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» myopathie à batonnets forme grave

#1 17-10-2005 15:11:26

lolo: Nouveau membre; Date d'inscription: 17-10-2005; Messages: 2

myopathie à batonnets forme grave

Ma fille agée de 15 ANS est atteinte de la pyopathie à batonnets forme grave
les médecins m'avait dit quelle ne vivrait pas plus 6mois
elle a 15ans scolarise dans dans un collège normal
je voudrai savoir si il y a d'autre personnes atteintes de cette meme maladie pour pouvoir echanger des idées
merci

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