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#1 19-10-2005 14:33:54

schmilly
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-10-2005
Messages: 4

La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

Bonjour à tous!

Je suis une étudiande de 19ans en Suisse et je dois élaborer un travail de diplôme pour l'année prochaine.
J'ai choisi comme sujet libre: la maladie des enfants de la lune.Quelqu'un aurait-il des infos à me procurer ou des bonnes adresses de sites ou références de livres expliquant cette maladie rare??

Je vous remercie d'avance!
Julie

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#2 01-11-2005 16:04:00

josué
Invité

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

salut j'ai vu ta remarqu et c'est drole mai moi aussi je fais des recherche de sus pour mon travaille de matu  et je suis sur genève si tu veus on peut c' echangé  les info
merci d'avance

 

#3 14-11-2005 16:53:15

elinor
Invité

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

Bonjour ,

Nous aussi avons choisi pour notrre TPE de 1ère cette maladie et souhaiterions rentrer en contact avec quelqun pouvant nous donner des infos ou des adresses utiles.
Nous vous remercions d'avance.

 

#4 15-11-2005 18:15:07

schmilly
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-10-2005
Messages: 4

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

salut elinor et  josué
J'ai remarqué que malheureusement, il n'y avait pas bcp de sites en français sur cette maladie mais certains comme celui des jumeaux Thomas et Vincent (http://www.orpha.net/nestasso/AXP/index2.htm) sont très intéressant et donne déjà quelques infos à ce sujet.Je pensais  envoyer un mail aux fondateurs de cette association pr savoir s'ils ont quelques infos supplémentaires à ce sujet...Qu'en pensez vous?
Et vous qu'avez vous trouvé?
Merci de votre réponse!:-)
PS: Je suis d'accord d'échanger des infos avec toi bien que pr le moment je n'en ai pas énormément :-/

Dernière modification par schmilly (15-11-2005 18:17:24)

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#5 16-11-2005 08:47:25

phil
Invité

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

bonjour Elinor,
NOus aussi nous faisons un TPE sur le xeroderma Pigmentosum... nous avons écrit aux parents de Thomas et vincent mais ils ne nous ont pas répondus.
Pourriez vous nous donner votre plan et votre problèmatique?
Si vous voulez, nous pouvons vous donner notre plan(...)
j'espère que l'on pourra s'échanger un maximum d'infos.
A bientôt   
(institut d'Anchin, 59-nord)

 

#6 18-11-2005 16:29:15

schmilly
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-10-2005
Messages: 4

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

salut Phil!
Ah mince, moi qui pensait leur écrire aussi aux parents des jumeaux...:-( tu leur as écrit il y a longtemps?

Dernière modification par schmilly (18-11-2005 16:29:29)

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#7 19-11-2005 23:02:50

alpha
Invité

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

salut a tous , les parents des jumeaux on beaucoup de boulot c'est pourquoi il ne sont pas tres "joignable" , je vous invite donc a faire une recherche par google ou j'ai personnelement trouver des infos.(peut etre pas aussi pousser que vous chercher).

en y regardant de plus pres vous trouverai d'autre association ainsi que des hopitaux s'occupant de cette maladie , qui eux , je pense auront plus de temps pour vous repondre.

je n'etudie pas la maladie mais je suis en collaboration avec l'association.

bon courage pour vos etudes.

alpha

 

#8 21-11-2005 16:56:04

schmilly
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-10-2005
Messages: 4

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

Merci alpha pour tes renseignements!Je me doutais bien que les parents des jumeaux seraient débordés...dommage car j'aurai aimé leur poser quelques questions par rapport à leur quotidien avec cette maladie...Merci quand même!

Hors ligne

 

#9 05-12-2005 21:30:52

abdelhak
Invité

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

slt tous
j'avais deux frères touchés par cette maladie et malheurresement ont quités cette vie et actuellement j'ai une soeur patiente de cette maladie peut etre , je peut vous aidez de notre experience avec cette maladie

 

#10 17-12-2005 18:02:54

tofye
Invité

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

bonjour
je fais mon tpe sur les enfants de la lune et j'aimerais savoir si quelqu'un connaissait une personne atteinte pour avoir si possible un témoignage ou avoir d'autres informations sur cette maladie
merci
tof

 

#11 19-12-2005 14:21:50

elinor2
Invité

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

Desolé de ne répondre que maintenant je pense que c 'est une bonne idée nous je les ai egalement contacté je laisse mon adresse e-mail contact moi pour que nous puissions echanger nos informations : boillot_compagnon_coelho@yahoo.fr

 

#12 19-12-2005 14:24:26

elinor 3
Invité

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

Bonjour abdelhak ,
Je suis sincerement desolé pour ce qui t ' arrives en ce moment . Je serais ravie si tu acceptais de m ' aider j ' ai deja laisser mon adresse e-mail.
Merci d 'avance de me contacter .

 

#13 23-12-2005 14:57:08

princess
Invité

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

> abdelhak a écrit:

> slt tous
j'avais deux frères touchés par cette maladie et malheurresement ont quités cette vie et actuellement j'ai une soeur patiente de cette maladie peut etre , je peut vous aidez de notre experience avec cette maladie


bonjour abdelhak!
je suis étudiante en médecine et je veux faire un mémoire sur les enfants de la lune.
je ne veux pas focaliser ce mémoire sur la maladie en elle meme mais plutot sur le vécu de la maladie et les conditions de vie dues aux nombreuses contraintes accepterais-tu de répondre a mes questions?
Je te laisse mon mail
merci d'avance : titepupuce_972@hotmail.com

 

#14 26-12-2005 18:42:46

Sophie
Invité

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

> abdelhak a écrit:

> slt tous
j'avais deux frères touchés par cette maladie et malheurresement ont quités cette vie et actuellement j'ai une soeur patiente de cette maladie peut etre , je peut vous aidez de notre experience avec cette maladie


bonjour,
est- ce qu'il serait possible d'avoir ton addresse et pouvoir parler avec toi  sur cette maladie, comment tu le vis etc....
merci d'avance
courage

 

#15 18-01-2006 08:43:13

malek
Invité

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

> schmilly a écrit:

> Bonjour à tous!

Je suis une étudiande de 19ans en Suisse et je dois élaborer un travail de diplôme pour l'année prochaine.
J'ai choisi comme sujet libre: la maladie des enfants de la lune.Quelqu'un aurait-il des infos à me procurer ou des bonnes adresses de sites ou références de livres expliquant cette maladie rare??

Je vous remercie d'avance!
Julie

 

#16 18-01-2006 08:51:57

malek
Invité

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

> schmilly a écrit:

> Bonjour à tous
moi aussi j'ai un tpe sur xeroderma,et j'aimerait avoir des information cette maladie,malheuresement il n'y a pas beaucoup de site français sur ce sujet.

j'aimarait échangé mes information evec une parsonne intéréssé,(la problématique les plan ...)

 

#17 19-01-2006 10:42:33

anthony
Invité

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

> abdelhak a écrit:

> slt tous
j'avais deux frères touchés par cette maladie et malheurresement ont quités cette vie et actuellement j'ai une soeur patiente de cette maladie peut etre , je peut vous aidez de notre experience avec cette maladie

slt abdel j'aimerai bien me me mettre en contact avec toi car moi aussi je fais un dossier de fin d'etude sur cette maladie et ton experience pourai me fournir de precieuse information ca serai sympas de taper discute essaie de me repondre stp
a+ et merci d'avance

anthony...

 

#18 27-01-2006 16:05:10

TPE
Invité

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

bonjour,
je serai interresser pour sechanger des information(je fait moi aussi un tpe mais ns avancons tres peu!!)je serais aussi interresser pour savoir le quotidien de votre famille bien que je pense que sa soit tres dur d'en parler
merci davance

 

#19 03-02-2006 13:24:20

Sophie
Invité

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

Bonjour à tous,
je fais un TPE sur les enfants de la lune et j'aimerai bien échanger des infos avec ceux qui seront intéréssés mais souvent vous ne laissez pas vos addresse internet
alors je vous laisse la mienne Tofye34@aol.com
Ca serait intérressant qu'on se dise nos plan les personnes q'on peut contacter, etc...
voila
merci
sophie

 

#20 26-02-2006 12:53:47

JUlie petit ange
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-02-2006
Messages: 1

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

Bonjour!
Moi aussi je fais des recherches sur cette maladie, je suis sur Lille!!
Je m'intéresse plus sur un point de vus psychologique, et le vécu de la maldie.
J'ai déja pas mal d'info sur le point de vue médical si cela vous intéresse.
Contactez les associations elle pourront vous aider
julie

Hors ligne

 

#21 28-02-2006 11:36:13

Sophie
Invité

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

Coucou julie petit ange!
di moi si ca t'interresse qu'on s'aide en s'échangeant des infos ou des adresses interessantes ou autres choses sur cette maladie envoit moi un mail
merci d'avance
Tofye34@aol.com

 

#22 11-03-2006 09:58:57

Natacha
Invité

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

bonjour a tou le monde
je suis etudiante en dut genie bio , et j'ai vu que nous sommes nombreux a etre interesé par cette maladie rare, mais il ne circule pas beaucoup d'information alors si vous etes pret a partager des informations il n'y a pas de probleme
j'aimerais aussi contacter quelqu'un qui vie quotidiennement avc la maladie afin d'avoir un autre oeil que celui scientifique de la maladie
j'aimerais aussi avoir des renseignements sur les mecanismes biologiques qui agissent donc la moindre information sera la bienvenue je vous en remercie d'avance
mon adresse e-mail natacha24260@hotmail.fr
bonne continuation a tou le monde

 

#23 04-04-2006 15:37:42

flavie
Invité

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

salut à tout le monde !!

je suis actuellement en DUT génie biologique et j'avais un projet à faire, j'ai choisi les enfants de la lune ! si cela vous interresse de lire mon projet qui fait 20 pages dessus, tout est expliqué, je peux vous donner aussi des sites intenet qui m'ont aidés. Si cela vous interresse écrivez moi à flougi87@hotmail.com

bon courage à tous !!

 

#24 06-04-2006 17:38:39

wafae
Invité

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

> Natacha a écrit:

> bonjour a tou le monde
je suis etudiante en dut genie bio , et j'ai vu que nous sommes nombreux a etre interesé par cette maladie rare, mais il ne circule pas beaucoup d'information alors si vous etes pret a partager des informations il n'y a pas de probleme
j'aimerais aussi contacter quelqu'un qui vie quotidiennement avc la maladie afin d'avoir un autre oeil que celui scientifique de la maladie
j'aimerais aussi avoir des renseignements sur les mecanismes biologiques qui agissent donc la moindre information sera la bienvenue je vous en remercie d'avance
mon adresse e-mail natacha24260@hotmail.fr
bonne continuation a tou le monde

 

#25 06-04-2006 17:42:51

wafae
Invité

Re: La maladie des enfants de lune dite xeroderma pigmentosum

> josué a écrit:

> salut j'ai vu ta remarqu et c'est drole mai moi aussi je fais des recherche de sus pour mon travaille de matu  et je suis sur genève si tu veus on peut c' echangé  les info
merci d'avance

 

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