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#1 23-08-2006 11:29:43
- monique
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lymphangiomatose kystique
connaissez- vous cette maladie donc je souffre depuis plus de 10 ans
je prends des anti-douleurs
je n'ai que 51 ans
j'aimerais en connaitre plus
a bientôt
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#2 24-08-2006 07:50:56
Re: lymphangiomatose kystique
Vous trouverez des éléments de réponse dans notre rubrique Encyclopédie.
Extrait : "Les lymphangiomes kystiques sont des tumeurs bénignes, rares, d'origine lymphatique et susceptibles de survenir dans n'importe quelle partie du corps. Le plus souvent ils apparaissent au niveau du ..."
http://www.vulgaris-medical.com/encyclo … phangiome-(generalites)-6675.html
Lymphangiome (généralités) : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical
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#3 24-08-2006 18:06:58
- monique
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Re: lymphangiomatose kystique
merci, j'ai bien lu l'article
mais j'ai aussi des kystes dans les os
ils sont liquidiens
merci de votre aide
monique
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#4 06-09-2006 18:22:30
- m0um0une
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Re: lymphangiomatose kystique
j'ai la même maladie depuis l'âge de 23 ans et j'en ai 53. J'ai déjà subi plusieurs traitements mais c'est l'arédia qui donne les meilleurs résultats.
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#5 08-09-2006 07:49:41
- m0um0une
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Re: lymphangiomatose kystique
apparemment monique ne vient plus sur le site. J'ai hâte de pouvoir communiquer avec elle. Y a t'il d'autres personnes atteinte de cette maladie car je sais que c'est un cas très rare et qu'il n'y a pas plus de 200 cas repertoriés dans le monde. je suis impatiente d'avoir des réponses. merci d'avance.
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#6 08-09-2006 15:42:33
- monique
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Re: lymphangiomatose kystique
Bonjour moumone
me voici je re donne mon adresse é-mail
leloupmarie@yahoo.fr
c'est quoi traitement arédia
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#7 23-09-2006 14:02:55
- monique
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Re: lymphangiomatose kystique
Marianne,
je pense que tu recois pas les mesage par yahoo
contacte-moi je t'enverrais celle sur hotmail
amicalement monique
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#8 28-09-2006 20:13:39
- monique
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Re: lymphangiomatose kystique
marianne tu ne viens plus sur le site je n'ai plus aucunes nouvelles
ni sur yahoo
a bientôt monique
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#9 04-06-2008 13:58:11
- monique1
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Re: lymphangiomatose kystique
re à vous
Je suis suivie par irm tous les 2 ans mais rien ne semble changer; par contre je perds de la masse osseuse
je suis soignée en france, en belgique, rien n' a été fait, maintenant avec mon age, perds d'os et là cela me fait peur j'ai qiand m^me 3 kystes liquidiens aux vertébres plutôt de dedans en tassement de vertébres, je pense finir ma vie paralysée, je suis pas dupe
a bientôt qui c'est ou je dois aller
ici c'est à maubeuge mais j'i lu quand espagne ils connaissent cette maladie
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#10 17-10-2009 11:37:58
- louanges
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Re: lymphangiomatose kystique
Bonjour a vous
Je suis maman d un garçon de 2ans atteint de la maladie de GORAHM Stout une mal formation vasculaire bourée de liquide lymphatique avec atteinte osseuse. Mon fils Ange est suivi a Montpellier a Lapeyronie leur reméde est de lui administrer de L Arédia tout les 3 mois sous perf pour consolider ces os. C est pas suiffissant donc,
J ai fai apel a une association qui se situe a Barcelone dont la présidente est Monique elle est en relation avec un grand médecin a Madrid le Dr Lopez qui est spécialisé dans les mal formation vasculaire et qui soigne cet maladie avec un traitement Interferon alfa 2b et Zométa (acide zoélidronique) ainsi que des opération qui constitue a ponctionner la Lympe. Il a eu plusieur cas est a soigné avec succé. J ai fai une demande de prise en charge a ma caisse primaire CPAM de Nîmes pour obtenir un formulaire E112 afin que mon fils puisse bénéficier des soins a L étrangé (Madrid), J ai recu tres rapidement (dans les 3jours apres ma demande) un AVIS DEFAVORABLE car pour eux tout peu se faire en FRANCE c est faux car il ne savent ni opérer et ni traiter cette maladie rare qui tue a petit feu j ai des certificats de mes médecin prouvant l incompétence de la FRANCE. il faut malheureusement être riche pour etre soigner.
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