Forum Vulgaris

Salut Nicko (garçon ,ça me dérange pas!)
J'ai bien reçue ton email (j'ai quelques petits soucis sur ma messagerie).
Tu dois savoir qu'il y a beaucoup de sclérodermie :systémiques,localisées et autres.En ce qui me concerne c'est scléro localisée avec des douleurs articulaires,mais depuis que je vois un magnétiseur je me sens beaucoup mieux elle est toujours là mais elle m'ennuie moins.J'ai aussi des tâches sur l'avant bras gauche mais elles sont discrètes.Vois tu un spécialiste ? As-tu un traitement ?

Merci Lucie-Grabrielle pour tous ses bons conseils.Je peux te demander ton age ? bisous et j'espere à bientôt.
Anne

Annecaro a écrit:

bonsoir .Moi je viens d'apprendre que j"ai une sclerodermie localisée apres 3 ans d'incertitude ,de douleurs articulaires de mains tres douloureuses et un spécialiste toujours esitant Aujoudh'ui il a été ferme il m'a donné un traitement il y a 6 mois qui me va tres bien et je me sens plutôt bien

Bonsoir,
Ma mère est atteinte de la même maladie que vous, elle souffre terriblement surtout au niveau des pieds. Pouvez vous me dire quel est le traitement que vous suivez et surtout le nom.
Bonne continuation.
Bien cordialement

gitton a écrit:

ne voyant pas de réponses sur forum je ne consultais plus en pensant moins on en sait mieux l on se porte..merci de vos témoignages moi j attend prochains
examens en dermato et analyses pour plus d information.
sous adalate et antidépresseur pour le moment aucun traitements.
courage avous.a bientotsur ce site.

j'ai une sclérodermie (CREST) depuis qu'on m a prescrit IMMUREL, je vais beaucoup mieux et ma maladie n'évolue pas et reste stationnaire
courage trouvez un spécialiste des maladies rares

BONJOUR A TOUS.
Je suis un nouveau membre et je  souhaite bien communiquer avec des gens hommes ou femmes qui sont atteints comme moi d'une sclérodermatomyosite
.

Dernière modification par chifaa (22-11-2006 00:45:28)

bonjour
j'ai un crest sclérodermie et souhaite causer avec des malades sur cettte page

salut Sulkim
j'ai pas encore de l'urticaire, mais des zones rouges bras et mains
ça arrive pendant combien de temps après le début de la sclérodermie ?

bonsoir     Un médecin spécialiste des maladie rares peut vous prescrir un traitement   suivant l 'etat général de votre santé et    vous suggerer éventuellement une conduite de vie à suivre ( se proteger au mieux contre le froid , ...)  Cepedant avec l 'espoir et la volonte on peut  s 'adapter à vivre au quoditien avec cette maladie.

Bonjour à tous,
Je suis étudiant en troisième année de Médecine à la Faculté de Bordeaux.
Je prépare cet année le Certificat de Maitrise de Sciences Biologique et Médicales intitulé "Anatomie, Imagerie et Morphogenèse"  et j'ai choisi comme sujet de mémoire la maladie de Romberg.

La maladie de Romberg est une maladie particulièrement difficile à vivre pour la personne qui en est atteinte et ce de part la précocité de son apparition (souvent à l'enfance ou l'adolescence) conjuguée à son diagnostic tardif, la localisation hémifaciale des troubles, leure évolution ainsi que la difficulté thérapeutique à résoudre ces troubles.

C'est donc l'ensemble de ces raisons qui m'on menées à m'interesser à ce sujet.

Le but de mon mémoire est de tenter de réunir les connaissances actuelles s'agissant de l'étude des causes et des signes de la maladie ainsi que l'étude de l'ensemble des thérapeutiques mises en jeu pour faire "disparaître" ces signes.

On appelle aussi cette maladie la sclérodermie localisée (ou morphée) en coup de sabre.

Est-ce que certains d'entre vous seraient d'accord et interessés pour me parler de leure maladie?

Merci à tous,

Bises,

Aaron.

Bonjour, Je suis atteinte d'une sclérodermie localisée depuis l'age de 12 ans, j'ai le syndrome de raynaud et depuis quelque temps j'ai une atteinte à l'artère pulmonaire. J'ai également une difficulté digestive.
Nous venons d'apprendre que ma soeur est atteinte d'une polymyésite, et les médecins parlent peut-être d'un rapport entre les deux maladies.
Nous avons toutes les deux le projet de construire une famille, mais sachant que nous sommes atteintes de ces maladies, je me demande si il existe un risque de transmission, car s'il y a un rapport entre ces maladies, cela pourrait il être génétique?
Merci

Natalise,
D'après ce que j'ai appris par le professeur que j'ai consulté il y a quelques mois, une slérodermie localisée ne touche principalement que la peau. Un spécialiste m'avait confirmé que j'étais atteinte d'une S localisée, n'ayant aucune tache, ça n'est donc pas possible (d'après le professeur ).
Je suis atteinte d'une slérodermie systémique limitée débutante, j'ai de fortes douleurs articulaires, les examens que j'ai effectués cet été ont prouvés que je n'ai aucune autre atteinte (organiques).
Cette slérodermie est beaucoup moins dangeureuse, mais des examens réguliers (dans mon cas tous les 6 mois) sont indispensables, car personne ne peut savoir comment elle pourrai évoluer.

Dernière modification par Annecaro (12-11-2007 15:41:34)

annecaro, je r'ai répondu aussi sur une autre forum sur la sclérodermie, fais-toi envoyer par ton généraliste chez un médecin de médecine interne en milieu hospitalier, eux connaissent cette maladie.