Forum Vulgaris

bonjour à tous!
nicole, ce régime est destiné uniquement à soulager mes nausées et à éviter que les douleurs ne s'aggravent(les laitages , la viande, le sucre produisent des toxines qui accentuent les douleurs).
Je souhaite que le lyrica te soulage, ils en parlent ici. Moi aussi fatiguée car je dors environ 3heures par nuit et je refuse les somnifères. Mais comme maintenant je marche tous les jours, j'espère que je vais pouvoir réussir à dormir. Je te souhaite une bonne séance de gym.
Denis, nous n'avons plus de nouvelles, j'espère que tu ne souffres pas trop, mes meilleures pensées t'accompagne.
Gros bisous à vous tous, portez vous le mieux possible,
elisa

Bon Matin !

Je suis là Elisa et Nicole ! Désolé de ne pas vous avoir écrit plus tôt (car ici il est 22hr00 donc en pleine nuit chez vous ), j'aurais bien aimé vous apporter un peu de réconfort avant que vous vous endormiez, mais j'espère que ce petit Bonjour mettra un peu de soleil dans votre journée !

Ouf, ça été un petit voyage en enfer, mais bon, au moins celui-là est en arrière !
Pas choqué du tout de retrouver mes esprits et d'être en eau un plus calme aujourd'hui !

Nicole, ma Courageuse Nicole, je comprends très bien ta peine... N'abandonne pas !!! Je sais très bien, et tous les autres aussi qui vivent la même chose que nous, à quel point c'est frustrant et décourageant de ne pouvoir vivre "juste " une vie normale. Et c'est sans parler des douleurs à endurer ! Avant que j'oublie Merci beaucoup pour les bonnes pensées, elles ont été appréciées ! Tiens bon pour la Gym. (à moins que cela soit vraiment beaucoup trop "avancé" comme rythme, ce qui est tout à fait contre-indiqué car les effets ne seront vraiment pas bénéfiques), c'est normal qu'il y ait une période de transition à passer. Pour avoir été très sportif et m'être entraîné en musculation, je connais un petit peu. Mais toi seule est la meilleure juge pour différencer les douleurs ressenties suite à tes efforts.

Elisa, ma Forte et Persévérante Elisa, merci aussi à Toi pour tes bonnes pensées (ainsi qu'à Loba ! ). Je me permet juste de te dire de faire attention tout de même à propos de l'alimentation, car faudrait pas que tu aies des carences non plus....les extrêmes c'est rarement bon, un juste milieu et du gros bon sens ont toujours leurs places. En  souhaitant que tu as bien récupéré physiquement de ton voyage de vendredi !

Gardez Courage même si cela est parfois difficile, il y a des gens qui Vous Aime et Vous apprécie pour ce que Vous êtes et non pour ce que vous faites!

Je vous embrasse et vous serre très fort (mais tendrement ! hi hi !) et mes Meilleures Pensées vous accompagnent !
Votre Ami,
Denis

coucou nicole et denis!
et bien nicole, la suppression des laitages a quasiment supprimé mes nausées(je ne prends+d'anti-vomitifs), mais comme le fait remarquer denis, il ne faut pas se carencer, donc je consomme des yaourts au lait de soja pour le calcium. Pour ce qui est de la viande, j'en consomme peu(mais cela n'est pas nouveau), par contre, il faut éviter d'en consommer(viande, charcuterie) le soir.Le diner doit comporter glucides, légumes, fruits crus ou cuits. Tout comme toi nicole, je sais bien qu'un régime ne guérit pas(d'ailleurs le médecin ne m'a jamais dit ça), mais s'il y a une petite chance pour que les douleurs ne s'aggravent pas, je suis preneuse.
Par contre, hier soir j'ai eu très peur:une douleur violente et subite m'a écrasé le thorax, puis est montée jusque dans la gorge et les machoires. Est ce que l'un d'entre vous a déjà ressenti ça? est ce la fibro? le coeur? je suis inquiete, j'attends vos réponses avec impatience,
en attendant je vous embrasse tous, surtout mes 2 grands frères et soeurs;)
elisa

Salut Elisa et Nicole ainsi qu'à tous les autres!

Levée du corps pénible ce matin mais je suis là....du moins ce qui marche....

Elisa, ça ressemble à de l'intolérance au lactose...il se fait des capsules pour aider l'estomac à "digérer" les produits laitiers (ici il y a Lactaid qui me vient vite en tête), c'.est donc de traiter avant que tout bloque dans l'estomac et que cela amène les nausées.
Pour les douleurs à la poitrine sans vouloir être alarmiste, je pense qu'il faut quand même que tu vérifies un minimum de choses...Ton Pouls et ta Pression si tu le peux.  Lorsque j'ai fait un infarctus du myocarde, mes douleurs qui étaient déjà présentes se sont subitement et carrément amplifiées, surtout celles entre les omoplates à la hauteur où s'attache une brassière si je peux donner cela comme référence et elles me coupaient littéralement le souffle (beaucoup plus qu'avant) . Les douleurs nouvelles étaient: sensation d'engourdissement de la gorge jusqu'au menton et mâchoire ainsi que douleurs intenses dans les 2 bras ( mais pas une douleur musculaire style crampe, déchirure ou brûlure, plutôt une sensation d'avoir les bras comme "gonflés " à l'air et sur le point d'exploser). Après une bonne demi-heure d'endurer cela , temps de retour chez moi et de m'étendre pour tenter de desserrer les muscles entre les omoplates (je faisais faire des massages par mon ex-copine qui était dans tous ses états !) j'ai fini par avoir, pendant que je la calmais, une idée intelligente toute simple: vérifié mon pouls ! Wow, environ 40 et il sautait des coups....ça c'était vraiment pas normal, alors direction hopital où ils m'ont traité comme un roi ! (du moins la partie salle à Code ). Mais ils (Doc et Infirmières) paniquaient sévère quand ils voyaient mes yeux dilatés différemment et la sueur que sur une moitié du visage ! J'ai du leur expliqué que cela n'était pas dû au Coeur et que c'était présent avant l'incident, que c'était défini comme syndrome Harlequin.....excusez-moi je m'étire...trombolyse et après environ 1hr00, douleurs en décroissance...
Nicole ma Courageuse, j'aurais aimé avoir une réponse précise, mais je ne sais pas. Poses-lui des questions directes et regarde-le droit dans les yeux (tu pourrais peut-être y voir s'il est sérieux et sais de quoi il parle): a-t-il déjà fait ça? combien de fois? son taux de réussite? Dis-lui ton malaise face à cela, donc qu'il ne faut pas faire juste un essai pour essayer. En passant, c'est Coccyx, tu étais vraiment pas loin :-)
En attendant, prenez bien soin de vous mes tites-Soeurs !
Je vous embrasse,
Denis

Cher Denis,
merci de tes conseils. Mon kiné (que je connais depuis quand même quelques années) a déja fait ce genre d'opération. Lui même après un accident, a été obligé de se le faire faire par un collègue. Comme il dit, c'est "space", mais il ne faut pas avoir peur. C'est naturel, me dit-il, et il n'y a aucun remède pour un coccyx déplacé. Il m'a même dit que je pouvais me faire accompagnée par mon mari, ma fille, une amie intime, bon.... ça dure un petite demi-heure, c'est parait-il assez douloureux, mais très efficace et une seule  séance suffit. Mais comme tu dis, comment savoir si c'est réellement la solution ? quant à faire venir mon mari ! lui qui ne croit en rien ! même pas la peine de lui en parler. A la limite, je pourrais demander à ma fille, (l'ainée)m ais elle a un petit bout de presque 3 mois. comment peut-elle laisser ce bébé ? non, finalement, si je dois le faire il faudra que je me décide seule... et vite, car j'ai 15 séances de kiné et il me ferait cette" opération" à la place d'un séance de massage. donc 1 mois et demi pour me décider ! j'e réfléchis et j'attends comme tu dis des témoignages.
Merci Denis, notre "grand frère à tous", bien que je pense que tu sois plus jeune que moi. On peut se le dire non ? moi j'ai 58 ans, je l'ai surement déjà dit. Allez, je vous laisse pourl'instant, j'espère qu'Elisa va bien se soigner, et que son régime ne va pas lui apporter effectivement des carences. On ne sait vraiment plus que faire !
Bon courage à tous et à toutes, et je vous embrasse.
Nicole

bonjour à tous!
juste un petit coucou avant d'aller passer la mammo(pfff!!!) j'espère que vous allez du mieux possible, et j'en profite pour attirer votre attention sur l'enquête menée par le dr Marzkoff, pour une fois qu'on s'intéresse à nous, essayez d'être nombreux à y répondre..
Je vous dis pour ma part a+ tard,
gros bisous en attendant,
elisa.

re-coucou,
ça peut aller nicole, juste un gros ganglion, mais rien de suspect.
J'ai lu ta réponse au docteur, si je ne m'abuse, atarax et lexomil sont des anxiolitiques, et je vois que tu prends des somnifères. Je te donne l'avis de mon médecin interne ainsi que de mon psy:ils m'ont tous les 2 affirmé que ce type de traitement(anxio) étaient inutiles, et de +
aggravaient la fatigue. Je ne parle pas d'anti-dépresseurs, bien entendu, qui parfois sont prescrits lorsque la fibro provoque une dépression. Alors bien sur, si ce traitement te convient, c'est le principal, et personellement je n'y connais rien, mais je voulais juste te faire part de ces 2 avis médicaux, afin de t'aider, qui sait? vu que tu souffres depuis de nombreuses années, et notament de fatigue, mais je le répete, je n'y connais rien.J'espere que les médecins du site donneront leur avis sur la question, ça peut intérésser pas mal de gens. Courage à toi nicole, a toi denis, je vous embrasse bien fort.
PS:denis, si tu px me contacter en privé je te donnerais mon mail perso, comme je l'ai fais pour nicole.

bonsoir à tous(ou plutôt bonne nuit tout le monde doit dormir),
nicole, non on ne touche pas à mon ganglion, on attend qu'il s'en aille tout seul comme un grand.
Oui nicole je sais moi aussi ce qu'est la dépression, j'ai pris pdt des années "moclamine" un anti-dépresseur, mais pas d'anxios.Juste du lexomil a la maison en cas d'attaque de panique.Aujourd'hui je suis guérie de la dépression, donc tu vois on peut en guérir, et toi aussi tu t'en sortiras, ne t'inquiètes pas.Mais tu as raison de faire confiance a ton médecin, je pense que c'est un des secrets de la guérison.Car si on commence à douter de son médecin, on sait + vers qui se tourner, quel traitement prendre, bref la panique et les douleurs s'installent. C'est pour ça que je suis contente d'avoir trouvé ces 2 spécialistes à bordeaux( fibro et endo), je me sens en de bonnes mains.
gros bisous a tous et comme dirait denis, bonne nuit au pays des rêves...
elisa

un petit bonjour à mes amis. Juste ce petit mot, car je suis "dans le coton" complètement par ce nouveau traitement, plus une séance de kiné ce midi, donc, je me sens très molle.
J'embrasse tout particulièrelent Elisa et Denis, mais bisous à tous.
J'essayerai de revenir quand je me sentirai un peu mieux. (par contre côté douleurs du dos, j'ai l'impression que je me sens mieux !) A plus tard. Bisous
Nicole

Un petit Bonjour à Tous !

Plus spécialement à Elisa et Nicole, un "Bonjour" qui a traversé l'Atlantique en espérant vous apporté un petit rayon de soleil pour ce début de journée !
Je suis content pour vous deux que les choses bougent enfin positivement !  Tant mieux Nicole que ton dos te laisse un peu de répit, tu dois l'apprécié beaucoup ! Et comme le dis si bien Elisa, reposes-toi aussi le temps de t'habituer au nouveau traitement et qu'il fasse pleinement effet.

Elisa, ma Forte et Persévérante Elisa, je suis content pour toi qu'il y ait des réponses qui arrivent enfin à tes questions. Ça avance ! Je te souhaite bonne chance aussi pour tes cours  à travers tout cela !

Je vous souhaite de passer une Belle Journée !
Bisous et À un autre Tantôt !
Denis

Salut à Tous !

Elisa, j'ai lu ton autre "post". Tiens bon ma Belle ! Je ne suis pas d'une grande aide concernant les médicaments que vous avez....mais ta perte de poids m'interpelle beaucoup, car tu n'as vraiment pas de poids en surplus. Une très légère perte de poids (mais très légère dans ton cas) serait normal vu que tu as recommencé à bouger et à t'activer physiquement, parce que cela  augmentes ta dépense de calories et aussi ton métabolisme basal ( en simple et court: au repos ou pour une même activité qu'auparavant, ton système consomme beaucoup plus d'énergie ou calories pour accomplir exactement la même chose). Cela nous ramène à l'équation toute simple: calories entrantes(alimentation) < calories dépensées (métabolisme de base + activités)  Mais je répète, après une TRES LEGERE perte dans ton cas, tu devrais atteindre un palier lorsque la quantité de graisse qui fond est compensé par la quantité de muscle qui se forme (et les muscle sont plus lourds que les graisses). Et des muscles, ça en consomme des calories ! Donc, à faire attention pour ne pas avoir de carence ou manque en alimentation. Et comme je l'ai déjà dit, je pense que du gros bon sens et de l'équilibre (juste milieu) ont toujours leur place en toute choses.

Pour revenir un peu sur la médication, je ne crois pas qu'il faut suivre aveuglément qui que soit. Il faut tout de même rester auto-critique. Personne ne comprend les mécanismes de cette saloperie de maladie, ils en constatent les symptômes et conséquences seulement, donc pas étonnant qu'il y ait des contradictions dans les soins qu'il pensent appropriés. À moins de tomber sur des spécialistes qui ont une certaine Expérience de cette maladie, comme par exemple le Doc Richard Martzolff qui a plus de "feedback" que la moyenne et la majorité des Docs à propos de l'efficacité de certains traitements.Certains médicaments ont des effets bénéfiques pour atténuer certains symptômes, mais même cela n'est pas efficace pour tous. C'est du cas par cas. Alors il faut essayer pour savoir, pas beaucoup d'autres solutions. Mais c'est là qu'il nous faut être vigilant et attentif pour voir à l'efficacité ou non.

Mes Meilleures Pensées T'Accompagnent Chère Elisa et tiens bon le temps de traverser cette période de noirceur !

À tous, Bon Courage et Tenez Bon ! Ma Courageuse Nicole, comment vas-tu? J'ai hâte de te lire aussi !
Amitiés,
Denis

elisa
je vois que tu reprends un peu de courage. et je suis contente de çaPour le regime pense à manger du riz au moins une fois par jour. Et si tu n'as pas droit au blé pense aussi aux chataignes et aux patates douces, voir les pommes de terre si tu les aimes mais non frites. C'est vrai que le regime ne soigne pas  mais ce serait dommage de ne pas essayer si ça soulage les douleurs. nous avons nous adapté le régime seignalet pour ma fille et de temps en temps elle fait des écarts parce que c'est difficile de changer de régime comme ça et qu'elle a droit aussi à se faire plaisir.
bon courage encore à toi et à tout les autres. visiblement l'automne à l'air d'être une période difficile pour les personnes atteintes de ce syndrome.
bises
Isa

bonsoir MJO, Elisa Denis et vous tous frérots fib !
bon c'est toujours pas très génial ce que je peux dire ! je suis toujours "shootée" par LYrica, mais se sera peut-être bien d'ici quelques jours !... je ne viens pas souvent, mais je vous lis, et le courage me manque, car je voudrais tant lire des preuves de comment dire exactement "moins de souffrances" ?Je ne sais pas si cela a un rapport avec la maladie, MJO, mais dernièrement mon ophtalmo m'a trouvé de la cataracte et à mon age (58 ans) il a trouvé que c'était un peu tôt. Donc, malgré le changement de verres, je reconnais que ma vue n'est pas au top, surtout le soir devant la télé !
en ce moment, c'est peut-être aussi parce que je suis assise devant le PC depuis plus d'une heure, j'ai une barre dans le bas des reins incontrôlable, à pleurer, je suis triste car je comprends que pour le moment, il nous faut vivre encore longtemps avec ces "poussées" qui se font de plus en plus souda