Forum Vulgaris

Bonjour à toutes et tous, spécialement à Denis qui ne m'a pas oublié (merci).
Eh bien, oui, mon séjour à l'hosto a apporté son verdict: j'ai un cancer rare du sang!!! Enfin, enfin, je peux mettre un nom précis sur ma maladie (plutôt que SFC ou FIBRO) Pourquoi ne l'a-t-on pas trouvée plus tôt? car elle est très rare et aussi parce que mes médecins ont tj dit que j'étais dépressif ou trop stressé! ce que je refusais d'admettre car, à part ma fatigue et migraines etc..., j'avais tant de projets et de joie de vivre.
Voilà, des années perdues à cause de l'incrédulité des médecins.
Ce cancer (de Waldenstrom) est incurable mais traitable...Alors, on verra. Je dois revoir l'hématologue bientôt pour un traitement.
Mon conseil est donc celui-ci: passez tous les tests et examens possibles car votre médecin traitant passe peut-être à côté d'une grave maladie. J'ai du faire 4 hospitalisations pour qu'enfin on me trouve cette maladie de Waldenstrom...Voilà d'où venaient mes malaises et fatigues extrêmes...
j'espère que la maladie évoluera lentement et que j'ai encorequelques années "agréables" devant moi. J'aurais préféré vous annoncer une meilleure nouvelle, mais je suis enfin soulagé qu'on ait trouvé la cause de mes maux (maigre consolation quand même à côté du mot "cancer"). Bon, voilà. Courage à toutes et tous. Merci encore à toi, Denis.

Bonjour à Tous,

C'est avec beaucoup de tristesse que je t'écris ces quelques lignes Loba mon Ami...les mots me manquent sincèrement beaucoup....Toi qui avait de si bons espoirs fondés sur un traitement concret et adéquat enfin, et voilà que tu en reviens avec un tel verdict.... Je comprends bien le petit côté positif que tu en perçois, c'est ta preuve pour tous ceux qui ont douté de ta bonne volonté et ne croyaient pas tes douleurs et souffrances, mais comme tu l'as si bien dit, c'est une bien mince consolation.....D'un autre côté, les medecins ayant au moins bien identifié la cause de tes souffrances, vous serez maintenant enfin mieux armés et saurez à quelles cibles vous attaquer au lieu de faire n'importe quels essais qui tournent en rond et n'apporte rien de bon au bout du compte. Peut-être pourras-tu retrouver une plus belle qualité de vie  avec ces traitements ! Je te reviendrai plus tard parce que je suis épuisé par la douleur et ici il est 04hr15 am.

Bon Courage Loba mon Ami et mes Meilleures Pensées T'Accompagnent !
Salutations et Bon Courage aussi à Elisa, Isa, Brigitte, Jenny, Guylaine, Sandrine et Nicole. En passant Nicole, si tu nous lis encore, je te souhaite que cela se passe le mieux possible ta transition avec les nouveaux médicaments.

Prenez bien soin de vous tous, je vous embrasse et une poignée de main sincère avec accollade en toute amitiés spécialement à toi Loba !

À bientôt,
Denis

bonsoir,
je suis reconnue à 80% pour ma maladie psy et invalidité 2ème catégorie avec interdiction de travailler par la sécu.
le problème est qu'au niveau des aides médico-sociales elles ne sont appliquées que pour la bi-polarité et non la fibro : par exemple je ne peux me rendre chez le kiné car les transports ne sont pas pris en charge ainsi que pour le neurologue...
là on essaie de monter un dossier pour avoir des aides pour un véhicule adapté, en effet je ne peux passer les vitesses et tenir le volant ma main gauche est trop faible pour tenir seule le volant et ma jambe droite se crispe régulièrement. j'ai perdu 3 personnes proches dans un accident je suis donc traumatisée de prendre le volant en sachant que je pourrais involontairement provoquer un accident parce que ma voiture n'aurait pas été adaptée à mon état.
je reste à la maison, mes seules sorties sont chez les médecins, de plus j'ai déménagé en idf (je viens des landes et bordeaux pour moi était dèjà trop grand et au nord !) où je ne connais personne hormis mon frère, ma soeur et mon beau-frère,mais je n'ai plus d'ami et cela est difficile de s'en faire quand on ne peut se déplacer et qu'en plus on a une maladie psy (aujourd'hui encore le mot fait peur)
on essaie de monter un projet avec une assoc mais c'est difficile de ne pas baisser les bras.
merci à tous pour vos soutiens
lalye

Sandrine,
a partir du moment où tu es reconnue à 80/100,pour une pathologie, tu ne px être reconnue pour une 2ème.En effet, la reconnaissance par la cotorep te donnes droit à l'AAH, que tu dois percevoir tous les mois, et il est bien évident que ds le cas de multiples pathologies cette allocation ne peut être versée qu'une seule fois.
Cette allocation sert, entre autre, à payer les divers transports dont tu as besoin.
Courage ainsi qu'à loba, denis, caro, isa, nicole, guylaine, etc...
Elisa

bonsoir guylaine,
c'est sur les papiers que j'ai reçu de la cotorep que figure mon taux d'incapacité.
A partir de 60/100, tu as droit à l'AAH, si toi même ou ton conjoint ne dépassez pas le plafond.
Courage à tous,
elisa

coucou denis,
contente d'avoir de tes nouvelles! je me doutais un peu que tu traversais une mauvaise passe, je suis désolée que tu souffres encore.
je poursuis de mon côté mon régime a base de fruits légumes, sans laitages ni sucres rapides.Et j'attends l'IRM du 18 pour en savoir un peu+(irm de l'hypophyse).Je ne me suis tjrs pas renseignée pour la gouttiere, il va falloir que je me bouge où je vais me faire taper sur les doigts! mais bon, un peu marre des visites médicales, envie de tranquillité! seulement les douleurs sont là pour se rappeller à mon bon souvenir.
Je souhaite que tes douleurs(névralgies d' arnold, je suppose), te laissent un peu tranquille.
Courage à toi et à vs tous,bisous,
elisa

bonjour isa,
est ce que johanna ne pourrait pas suivre ses cours par correspondance?ma niece a fait cela l'an dernier(dépression).Cela serait moins fatigant pour elle.
Courage et gros bisous a johanna de ma part
elisa

Bonjour Denis

Tout d´abord je voudrais saluer ton intervention chaleureuse et coléreuse envers Elysa et Nicolle et vous dire que cette incompréhension pathétique d´un proche, des proches ou d´un certain nombre de médecins est monnaie courante...malheureusement.
De la quinzaine de patient que je traite depuis plusieurs années pour Fibromyalgie, j´ai observe amèrement qu´en dehors des souffrances inhérentes à cette maladie, la patiente souffre avant tout d´une dépression chronique pour l´ignorance autiste de ses plus proches et l´enfer qu´elle subit quotidiennement est le « principal » obstacle a l´amélioration de sa symptomatologie.
La reconnaissance, le respect, l´affection et la complicité de son entourage me paraient être le premier remède de la fibromyalgie et de toutes les autres afflictions…
Je dis « patiente » car, mes patients homme qui souffrent de fibromyalgie n´ont pas ce problème ou tout du moins de manière beaucoup moins aigue. Le féminin est, toute proportion garde, bien plus généreux et compassif, parfois a l´extrême du sacrifice de soi pour l´autre…toujours l´autre.
Cela peut être vrai pour toutes les maladies et souffrances « reconnues, identifiées, mesurées », mais quand les analyses sont silencieuses, le médecin, comme l´homme de la rue, se libèrent dans l´ironie, l´irrespect quand se n´est pas l´insulte et la moquerie de bas étage.
Comme médecin homéopathe (je suis généraliste a l´origine…) j´ai souvent été amené a m´occuper a part égale autant de cette dépression que de la propre fibromyalgie, ce qui peut paraître un comble. Mais l´incompréhension et la peur ont toujours été fille de la douleur et des formes subtiles de racisme et ce n´est pas la féminitude atrophiée qui sauvera certains idiots d´être aveugles et sourds à la souffrance de l´autre.
Je suis allé au Québec pour la première fois en septembre 2006 pour aider une patiente qui malheureusement ne pouvait plus s´en sortir. Ma famille et moi avons décide d´aller nous y installer définitivement d´ici quelque temps, car l´Inde ou nous sommes depuis maintenant deux ans est vraiment dure…Québec je me souviens…
Ne vous abandonnez pas, d´autres le font déjà pour vous.
La maladie peut être une opportunité de grandir et de toute manière, vous n´avez pas d´autre choix et moi, Denis je sais de quoi je parle…

Amicalement  - Patrick´s O´nolan

Dernière modification par onolan (16-01-2007 20:40:44)

Bonjour à tous !

Message court pour Patrick O'nolan. Que veux-tu dire au juste par ta dernière phrase: ".....vous n´avez pas d´autre choix et moi, Denis je sais de quoi je parle…" ?

Et, si possible, réponse sans ambiguité ni sous-entendu serait appréciée.....

Denis

Bonjour Denis et merci pour tes gentils encouragement qui sont pour nous tous et toutes, tu es un ange.
Et toi, comment vas-tu ?
Raconte-moi.

Moi, je souffre toujours : douleurs, symptômes, insomnies, micros réveils, plus d'appétit, je maigrie, perte équilible, etc...

Je suis au maximum pour mes médocs et mon médecin m'envoie enfin dans un centre anti douleurs pour voir si je peux supporter mon lourd traiment dans le temps. Je vais demander que je sois hospitalisée afin qu'ils fassent toutes les recherches possibles sur moi.

Puis, je viens de découvrir que la fibromyalgie et le synpt^me de la fatigue chronique (j'ai les deux) feraient une seule et même maladie. Je parle de ceci :Encéphalomyélite Myalgique

voilà deux liens
pour étudier et lire, ci-dessous :

Syndrome de Fatigue Chronique / Encéphalomyélite Myalgique, et Fibromyalgie
http://www.cfs-news.org/francais.htm

L'Encéphalomyélite Myalgique ou Syndrome de Fatigue Chronique (1ère partie)
http://www.caducee.net/DossierSpecialis … onique.asp

L'Encéphalomyélite Myalgique ou Syndrome de Fatigue Chronique  (2éme partie)
http://www.caducee.net/DossierSpecialises/neur

En attendant que tu puisses étudier tout cela, je te laisse et tu peux me joindre directement à mon adresse e-mail.

Mes amitiés sincères, Jenny
Une louve fibropensive & fibropoésies

Bonsoir Domy;

Le froid et l'humidité aggravent également mes douleurs.

Je ne peux rien dire quand au soleil car je n'ai pas le droit me m'exposer suite à une grave photosensibilisation survenue lors de la prise d'un médicament (1 chance sur 1 million ou milliard je sais plus !) et depuis interdiction totale de m'exposer. Je dois me protéger avec chapeau, lunette, crème solaire au plus haut indice.... Mais je sais que lorsque je mets une bouillotte sur mes zones douleureuses, la chaleur m'aide a décontracter les muscles et cela diminue un peu la douleur.

J'ai eu entre mes mains une étude où un médecin parlait de l'importance d'être reconnue comme véritable malade et non simulatrice était important. Il est écrit : 'Le 1er devoir du médecin est de croire sa patiente dans toute la dimension de sa plainte et ne pas considérer que ces patients qui souffre de la fibromyalgie simulent ou exagèrent leur douleur pour en tirer un bénéfice personnel ou social, d'ailleurs peu évident. Et le faite de croire la patiente a déjà des propriétés thérapeutiques. Cela permet d'identifier les patients avec un vrai statut de malade et d'être mieux accepter par la société..."

J'ai créé une discussion "10 trucs pour vivre avec le syndrôme de fibromyalgie", le 2ème lien permet de visualiser ce document ainsi que d'autres en particulier "Comment vivre avec les autres" ainsi que "10 stratégies pour maintenir une attitude positive". Il serait peut-être intéressant de les lire.
J'avoue, je ne l'ai pas encore fait, je les ai simplement imprimé car mon "carnet de bal" est rempli de rdv chez le kiné, centre anti-douleur.... Je l'appelle "carnet de bal" car cela me permet de narguer cette maladie et d'en rire un peu lorsque je prends un nouveau rdv avec les différentes secrétaires.

Mon rêve serait de fonder une famille, mais déjà faut-il rencontrer l'homme de sa vie, pas facile quand on sort faire uniquement les courses,  2 petites promenades de 15mn pour sortir ma chienne et les rdv chez les médecins ! Mais je me pose également beaucoup de questions sur ma capacité pour m'occuper d'un enfant en bas âge ! Peur de le faire tomber, de ne pas pouvoir lui donner le biberon....

Petite astuce, lorsque j'ai de la visite de personnes qui ont un enfant et qui me le mettent dans les bras, je leurs demande toujours qu'un des 2 parents reste à côté de moi et dès que je dis : j'en peux plus, la personne assise à côté de moi doit le prendre immédiatement. Mais pour en profiter un maximum, je me câle bien au fond du canapé et je mets des coussins pour soutenir mes bras et bien les câler, ainsi je fatigue moins vite et peux prendre plus longtemps le bébé dans mes bras !

Es-tu suivie dans un centre anti-douleur ? Si oui, quels étaient les traitements qu'ils t'ont proposé ? Si non, essaye d'y aller, ca ne coûte qu'un peu d'énergie. Ma fibro. est reconnue en tant que ALD et j'ai le droit d'y aller en VSL, ce qui me fatigue un peu moins.

Bon courage pour la suite !
Guylaine

Bonjour Denis et tout le monde,
Et bien j'espère que vous allez bien ; J'ai du suite à des changements d'operateur me reinscrire sous Isavill au lieu d'isavll. Donc me voivi de retour. Je vois que c'est toujours difficile pour vous tous mais que vous avez tous un courage monstre et que la vie prend le dessus. De mon côté les nouvelles sont moyennes et il n'y a pas beaucoup d'amélioration pour ma fille , en fin si ,elle se déplace plus facilement mais ne peut toujours pas reprendre ses cours régulièrements. Nous attendons pour la semaine prochaine les resultats de la clinique du sommeil; La démarche ést entamée depuis Aout dernier... son moral fluctue beaucoup.
de trés bonnes choses pour cette nouvelle journée
a bientôt
Isabelle