Forum Vulgaris

Coucou Lora,

J'ai passé une bonne soirée le samedi, mais le fait d'être restée assise toute la soirée s'est avéré être une véritable catastrophe, je ne pouvais plus avancer, mes jambes ne voulaient plus me porter et surtout ne voulaient plus avancer. Mon petit frère a d^^u me soutenir et m'aider pour arriver jusqu'à la voiture. Et depuis la fatigue est encore plus intense, je dors quasiment toute la journée et la nuit j'ai des insomnies !

Je pense que la Kétamine commence a ne plus faire grand effet, les douleurs sont de plus en plus présentes et intenses. J'ai de nouveau de superbes crises de paralysies des jambes, bras et mains mais qui pour le moment touchent essentiellement le côté droit. Mais ma phrase préférée (je me la répète tous les jours et tous les soirs) : demain est un autre jour et ca ira mieux. Et si ce n'est pas le cas, eh ben tant pis, je me trouve une occupation qui m'aide à oublier mes douleurs !

J'ai eu par téléphone la réponse de la MDPH en ce qui concerne la carte d'invalidité, elle est refusée malgré le fauteuil roulant ! Mais j'ai la maccaron de stationnement pour 2 ans ! Je ne vais pas en rester l et je vais dans un 1er temps, faire appel pour qu'un médecin de la MDPH me rencontre, si avis toujours défavorable, alors j'irais jusqu'au tribunal !
Pour l'aide financière pour le véhicule aménagé, là aussi la MDPH m'a donné une réponse négative ! Si j'ai bien compris c'est le même médecin qui donne son avis sur les 2 dossiers. Et là aussi je vais faire appel ! Pourquoi le médecin du centre des handicapés de ma région ainsi que le médecin de rééducation physique estiment que mon état nécessite un aménagement de véhicule et me considèrent comme invalide et non pas le médecin de la MDPH qui ne m'a même pas revu depuis que mon état s'est dégradé !  Et n'a sûrement même pas pris en compte la prescription du fauteuil roulant car lorsque j'en ai parlé à la dame de la MDPH qui suivi mon dossier, m'a pas compris non plus et m'a conseillé de faire appel à la décision !

Enfin bref voici les dernières nouvelles, là mes douleurs sont insupportables, ma main droite commence à faire une bonne petite crise de paralysie alors je vais m'arrêter là par ce soir......

Heureusement que j'ai un moral en béton qui a été, je l'avoue, mis un peu à rude épreuve avec les derniers évèmenents de ces derniers jours (problèmes familiaux, MDPH......) mais cela a duré 2 petites journées et j'ai repris le dessus !  Avec ce superbe soleil, le chant des oiseaux, les arbres en fleurs... que faire d'autre ! Je me charge de toutes les énergies positives et fais d'avance le plein pour les jours sans soleil  !

En espérant te trouver en "forme", je te souhaite pleins de bonnes choses ainsi qu'à toutes les personnes du forum

Bisous
Guylaine

Merci Lora,


Personne non plus ne sait d'où proviennent ses paralysies mais personne n'a cherché plus loin ! Pas d'examens sauf un bilan annuel pour voir une éventuelle apparition d'une PR invalidante car j'ai quelques résultats d'examens sanguins positifs qui peuvent faire penser à un début d'une PR mais pas assez pour poser définitivement le diagnostique.

Maintenant j'ai lu sur un autre forum qu'il existait une forme très rare de la Gougerot qui entraine les mêmes symptômes que moi (paralysie des jambes et bras....) : la neuro-gougerot. J'en ai parlé à mon médecin traitant mais il ne connait pas cette forme. Et je n'ai pas envie d'aller voir le médecin de l'hopital en médecine Interne car la dernière fois que je l'ai vu, j'étais en pleine crise de paralysie et il m'a dit que c'était psychosomatique ! Alors si je viens en lui demandant s'il connait cette forme de Gougerot, il va me rire au nez et m'envoyé promener !

Courage à toi également et gros bisous
Guylaine

Lora


Une PR est une "polyarthrite rhumatoïde" = rhumastisme inflammatoire.

Bisous et bonne journée

Guylaine

Oui pas facile de faire comprendre à son entourage que l'on souffre !  Comme nous avons tous nos membres et notre tête, ils ne comprennent pas !

Il faudrait leurs montrer la vidéo sur la fibromyalgie et peut-être finiront-ils par comprendre ! Et imprimer quelques remarques sur les différents traitements comme quoi ils peuvent faire effet un certain temps et s'arrêter brutalement.

J'ai de la chance car ma soeur a vu l'émission de J-L Delarue qui interrogeait une jeune femme atteinte de la fibromyalgie et qui décrivait le quotidien de ces journées et les problèmes pour rencontrer un homme qui ne fuit pas devnt sa 1ère grosse crise !  Enfin, ma soeur m'a dit qu'elle avait enfin compris ce que je vivais. Mais je la crois qu'à moitié car elle ne comprends pas qu'il m'arrive de  "péter un plomb" quand on fait les courses. Je deviens assez agressive car le fait de piétiner sur place ou d'attendre  des heures à la caisse est très pénible et là les douleurs deviennent de plus en plus fortes et crises de paralysie assurées !
J'ai quelques fois l'impression que pour les caisses prioritaires, certains magasins mettent les caissières les plus longues à faire leur boulot. Je n'ai rien contre ces dernières car ce boulot est souvent ingrat mais lorsqu'on travaille sur une telle caisse, on essaye d'aller le plus vite possible car elles savent que les personnes qui possède une carte ne l'ont pas par plaisir, et je m'enrage lorsque la caissière lit chaque étiquette de tous les articles qu'elle passe et qu'elle ne connait pas ! Pour moi, ce n'est pas à ce moment-là qu'il faut le faire, dans ce cas-là, elle va dans les rayons et regarde alors les nouveaux articles !  Et ma soeur me dit "pas besoin de râler il y a des personnes qui souffrent autant que toi et se la ferment ! Et surtout ne possède pas de carte prioritaire !".  Et c'est là que je me dis que finalement elle n'a pas compris grand chose !

Contrairement à mon petit frère qui lui n'a plus de doute, la dernière fois il voulait me porter pour aller chez ma soeur car il y a 4 étages à monter et que je n'arrivais plus à mettre un pied devant l'autre à peine 1 étage monté. Mais je ne voulais pas et encore moins devant ma petite nièce. Et si vraiment il veut m'aider, je lui demande simplement de me donner le bras afin que je puisse prendre appuie.  Je ne sais pas quand mon petit frère et ma future belle-soeur ont pris conscience de mon état, il m'a dit que cela fait bien longtemps. Je me demandais si ce n'était pas lorsque je suis tombée sans raison devant eux.

Je crois que tu en as fait beaucoup trop à Munich : 3 jours de marche, c'est énorme !  Même avec la Kétamine qui m'a soulagé un bon moment, je ne pouvais même pas aller en ville faire les magasins ! Alors j'imagine 3 jours de marche, la catastrophe !

J'ai revu mon médecin du centre anti-douleurs qui m'a demandé si je voulais continuer la kétamine puisque son effet s'amoindrit de jour en jour, et je lui ai dit 'Oui, tant que certaines parties de mon corps ont des douleurs supportables, je préférerais continuer le traitement car si je l'arrête entièrement, là je vais souffrir encore plus !". Il était entièrement d'accord. Par contre, il n'est pas question que j'essaye le Lyrica car trop d'effets secondaires identiquent à un médicament que j'ai pris et dû arrêter car je les ai tous fait ! Et plus question que mon corps joue au yoyo avec les kilos ! Très mauvais pour le coeur et pour bien d'autres choses.

J'ai déjà perdu un bon nombre de kilos que j'ai pris à cause de 2 médicaments et comme on dit toujours, il est très facile de prendre du poids, mais quand il s'agit de le perdre, c'est une autre paire de
manche !

La solution qu'il m'a proposé si la Kétamine ne fait plus effet et de refaire un nouveau protocole au mois de décembre pour relancer "la machine". Ca peut donner quelque fois un coup de pouce que d'injecter une dose plus forte.

Malgrès le retour en force des douleurs, j'ai très bon moral et pour moi c'est l'essentiel. Alors, je ne suis pas très pressée d'être en décembre, déjà profitons au maximum du printemps, puis de l'été.
Je crois qu'il nous est bénéfique de refaire le plein d'énergie grâce au soleil ! Autant pour la santé que pour le moral.

As-tu l'occasion de t'exposer un peu au soleil ? C'est relaxant !  Malheureusement pour moi, je n'ai pas le droit de m'exposer (ordre d'un médecin) et lorsque je sors, je dois me tartiner de crème solaire à très fort indice car j'ai fait de la photosensibilisation dû à un médicament que naturellement j'ai dû arrêter !
Prend un bain bien chaud ou applique-toi une bouillote bien chaude sur la nuque ou sur les parties les plus douloureuses, peut-être que cela pourrait t'aider.
Je me fais également regulièrement des bains de pieds bien chaud avec un produit relaxant, je le fais dans une simple bassine mais il existe des appareils qui massent les pieds et maintiennent l'eau à une certaine température. Certains même acceptent des huilent essentielles. Le seul hic : le prix est assez élevé si on veut un appareil aussi complet. Je pense que je vais quand même un jour m'en offrir une, peut-être pour mes 38 ans qui arrivent à grand pas !

Essaye de penser plus à toi, et fais comme moi, les remarques rentrent par une oreille et sortent immédiatement par l'autre ! Comme ça je ne m'énerve plus. Mais si la personne insiste, je la remets en place sur un ton sec, je la menace de couper les ponts en lui disant que je n'ai rien à faire avec des personnes qui ne font aucuns efforts pour comprendre ce que je vis. Après je demande d'échanger leur santé contre la mienne : bizarre la réponse est toujours négative ! On se demande bien pourquoi ! LOL !

Repose-toi bien et tiens bon ! COURAGE !
Bisous
Guylaine

A ceux  qui ne comprennent pas le stress chronique que peut provoquer une douleur permanente, je propose maintenant de tenter l'expérience suivante :
Mettez un tout petit caillou dans votre chaussure, gardez-le toute la journée, le lendemain et le surlendemain aussi, et aussi le jour d'après par ce que vous ne pouvez rien faire pour enlevez cette petite douleur rikiki (si je dis "petite" c'est pas pour minimiser les douleurs de la fybro, mais pour ramener ce qui nous arrive à leurs discours de "arrêtez de faire les chochotes").

Et qu'ils voient ensuite dans quel état ils seront au bout de 3 jours ou d'une semaine, l'énervement que ça provoque, l'angoisse de souffrir dès le matin ! etc... tout ça à cause d'un tout petit caillou de rien du tout que personne ne remarque (une "chochoterie", quoi)

C'est pas dur à faire, et sans danger -mais rien ne vaut l'expérience directe à qui ne peut pas comprendre !

Bon courage à tous !

guylaine je viens de lire ton message juste un tuyau   j ai la meme maladie que toi et un mari diabetique  ampute d une partie des deux pieds a cause d une maladie nosocomiale  bref j ai du faire des travaux  et l aide a domicile ,,,,,,,,,,je leur aie demande de venir a domicile et ils l ont fait  car moi aussi j ai ete dans leurs bureaux ou ils nous mettent plus bas que terre  allez elle ne nous aura pas dame fibromyalgie

Bonjour Lavardin!
Je ne vois pas le message de Nicole, si Nicole, est la personne dont lemari souffre de diabète et a été amputé,  ce doit être três difficile, de vivre ces deux maladies, une qui parait, et une qui est super souffrante, mais ne parait pas.

Il faut essayer de comprendre les motivations de cet homme, ce mari, ce père, face à tout ce qui se passe présentement.

La peur les tiens aux c........s, ils ont peur de tout perdre, en plus, lui de devoir vivre tout les jours avec sa maladie, voilà qu'il voit sa douce malade, souffrante à l'extrême parfois, et il ne comprend pas, car il ne voit rien.

Je suis chanceuse dans un sens, car depuis 33ans que je suis mariée, mon conjoint, qui n'accepte pas du tout la maladie, peut la voir dans mes yeux, pas besoin de rien dire, il voit la douleur dans mes yeux.

Mais est ce qu'il accepte plus tout cela, non, pas du tout.
Il trouve cela terriblement difficile à prendre, que je perdre au fil des ans, autant d'énergies, de forces, de mobilité, il ne comprends pas.

C'est terriblement frustrant, cette maladie, car elle n'est pas visible, elle est là mais invisible.
Le mieux je crois c,est d'expliquer clairement ce qu'est la maladie, ce qu'elle amène, comme problèmes, et essayer d'être le plus positif possible.
Faire partie d'une association aiderait grandement Nicole, car elle pourrait se vider le coeur, avec des gens qui se sentent comme elle.

Et parfois, ce genre d'associations, donnent des conseils, des trucs pour vivre avec une autre personne souffrante.

Je vous souhaite bonne chance à vous deux,

A bientot peut être,
Papillon57!