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bonjour denis,
je comprends bien ta souffrance.J'espere moi aussi que nicole trouvera l'amour(le vrai).Moi je quitte mon mari pour qui je n'étais qu'un "boulet", pour le prince charmant, j'ai bien de la chance,c'est vrai.maintenant mon mari regrette, mais c'est trop tard.Pour la famille, les amis qui ne me comprennent pas,idem: je fais le tri!
hors de question de se laisser pourrir la vie encore + qu'elle ne l'est!
je n'ai pour ma part même+ de colère, mais une indifférence profonde envers les personnes qui nous prennent pour des "malades imaginaires", après tout ce ne sont que des imbéciles!
je suis contente, denis, que tu rejoignes notre petit club amical à nicole et à moi, et je souhaite que beaucoup d'autres d'entre vous viendront se joindre à nous.
car ensemble, on est+ fort!
elisa
coucou Elisé, et bonsoir Denis (et tout le monde bien-sur)
Oui, je suis vraiment contente de connaitre ta réaction Elisa vis-à-vis de ta vie familiale, je te comprend trop bien, mais comme à dit si justement Denis, comment aire comprendre à un c... qui ne veut rien savoir ? c'est mon problème depuis tellement d'années que j'essaye de ne plus en faire cas. J'ai 58 ans, j'ai toujours travaillé (depuis l'age de 14 ans) j'ai eu 3 enfants que j'ai élevée tout en travaillant à plein temps (ça c'est déjà pas trèsq façile à gérer), mon mari étant routier international, depuis 20 ans, et ne rentrant que le WE (et encore) c'est dire que j'ai pratiquement élevée seule nos 3 enfants. Mais, quand j'ai du arrêter mon activité (j'étais agent commercial à mon compte) à cause de la fib, en 2002, (sans indemnisation financière puisqu'à mon compte),là j'en ai entendu des vertes et des pas mures ! impossible à dire tout ce que j'ai pris en pleine figure pendant les 2 ans ou je suis restée à la maison "sans rien faire". J'ai repris pour presque 2 ans en 2004, (mais un mi-temps )je suis maintenant en "pré-retraite" bien méritée, mais maintenant, je touche une petite retraite, donc, déjà, de ce côté là, mon mari ne dit plus trop rien..., quant à ses réflections incessantes sur mon état d'esprit, ma douffrance, et bien, depuis une semaine (depuis qu'Elisa a écrit sa lettre, et que j'ai commencé à répondre et à m'inscrire sur ce forum) je le laisse dire ! ça passe au dessus de ma tête... pour avoir la paix, je me cache pour prendre mes médocs (avec un yaourt en dehors des repas) et je fais "semblant" de ne pas trop "grimacer" quans il est dans la même pièce que moi... la maladie évolue, parfois durement et parfois, je me sens presque bien ! dans ces cas là, je me sens capable de faire plein de choses (à la maison) mais aussi à l'extérieur comme de la gym (hum, mon expérience de la semaine dernière m'a définitivement fâchée avec l'aquagym !) et aller faire de la marche, et puis des jours, ou je n'ai même pas envie de me lever... je dois me forcer... et puis, j'ai la très grande chance d'avoir mes 3 enfants (maintenant tous en couples) et 4 petits bouchons adorés qui viennent ensoleiller mon univers pas très rose. Heureusement que mon mari part toute la semaine, mais il va bientôt être à la retraite ! alors là, je n'ose même pas y penser ! je crois bien que je vais faire comme Elisa, le quitter et vivre ma vie calmement, (mais je n'ai plus trop l'age de chercher un prince charmant,) j'ai tellement besoin de calme, et ce n'est surement pas lui qui me l'apportera à longueur de journée ! je me demande en lisant tous les témoignages, si justement le fait d'être malade (car nous sommes malades) ne nous mène pas tout droit à la rupture du couple ? enfin, c'est l'impression que cela me donne !
Elisa tu es si jeune, c'est merveilleux pour toi cet avenir tout neuf qui s'offre à toi, avec (enfin) un homme qui comprenne ton message. Ah si j'avais 15 ans de moins ! mais bon, j'ai tenu le coup jusqu'à maintenant, et je me sens tellement plus forte depuis 1 semaine ! merci Elisa, merci à Denis, merci à tous ceux qui voudront bien se joindre à nous... surtout si vous êtes vous même atteint, ou si vous avez un proche qui souffre...
Ce soir, je me sens un peu fatiguée, je dors mal malgré un traitement colossal, et le matin, je suis réveillée par les douleurs ! mais c'est notre lot, n'est-ce pas ? et puis il y a pire, j'ai même vu une émission sur les maladies orphelines (Avec JL Delarue, et une jemme femme de 20 ans était en fauteuil routant.) Je n'en suis pas là, heureusement pour moi !
je vous quitte pour ce soir, Elisa tout particulièrement je te fais de gros bisous, et je vous dis à tous à bientôt. (c'est fou ce que ces courriers me remontent le moral, je me sens d'un coup "normale" pas vous ?
Nicole
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sab a écrit:
salut élisa 7
je viens de lire ton mail, et je souhaite te dire que ta bataille n'est pas gagné.
on m'a diagnostiqué une fibro l'année dernière alors que cela fait 6 ans que je souffre de douleur musculaire, vu mon âge 26 ans, les premiers spécialiste me disait que ces douleurs étaient nerveuses, mon petit ami me disait que j'était hypocondriaque, j'ai donc décider de prendre les choses en mains car il était or de question pour moi pour moi de me bourrer d'anti dépresseur ou d'anti inflamatoire. cela va faire 6 mois que je n'ai plu de douleur sans prendre aucun médicament. je fais de l'exercice et occupe mon esprit par des activités pour ne plus penser à la douleur.
je pense qu'en te relaxant et faisant du sport tu pourra retrouver un équilibre.
en te souhaitant bonne chance et espérant que tu guérrisses
sab
Sab, je lis ton message, et je suis.......... stupéfaite ! comment peux-tu dire que tu "avais" une fibromyalgie et que tu t'en sors toute seule sans l'aide de médicaments ? c'est possible cela ? j'ai de gros doutes ! peut-être as-tu de sérieux problèmes de rhumatismes out'arthrose (encore qu'à ton age cela semble précoce) mais carrément une fibromyalgie diagnostiquée ? rien qu'en pensant à autre chose, en faisant du sport (j'ai essayé, à chaque fois, c'est pire dans les jours qui suivent le moindre essai) me relaxer ? impossible en travaillant (je suis arrêtée en pré-retraite depuis 3 mois) donc avant, avant avec un métier de "commerciale" pas question de faire grise mine aux clients ! donc relaxation impossible, bien au contraire, contrainte et forcée de sourire, de aprler avec les gens, de "paraitre" tout simplement. Cela fait trop longtemps que justement j'essaye de paraitre, et je n'y arrive plus !... j'ai eu ma dose de toutes sortes de médecins (du vertébrologue à l'osthéopathe via kiné, rhumatologue, neuro-chirurgien, j'en passe d'autres encore) j'ai "testé" tout ce qui était possible question traitement (depuis 15 ans environ quand même !) et bien, crois-moi, si tu as vraiment une fib, tu ne peux pas t'en guerir toute seule, sans médicament ! alors là, si c'est vrai, chapeau ! alors ton témoignage serait un espoir pour nous tous ? Eh bien, non pour moi, je suis sans doute trop "en douleurs perpétuelles" pour pouvoir croire que tu as vraiment une fib... mais c'est heureux pour toi, bien sur ! (voilà, je voulais simplement te dire ce que je pensais de ton message)
bonne soirée. Nicole.
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bonsoir nicole!
comment ça tu n'as+ l'âge de trouver le prince charmant???bien sûr que si!j'en vx pour preuve ma tante qui veuve a l'age de 40 ans à retrouvé l'amour
à 60ans! et tu verras, qd tu seras séparée tu te sentiras bien mieux! moi j'ai cessé de vivre en fonction des autres, et je m'en porte bien mieux.
Je suis heureuse en tous cas que tu ne prêtes + attention aux attaques verbales de ton mari depuis qu'on se connait, car moi aussi ça m'aide beaucoup de parler avec toi.
et je suis d'accord, il est difficile voire impossible de faire du sport qd on est fibro: une tte petite marche m'a provoqué une cruralgie!!
pareil pour l'alimentation:je n'ai jamais consommé de lait(je ne le digere pas) cequi ne m'a pas empêchée de devenir fibro!
il faut admettre que la fibromyalgie est une maladie, et que s'il suffisait d'un régime alimentaire çe se saurait!
gros bisous a toi nicole, bats toi pour ton avenir,
courage à tous,
elisa
bonjour Elisa
aujourd'hui, journée sans histoires... je vais allez me reposer, je dors tellement mal la nuit !
tu as raison quand tu affirmes toi aussi que si un simple régime alimentaire (même sévère)serait suffisant à nous guérir, ça se saurait ! quand je lis de tels "idioties" de la part de personnes non concernées, je me sens bouillir de rage pas toi ? quand je refais le chemin parcouru depuis 15 ans avec tous les spécialistes (en tout genres) et pas des moindres,que j'ai rencontrés, et que pas un ne m'a parlé de nourriture appropriée, là, j'ai envie de rire devant ce genre de propos ! et je n'ai pas eu affaire à des charlatant ! tous sont patentés dans une grande ville et sont réputée pour être très bons dans leur spécialité ! alors que l'on arrête de nous dire "oui, mais peut-être qu'une alimentation plus équilibrée" etc"... non, et non, je sais que personnellement la douleur est telle qu'aucun médicament ne peut me soulager (mis à part la morphine et encore à de très fortes doses) donc, là, oui, je refuse de me replonger dans ce "confort" qui n'est qu'apparence, même si parfois, devant tant de douleurs je "supplie" mon médecin de m'en redonner un peu ! ça c'est quand je suis au bout du rouleau (et ça m'arrive trop souvent). Donc pour en finir avec ce sujet "nourriture" je pense que les gens qui écrivent de telles choses (même les médecins) n'ont jamais été eux-même confrontés aux douleurs que nous ressentons...
voilà, Elisa, je t souhaite de passer une bonne fin de WE, et demain peut-être sera un jour sans (trop) de douleurs)
gros bisous et bon courage à toi, et à tous, bien sur.
Nicole
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coucou nicole,
j'espère que tu auras pu te reposer cet après-midi.Oui moi aussi de tels propos me font bouillir...Mais bon...Bref!
tu sais quoi? Aujourd'hui, une voisine(qui est ds le paramédical et très gentille de surcroit), a assisté à une conférence où ils parlaient(entre autres) de la fibro!
et elle m'a ramené un bouquin: "j'ai mal partout", la fibromyalgie, une maladie des temps modernes.Aux éditions Jouvences, écrit par le Docteur Philippe-Gaston Besson.
Cela est un magnifique espoir! on commence enfin à parler de notre maladie!
j'espere qu'un maximum de gens(surtout l'entourage des personnes malades), le liront!
car pour vivre avec ça, il faut être soutenu par l'entourage et non pas vivre dans le stress permanent!
et si l'entourage ne suit pas, ben tu sais ce que j'en pense: je les zappe!
cette attitude est récente chez moi, mais elle ne m'apporte que du soulagement et du bonheur!! et m'aide à supporter ces terribles douleurs que tu connais, que vous connaissez tous ici..
j'ai recommencé à travailler sur mon livre, cela aussi m'aide beaucoup. Et un autre plaisir de la journée c'est de venir ici pour voir si j'ai de petite messages de sympathie, et je te remercie d'être toujours là au rendez-vous!
et pour le reste, moi qui était traitée de "boulet" par mon futur ex mari, et bien aujourd'hui mon prince m'a demandé en mariage!OUI!
malgré la fibro, l'endométriose et tout le toutim!!
comme quoi, tout peut arriver...
gardez tous espoir!
gros bisous nicole, gardes ce courage qui fais ta force,
elisa
Bonjour ou Bonsoir Elisa, Nicole et les autres !
Félicitations à Elisa en premier lieu pour le projet mariage ! Je dois t'avouer que que je t'envie beaucoup !!!
Et Félicitations aussi à Nicole pour ta Persévérance et ton Courage!
Pour les gens qui parlent d'alimentation comme solution ultime et miracle, je peux vous accorder qu'une saine alimentation peut éviter d'aggraver certains aspects/symptomes de ce que nous vivons, mais revenez sur Terre pour ce qui a trait à la guérison grâce à cela, s.v.p. !!!
Commencez par faire le tour de notre jardin et quand vous réaliserez un tout petit peu ce par quoi nous passons à tous les jours et tout ce que nous avons essayé pour sortir de là, alors vous prendrez peut-être un peu plus conscience des limites de vos solutions.
À propos de Sab, Nicole, elle est peut être atteinte de fibro, peut-être en est-elle qu'au début des symptomes. Souvenez-vous mesdames, combien de temps avons nous endurés des maux de toutes sortes sans jamais nous plaindre de quoi que ce soit ! Pendant des années !!! Moi, en tout cas, je suis allé consulter un medecin qu'après 5 années d'enfer: douleurs extrême au cou et
aux épaules, migraines extrêmement sévère 24 hres par jour, 7 jours sur 7 et à l'année longue! Besoin de vous dire que le sommeil est devenu exécrable et non-récupérateur. Et en plus je travaillais sur les quarts en rotation, rien pour aider! ET pendant toutes ces années, je travaillais normalement en plus des surtemps, je faisais du sport quand même ( hockey sur glace, badminton, vélo,etc) et j'ai même construit ma maison au travers de cela !
Pour écourter un peu, je sais que j'ai tendance à en écrire long, je voudrais vous faire part d'un livre (ici au Québec) écrit par 2 personnes qui sont atteintes de fibro. "La Fibromyalgie" par Marcel Guité et Agathe Drouin-Bégin aux Editions Multi-Mondes
En France il y a un distributeur: D.E.Q.- Librairie du Québec à Paris, 30, rue Gay-Lussac, 75005 Paris, France, Tel: 01 43 54 49 02 Courriel:liquebec@noos.fr
En Belgique: Vander Edition et Diffusion, Avenue des Volontaires 321, B-1150 Bruxelles, Belgique, tél.: 00 32 2 761 12 12
Courriel: willy.vandermeulen@skynet.be
En espérant que cela puisse aider un tout petit peu,
Mes amitiés à Elysa et Nicole et aux autres !
Denis
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Bonsoir à mes deux "co-équipers" de ce grand mouvement qui va commencer à voir le jour ! mais bonsoir aussi à tous les autres.
Mais c'est vrai qu'en tout premier lieu, je voudrais féliciter moi aussi Elisa pour ses fiancailles.... quelle jolie période en perpective ! ça c'est quand même un grand bout de chemin que tu vas parcourir avec ton nouvel amour... fini les "traitements de dédain" de ton ex... que du bonheur ! (enfin si seulement il n'y avait pas ces satannées douleurs !)
Denis, merci aussi de tes réponses. Ces petits messages me sont d'un très grand secours, moi qui suis tout le temps obligée de "cacher", de me taire. Je vais commander le livre dont parle Elisa, mais il me sera impossible de le montrer à mon mari, je connais déjà sa réponse "encore une pompe à fric "ta" maladie. " mais je le lierai, je suis certaine d'y trouver des réponses.
Quant à mon message à Sab, Denis, tu l'as trouvé peut-être un peu dure, mais franchement, depuis 15 ans, que je souffre (comme nous tous) tu crois que si Sab avait même un début de fib, elle n'aurait plus aucune douleur rien qu'en "penant à autre chose" et surtout sans aucun médicament ? au début, on pensait pour moi, que c'était "une fois un lumbago", "une fois une sciatique", " une fois migraines persistantes" bref, j'ai toujours eu mal "partout" et j'ai toujours eu recours aux médicaments, sans lesquels je ne serais plus là pour écrire... Impossible de tenir le coup comme le dit Sab, sans aucune aide pharmaceutique. Donc, je suppose qu'elle a eu des rhumatismes très importants (et ça c'est invalidant) (à ne pas pouvoir tourner la tête quand c'est logé dans les épaules) ou bien un début d'arthrose, mais pas une fib... non, non, impossible, on n'en guérit jamais, on n'en meurt pas non plus (heureusement) mais on reste toujours des "malpartout" famille es "tamalous" avec des hauts et des bas... en 15 ans, je n'ai jamais eu de répis, même pas une semaine.. sauf quand je suis restée sous morphine ('3 ans) mais là c'était trop fort, et je n'étais plus rien qu'un zombie, certes les douleurs étaient presque (je dis presque" inexistantes"), du moins beaucoup plus supportables, mais toujours là, sournoisement, lancinante, déprimante... car c'est ça aussi, on nous dit toujours "dépressifs"mais quand vous avez toujours mal et que vous n'osez pas le dire par crainte de se faire "remarquer" ou "rembarer", forcément le moral en prend en coup ! impossible d'avoir une vie normale (faire des travaux ménagers, pousser un chariot de super-marché, porter les sacs de courses justement, faire un peu de jardinage, faire un peu de sport, non, tout cela impossible de le vivre sans avoir le moral au beau fixe ! donc, fatalement, on nous catalogue dans les "dépressifs"
voilà, j'ai été longue ce soir, mais cela me fais un bien fou des'avoir que partout en France et dans le monde (Denis tu es au Canada ?) il y a des gens comme moi, je ne suis plus un "cas" unique. 9a bouge autour de nous et c'est tant mieux !
Je vous embrasse tous et surtout pour Elisa, sois enfin heureuse... A bientôt. Nicole
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Salut !
Et oui Nicole, je suis du Canada et plus précisément du Québec. Le livre dont j'ai donné les références est très interessant car il couvre tous les aspects de cette maladie et est très clairement expliqué. La première fois que j'ai lu cela, je n'en revenais tout simplement pas ! Tous les symptômes, les douleurs, les points "gâchette", non je n'hallucinais pas et ce n'étais pas imaginaire, ils décrivaient noir sur blanc à peu près tout ce que je vivais ! Quel soulagement ce fût ! Mais quelle terrible nouvelle en même temps ! Parce qu'il n'y a pas vraiment de traitement et l'on n'en sort pas. Avec les médicaments, on traite quelques aspects ou symptomes mais c'est tout et surtout c'est loin d'être toujours efficace! Et pour les névralgies d'Arnold qui crées des migraines et des douleurs atroces, il n'y a rien d'efficace pour contrer cela. J'aimerais mieux refaire un infarctus ou une pierre sur les reins plutôt que de passer une crise qui va durer 3-4 jours. C'est dur, très très dur..... À une prochaine et prenez bien soin de vous deux en attendant !
Amitiés,
Denis
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bonjour tout le monde,
et merci à nicole et denis pour vos félicitations!
j'ai noté les références du livre denis, dans celui dont je parle, j'ai eu la même impression:celle de lire un roman auto-biographique, c'est dire! surtout que le sujet des maladies auto-immunes associées est abordé(ce qui est mon cas), et que je dois attendre quelque temps avant de savoir laquelle exactement, car elle n'en est qu'à ses débuts(auto-immuns circulants).Le rapport avec l'endométriose est également expliqué! c'est tout de même étrange le corps humain et mon la vie que c'est compliqué!
j'espère que les douleurs ne sont pas trop fortes pour vous aujourd'hui, moi c'est les cervicales(par contre la jambe va mieux!rires!) ah la la il faut bien rire de temps en temps n'est ce pas?
je souhaite que des traitements EFFICACES soient rapidement trouvés pour toi nicole, toi denis, et tous les autres, mes frères et soeurs fibro!
+un prince charmant pour nicole!
je pense bien à vous, et vous envoie un peu de mon bonheur,
elisa
bonsoir mes chers "cousins" et "cousines"
Alors là Elisa, tu débordes de joie et d'optisme ! c'est surement l'amour qui te transforme, bien sur sans oublier les vilaines douleurs, mais tu as raison, je vais m'occuper de ça ! me trouver un gentil monsieur qui me comprendrait ! (non, je blague !) pour le momnt, moi, ça va pas trop mal ! oui, je suis, depuis hier un peu mieux ! (hier j'ai dormi 5 heures dans l'après-midi !) la séance d'aquagym m'ayant complètement "cassée", j'ai eu du mal à m'en remettre. Mais aujourd'hui, je ne sais pas, je ressent un léger mieux ! c'est aussi parce que c'est lundi et que mon mari est parti pour la semaine. Alors 5 jours sans entendre ses sempiternelles remarques ! effectivement, quand arrive le vendredi, je me sens tout d'un coup moins bien, voir carrément "bloquée" ? bizzare non ? donc ce soir, je vais............. mieux disons ! moi c'est au niveau des lombaires que j'ai mal en ce moment...
et Oui, Denis, Elisa, les chercheurs vont enfin se pencher sur nore cas, et ils vont trouver de quoi nous soulager ! en tout cas, j'ai envie d'y croire !
j'ai relevé les références des livres (celui d'Elisa etdelui de Denis) je vais essayer de me les commander à la Fnac ou chez Amazone, car ici, dans mon tout petit village, aucune chance de trouver ce genre de lecture ! quant à aller "en ville" (30 kms) pour faire les librairies, c'est impossible pour moi, j'ai peur des grandes surfaces ! (en plus je suis claustrophobe !) mais tout ces malaises sont liés à la maladie. Donc je vais vois comment je peux me les procurer, et comme j'adore la lecture !
je joue aussi de l'orgue électronique, et j'aimerai prendre des cours de guitare. J'ai déjà acheté une guitare, mais prendre des cours c'est autre chose (toujours aller en ville) je prépare tout doucement ma retraite, en essayant de faire des activités qui me plaisent. La lecture et la musique en font parties. Et aussi, surtout, internet, qui me permets de m'ouvrir au monde sans bouger de mon petit bureau (mon cocon) vivre comme tout le monde ! ça peut être possible avec l'espoir ! Te lire, ce soir, Elisa me remonte le moral... je suis comme toi, quand j'allume l'ordinateur, j'attends des messages ! c'est fou comme on s'habitue vite ! créer une chaine d'amitié pour pouvoir parler sans se cacher !
voilà, Elisa, Denis, et vous tous, ma journée de début de semaine, pas trop triste dans l'ensemble !
Je vous embrasse tous.
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coucou Nicole, Denis, et tout le monde!
super d'apprendre la guitare nicole, pourquoi ne pas prendre des cours à domicile? (qui sait peut être ton prof sera celibataire et charmant! RIRES)
blague à part, c'est super de préparer ainsi ton avenir, tu sais moi aussi j'adore la musique(je ne joue pas, mais j'aime écouter). Et puisque tu aimes lire, peut être aimes tu aussi écrire? et puis comme tu le dis quel outil merveilleux qu'internet! on peut voyager, parler à des gens formidables, s'instruire, se distraire, tout ça sans sortir de chez soi!
moi aujourd'hui j'ai de violentes douleurs ds le ventre, je ne sais si ça vient de l'endométriose, de la fibro ou des médicaments.je mets du chaud sur le ventre+ antalgiques, on va bien voir.
Mais bon, toujours le moral,(ah l'amour!)
et je fais de grosses bises à tout le monde!
elisa
alors bonsoir Elisa Denis et les aures copains. Ce soir, c'est pas trop la encore, (pourvu que ça dure) c'est tellement rare chez moi les moments ou je vais à peu près bien, que je peux les compter sur les doigts de la main..
Oui, Elisa j'aime aussi écrire, d'ailleurs je faisais "mon journal" (comme quand on est jeune fille !) pour moi, c'étais une très bonne thérapie, car j'y écrivais tout ce qui se passait en moi, le pire (les TS, hélas, après) et le meilleur (la naissance de mes petits amours) j'ai ainsi écrit pendant pas mal de temps. Et puis, depuis un an environ, j'ai du mal à tenir un stylo dans les mains pour écrire longtemps. Donc, j'ai arrêté d'écrire sur mon cahier, et petit à petit, je le retranscrit sur mon ordinateur. Parfois c'est si dure à lire (même pour moi) que j'en pleure de nouveau, alors j'arrète d'écrire dans ces moments là... j'attends que le cafard me quitte, et qualques jours plus tard je m'y remets... mais j'en ai des pages et des pages. Personne ne l'a lu bien sur, mais je l'ai dédié à mes 3 enfants et à mes 54 petits amours. (en espérant que jamais ils n'auront l'occasion de le lire. J'y marque des évènements vraiment trop dramatiques, beaucoup trop personnelles) je le cache soigneusement. Seule ma fille ainée (ma confidente,) connait l'existance dece "journal". Elle m'a promis de le détruire s'il m'arrive quelque chose. Mais c'est quand même bien de pouvoir raconter au jour le jour ce qui se passe en nous. J'y parle tant de la maladie, et de l'incompréhension de mon mari, j'y ai mis tant de désespoir mais aussi des notes d'espoir, que je ne veux pas que cela tombe dans les mains de n'importe qui.
Par contre, j'ai donc un premier livre (celui que je réécris) et le nouveau (celui que je fais directement sur ordinateur actuellement. Mais depuis quelque temps, j'éprouve moins le besoin de me confier à mon journal. Je commence à m'ouvrir au monde et c'est bien...
Pour les cours de guitare à domicile, je ne sais pas si je peux trouver ça, en tout cas, cela doit être assez cher l'heure ! et puis, j'ai tellement les doigts endoloris pas l'arthrose que je me demande si j'y arriverai ! alors je "gratouille" quelques standards style "j'entends siffler le train", "une chanson douce", et d'autres ... mais c'est vraiment "gratouiller" ! un jour j'irai mieux et je vais m'y mettre sérieusement.
Comme tu vois Elisa, j'essaye de m'occuper au mieux, en fonction des jours (surtout devrais-je dire, en fonction de mes douleurs !) en tout cas, je suis en pré-retraite depuis début juin, et vraiment je ne trouve pas le temps long ! et toi, tu travailles ? (non, je crois que tu es étudiante c'est ça ?) Et ce "futur-ex-mari" il ne t'ennuie pas trop ? comment prend t'il ta décision de partir ? tu n'as pas d'enfants ?
Voilà pour aujourd'hui. J'espère que tu vas aussi bien que possible, malgré ton mal de ventre. Que c'est pénible ! moi c'est toujours les lombaires..
Je t'embrasse, Elisa, bonne soirée et à bientôt, ainsi qu' à Denis, s'il nous lit, et à tous ceux qui sont touchés par cette saleté.
haut les coeurs !
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Salut les petites Cousines !
J'espère que vous allez "bien" (on se comprend !). Je viens à tous les jours prendre de vos nouvelles, même si je ne réponds pas à tous les coups car je n'en ai pas toujours la force comme les dans 2 derniers jours. Nerfs d'Arnold déclenchés sur 2 jours et nuits, je pli des genoux dans ce temps-là et suis complètement à terre. Ouf ! C'Est extrêment pénible à traverser.... Mais bon, ce matin, c'est calmé un peu pour les Nerfs d'Arnold. Mais qu'est-ce que ça épuise le corps toutes ces douleurs ! Faut le vivre pour le croire ! Petit espoir à l'horizon, j'ai un rendez-vous ce soir avec un ostéopathe qui vient de France et qui pratique régulièrement dans les 2 pays. On verra bien, faut essayer pour mettre la réponse et enlever le doute. Les Miracles existes peut-être encore, du moins je veux y croire ! L'espoir fait vivre, non ?
Je vous souhaite, Elisa et Nicole, ainsi qu'à ceux qui prennent la peine de nous lire, de passer une très Belle et Bonne Journée !
Amitiés,
Denis
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bonsoir le cousin du Québec ! bon j'espère que pour toi, cette visite de ce soir marquera un pas vers la recherche totale d'un remède miracle. Un osthéopathe ? ça peut effectivement bien te décoincer. je le souhaite. Moi, en ce moment, après avoir eu 2 jours de répit (si on peut appeler ça du répit) je replonge dans la douleur (ce matin j'ai failli vous écrire, mais le courage m'a manqué, car j'en pleurais. Tant de douleur que de rage ! oh ne pas pouvoir faire comme tout le monde, rien que prendre la voiture et faire quelques courses, non, cela me casse aussitôt. alors je reste dans mon coin et je rumine... que faire d'autre ? c'est tellement vrai, qu'il faut le vivre pour le croire ! jamais en me voyant les gens pourraient savoir à quel point j'ai si mal dans mon corps ! ce soir, j'ai la nuque, les épaules, le dos (surtout les lombaires) un peu les bras et les jambes, tout me semble "coincé", et surtout ces brulures lancinantes qui n'arrêtent jamais. Là ce soir, j'ai envie de me mettre au lit sous mes bouillottes, avec un bon livre, et essayer de ne plus penser. Mais je suis mal assise, debout, couché, bref, je ne sais pas comment me mettre pour être bien...
ce n'est pas très encourageant je sais de devoir écrire ça, mais ne nous sommes nous pas trouvés, Elisa et toi Denis (et ceux qui ne participent pas à nos petites conversations mais qui nous lisent) donc, nous nous sommes retrouvés par hazard pour pouvoir se confier, comme ça, presque anonymement.. Oui, ce soir, je craque.... je dois me secouer, mais comment ? lire les messages comme le tien ce soir, message d'espoir ou oui, on doit croire au miracle.
Je te fais un gros bec (c'est comme ça que l'on dit chez toi ?)
et je n'oublie pas la petite Elisa bien sur qui viendra peut-être tout à l'heure discuter un peu..
A bientôt Denis, que ta soirée soit porteuse de bonnes expériences, sait-on jamais.
A bientôt vous ami (e) s de partout...........
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Bonsoir Nicole, Elisa et Denis et biensûr tous les internautes !
Nicole, je pense que tu me reconnaîtras car nous avons échangé qulques mails, je t'ai demandé des renseignements sur les médecins qui connaissent la fibro à perpignan.
Je vous lis depuis quelques jours et félicitations à Elisa !
Bref, je ne veux pas m'immiscer dans vos conversations, mais ca me fait du "bien" de voir qu'il n'y a pas que moi qui souffre sur cette planète !!!
bises à vous tous
alexandra
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coucou nicole , denis et alexandra!
contente de t'accueillir alex, bienvenue parmi nous et merci pour tes félicitations!
denis, j'espere que tu vas être soulagé par l'ostéopathe, reposes toi surtout, car ces douleurs doivent t'épuiser.
nicole, oui j'ai des enfants, pour le moment mon ex me laisse à peu près en paix, mais je sais que ça ne va pas durer.pour ce qui est d'écrire, continues surtout, c'est une très bonne thérapie(moi aussi trop mal pour écrire à la main, + simple sur l'ordi).
Je suis désolée d'apprendre que tu souffres à nouveau, ton répit aura été de courte durée hélas!
mais tu as vu notre petit groupe amical grandi de jour en jour! ça fait tellement plaisir de vous retrouver pour discuter un peu...
je vous fais à tous de gros bisous, je prendrai de vos nouvelles demain,courage, accrochons nous!
bisous, elisa
Bien le Bonjour à mes Cousines, Elisa, Nicole et Alexandra ! (Ici au Québec, il est actuellement 00 hr 25 !)
Je suis bien heureux Alexandra que tu te sois joins à nos conversations ! C'est pas facile de vivre autant de douleurs et de souffrance, nous avons tendance à nous isoler pour ne pas ennuyer les autres avec notre état. Alors je suis très content que tu te sois immiscer !!!
Pour vous donner des nouvelles de mon rendez-vous chez l'Ostéopathe, et bien ce n'est pas un cas à l'intérieur de ses capacités disons. Je crois qu'il est largement dépassé par tout cela. Malgré ses efforts pour tenter des manipulations, étant donné que j'ai une assez bonne musculature,il n'y a vraiment rien qui a bougé là ! Au moins, je lui ai permis d'enrichir sa culture en lui montrant c'était quoi le Syndrome Harlequin (sudation juste sur une moitié du visage). Étant donné que j'étais très épuisé suite aux 2 derniers jours, les efforts pour me préparer et me rendre à son bureau ont fait en sorte que j'avais chaud et mon corps ne réussissait plus à réguler sa température, alors le visage suait côté gauche à plein tube ! Mais bon, je me devais d'essayer pour le savoir. Qu'est-ce que j'aurais aimé être porteur de bonnes nouvelles ! Désolé...
Tu as tout à fait raison Nicole lorsque tu parles de frustations à ne pas pouvoir faire des choses toutes simples comme tout le monde. C'est très frustrant comme tu le dis d'aller faire quelques courses et d'être obligé de les écourter car on " casse " littéralement. Un autre point Nicole dont je voudrais te parler, c'est quand tu dis que tu devrais te secouer. De par mon expérience, c'est plutôt le contraire qu'il faut faire lorsque les douleurs s'intensifient. Il faut laisser à notre corps le peu d'énergie qu'il lui reste pour traverser ces périodes difficiles. De plus, en ne sollicitant pas notre corps dans ces périodes on évite d'aggraver des douleurs qui sont déjà limites à supporter. Pour les périodes où les douleurs sont supportables, je suis certain que nous sommes tous pareils, aucun besoin de nous secouer, nous faisons tout ce que nous pouvons car c'est dans notre nature profonde de faire et d'accomplir des choses. Cela se fait tout seul et naturellement ! Nous sommes tout le contraire de gens paresseux et lâches ! Et c'est d'ailleurs justement parce que nous sommes des gens travaillant (pas dans le sens de "workholic") et actif de nature que cela affecte autant notre moral de ne pas pouvoir faire les choses quotidiennes.
Bon, je m'arrête car j'ai encore été très long !!!
Alexandra, Elisa et Nicole, je vous serre très fort dans mes bras et vous souhaite de tout coeur que cette journée vous apporte une accalmie de vos douleurs et qu'elle soit parsemée de Beaux Moments de Bonheur pour réchauffer votre Coeur !
Tendres pensées,
Denis
Hors ligne
Bonjour à vous (par ordre alphabétique pour ne vexer personne !) Alexandra (très bien-venue) Denis, et Elisa, et puis aux autres "cousins" qui veulent se joindre à nous.
En fait, c'est Elisa qui a lancé un cri du coeur, un SOS de détresse, un jour comme ça, et nous y avons répondu (surtout Denis et moi) puis Alexandra quim'a écri directement (j'apprécie beaucou^p aussi) et pour finir, je crois que cette chaine d'espoir peut servir à tant de gens comme nous, las de l'indifférence des autres, las de ne pas vivre comme toutle monde.
Denis,je suis désolée que ta séance n'ai rien donné, mais comme tu dis, il faut tout essayer ! as-tu déjà "testé" la mésothérapie ? (je dis "tester" car en fait on a tellement l'impression de servir de cobaye!) que je ne sais plus quel terme employé ! pour moi, en cas de "blocage" le médecin m'en fait une séance, et ça soulage un peu...
Aujourd'hui, toujours pareil qu'hier ! sur l'échelle de la souffrance je dirai qu'aujourd'hui je suis à 6/10 ce qui est déjà pas beaucoup.
Ce que je voulais dire, Denis, en disant qu'il faut que je me secoue, c'était juste d'essayer de penser à autre chose, me dire que je n'ai rien (auto-suggession en quelque sorte) mais ça ne marche vraiment pas ! donc, je me suis couchée de bonne heure, ('avec mes bouillottes) mais je n'ai pas dormis de bonne heure. Pourtant un bon sommeil réparateur, que cela doit faire du bien ! n fait, je me réveille régulièrement toutes les heures à peu près (ah ce sacré réveil qui me nargue), car je suis "bloquée" par les douleurs et ça me réveille. J'essaye de me lever, et j'ai du mal à poser les pieds par terre, quand à mes mains,elles me font terriblement mal... (fourmillements etc) alors je me lève malgré tout en faisant gaffe à ne pas tomber (ça m'est déjà arrivé) et je fais le tour du lit... bon ça ne me fais rien, mais je me recouche après, et je redors une petite heure. Les dernières "vraies" nuits que j'ai passé, c'était quand j'étais sous morphine (2002 à 2004) là, un zombie n'aurait pas fait mieux ! dormir.......... ah ça pour dormir je dormais... trop ! mais je l'ai déjà dit je crois. A choisir (mais je n'ai plus le choix) je préfère encore ne pas dormir et garder mes douleurs (même au seuil de l'insupportable souvent) plutôt que de me retrouver comme il y a 3 ans.
donc aujourd'hui, j'ai le courage (et l'envie) de vous écrire, hier matin, je pleurais trop, et le raz le bol s'était emparé de moi) mais d'avir lu vos messages me "regonfle" si je puis dire, et pis, au début nous étions 2, puis 3, puis 4 à ce jour, et c'est tellement réconfortant comme dit Alexandra de ne pas être "une bête curieuse" ! merci Alex d'être venue nous rejoindre. Ce n'est pas un forum privé, tu sais, bien au contraire, plus nous serons, plus nous arriverons peut-être à être entendu (es).
Alexandre as-tu rencontré (ou RVD) avec un rhumato ? tu nous diras ?
Elisa, je vois qu'en ce moment, tu te laisse porter pas ton amour et c'est bien... si seulement le fait de ne plus avoir ton mari sur le dos pouvait te soulager vraiment ! disons que tu iras un peu mieuxsans ses vannes !
voilà pour ce matin, j'en ai mal à l'épaule et les doigts gelés à force de taper surle clavier, mais tant pis, j'avais besoin de vous parler... (et j'aime aussi beaucoup vous lire, alors plus vous en écrivez plus ça me fait plaisir, sauf bien sur de lire que vous êtes encore plus en souffrance)... mais si ça peut vous aussi vous soulager, nous sommes là pour ça !
moi aussi quand je commence à écrire, je suis trop bavarde, et je m'en excuse !
là, je suis fatiguée, j'irai bien me recoucher (Denis, ici il est 10h 25) mais non, pas question, je vais essayer de m'occuper un peu de la maison.
Je vous embrasse tous très fort, mes "cousins de l'espoir", et vous dit à bientôt. Passez une bonne journée, (la meilleure possible en tout cas !)
Nicole
Hors ligne
bonjour à toutes, Vous allez hurler, oui je crois à vos douleurs, à vos souffrances, à vos impossibilités d' être comprises. Et si vos douleurs, vos souffrances étaient le moyen d'exprimer un mal de vivre plus profond, inconnu? Nos corps ont de la mémoire, notre cerveau une bande magnétique. Peut-être souffrez-vous d' un secret de famille, récent, ou fort ancien, et c'est vous qui en portez le poids. Une vie intra-utérine difficile,une filiation mensongère, un jumeau disparu, inceste?Vous a-t-on donné votre place dans la hierarchie familliale? Vos corps souffrent, n' est-ce pas une façon de hurler à qui veut l' entendre : je suis là!!! aimez-moi!!! acceptez-moi!!arrêtez de mentir!!!? et l' autre qui n' entend pas vos souffrances, qui sait ou ne sait pas le pourquoi, qui peut-être en niant vos souffrances se ment à lui-même, et souffre lui aussi et s' anesthèsie pour oublier que vous souffrez. Voilà où j' en suis de ma réfléxion. Avez-vous consulté un psy, un psy qui vous convienne, un psy humain qui vous aidera à découvrir ce qui se cache derrière vos souffrances physiques. Sachant que c'est vous qui inconsciemment détenez les fils de vos histoires même et justement parce que vous n' êtes pas responsables de ces douleurs. Pourquoi vous? parce que plus sensibles, plus intelligentes eh oui. C'est la première fois que je m' exprime sur ce sujet, je crains les retombées!! aie c'est moi qui vais souffrir... cordialement à vous
Hannalyse ! quel pseudo (prédestiné, bien sur !) bonjour tout d'abord, et bienvenu parmi nous.
Ton raisonnement me semble très logique, car... j'en suis consciente, (du moins en ce qui me concerne) que dans notre passé (proche ou lointain comme tu dit) (je te tutoyes allez !) il y a eu quelque chose. J'ai effectivement quant à moi, suivi 2 psy, une qui a duré 3 ans (de 1993 à 1995) environ (à raison de 2 fois pas semaine) avec un mec génial (hélàs décedé depuis), et une autre assez récente (2004) 1 an et demi. De ces 2 expériences, pour moi la première a été un vrai révélateur de mon problème majeure : j'ai perdu ma maman en 1966, elle avait 42 ans, et moi 16. C'est dire que depuis, j'ai gardé tout au fond de moi, cette incroyable douleur, ce sentiment d'injustice, d'abandon, de manque de confiance en soi, cette façon de me sous-estimer toujours... malgré une vie assez bien réussie (mariée, 3 grands enfants tous en couples, 4 petits enfants adorables, un travail que j'ai aimé passionnément (immobilier) et maintenant une pré-retraite bien méritée. Donc, tout semble allez pour le mieux dans ma vie !... mais non, en 1992, un accident de voiture (trauma cranien et entorse cervicale entre autre) m'a laissée "groggy" quelque part, et ce n'est que grace à cette première thérapie que j'ai enfin compris d'ou venait ce mal être général et habituel chez moi ! Maman, oui, Maman me manque toujours énormément, malgré ma vie de femme et de mère à mon tour. Mais voilà, j'ai toujours caché ma peine (papa suffisamment atteint lui-même pour s'apercevoir que j'existais) imposible de pleurer devant lui... ma soeur qui me méprisait quand je craquais (déjà ! elle me disait que je faisais du cinéma quand je pleurais ma Maman) alors depuis 1966, j'ai fini par essayer d'enterrer mon chagrin au fond de moi... le temps a passé avec ses joies et ses peines... comme tout le monde... toujours cette peine en moi, ne jamais parler de maman, ne jamais souhaiter la fète des mères... et puis cet accident, le choc,... les paroles d'un psy extraordinaire qui a su (enfin) me faire parler de Ma Maman... les symptomes de la maladie ont commencé à ce moment là, puisque ça fait 15 ans que je souffre de troubles divers (arthrose, cervicalgie, lonbalgie, lunbago, sciatique...) bref, tout un défilé de noms pour essayer de trouver ce dont je souffrais... pour finir par apprendre en 2002 que j'étais atteinte de fibromyalgie... alors ce secret trop lourd pour mes petites épaules, il a fait son chemin en moi, et je n'en sors pas... j'ai toujours autant de peine en parlant de Maman (là je pleure)... mais je pense que tu as raison, il faut bien expliquer et remonter tellement loin en arrière pour essayer de comprendre. Moi je n'ai aucun doute la dessus, c'est l'accident de voiture qui corporellement à déclanché les douleurs, et par le fait même m'a fait (enfin) parler de Maman... donc, un énorme choc psychologique, on essaye de ne plus y penser (pas facile) et un jour un 2ème choc, physique celui-là, et tout se déclanche ! je n'ai jamais fais le deuil de ma maman, même 40 ans après, mon chagrin et son manque sont toujours aussi vifs en moi, bien que depuis je sais que j'ai "quelque chose"... tout est lié c'est absoluement vrai, ça ne nous tombe pas dessus par hazard, au départ, nous sommes comme tu dis des gens sensibles et fragiles, mais moi, malgré tout les soins et traitements, mes souffrances physiques sont là ! rien à faire, j'ai pratiquement "tout essayé" tu as raison, au départ, un "choc" dans une vie bien rangée, et tout peut basculer ! Moi, je suis toujours "à fleur de peau", prête à pleurer, à me laisser gagner par cette salle bête qui me ronge, à me laisser aller...
voilà, j'ai été longue, mais ça fait du bien de parler de tout, et peut-être effectivement ça peut aider d'autres personnes atteintes à chercher d'ou vient ce malaise.
A bientôt, pour d'autres témoignages.
je fais un bisou tout particulier à Alexandra, Denis, et Elisa (toujours pas ordre alphabétique, pour ne vexer personne) j'ai hâte de vous lire tous, ou êtes-vous ?
Hors ligne
Bonjour tout le monde !
Je suis là Nicole ! Comme je l'ai dit dans un message précédent, je ne peux écrire à tous les jours mais je viens vous lire cependant à tous les jours !
Salutations Hannalyse ! Pourquoi devrais-tu souffrir à exprimer ton opinion? On peut avoir des avis diamétralement opposés et les exprimer de façon civiliser sans animosité ! C'est ça un véritable dialogue !
Pour ma part, je crois qu'il est possible que la fibromyalgie soit déclenchée par un choc émotif très important, mais je pense que cela ne s'applique qu'à une partie restreinte des gens qui en souffre. Les personnes hypersensibles peuvent dont être très perturbées par un choc émotif important et par conséquent leur sommeil aussi, car ce dernier est une clé très importante de ce mystérieux syndrome. Car c'est durant le sommeil que la plus grande partie de RÉPARATION / nettoyage / récupération du corps et de l'esprit s'effectue. Comme preuve, il y a eu des études fait sur des sujets en parfaite santé et chez qui ils ont altéré le sommeil (empêché le sujet de passer par la phase IV du sommeil ) et comme par hasard, tous les sujets se sont mis à développer à peu près les mêmes symptomes de douleurs musculaires, fatigue excessive etc... Et au rétablissement de cette phase de sommeil, et oui, tout est rentré dans l'ordre comme par enchantement !
Ce qui m'amène à l'autre point: les chocs physiques ! Puisque cela déclenche des douleurs très sévères qui en arrive à altérer le sommeil de façon très significative et sur une très très longue période, pour ne pas dire que cela ne s'arrête jamais, et alors vous tombez dans un cercle vicieux qui n'en finit plus.
Je crois que tant que nous ne pouvons règler la cause physique initiale des douleurs, les étapes suivantes de réparations du corps et l'amélioration du sommeil (qui sont une roue qui tourne mais dans le bon sens cette fois) ne pourront s'entreprendre et le rétablissement "normal" (qui se fait + ou - rapidement selon chaque individus, mais qui est progressif à coup sûr) ne peut pas s'enclencher !
J'aimerais savoir Nicole, de 1966 (année de décès de ta mère, je sympathise à ta peine), à 1992 (moment de ton accident de voiture), étais-tu dans cet état AUSSI avancé de douleurs physiques et souffrances?
Pour ma part, Hannalyse, j'ai consulté une Psy sur une base volontaire lors de mon premier arrêt de travail car je voulais à tout prix sortir de ce trou noir au plus vite, je voulais donc déployer tous les outils qui étaient susceptibles de m'aider. Et comme par hasard, c'est justement elle qui a été la première personne à me parler de fibromyalgie ! Première fois que j'entendais prononcer ce mot-là ( en 1996, soit 5 années après une blessure très sévère à mon épaule droite à la suite de laquelle ma vie a basculée). Et d'où sortait-elle ce diagnostic? Non pas des peines que j'ai pu avoir dans ma vie ( car elle les connaissait), mais par les douleurs physiques/mauvais sommeil. Et elle connaissait cela car c'était exactement la même chose que vivait sa propre soeur ! Là j'ai eu la réponse à cette question qui me trottait souvent dans la tête: pourquoi comprend-t-elle toutes mes douleurs et SURTOUT pourquoi croit-elle sincèrement tout ce que je vis ?(alors que mon medecin de famille et les quelques spécialistes rencontrés à ce moment là étaient plutôt sceptique et ne savait pas trop quoi, quand ce n'était pas de dire carrément qu'il n'y avait rien car ils ne comprenaient pas ! ). Mais j'ai à ce moment-là écarté cette hypothèse (après avoir fait certaines recherches là-dessus ) car je ne voulais pas avoir cette saloperie !
Désolé d'avoir été si long, je continuerai demain....
En espérant Hannalyse de ne pas t'avoir fait mal car loin de moi cette intention,
Je vous souhaite, mes Chères Cousines, Alexandra, Elisa et Nicole de passer des beaux et doux moments qui vous permettront de refaire le plein !
Amitiés,
Denis
Hors ligne
Bonsoir Denis et toutes,
je crois aussi que le sommeil non réparateur peut expliquer beaucoup de choses car c'est mon cas (sommeil perturbé pendant des années à cause d'un boulot irrégulier), mais je crois aussi qu'il y a des causes différentes et des fibros et des fatigues chroniques dues à des causes diverses. C'est tout ce que je voulais dire. Courage à toutes et tous.
Oh oh ! bonsoir Denis et bienvenue à Loba. Notre petit cercle se forme et j'espère que nous allons continuer encore longtemps, en nous donnant (espérons-le tous) de bonnes nouvelles !
Denis, pour répondre à ta question : non, entre le décès de Maman (1966) et l'accident de voiture (1992), aucune douleur physique particulière, si ce n'est une sciatique (déclanchée par une ponction lombaire ratée ! eh oui, en plus j'ai eu une méningite cérébro-spinale à l'age de 28 ans) donc mis à part cette sciatique (qui depuis revient 1 à 2 fois pas an encore que je ne sache plus vraiment si c'est une "vraie" sciatique ou si c'est un état passager de la fibro...) on a tellement "malpartou" (famille des "tamalous") j'ironise, c'est bon signe ! et de plus, pour en revenir à mes premières douleurs, après l'accident, bien sur, j'ai porté une minerve, j'ai trainé pendant des mois (8 environ) sans me plaindre plus que ça, je n'ai jamais arrêté mon travail malgré l'accident (pourtant j'avais un arrêt médical ! quelle sotte !) mais non, j'ai repris le travail (donc aussi la voiture) dès le lendemain de l'accident. Et ce n'est donc qu'au bout de 8 mois environ que des douleurs persistantes, et une rigidité du rachis cervical (radios) que j'ai commencé à me poser des questions, à savoir, pourquoi j'avais TOUJOURS mal ! les fouleurs étaient bien sur situées dans des zones complètement différentes, d'ou diagnostiques divers (lumbago, dorsalgie, cervicalgie invalidante, etc...) mais, ici, en France, nous sommes sacrément en retard par rapport au Canada ! on ne parle "fibromyalgie" que depuis 5 ans environ, et très peu de médecins savent la citer !Toi Denis tu dis que déjà en 1996 on a prononcé ce mot devant toi ! remarques, pas de chance, car il n'y a pas plus de remèdes ehez toi que chez nous !
quant au sommeil, question de Loba, bien vu ! coment peut-on bien dormir avec sans arrêt des douleurs qui lancent ? malgré les somnifères et le reste que j'ingurgite tous les soirs, je suis incapable de passer une nuit d'un trait ! toutes les heures je suis réveillée pas des crampes, des fourmillements dans les mains, (mains glacées et raides aussi) bref, une vrai bonne nuit, oui, je crois que cela ne pourrait que faire du bien... Il y a encore peu(2 ou 3 mois) je trichais, il me restait 5 comprimés de morphine (du temps de mon seuvrage) alors quand je n'en pouvais plus, le vendredi (je savais que je ne travaillais pas pendant 2 jours) je prenais un cachet de morphine, je ne dis pas qu'un seul cachet me "soignait", non, simplement comme c'était des cachets fort dosés, j'étais endormie de force, et ce pendant tout le week-end ! un peu de répit, aussi dans les douleurs, mais jusqu'au mardi, au moins, j'étais dans un état second, et pas facile d'aller travailler dans ces moments là ! pourtant j'y allais ! mais je n'ai plus de cachet de morphine, alors je ne peux même plus essayer de moins souffrir pendant 2 jours ! mon médecin est formel ! "pas de morphine" après, c'est la porte ouverte aux abuts, il n'y a rien de plus fort, alors il faut prendre votre mal en patience ! " alors je tiens (enfin j'essaye !) et puis parfois (comme ce soir) je suis seule (mon mari routier ne rentre pas ce week-end) je vais prendre un peu plus de somnifères et de myorelaxants, afin de dormir un peu mieux !(je suis en quelque sorte "assommée" et ma nuit est un peu plus longue, ) mais ça je ne peux pas le faire souvent bien sur, mais là, en ce moment, je dérouille tellement que je ne vais pas tenir le coup !
voilà, moi aussi j'ai été longue de nouveau (mais ça fait tellement de bien de parler (d'écrire) que j'y passerai mon temps !).
je vous quitte pour ce soir (à moins que je ne revienne si l'insomnie me tient devant le PC ! et puis, je ne vais pas prendre les cachets à cette-ci !
allez, merci d'être là, de lire et de répondre, j'espère qu'Elisa et Alexandra vont bien.
Bonne soirée à vous tous. A bientôt. Gros bisous.
Nicole
Hors ligne
bonsoir les amis!
il est tard, suis fatiguée mais je vais répondre à notre nouvel ami.
A l'age de 18 ans, j'ai développé une endométriose(j'avais un ami qui me frappait).En 95 mon pere est décédé et le même jour ma fille violée par mon neveu. S'en est suivi une dépression, j'ai vu un psy, anorexie, angoisse.Miracle l'an dernier je sors de la dépression, de l'anorexie, je reprends mes études et je réussis brillament mes examens en juin de cette année.
Seul bémol, de+ en+ mal au ventre, au dos, aux cervicales, etc, etc.Le spécialiste de l'endo que je v consulter pour la1ere fois, me dit que l'endo est revenue et envahi mon utérus mais trouve qq chose de bizarre, et m'envoie chez un spécialiste en médecine interne qui lui diagnostique une fibro en bonus.Il me fait faire des analyses et découvre que j'ai une maladie auto-immune débutante,(on ne sait pas encore laquelle, car il faut attendre que les auto-immuns circulants se stabilisent ou un truc comme ça).Il me donne du plaquénil.Je souffr par ailleurs mais est ce lié? d'une tumeur bénigne placée sur une méninge, et comprimant mon hypophise.Mes taux thyroïdiens montrent des hormones de croissance tres basses(donc muscles insufisament nourris).Ds un livre sur la fibro, j'ai été surprise par le rapport endo/fibro/désordre endocrinien/maladies auto-immunes.E t ds ce même livre ils disent en effet que tout peut démarrer à la suite d'un choc.Ce pourrait être mon cas étant donné que mon endo a commencé a18ans lorsque j'étais battue(et violée) au quotidien.
Je pense donc que tu es dans le vrai.Mais là encore les psys st impuissants.Le mien m'a sortie de tout, dépression, anorexie, et m'a donné envie d'étudier.Mais mes douleurs restent là, pires, elles s'agravent, et d'autres maladies viennent se greffer.Voilà mon roman!
les amis, je vous embrasse, je viendrai demain prendre de vos nouvelles, j'espere que vous allez aussi bien que possible,
elisa