Forum Vulgaris

fleurdelys314 · 27-08-2009 22:13:24

bonsoir,

Je suis nouvelle sur ce forum, j'ai attéri ici après avoir essayé de trouvé un endroit ou dialoguer en vain !

je suis âgée de 33 ans, en juin 2009 après avoir eu de violentes douleurs pelviennes j'ai fais une écho abdominal, et le radiologue a fait une découverte fortuite d'une hyperplasie nodulaire focale à confirmer par un IRM.

Je suis allée ce matin faire l'IRM qui s'est très mal passée, j'étais très angoissée et j'ai commencé à stresser dès mon arrivée.

L'IRM a été fait par le même médecin radiologue en cabinet privé, très gentil donc j'y suis retournée.

Pour commencer je n'ai pas supporté le produit qui m'a été injecté GADOVIST un dérivé du gadolinium en sortant de l'IRM j'ai du rester quasiment 1 heure sous perfusion avec injection de corticoide et de primperan, mon corps était recouvert de plaque et avait gonflé au niveau des mains pieds et visage.

Ensuite j'ai vu le radiologue arriver et là j'ai vu que quelque chose n'allait pas, je me suis mise à pleurer de suite et du coups je n'ai toujours pas tou compris même s'il a fait son possible pour me rassurer.

Il m'a expliquer que le diagnostique d'HNF n'était selon lui pas le bon car il avait repéré une capsule, il pense que j'ai un adénome mais n'en n'ai pas certains non plus.
Il me dit que selon lui il y 99% de chance que cela soit bénin mais la première fois à l'écho il m'avait déjà dit que selon lui c'était une hnf à 99% donc désormais je ne le crois plus de trop !

Il m'a expliqué que si cela était un adénome il faudrait surement l'enlever car risque de dégénérescence en cancer par la suite !
Ou bien le laisser et le contrôler et puis il m'a dit qu'il y avait des risques d'hémoragies interne !!!! donc pour le laisser ?

Pour finir il m'a laissé partir sans le résultat et à même gardé l'écho de base en plus de l'IRM il travaille en plus du cabinet privé dans un grand hôpital de la région parisienne et va se faire confirmer le diagnostique demain par un confrère apparement très calé !

Il m'a dit qu'il me téléphonerai ensuite, donc je dois passer la nuit et ma journée de demain à attendre de savoir si j'ai une tumeur maligne, bégnine, si je dois me faire opérer ou pas !

Par ailleurs il m'a également dit que peut être il faudrait refaire un examen avec un produit de contraste qui n'ai utilisé que dans les hôpitaux ou bien faire une biopsie.

Je suis désepérée, je passe le plus claire de mon temps à pleurer, je ne dors pas la nuit ou très peu, je fais semblant d'aller bien au travail, devant les gens mais je n'en peux plus !!!!

Je passe mon temps à faire des examens, prises de sang, écho, radio, irm et je suis toujours entrain d'attendre............

j'ai lu sur le net que l'opération d'un adénome était lourde 6 heures d'opération, 5 jours d'hospitalisation et deux mois de convalescence, avec un risque important d'hémorragie pendant l'opération !

Je remercie ce qui m'auront lu jusque bout et merci de vos témoignages.

Dernière modification par fleurdelys314 (27-08-2009 22:14:46)

Choupette66 · 10-09-2009 15:15:34

Fleurdelys, je viens de tomber sur ton message

Où en es-tu ?

J'ai moi même été opérée d'une hnf il y a un peu plus de un an, ça c'est très bien passé.

Est-ce que tu sais ce qu'il en est ?

Bisous

fleurdelys314 · 05-11-2009 23:49:09

Bonjour

merci de ta réponse, je suis un peu dépitée et perdu, le médecin que j'ai vu à l'hôpital et le radiologue ont l'air un peu perdu ils hésitent entre une hnf et un adénome, et comme ils ne savent pas ils me disent de faire une irm de controle dans 6 mois !!

je suis totalement perdue, je souhaite aller voir un autre sépcialiste pour avoir un autre avis mais je ne sais pas qui ?

mon médecin généraliste n'y connait rien et n'a rien à me proposer !!

je suis en ile de france si vous avez un bon gastro hépato à me conseiller je suis preneuse !!
merci d'avance

Choupette66 · 09-11-2009 15:29:43

Je suis désolée pour toi de cette situation...

Je ne suis pas du tout dans ta région donc je ne peux te conseiller personne.... Dommage, chez moi il y a vraiment deux docs qui laissent rien au hasard et que je t'aurais recommandé chaudement...

Ne baisse pas les bras, ne reste pas avec cette angoisse en suspens.

Je vais quand même demander à une copine qui vit en région parisienne si elle connait pas un bon gastro.

Bisous

fleurdelys314 · 10-11-2009 23:11:41

merci de ta réponse choupette !

je n'ai pas de chance j'ai également écrit un message sur un autre forum et une personne comme toi m'as répondu en me disant qu'elle connaissait des gastro hépato très bien mais pas en région parisienne !

et pourtant je me dis qu'il doit forcément y avaoir des médecins calés dans ce domaine sur paris ! le tout est de savoir où et qui car je ne vais pas aller voir tous les médecins de paris car je risque de me retrouver encore plus perdue avec des avis qui risque d'être différents à chaque fois !!

en tout cas si ton amie à des adresses je suis preneuse.

merci

Choupette66 · 11-11-2009 10:18:27

Tu es dans quel coin en Ile de France ?

Moi je me rendais pas compte, ma copine me dit que c'est vaste ^^

Elle, elle est à 80 km de Paris.

Bon en même temps ici dans les Pyrénées Orientales souvent quand on veut voir un Pr il faut aller à Montpellier ça fait quand même 200 km...

Dans ton coin ça doit être un peu le même cas je suppose.

fleurdelys314 · 12-11-2009 09:08:04

Bonjour Choupette !

Je suis dans le 94 dans le Val de marne donc en région parisienne.

Dis moi as tu une adresse mail pour discuter plus facilement ?

fleurdelys314 · 12-11-2009 09:12:46

Dis moi j'ai une question peux tu me raconter comment s'est passée l'opération et les suites opératoires !

car j'ai entendu dire que l'opération durait 6 heures nécessitait 8 jours d'hospitalisation et 2 mois de convalescence ! est ce la réalité.

As tu beaucoup souffert avant pendant et après.

Merci beaucoup de tes réponses à chaque message que je mets cela m'aide vraiment.

Choupette66 · 12-11-2009 15:24:36

Alors je ne sais pas si l'opération est différente entre une HNF et un adénome.

En tout cas pour enlever mon HNF, le chir l'a fait par coelioscopie, il parait que ça se fait pas souvent comme ça il était tout fier et moi très reconnaissante ^^ pour mon bidou !

Je ne me souviens plus bien de la durée maxi 2 heures en tout cas.

Au réveil effectivement j'ai eu super mal et ce pendant bien 15 jours mais avec la morphine ça allait. Sauf à la clinique la morphine seule (pompe) ne suffisait pas, il me fallait des trucs en plus... A la maison avec la morphine en cachets (10 jours) j'ai pu me lever au bout de 3 jours.

Je suis restée 4 jours à la clinique.

Après pour la convalescence, je pourrais pas trop te renseigner parce que j'ai un problème de santé à côté qui fait que chaque intervention ou choc important me fait passer un palier dans la fatigue et les douleurs donc.... les douleurs au côté d'ailleurs je les ai gardées comme si j'étais opérée de frais... alors qu'il n'y a plus aucune trace de quoi que ce soit et ma fatigue depuis est plus importante mais à cause de mon autre souci donc je ne sais pas du tout combien de temps il faut pour s'en remettre quand on a pas de souci à côté... un certain temps certainement à cause du fait qu'en général ça saigne beaucoup donc on peut avoir une anémie, c'est à surveiller après l'intervention, le taux de ferritine d'ailleurs, ils ne le font pas systématiquement mais c'est mieux.

Mais je suis bien contente de l'avoir fait car mon HNF était pédiculée et pouvait se vriller et rompre à tout moment, tu parles d'un stress ! Puis je la sentais se balader, j'avais l'impression d'avoir un alien dans le bide merci bien !

Par contre les suites d'une intervention pas sous coelioscopie doivent être plus lourdes... Là, j'ai juste eu deux petits trous sous les côtes et une ouverture au dessus du nombril par où il a fait passer la bouboule (6 cm) petite hein l'ouverture il doit y avoir 3 ou 4 points.

Je te tiens au courant si ma copine me conseille quelqu'un.

Bisous et courage.

fleurdelys314 · 12-11-2009 18:21:44

merci beaucoup de ton message je suis rassurée par rapport à ce que j'avais entendu et effectivement le gastro hépato que j'ai vu m'a au moins dit un truc de positif à savoir que l'opération ce faisait sous coelioscopie.

j'espère que ton amie aura une adresse à me donner sinon je crois qu'en désespoir de cause je vais aller voir n'importe qui pour au moins avoir un autre avis.

Forum Vulgaris

#1 27-08-2009 22:13:24

à l'aide, je suis désespérée.........HNF ou Adénome ( foie)

#2 10-09-2009 15:15:34

Re: à l'aide, je suis désespérée.........HNF ou Adénome ( foie)

#3 05-11-2009 23:49:09

Re: à l'aide, je suis désespérée.........HNF ou Adénome ( foie)

#4 09-11-2009 15:29:43

Re: à l'aide, je suis désespérée.........HNF ou Adénome ( foie)

#5 10-11-2009 23:11:41

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#6 11-11-2009 10:18:27

Re: à l'aide, je suis désespérée.........HNF ou Adénome ( foie)

#7 12-11-2009 09:08:04

Re: à l'aide, je suis désespérée.........HNF ou Adénome ( foie)

#8 12-11-2009 09:12:46

Re: à l'aide, je suis désespérée.........HNF ou Adénome ( foie)

#9 12-11-2009 15:24:36

Re: à l'aide, je suis désespérée.........HNF ou Adénome ( foie)

#10 12-11-2009 18:21:44

Re: à l'aide, je suis désespérée.........HNF ou Adénome ( foie)

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