Forum Vulgaris

bonsoir
je viens de m'inscrire sur ce forum,et si vous vouler toujours avoir quelques informations, je suis également atteinte d'une sclerodermie systemique
nous pourrons en discuter

cordialement  CALOU

bonsoir Annecaro
puis je vous demander quel taitement votre medecin vous a t'il prescrit
et vous souhaite bon courage pour cette maladie, et peut-etre a bientot de
correspondre avec vous.
sincerement CALOU

tres heureuse que la maladie n'évolue pas chez vous, pour moi elle est systémique donc on va dire un peu plus  ( vilaine....) et de plus en ce moment en crise. garder toujours l'espoir pour la vaincre , moi aussi tt plaquenil , chrono-adalate (raynaud) et methotrexate en IM.
bon courage , 
cordialement    CALOU

ne voyant pas de réponses sur forum je ne consultais plus en pensant moins on en sait mieux l on se porte..merci de vos témoignages moi j attend prochains
examens en dermato et analyses pour plus d information.
sous adalate et antidépresseur pour le moment aucun traitements.
courage avous.a bientotsur ce site.

Gitton ,Calou où etes-vous ?

Bonjour Sou
Tout d'abord tu ne dois pas paniquer .
J'ai ressenti mes premieres douleurs il y a environ 3 ans ça a commençé par les bras , les mains et tres rapidement toutes les articulations , au debut c'est sure que ça m'a fais aussi tres peur. Mon generaliste apres m'avoir fait faire une prise de sang m'a envoyer voir un rhumatologue, apres plusieurs examens ce dernier m'a envoyé chez un spécialiste (dermato) pour me faire faire une capillaroscopie , son premier diagnostic n'a pas été tres precis "une sclérodermie ou une polyarthrite rhumatoÏde débutante".Il m'a prescrit un traitement (voir plus haut dans le forum).
A la derniere visite juin 2006 , il a été formelle : c'est une sclérodermie localisé aux mains. mais les douleurs peuvent etre aussi aux pieds , orteils , et toutes articulations.je souffre un peu moins depuis que je vois mon magnétiseur (au debut j'etais assez perplexe car je n'y ai jamais cru mais aujourd'hui je peux te dire que ça va mieux) Mon spécialite m'a supprimé des médicaments de 5 comprimés / jour je suis passée à 1 comp de plaquenil / jour.
Gardons espoir.
Bizzz .....A bientôt.
Anne.
A bientôt

bonjour tout le monde
Avec cette chaleur j'espere que vous n'en souffrez pas trop.Moi je vais plutôt pas mal.Donnez de vos nouvelles.
A+
bizz

Bonsoir à tous.
Oui Calou "garder le moral et espoir" c'est primordial . Moi même je le vois quand je vais pas bien moralement mon corps est dans le même etat.
Alors restons zen !!!
bonne soirée à tous !

Anne

=bonjour zygomar

pour les adresses d'hopitaux renseignez vous si il y a un medecin interniste
( specialiste des maladies rares)
pour moi ,je vais a l'hopital St antoine a Paris.
et votre fatigue et les douleurs sont-elles là depuis l'infarctus et AVC ? ou bien avant..
pour ce qui est de l'ecoute c'est avec plaisir que j'essaierais de vous guider.
bon corage a +

comment allez vous Anne caro Sou et Gitton ??

bonne journée a tous
Calou

bonjour, moi mon père qui a 64 ans a une fibrose pulmonaire due a une sclerodermie systemique, depuis le 13 fevrier 2006 jusqu'a ce jour se trouve a l'hopital avicene de bobigny dont 154 jours de reanimation avec intubation respiratoir artificielle puis une tracheotomie, il a etait traiter avec des cortisones de l'endoxan et maintenant avec du cellcept, maintenant il est en service pneumologie mais son  cas restre très grave. je voudrais savoir si il y a des personnes dans le meme cas que mon pére et qui aujourdui revivent presque normalement. merci

Bonjour,

Il y a environ 2 mois j'ai senti un creux au niveau de mon front et du cuir chevelu. Après avoir consulté une dermatologue elle m'a dit de ne pas m'en soucier du tout et que le creux au niveau du cuir chevelu était à cause des piqures de cortisonne. En effet aux allentours de la meme période on m'avait administré ces piqures en raison d'une allopésie. Bref, n'étant pas convaincu de son diagnostic concernant le creux au niveau de mon front, j'ai été consulté un autre médecin. Après quelques examens ce dernier m'a dit que j'avais une sclerodermie localisée appelée aussi morphée en coup de sabre! J'ai 21 ans et je suis extrement inquiète de l'évolution de cette maladie. Etant donné sa rareté le médecin m'a donné que très très peu d'informations. Pour l'instant je n'ai aucune douleur au niveau des articulations et plus précisément des mains. Le risque entre autre esthétique que ce creux puissent évoluer de manière conséquente sur mon visage m'inquiète beaucoup.
J'ai envie de consulter un spécialiste qui pourra me donner plus d'informations que j'en ai eu jusqu'à présent. En connaissez vous un?
De plus je n'ai aucune idée quant au traitement adéquat à suivre.   
Je serai reconnaissante que vous partagiez votre expérience avec moi.
Merci d'avance..

Bonjour à tout le monde,j'ai 17 ans,cela fait  2 ans que j'ai une sclerodermie localisée,à ce jour je l'est toujours refusé...le hic c'est que maintenant j'aimerais bien l'accepté de vivre avec car je sais tres bien que toute ma vie je devrais la subir...dans ce cas,j'aimerais avoir des contacts avec d'autres personnes comme moi atteintes qui s'accepete ou aimerais comme moi s'accepeté...je vous laisse mon e-mail et je pense que on doit tous etre soudé car c'est vraiment pas facile...Hondatack@hotmail.fr