inscription newsletter

Forum Vulgaris

Vous n'êtes pas identifié.

#1 26-08-2006 20:35:51

Richard aca.
Invité

Hemocromatose

Je souffre d'une maladie hereditaire, l'hemocromatose. Il n'y a pas de remede a proprement dit mais une traitement favorisant la baisse du fer dans le sang. Ce traitement, les saignés, permettent un certain equilibre dans la quantité de fer que doit contenir le sang. Mon probleme est que lorsque que j'ai une saignée mon taux d'hemoglobine viens tres bas et alors j'ai beaucoup de difficulter a fonctionner normalement( fatigue,engourdissement.etc). Et bien sur je dois retarder mes saignées sinon je vivrais constamment avec ces contraintes. Malheureusement pour maintenir un taux de fer normale je dois subir des saign.es tous les semaines mais c'est impossible..... Alors voici ma questions.....Existe-t-il des aliments, des exercises oou je ne sais quoi qui me permetterais d'atténuer ces contraintes tout en respertant la frequence des saignées.

Merci

 

#2 06-05-2007 00:36:25

attilio
Membre
Date d'inscription: 01-05-2007
Messages: 15

Re: Hemocromatose

salut, il faut demander à votre hématologue si un traitement par "desféral" ne pourrait pas remplacer les saignées.(injections sous cutanées)
c'est ce que je fait  actuellement  et c'est très efficace, il existe aussi un  nouveau traitement par cachet  qui vient d'être mis sur le marché mais je ne me souviens plus du nom de ce médicament.
bon courage

Hors ligne

 

#3 06-05-2007 14:36:43

asia
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-04-2007
Messages: 1

Re: Hemocromatose

Ce nouveau médicament  s'appelle l'EXJADE, ce sont des cachets, moins contraignant que le traitement par Desféral, il secoue tout de même un peu, mais les effets secondaires disparaissent assez vite. Il faut absolument être remboursé à 100% car il coûte une fortune.

Hors ligne

 

#4 14-05-2007 11:35:54

Noisetine
Membre
Date d'inscription: 20-01-2007
Messages: 89

Re: Hemocromatose

Asia,
Toi qui est déjà sous EXJADE, peux-tu me détailler les effets indésirables que tu as ressentie ?
Tes transaminases ont-ils particulièrement augmentés ?
Je dois interrompre le Desféral pour cause de neutropénie sévère...
Tu peux me joindre aussi sur noisetine@wanadoo.fr
Je te remercie pour ton témoignage.
Noisetine

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Propulsé par PunBB