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#1 10-09-2009 18:06:05

Mideshaies
Membre
Date d'inscription: 10-09-2009
Messages: 12

Myosite

Bonjour,
Si quelqu'un peut me répondre, je souffre depuis plus d'un mois de douleurs aux membres supérieurs et inférieurs. Des douleurs comme si j'avais le corps dans un étau. Les bras jusq'au bout des doigts. Quand j'articule mes mains aussi. Au lever c'est l'horreur, dans la nuit n'en parlons pas. Du mal à marcher, et à monter ou descendre seulement 2 marches.
Si je reste ne serait ce que 1/2 heure assise, je me relève en mami ne pouvant mettre un pieds devant l'autre. Ou voire si je reste trop longtemps assise j'ai mal aux fesses et aux cuisses. Toutes ces douleurs sont quasiquement symétriques, ou diffuses. Je vais devoir prendre un tabouret pour pouvoir me laver les jambes dans la douche, j'ai mal quand je lève les bras pour mettre un polo ou me laver la tête. J'avais déjà eu un épisode similaire au mois de février, et le médecin, sans faire de recherche, a conclu à de l'arthorse.et depuis voici les différents épisodes que je je vis. Tout d'abord, j'ai depuis longtemps une très grosse fatigue au point de m'endormir sur mon ordi, ou au vollant et cela sans traitements. A une période précédent cette grosse fatigue, j'ai eu de très grosses suées nocturnes, la nuit des douleurs paralysantes dans les jambes. J'ai aussi des problèmes de coloration de ma peau, rougeatre, violacée, constipationJ'ai consulté au début de mes nouvelles douleurs ce n'etait qu'une jambe qui me faisait mal, alors on a pensé à une sciatique. Alors anti inflemmatoire mais cela n'a rien fait, la dose a été ensuite plus forte car c'est tout le corps qui est touché. Mais rien n'y a fait.
D'ou analyse de sang. Je suis déjà atteinte d'une gammapathie monoclonale de type IGg Lambda, depuis 2 ans. Dons déjà suivie régulièrement. Les analyses ont révélés que les LDH étaient élevé, 294U/i augmenté 1 semaine après à 355, et les CPK à 188. J'ai été hospitalisé ou la on me dit soupconné une fibromialgie après avoir trouvé 14 points sensibles. Donc traitement Rivotril, je souffre toujours et je retourne à l'hopital le 1er octobre, pour refaire les analyses et un electromyogramme. Mon médecin traitant pense qu'à l'hopital ils ont pris tout cela à la légère et m'a fait refaire des analyses. Ce matin même les CPK sont à 213.
Merci de me répondre, je suis inquiète, les douleurs sont toujours là, et il me semble que dans le cas d'une fribro les analyses de sang ne démontrent rien. Dans le cadre de ma gammapathie elle a augmenté de 2gr en 8 jours????? Aidez moi SVP? mon médecin parlerait lui plutot d'une myosite...... Merci à vous

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#2 11-09-2009 08:41:25

Christiane59
Modérateur
Date d'inscription: 30-09-2006
Messages: 11742
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Re: Myosite


Bien cordialement
Christiane
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#3 26-09-2009 19:21:14

isab72
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-09-2009
Messages: 1

Re: Myosite

bonjour ,
je suis atteinte d une dermatomyosite ,les signes ressemblent beaucoup aux votres :
-dermatologique : main violacée + différentes zones rougeatres sur le haut du corps et le visage
-douleurs musculaires et articulaires avec perte de force
-grande fatigue
-biologique:augmentation des CPK et LDH
un electro myogramme permet de faire le diagnostic
en effet les anti inflammatoires sont innefficaces mais la cortisone a forte dose agit bien .je vais explorer d 'autre pistes pour un traitement moins invasif si vous voulez je vous tiendrai au courant
bon courage

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#4 26-09-2009 19:44:33

Mideshaies
Membre
Date d'inscription: 10-09-2009
Messages: 12

Re: Myosite

Bonjour, et merci, maintenant est ce qu'il vous a été confirmé la dermamyosite, depuis 2 jours en plus j'ai les pieds gonflés et violacés, et des rougeurs au niveau des genoux et au dessus. Je rentre le 1er octobre à l'hopital pour refaire tous les examens, les CPK avait encore augmenté à 219 il y a 10 jours, l'électromyogramme est prévu pour le 2 octobre. Si c'est cela pour moi, je ne peux pas prendre de cortisone car j'ai eu une colectomie en 2004, et j'ai régulièrement des diverticulites sygmoidiennes. La cortisone favoriserait un abscé voire une opération suplémentaire, merci de me dire vos résultat biologique. Cordialement

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#5 03-10-2009 20:06:23

Mideshaies
Membre
Date d'inscription: 10-09-2009
Messages: 12

Re: Myosite

bonjour, j'ai de nouveaux résultats, merci de m'epliquer un peu,
CPK descendu de 219 à 186 U/I
CRP 3mg/l
FERRITINE passé de 249 à 106 ng/ml
Vitesses de sédimentation 1 heure passé de 19 à 14 en 2ème heure de 45 à 37 mm.
J'ai toujous les douleurs, articulation et muscles, des tache me sont apparus sur le visage et j'attends le résultat des aldolase et ACAN
Merci de m'en dire plus
Cordialement à tous

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#6 04-10-2009 10:42:26

Christiane59
Modérateur
Date d'inscription: 30-09-2006
Messages: 11742
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Re: Myosite

Bonjour,

Les taux qui diminuent montrent une légère amélioration de la situation mais cela reste toujours hors normes.

Apparemment vous êtes dans le cadre d'une polydermatomyosite.
Qu'en dit votre médecin ?


Bien cordialement
Christiane
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#7 05-10-2009 00:42:25

Mideshaies
Membre
Date d'inscription: 10-09-2009
Messages: 12

Re: Myosite

Bonjours,
Je rentre mercredi à l'hopital, je vous en dirai plus qu'en j'en sortirai. Comment est l'électromiogramme dans le cadre d'une polyderlatomosite, je l'ai fait mais on ne me dit rien. Alors, je suis dans le noir complet. Est il possible de ne rien voir, et de devoir faire d'autre examens comme IRM, ou biopsie.
J'ai mes articulations qui me font très mal aux mains et genoux. SANS PARLER DES AUTRES DOULEURS;
Merci, Christiane et à bientot
Cordialement,
Michelle

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#8 05-10-2009 08:37:11

Christiane59
Modérateur
Date d'inscription: 30-09-2006
Messages: 11742
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Re: Myosite

Bonjour,

L'EMG est anormal dans bien des zones lorsque la maladie est bien présente.

Mais il peut être anormal aussi dans bien d'autres pathologies. Donc il faut voir ce que donnent les différents examens analyses qui ont été ou vont être fait + les symptômes bien entendu.


Bien cordialement
Christiane
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