s'eux qui ont cette maladie là et a tous c'eux qui ont une autre maladie

bjr à tous. Je fais actuellement des recherches sur cette maladie rare et je souhaiterais prendre contact avec des personnes ayant été en contact avec des enfants atteints de cette maladie. Merci d' avance pour toute l'aide que vous pourrez m'apporter

Bonjour a tous...
Comme vous tous je fait un travail de fin d'année (TFE) sur cette maladie, je viens de belgique et je voulais savoir si quequ'un sait ou se trouvent les associations pour rencontrer des gens.
Et aussi savoir si quelqu'un voudrait me faire part de ces info pour pouvoir m'aider car je n'ai pas grand chose jusqu'a présent.
Merci d'avance...

abdelhak a écrit:

slt tous
j'avais deux frères touchés par cette maladie et malheurresement ont quités cette vie et actuellement j'ai une soeur patiente de cette maladie peut etre , je peut vous aidez de notre experience avec cette maladie

Bonjour.tout d' abord je suis désolé pour tes frères.  Pour mon sujet de tpe, j' ai choisi d' étudier la maladie des enfants de la lune. Je m' occupe de la partie : mode de vie.  j' aimerais savoir comment ils vivaient, si ils allaient à l' école normalement ou si il devaient aller dans une école spécialisée. Si il y avait un mode de vie totalement différent ( nourriture, hygiène de vie etc...)
Merci d' avance pour ta réponse.

Bonjour à tous,
je suis étudiante en BTS diététique et je suis en train de mettre en place une étude sur l'alimentation des enfats atteints par le xeroderma pigmentosum. J'ai déjà contacté Mme SERIS directrice de l'association des enfants de la lune et mère de thomas et vincent qui m'a donné de nombreuses informations sur les aliments interdits et ceux à favoriser pour ces enfants, mais personne ne sait si l'alimentation a une répercussion sur l'évolution de la maladie. Si quelqu'un veut bien collaborer avec moi pour trouver une réponse ou des suggestions à ce sujet, n'hésitez pas à me contacter à l'adresse : lilou0269@hotmail.com.
Merci.
Cordialement,
Céline.