Forum Vulgaris

Bonjour,
Comme vous ,je suis atteinte d'une polyneuropathie démyélinisante décelée en Juin 2003.J'assiste moi aussi à la dégradation de mon état.Je pense que vous voulez parler d'injections de gamaglobulines!!je suis passée par là et puis d'autrs traitements......Je serais heureuse de lire votre livre et de pouvoir  échanger.Courage et peut-être à bientôt.
heddy

FLR01,
Pardon,j'ai commis une erreur en ce qui concerne les perfusions,il s'agit d'Immunoglobuline ou Tégéline....
J'ai commandé votre livre,j'espère le recevoir bientôt et pouvoir discuter avec vous ensuite..
Cordialement.
heddy





Je viens

Bonjour, j'ai un ami trés malade ; les medecins qui l'ont suivi dans un milieu hospitalier durant quatre mois ont diagnostiqué une polyneuropathie et à la suite de quoi ils ont conclu à un Poems syndrome.
Cette personne souhaiterais savoir s'il existe, en France des soins adaptés à cette  pathologie ou bien doit il subir une autogreffe de moelle osseuse comme certain nous l'on affirmé?
merçi si quelqu'un peut me renseigner sur ce sujet complexe

merci la censure ! gd

aprés 4 années d'absences et de refus de soins au CHU de Créteil, je suis maintenant suivi à l'hôpital Pitié-Salpêtrière où je suis dans un autre protocole avec une cure mensuelle d'Endoxan  après un échange plasmatique la veille. 12ème cures, un point en novembre avec ma neurologue. ça a cessé d'empirer. gd

Bonjour à tous,
J'ai 44 ans et on m'a diagnostiqué une polyradiculonévrite chronique démyélinisante multifocale, plus connue sous le nom de Syndrome de Lewis et Sumner. Cette joyeuseté a été définitivement diagnostiquée chez moi il y a 18 mois. J'ai attaqué par des cures d'Octagam (1 semaine/mois pendant 3 mois). Résultasa très mitigés, alors on est passé aux corticoïdes... Un peu la cata parce que les résultats étaient plus que moyens et que mon diabète est complètement parti en saucisse ! Consultation au CHU de Rangueil, ou le neurologue n'a pas voulu se lancer dans une série de plamapharèses. Il parassait douter un peu de l'utilité de cette technique assez lourde. Il a préconisé d'attendre une nouvelle évolution du mal, notamment des douleurs et de l'insensibilité au niveau des avant-bras. Cela n'a pas trainé... J'ai revu mon neurologue aujourd'hui parce que ça devenait de plus en plus difficile. On est donc reparti pour des cures d'Octagam (1 semaine/mois) pendant au moins 6 mois, et plus si necessaire.
Voilà ma petit histoire. Je crois surtout qu'il nous faut être patients... De toute façon, nous n'avons pas le choix, nous avons le privilège d'avoir développ une pathologie qui porte le doux nom de "maladie orpheline". Et je pense que c'est également dificile pour nos médecins respectifs, qui semblent plutôt génés par ces pathologies et surtout sans arme véritable pour les combattre. Tant qu'il y a de la vie...
Mon souci, c'est la reprise du traval (je suis en arrêt pour une fracture de la cheville qui refuse de se ressouder). J'ai l'impression que j'ai de plus en plus de mal à être réactif. Je pense qu'il faut accepter de se tourner vers un emploi aménagé, ce qui, vu la mentalité de notre société et de nos pouvoirs publics risque fort d'être de plus en plus laborieux ! Bon courage à tous.