Vous n'êtes pas identifié.
La médecine a diagnostiqué, en 1994 cette maladie chez ma fille.
Les chances de survie m'avaient été annoncées de 3 ans. Elle est toujours parmi nous et c'est très bien.
Y aurait-il quelqu'un qui connaît cette maladie orpheline qui pourrait en discuter avec moi?
D'avance merci.
Hors ligne