Forum Vulgaris

Denis C a écrit:

Merci aussi en passant à Guylaine pour ses nombreuses recherches et informations qu'elle a la gentillesse de partager avec tout le monde.

Denis,

Je pense que c'est tout à fait normal de faire partager mes recherches surtout si elles peuvent nous permettre d'avoir quelques astuces pour "aller mieux" ou du moins apprendre à gérer et à comprendre un peu mieux cette maladie. Je fouine un peu sur internet lorsque je m'en sens capable.

Aujourd'hui, il fait soleil, ça réchauffe le coeur, le moral et ça fait un peu du bien aux muscles. J'ai un rdv chez mon kiné qui me fait des séances de fasciathérapie 2 fois par semaine. Les séances sont remboursées par la sécurité sociale et même je ne paye rien car la prescription des séances de massage sont prescrites pour l'ALD. J'attends ces rdv avec impatience car je me sens bien mieux autant dans ma tête que dans mon corps. Je trouve même que je vais bien mieux après une séance chez mon kiné que chez la psy !

Je te remercie également car tu as toujours une petite phrase qui nous met du baume au coeur.

Gros beck !
Guylaine

Bonsoir Denis

J'espère que tu vas mieux, quel temps fait-il au Québec ?
J'aurais tant aimé visité le Canada mais j'ai une vraie phobie de tout ce qui est transport en commun (j'arrive à peine à prendre le train, et là il ne faut pas que je sois toute seule !). Je possède un livre de photos, il y a des paysages à vous couper le souffle,  en automne  les couleurs sont magiques ! La visite du Canada,  ce sera dans une autre vie !!!

Ici le froid et le brouillard sont à nouveau de retour, ce qui n'arrange rien aux douleurs ! Mais je prends le mal en patience et j'attends le retour de la douceur du printemps, les arbres en fleurs, les oiseaux qui chantent (j'habite dans un village, ce qui me laisse tout le loisir d'écouter leurs chants joyeux).

Toi qui reçoit des nouvelles d'Elisa, embrasse-la de ma part, j'ai hâte d'avoir à nouveau de ses nouvelles.

Bisous et à  bientôt
Guylaine

Denis C a écrit:

Guylaine, c'est vrai que nous avons de très belles régions ! Si l'un de nous gagne un gros montant à la loterie, il emmènera l'autre visiter son pays ! Moi je rêve de visiter ton coin de pays, la France, la Belgique, ainsi que l'Angleterre et l'Autriche, etc, une bonne partie de l'Europe quoi !   lol.... J'aime beaucoup l'Histoire en général, avec une préférence marquée pour la période médiévale (mon côté rêveur je pense !)

Ok Denis, c'est noté ! Mais j'espère que tu joues au moins au loto ! Par contre si je dois prendre l'avion, mieux vaut prendre toutes les précautions :
1) Que je ne sois pas au courant
2) Qu'on de donne des somnifères avant de m'installer dans ce dernier
3) Mieux vaut que les somnifères fassent effet jusqu'à l'aterrissage inclus !!!!

Je comprends très bien que c'est frustrant que de devoir se priver des activités que l'on aime par dessus tout. Enfant, j'ai dû arrêter la danse classique (trop cambrée), puis adolescente : la musique, je jouais de l'orgue, mon instructeur me voyait déjà faire des concerts ! Manque de peau j'ai une scoliose, j'ai porté un plâtre plusieurs mois, puis un corset plusieurs années donc impossible de jouer de l'orgue. Et je n'ai jamais eu le courage de reprendre des cours (je suis très pudique, et j'étais maladivement timide (heureusement ça va mieux de se côté-là), dès qu'il y avait un public autre que mes Parents, je perdais tous mes moyens !

Nous avons un point commun, je suis également très rêveuse, j'ai rarement les pieds sur terre ! Je m'éclate devans un coucher ou lever de soleil quand je peux en profiter, idem devans un arc-en-ciel, une fleur... mais là je pense que c'est plutôt mon grand côté romantique qui sort !
En mars 2006, il a neigé, je déteste le froid, mais là je suis retombée en enfance, car la neige était synomyme de pureté, d'une telle blancheur, tout le contraire de nos maladies ! J'ai appris à m'émerveillé d'un tout petit rien !

Tu verras, un jour tu pourras à nouveau patiner. As-tu lu la discussion sur "les 10 trucs pour vivre avec le syndrôme de fibromyalgie" ? Dans le 2ème lien, tu trouveras d'autres astuces entre autre : "amélioration en se maintenant en forme physique".
J'avoue que ce ne doit pas être évident à faire, mais les jours de soleil, douleurs ou non, je me force à faire non plus 2 promenades par jour avec ma chienne, mais 3 ! J'avoue c'est très très dur, mais je suis satisfaite une fois que j'ai réussi même si à la 3ème promenade, les larmes de douleurs coulent toutes seules ! Je vais essayer de suivre tout doucement ces conseils mais j'avoue je n'ai jamais été une très grande sportive !
Ma plus grosse peur, c'est de me laisser aller (en général lorsqu'on vit seul on a tendance à le faire), et de perdre tous mes muscles. Mais je pense être plutôt dans la catégorie des battantes et je combattrais jusqu'au bout ces maladies !

Tu as raison de pousser un gros coup de gueule, déjà ça soulage mais en plus tu as tout-à-fait raison. Il faudrait proposer à ces personnes d'échanger tes maladies contre leur bonne santé, on verra bien ce qu'ils vont te dire ! En général, ils refusent immédiatement  !

Je vois que ton employeur est comme tous les autres !

Que fais-tu comme métier ? Penses-tu arriver encore à travailler longtemps ou es-tu en arrêt de travail ? Faudrait qu'ils comprennent que de se battre contre des maladies aussi invalidentes est très pénible et fatiguant ! Alors s'il faut encore se battre pour faire connaître ses droits, en général on fatigue encore plus et les symptômes empirent ! Personne peut t'aider à te battre contre ces injustices ? Syndicat ou autres pour ne pas faire face tout seul contre ses rapaces ?

Je vais être classée en invalidité catégorie II par la sécurité sociale à partir du 1er mars 2007, et le médecin du travail va me mettre inapte au travail. Cela va déjà me soulager d'un côté... plus d'arrêts de travail (c'est usant moralement) et surtout plus de harcélement au boulot !!!!!

Voilà pour ce qui est des nouvelles.

Bonne nuit et gros bisous
Guylaine

Bonsoir Marie,

En fait, j'ai rdv avec le médecin du travail le 6 mars, qui va à ce moment-là me déclarerer inapte. Etant donné que je travaille dans l'informatique, mes crises de paralysie m'empêchent de pianoter correctement, ma fatigue engendre beaucoup de problème (j'ai énormément de mal à me concentrer lorsqu'une personne m'explique un problème à résoudre, je peux si je me trompe dans la programmation provoquer un arrêt de chaîne, ce qui alors provoquerait un licenciement pour faute grave...). Et je passe tous les problèmes que provoquent mes maladies.

Mais je n'ai pas seulement la fibromyalgie, c'est peut-être pour cette raison que l'on m'accorde la 2ème catégorie. Je ne sais pas. Tout ce que je sais c'est que mon médecin traitant a fait une méga lettre bien détaillée (je ne sais pas ce qu'il a écrit dedans, je n'ai pas voulu ouvrir le courrier destiné au médecin conseil). Comme quoi, pas besoin de passer par un psy pour expliquer les problèmes qu'engendre les maladies, le médecin traitant s'il connaît bien ses patients, s'il connait la fibro. peut très bien le faire, d'autant plus qu'il habite dans le même village que moi et à pu constater que je ne faisais pas du cinéma ! Il s'est immédatement intéressé de très près à cette maladie lorsque j'ai été diagnostiquée fibromyalgique, je lui ai prêté de la documentation....

Je pense que si personne n'a adhéré à ta requête, c'est que la plupart d'entre nous faisons partie d'une association, moi je sais que la mienne se bat déjà contre cette injustice. Elle fait partie du CeNAF (Centre National des Associations de Fibromyalgiques) qui regroupe plusieurs associations (il existe un site internet sur le CeNAF). L'association dont je suis membre est très active sur tous les fronts.

Je pense que tu aurais dû préciser que tu aurais aimé des témoignages car tu proposais dans tes msg que l'on t'adresse un mail sous forme de pétition. Si tu veux avoir des témoignages, il existe une discussion que Domi (l'administrateur du site) a créé demandant justement des témoignages. Demandes aux personnes qui ont témoignées si tu peux les utiliser. Je pense que tu sais combien la maladie fatigue et d'écrire plusieurs fois la même chose peut-être contraignant. La forme n'est de loin pas toujours présente !

Bonne soirée
Guylaine

Dernière modification par Guylaine68 (21-02-2007 23:32:47)

Bonjour Marie,

Oh oui, j'en connais aussi des injustices face à la Cotorep ! C'est vrai, un de mes collègues (un des rares avec qui je m'entendais et qui me soutenais) m'a dit qu'une personne de son entourage est reconnue à 80% car il a eu une 1 fracture du crâne, et il a quelques vertiges ! Il peut travailler, il a toute sa tête et lui il a reçu le macaron de stationnement mais à priori ne l'utilise pas car lui-même n'a pas compris pourquoi il a été classé à 80% !
Je connais des personnes qui ont dans leur entourage, des amies qui boivent et sont également reconnus à 80% ! Ca, c'est reconnue comme étant une VRAIE maladie ! En fait, ces personnes-là ont toujours eu un gros poils dans la main, n'ont jamais travaillé, donc problème d'argent... et se sont mis à boire ! Résultat : ils ont gratuitement une aide ménagère et des aides financières de tous les côtés ! Mais je ne dis rien vis à vis des personnes alcooliques qui le sont devenues pour d'autres raisons plus grave qu'un poil dans la main !

Si là haut, ils faisaient bien leur boulot, ils pourraient créer des emplois pour chasser les personnes qui touchent plusieurs fois les assédics car ils possèdent plusieurs cartes d'identité ! Idem pour la sécurité sociale, les cartes vitales passent d'une main à l'autre ! Et après on s'étonne qu'il manque de l'argent des les caisses ! Plus d'argent, donc on ne rembourse presque plus rien !!!
Mais bon je ne vais pas polimiquer là-dessus, dommage que je ne sache pas jouer la comédie, à priori ça pourrait être utile !!!! Mais je déteste le mensonge, c'est dans ma nature !

Quand à rencontrer l'homme de ma vie, non, moi je n'ai pas tiré un trait dessus, je pense qu'il y a des hommes capables de nous accepter telles que nous sommes mais c'est sûr il faut tomber sur ces perles si rares. Je pense que des hommes malades ont le même problème que nous car toutes les femmes n'accepteraient pas non plus d'avoir à leur côté une personne qui ne soit jamais en forme ! Certes il y a plus de femmes compréhensives et nous sommes en général bien plus patience et à l'écoute que les hommes...mais c'est ainsi !
Lorsque j'ai été soignée pour ma scoliose (plâtre et corset), j'étais dans un hôpital qui soignait des grands accidentés de la route (souvent des motards), j'en ai vu dans des états lamentables et bien plus d'hommes que de femmes, et lorsque certaines petites amies ou femmes ont entendu le mot tétraplégique, elles ont pris leurs jambes à leur cou ! Donc tu vois, je ne pense pas qu'il faille tirer complétement un trait sur l'amour, il faut laisser les portes entrouvertes et le jour où tu rencontreras l'amour, je pense que tous tes doutes et craintes s'évanouiront. Et si on se casse la figure car cette personne finalement ne nous accepte pas avec la maladie, eh bien, on se relèvera comme on a appris à le faire avec nos maladies !
La vie est faite ainsi et rien ni personne n'y changera grand chose.

Si la maladie m'a apporter quelque chose, c'est d'apprendre à en faire moins pour les autres et à penser plus à moi. Jusqu'à présent, je vivais à travers les autres, toujours à me plier en 4 pour faire plaisir à l'un ou à l'autre, aujourd'hui, c'est fini, je suis devenue un peu plus égoiste (à priori pas encore assez d'après ma psy !). Le ménage eh bien s'il n'est pas fait et que ça dérange quelqu'un, je lui tends l'aspirateur !  Aujourd'hui, mes priorités sont  : me faire plaisir  et vivre à mon rhytme et non au rhytme des autres ! Je vais bien mieux moralement, la poussière j'ai appris à ne plus la voir (bon, ça n'est pas non plus une porcherie ! Je fais le ménage mais uniquement quand j'en ai la force te non pas parce que j'ai de la visite).

Je te souhaite une agréable journée et bon courage pour ton ménage
Guylaine

Chers amis fibros dont je viens de lire les souffrances. Courage à vous tous !
Et comme je vous comprends... Je suis fibro depuis six ou sept ans, à la suite
immédiate d'une opération bégnine. Après des myriades d'essais de médicaments et des souffrances impossibles à supporter, mon médecin m'a
ENFIN prescrit de la morphine. Quel miracle ! Depuis deux ans, douleurs bcp
moins violentes, ce qui me semble miraculeux. Mais bien sûr, bcp d'effets
secondaires (mais pas pire que la douleur) Par contre des nuits presque sans
sommeil  ou si mauvais sommeil : qq heures. Le matin, éreintée, et mon épuisement total : je suis en plomb. Je précise que j'ai 78 ans ! Et j'ai toujours
entendu dire que les personnes âgées n'étaient pas ou plus atteintes de ce
syndrôme ? Y-a-il parmi vous des personnes de mon âge (ceci dit, c'est
pour le savoir et comparer (mais je vous aime tous très fort et suis très près de
vous, et VOUS COMPREND. Cette maladie nous détruit. Et nous, les femmes,
même âgées et malades, tout le monde compte sur vous. En ce moment, je
suis désespérée et rêve de trouver une sorte de pension où je pourrais
essayer de dormir jour et nuit SANS CONTRAINTE, et nourrie, pour pas trop cher.. Mais comment faire, comment faire ?
Je voudrais m'inscrire à ce forum et ne sais comment faire. J'ai appris l'infor-
matique au début avec l'aide d'une petite voisine et avance petit à petit, mais
avec tant de lacunes. Je picore par ci par là, mais il manque tant de choses
Je ne sais si ce texte paraîtra. SDi j'ai cette chance, je serais si heureuse de
vous reparler. COURAGE, COURAGE à VOUS TOUS, les plus jeunes qui ont
en plus à faire face au "boulot" et aux enfants petits, surtout. Très très
amicalement. Maguy

Bonsoir Maguy

Bien venue sur le forum, je vous ai envoyé un message sur votre messagerie personnelle pour vous expliquer comment procéder à votre inscription.

Je n'ai pas encore votre âge (j'ai 38 ans dans 2 mois), j'avais ouvert une discussion justement sur l'âge car j'avais également lu sur un compte-rendu médical datant de 2003 qu'à partir de 60 ans les symptômes pouvaient diminuer et après 70 ans disparaître !  Mais je n'en suis pas vraiment convaincu car j'ai vu des personnes d'un certain âge dans l'association où je cotise !
Je voulais en parler à mon médecin du centre anti-douleurs mais j'ai oublié de lui demander s'il connaissait des cas de rémission.

Nous ne sommes pas toutes et tous égaux face à la maladie, alors personnellement je préfère y croire, cela me laisse un peu d'espoir d'avoir des jours meilleurs !

Quels sont pour vous les effets secondaires de la morphine ? J'ai entendu dire qu'il y avait prise de poids, dépendance....

Actuellement je suis le protocole "Kétamine" (c'est un produit qui sert à forte dose pour les anesthésies générales), au début j'avais des hallucinations, je dormais à longueur de journée, par contre insomnie la nuit. Aujourd'hui je n'ai plus d'hallucinations, toujours des insomnies mais je ne dors plus toute la journée, mais beaucoup de cauchemar et très nerveuse. Mais ce n'est rien comparé au petit soulagement de mes douleurs que m'apporte ce traitement !

Faites-vous partie d'une association ? Elle pourrait peut-être répondre à vos questions !

Bien à vous
Guylaine

Bonjour Marie

Je sais que je devrais faire qu'une seule pièce par jour, mais cela ne me convient pas, c'est encore pire. Alors je préfère tout faire d'un coup, d'autant plus que le salon TV, la salle à manger et la cuisine ne font quasiment qu'une seule pièce. Ce n'est pas tout à fait une cuisine américaine, mais il n'y a pas de porte, donc là je suis obligée de tout faire en une fois et cela compose l'intégralité du 1er étage.

En général, je fais le ménage lorsque j'ai des douleurs qui sont déjà à la limite du supportable car si je commence à le faire alors que les douleurs me laissent un peu de repos, je sais très bien qu'après le ménage, il en sera autrement et que je vais en souffrir plusieurs jours.
Donc, je préfère les aggraver plutôt que de les provoquer car je sais que les douleurs seront au même niveau sur l'échelle (à 10+++++) que j'avais des douleurs "minimes" avant ou plus prononcées.

J'arrive mieux à les gérer et accepter ainsi au niveau moral.

Bon week-end à toutes et tous.
Bisous
Guylaine

bonjour
je suis toute nouvelle et j 'aimerais corespondre avec des personnes comme moi ,fibromyalgique.

Bon Matin chez Vous, Guylaine, Agnès, Marie, Guitane et tous les autres!

J'aimerais apporté mon humble avis concernant les relations amoureuses. Ce n'est vraiment pas plus simple lorsqu'on est un homme pour rencontrer. La règle plus générale s'applique pour les deux sexes: quand tu souffres et n'est pas fonctionnel "normalement", tu n'es pas très attrayant pour l'autre sexe. C'est tout.  D'autant plus que de nos jours les gens sont tellement plus égoismes et égocentriques, nous sommes alors perçus malheureusement beaucoup plus comme des boulets plutôt que comme des personnes à part entìère. Ce n'est pas parce que l'on est malade que l'on a pas de sentiment, d'émotion, de tendresse et d'amour à donner. Dans ce monde de Performance et de Productivité, la valeur d'une personne est trop souvent et bien malheureusement donnée selon ce qu'elle fait et non sur ce qu'elle est.

J'aimerais aussi attiré votre attention sur une autre facette lorsque c'est un homme qui est touché. Les aspects que nous vivons tous, hommes ou femmes, comme de passer pour menteur, que c'est dans notre tête, que nous sommes des fainéants etc etc, je peux vous dire que ces aspects prennent des proportions encore plus gigantesque pour un homme malade. En plus, en tant qu'homme, à quel autre homme puis-je me confier, demander de l'aide, de la compréhension ou un mot d'encouragement lors des périodes plus difficiles ? Déjà que cette saloperie de maladie nous isole beaucoup de la vie en général, quand on est un homme atteint, l'isolement est encore plus prononcé ! C'était mon petit bout d'expérience de la vie, voilà !

Pour terminer sur une note un peu plus joyeuse, je vous souhaite à tous Bon Courage et aussi le plus de moments de répits possible afin que vous puissiez vivre et savourer de Beaux Moments qui permettent de refaire un peu le plein !
Mes Salutations à vous Tous par delà de l'océan !
Bisous,
Denis

Bonjour Denis,

J'espère que tu vas mieux malgrés tous tes problèmes et que tu passes par quelques moments de repis.

Je suis tout à fait d'accord avec toi sur le fait que les hommes malades ont autant de difficulté à rencontrer quelqu'un qu'une femme, justement dans un de mes messages précédents, j'en parlais.

Je pense que du fait que nous sommes plus de femmes à être atteinte de cette maladie, il y a plus de témoignage dans le sens inverse, c'est-à-dire que les hommes prennent leurs jambes à leur cou !

Et comme je l'expliquais dans mon msg du 22/02/07 j'en ai vu des femmes qui prennaient leurs jambes à leur cou lorsque les médecins annoncaient que leurs maris ne pourraient plus jamais remarcher ou d'autres maladies.....

C'est vrai que l'homme représente la force, la virilité, mais pour moi, les hommes ont aussi droit à des faiblesses ! Je trouve justement, moi qui suis très romantique, qu'un homme qui pleure devant un beau film, qui ose montrer ses sentiments est un homme très émouvant, je n'apprécie pas les hommes qui restent de marbre devant une situation émouvante ! En quoi un homme qui pleure... perds-t-il sa virilité ?

D'ailleurs les femmes ont fait main et pied pour être égale à l'homme, alors pourquoi ces derniers n'auraient-ils pas le droit d'être sentimental, avoir des faiblesses ?! Pour moi, l'homme et la femme sont égaux, on est tous des êtres Humains AVANT TOUT !  On a tous un coeur qui bat que l'on soit en bonne santé ou malade !

Et j'estime que les hommes ont autant le droit de confier leurs souffrances à d'autres personnes, ce ne doit pas rester exclusivement réservé aux femmes ! Et d'ailleurs, personnellement, si j'étais avec un homme, je préfèrerais qu'il confie ses souffrances, ses doutes.... N'est-ce pas une preuve d'Amour que de savoir écouter son partenaire et de l'aider dans les caps difficiles ???

J'enrage devant les personnes qui n'ont jamais connu la souffrance physique ou psychologique et qui osent juger les moins chanceux ! Mais on m'a toujours dit qu'un jour la roue tourne pour ces personnes.... je ne leurs souhaite aucun mal, au contraire qu'elles ne connaissent jamais ni la maladie, ni la souffrance ni la misère !

Alors courage et gardons espoir de rencontrer une personne qui ne regardera pas que son nombril et sera compréhensif devant nos maladies !

Bisous
Guylaine

Dernière modification par Guylaine68 (26-02-2007 13:51:06)

Bon Matin chez vous !

Un tout petit mot pour prendre de vos nouvelles à tous !

Alors, Guylaine, Elisa, Isa, Loba,Lora, Marie, Guitane, Agnès, Maguy, Christiane, Jenny, et tout ceux que j'oublie involontairement, je vous souhaite une TRES TRES Belle Journée en toute amitiés !

Si vous lisez ceci tôt en matinée, et bien souhaitez-moi un bon sommeil pour reprendre un peu de force ! (dû au décalage horaire, ici nous sommes 6 heures en retard par rapport à chez vous )

Je souhaite de tout mon Coeur que cette journée apporte à chacun d'entre vous qui souffrez, un petit moment magique de Bonheur qui mettra un baume sur votre Coeur !

Gros bisous,

Denis

Bonjour à tous et toutes,

Cela fait un bon moment que je n'ai plus écrit sur ce forum, bien que je prenais de vos nouvelles en lisant vos messages.

J'espère que vous allez aussi bien que possible.

Ici le temps ne s'y prête guère, la pluie n'arrange pas les douleurs !
Mais le moral est là et c'est l'essentiel ! La Kétamine fait toujours effet, je suis pour le momentcontente du résultat même si je sais que son effet ne va pas durer une éternté, je revis au moins un peu.

Samedi soir, je prends mon courage à 2 mains et je vais essayé de passer une soirée à l'extérieur avec ma soeur, mon petit frère et sa famille. Ce que je redoute le plus c'est de devoir rester assise toute la soirée ! Mais le côté positif de cette soirée, c'est que je verrais un peu de monde en dehors des magasins alimentaires et de mon village.

Aujourd'hui mon dossier de demande d'invalidité à la MDPH passe en commission, je vous tiendrais informé du résultat que je devrais avoir normalement la semaine prochaine.

Bon courage à tous et toutes
Bisous
Guylaine