Forum Vulgaris

Bonjour,

Votre bilan montre surtout une nette tendance à  l'anémie.
Il faudrait contrôler au niveau du fer, ferrtine avec coefficient de saturation et de fixation  + vitamine C.

La glycémie est vraiment basse.
Vous faites de l'hypoglycémie semble-t-il. Donc il faut que vous revoyez votre alimentation car une tendance à l'anémie + une hypoglycémie cela peut provoquer bien des malaises.

La myoglobine est une proétéine qui ressemble à l'hémoglobine.
Si elle avait un impact sur le malaise cardiaque le taux devrait plutôt être élevé.
Donc elle n'est pas en cause.
Normalement donc c'est un taux très élevé qui peut provoquer un problème.
En revanche je ne peux pas vous dire si le fait que le taux soit bas, peut avoir ou non un impact sur la santé.
Il faudra voir avec le médecin.

Bonjour Christiane,

J’ai une très très bonne nouvelle !! En effet j’ai bien fait de me rendre au rdv hier, à défaut d’avoir le Professeur, j’ai eu une collègue à lui qui a prit son temps avec moi (un peu plus d’1h) pour un bilan clinique général.
Après des tests divers et varié, elle m’assure à 70% que je n’ai pas la SEP. Elle a été honnête avec moi en disant que l’examen clinique n’est pas mauvais mais qu’il n’est pas bon non plus.

Elle ajoute qu’il y a certaines choses qui font effectivement pensée à la SEP tel que la faiblesse musculaire du bras et jambe gauche, une perte de sensibilité à la jambe gauche et une faiblesse visuel côté droit, pour ce dernier, nous étions ainsi dans le noir afin qu’elle utilise une lampe, je pense qu’elle voulait différencier la dilatation des pupilles.

J’ai remarqué lors des tests qu’elle avait fait celui de Babinski, il y a quelques semaines je ne savais pas ce que c’était mais lors de mon hospitalisation le neurologue me l’avait fait sans me souvenir du résultat. Depuis je me suis renseigné pour savoir à quoi cela correspondait et lorsqu’elle me l’a fait côté droit, il n’y a pas eu de réaction. J’appréhendais le côté gauche et lorsqu’elle me l’a fait j’étais heureuse de voir que le gros orteil s’est replié !

Pour conclure elle me dit qu’elle doute que j’ai un problème de type neurologique et en insistant que pour elle ce n’est pas le SEP. Je lui demande si elle pense à quelque chose elle me dit que l’examen clinique révèle en effet une anomalie mais je ne me souviens plus du nom……

Elle me dit de revenir avec les irm, elle voulait savoir quand j’allais les faire je lui parle des 2 dates l’un que le cardio m’a prit la semaine prochaine et l’autre dans 20 jours. Elle me conseille de prendre celui du 24 septembre. Donc au lieu de me rendre comme convenu aujourd’hui à la clinique pour leur remettre l’ordonnance des irm, remplir le questionnaire et prendre l’ordonnance pour le gadolinium , je n’ai plus qu’à annuler le rdv chez eux.

Pour le souci des bras elle pense que c’est inquiétant et ne sais pas d’où sa vient mais elle me dit que le plus important c’est que l’examen cardiaque est satisfaisant. Les prochains examens nous aiderons à mieux comprendre.

-Récapitulatif : le 24 septembre :
IRM cérébral et médullaire
-Le 29 septembre (l’infirmière m’ayant dit que le neurologue lui-même me le fera) :
L'echo-doppler cérébral et l’angioscanner.
Rdv avec celui-ci le 1octobre.

Bonjour, je n’y manquerais pas promis.

Moralement ca va je gérais bien, mais alors depuis le rdv à la Salpêtrière moralement ca va beaucoup mieux.

Aussi, j’ai bien fais de ne pas me souvenir du nom de ce à quoi elle pense, ça m’évite d’y penser et de savoir à quoi ça correspond.

Je n’ai pas la SEP c’est pour moi le plus important aujourd’hui. Ca reste à confirmer par les IRM oui, en même temps, je me dis qu’elle se garderait de me l’avoir dit si elle avait un doute. Néanmoins ça reste le service neurologique de référence donc j’ai confiance. C’est sûr que si avec les IRM on m’annonce qu’il s’agit de la SEP, je tomberais de haut :/

Pour mes proches ce n’est pas sérieux ça n’avance pas trop. Ca semble être rassurant  pour le moment. Hormis le médecin qui n’a pas voulu que ma nièce fasse le tubertest car elle a fait le BCG, moi quand je relis le mot du dispensaire il y a bien marqué : " faire le test même si vous avez fait le BCG". Je reste calme en me disant que sa radio est malgré tout bien.

Vous savez à cette allure c’est quand même grave car rien que depuis le mois de Janvier nous aurions pu contaminer pas mal de monde.
La raison ? J’ai un frère qui depuis janvier est partie en Australie, au Luxembourg et en Belgique (à ce jour il n’a pas touché au test).
-Ma grande soeur est son homme sont partie au Luxembourg, en Malaisie, et en Allemagne de plus ils envisagent de partir en Arabie-Saoudite en fin d’année (ils n’ont toujours pas fait les examens).
-Mon jumeau qui attend toujours le courrier compte à lui est partie en Espagne. Sans oublier l’Angleterre, le Maroc où notre séjour aura été pour chacun de plus de 2semaines.

Enfin bon, je reste optimiste. Aussi ne faisant pas les IRM la semaine prochaine, l’Allemagne est toujours d’actualité je pars lundi pour rentrer le 21 septembre.

Encore merci !
Bon Weekend et portez vous bien.

Dernière modification par Elvira (05-09-2009 17:21:24)

Bonjour Christiane,

Pensez-vous à une maladie quelconque ? Si c’est le cas n’hésitez pas.
En effet, avoir une maladie auto-immune c’est loin d’être évident car c’est notre propre corps qui ne réagit pas comme il faudrait, bien au contraire, il nous attaque involontairement au lieu de nous défendre.

J’ai une dernière question avant mon départ, depuis samedi au soir j’ai une forte douleur au gros orteil gauche, presque indéfinissable pour vous expliquez ce que je ressens mais à l’image des douleurs de la jambe c’est comme si toutes les douleurs sont concentrés à l’orteil.

De plus je remarque que lorsque j’ai le pied à terre cet orteil à la différance des autres n’est pas posé au sol, comme légèrement levé, idem lorsque je marche.
Pas de rougeur ou d’épine pour expliquer ce surplus… Je le remarque d’autant plus lorsque je me chausse.
Comme des brulures, picotement, je le sens "battre" loin d’être agréable d’où la douleur, lorsque je le touche il est froid +++ Alors douche comme bain ça amplifie.
Qu’en pensez-vous ? Rien d’important pour passer outre ?

Hum.. ces derniers jours dans la région grisaille et de la bonne pluie en revanche un bon soleil hier mais j’avais froid (frissons oblige).
Je souhaite donc contrairement à hier, que le soleil soit present en ce moment et pour longtemps chez vous.

Bien à vous..

D’accord, je peux donc partir sans me poser trop de question.

Par contre prendre sur moi ces douleurs quelques semaines… heu…je ne sais pas comment vous avez fait, c’est trop insupportable. 

Au début (expérience prof) je pensais au diabète mais comme vue plus haut au bilan sanguin, je suis loin d'être en hyper, me demande d’où ça vient.

Vous ne pensez pas à la chirurgie pour l’hallux valgus? Si au moins ça peut vous déchargez un minimum…

Pour le soleil j'espère qu'il restera près de vous..
Courage

Bonjour Christiane,

J'espère que depuis nos derniers échanges, vous vous porter bien.
(Il me semblait avoir répondu à votre dernier msg)
Concernant l’orteil c’est toujours là mais beaucoup moins douloureux, plus de problème pour me chausser.

Des nouvelles comme promis, les choses finalement viennent assez vite. Ne pouvant pas faire les 2 IRM ce jeudi en une fois, l’IRM médullaire a été modifié, je l’ai fait hier.

Voici le résultat : IRM MEDULLAIRE :

Indication : Recherche d’une pathologie démyélinisante.
Technique : Sagittale T1, DPT 2 et coupes axiales MEDIC sur les zones d’intérêt.
Résultat : Alignement correct des différents segments vertébraux.
Canal rachidien de taille normale.
Le cordon médullaire est régulier, sans anomalie de signal.
Très discrète discopathie cervicale des étages C4-C5, C5-C6, C6-C7 sans retentissement médullaire.
Pas d’anomalie de la charnière cervico-occipitale.
Conclusion :
Absence de myélopathie médullaire individualisée.
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Rassurant…rassurant, il est vrai que c’est encore une bonne nouvelle qui cependant fait place à d’autre interrogation. Je passe vite à autre chose heureusement.
Lorsque le médecin m’a donné les résultats hier pour me parler du bilan j’ai exquis un sourire mais plus envie de parler "merci au revoir" basta !

Pour la discopathie cervicale c’est peut-être à cause de :

Elvira a écrit:

Ce jour journée pique-nique et cueillette en leur compagnie, j'ai pas résisté ça m'épuise et quand la respiration m'est difficile, involontairement je courbe mes vertèbres cervicale pour être un peu mieux, je courbe donc mon dos et moralement ça m'agace de pas être à fond, d'être fatiguée pour rien!

Très discrète donc bon, ca va.

Ces dernières semaine une forme plutôt olympique les fourmillements de la jambe n’était plus là mais depuis quelques jours le voilà revenu. Aussi, le premier jeudi il me fallait de peu pour faire un malaise, j’étais pas bien du tout.
Mes bras, pas de changement positif à l’inverse depuis que les fourmillements de la jambe sont revenus mes jambes changeant à leur tour de couleur. Pourtant ils ne trouvent toujours rien…

Demain à 11h10 IRM cérébrale.
Le 29 septembre je serais hospitalisée pour les 2 autres examens, la date de sortie n’est pas fixée.
Le rdv avec la neurologue de Paris est pour fin novembre. J’irais en fonction des résultats.

J’oubliais, hier ils m’ont gardé 1heure pour faire l’IRM. Je l’ai pas sentie, heureusement que je ne suis pas claustrophobe. Ils m’ont dit qu’ils me l’ont fait à 2 reprises car le premier était flou.
Forcément avec les mouvements involontaire que je ne contrôle pas comment ne pas bouger ? C’était juste la tête mais maintenant c’est un peu partout, ce n’est pas flagrant car c’est assez rapide mais je le sens.

Je vais sortir prendre le Dotarem en pharmacie pour l’injection demain et me reposer, je suis crevée en plus d'avoir mal au dos.

Bonne journée.

Bonjour,

Complètement, la SEP faisant confiance à la neurologue de Paris je n’y pensais plus.
Il lui a fallu uniquement d’un bilan clinique pour conclure qu’il ne s’agit pas de la SEP et qu’il ne s’agit pas non plus d’un problème de type neurologique.

Si c’est uniquement la discopathie cervicale qui explique mes différents symptômes, je suis preneuse sans hésiter. Mais qu’est ce que c’est exactement ? Je ne trouve pas de définition dans l’encyclopédie médicale idem sur le net. C’est quand même frustrant de lire : "très discrète" discopathie cervicale car si c’est la cause du problème, qu’adviendra t’il si la discopathie est plus prononcée ? Des douleurs plus intense ?…inconcevable..

Dans votre lien "Le syndrome de la cote cervicale" dans mon cas, s’agirait t’il du syndrome de défilé cervico-thoraco-brachial ? L’opération chirurgicale est-elle nécessaire ? Qu'en pensez-vous ?

Je cite le lien :"La compression qu'elle exerce sur l'artère sous-clavière est susceptible de provoquer une ischémie (diminution du flux sanguin dans l'artère) ou une thrombose (constitution d'un caillot sanguin pouvant obstruer l'artère)."
Dans mon cas il s’agirait plus d’une ischémie comme le scanner thoracique et des membres sup n’avait pas révélé de thrombose.

Je n’ai pas refait d’écho-doppler des membres sup, le scanner ne le rattrape pas ?
Sinon ce mardi 29 je ferais l’echo doppler cervical et l’angio scanner. Ca ne rattrapera pas non plus ? Si non, je pourrais demander au cardiologue il ne dira pas non.

Voici le résultat de l’IRM CEREBRALE :

Indication : Bilan

Technique : Acquisitions sagittale T1, axiale T2, FLAIR, écho de gradient, séquence en diffusion.

Résultat : Pas d’anomalie sur les séquences en diffusion évoquant un AVC récent, ni de stigmate hémorragique infra ou supra-tentoriel.

A l’étage sus-tentoriel :
-Le quatrième ventricule est médian de taille normale. Pas d’anomalie de signal visible au niveau du tronc cérébral ou du cervelet.
-Les angles ponto-cérébelleux sont libres.
-Pas de dilatation des citernes base.

A l’étage sus-tentoriel :
-Pas de syndrome de masse ni d’anomalie de signal intra-parenchymateux.
-Système ventriculaire de taille t de morphologie normales
-Structures médianes en place.
-Sillons corticaux normalement visibles.
-Pas d’anomalie des espaces sous-arachnoïdiens.

Conclusion : IRM encéphalique sans particularité.
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Là par contre qu’ils ne trouvent rien je ne suis aucunement déçue bien au contraire mon souci n’est pas d’ordre neuro donc pas de type central c’est le plus important pour moi.

Pour cette IRM c’est la chef de service qui s’en est occupé, elle n’a pas injecté le Dotarem. Ayant lu la notice je ne lui en veux pas (forcement quand je lis risque de syncope arrêt circulatoire et cardiaque..no comment). Idem pour le médullaire je n’ai pas eu d’injection.
Elle m’a fait un bilan à son tour en parlant vaguement de la discopathie qui peut expliquer les fourmillements et une éventuelle hernie semble t’il.

Ce qui m’agace c’est qu’un médecin (femme) s’occupait de l’IRM depuis son commencement mais lors de la remise du résultat elle n’était pas "stable" je dirais et c’est la chef de service qui est venu pour le bilan. Je vois pas pourquoi ce changement. La chef est resté évasif.
Elle me dit transmettre les résultats au neurologue (du même hôpital) celui qui m’a suivit lors de mon hospitalisation et le même qui me prendra en hospitalisation ce mardi.

Dernière ligne droite du moins je l’espère.

Bonjour Christiane,

je ne sais trop quoi dire. Vous l’avez depuis combien de temps ? Enfin ce que je veux dire c’est s’ils vous prescrivent un traitement ou bien s’ils vous laissent avec les douleurs et ce côté gauche disant "affaibli".
C’est quand même étrange que l’on a des symptômes assez identique, entre le bras, les fourmillements de la jambe (Edit : le magnésium que vous prenez le soir) et évidemment l’orteil… Ca aurait été plus simple si je n’avais pas de doute sur le premier echo doppler.

Mais maintenant je suis un peu perdu, non par ce que vous écrivez au contraire mais le résultat de mon hospi..
Echo doppler cérébral : ras
Angio scanner des troncs supra aortiques (avec l’iode): ras
Un examen sanguin : ras

Pour résumer je prends une phrase du neurologue :
"J’avouerais que je ne peux pas faire davantage pour avoir tout fait à mon niveau, je suis désolé mais je ne sais pas quelle est la cause de ces changement de couleur. Pour votre jambe je ne sais pas d’où viens la FM que vous avez de même pour les fourmillements."
Je lui répond que pour les fourmillements de la jambe la chef de service lors de l’IRM m’a dit qu’il y avait sans doute un lien de par la discopathie.
Il me dit avoir vue les résultats mais que la discopathie est très très discrète donc pour lui ça ne vient pas de là.
En gros il finit en disant que la jambe comme les bras doivent avoir un lien entre eux pour ça d’ailleurs qu’avec le temps mes jambes changeant aussi de couleur (uniquement en flexion pour le moment).

Je pense qu’il était plus dépité que moi. Pour preuve avant qu’il me fasse les examens il prend des nouvelles et donc comment je vais. Je lui répond que je vais très bien ça lui a fait plaisir (chose compréhensible s’il entend l’inverse des autres patients).

Ensuite il me parle des résultats des IRM satisfaisant car tous est normal.
Puis ça se corse il demande mon évolution, je l’informe juste que mon bras droit fait des siennes aussi, changeant ainsi de couleur et que mes jambes moins marquant mais s’y mettaient aussi.
J’ai eu droit à un examen clinique, ayant commencé par me prendre les mains il me dit qu’elles sont très froide.
Je passe les détails il a vue cette ladite évolution et m’invite à m’allongée pour l’eho doppler. J’ai du sans le vouloir lui faire de la peine car après l’echo, il préférait lui-même essuyer le gel qu’il avait mis alors que je m’apprêtais à le faire.

Bref il me dit transmettre les résultats au médecin et qu’il m’enverra un courrier rapidement avec les coordonnés d’un spécialiste de la circulation sanguine (un angiologue je présume).
Je le remercie pour ces efforts et pour ne pas le laisser sur cet (échec) je lui dit que ce qui est rassurant, c’est que ce que j’ai n’est en rien neurologique car une maladie neuro c’est quand même grave. Il a acquiescé…

Rebelote donc c’est partie pour une panoplie d’examen….et je ne sais combien de temps ça va traîner… 
Le moral ? What else ?
Je comprends mieux lorsque vous me disiez que le plus insupportable c’est l’attente d’un diagnostique, forcement je suis en plein dedans…

Elvira a écrit:

Dernière ligne droite du moins je l’espère.

C'est loupé..

Bonjour,
eh bin presque 2 ans avec ça... vous devez être patiente, je ne sais pas coment vous faite encore une fois.

Christiane59 a écrit:

Cela dit je préfère que les choses restent en l'état actuel bien entendu même si cela provoque bien des désagréments.

Compréhensible lorsque je lis dans votre dernier lien :
"Néanmoins le pronostic du traitement chirurgical du syndrome du défilé thoracique n'est pas très bon dans l'ensemble. Chirurgie est tentée quand il existe des problèmes osseux entraînant des troubles graves ou une thrombose veineuse."

Christiane59 a écrit:

Pour les fourmillements que vous avez, avez-vous essayez de prendre simplement du Magné B6 à fort dosage, 6 cp jour au moins ? Le calcium est correct chez vous ? Le fait que les mains soient froides, la thyroïde a été contrôlée chez vous ?.

Tiens pour le magné B6 c'est ce qu'il m'avait préscrit lorsque j'étais en carence et il me l'a prescrit fin juin à mon retour du Maroc avec des vitamines (type seringue énorme) que je n'ai pas ouvert, il disait que mes douleurs était du à la grippe + fatigue.
Je les prendrai donc : 6/jour 2matin, 2midi et 2 en soirée.
Le calcium aucune idée pas de souvenir d'une remarque à ce sujet.
La thyroïde jamais.

Christiane59 a écrit:

Pas de circulation veineuse, puisque le doppler est normal.

(Dire que le neuro pensait à ça lors de ma première hospi)
A ce popos voici le résultat :
ECHO DOPPLER PULSE DES TRONCS SUPRA AORTIQUES :

Recherche de lésions sténosantes hémodynamiquement significatives au niveau du tronc artériel brachio-céphalique, des sous clavières, des axes carotidiens et des vertébrales négative.
Ophtalmiques de sens physiologique.
Recherche de lésions pariétales négative.

AU TOTAL :
Recherche d’anomalies hémodynamiques ou pariétales négative.

ECHO DOPPLER PULSE ARTERIEL ET VEINEUX DES MEMBRES SUPERIEURS :

Recherche de lésions sténosantes hémodynamiquement significative au niveau des artères radiales, cubitale humérales, axillaires et sous clavières négative.
Les artères interdigitales et les collatérales de doigts sont perméables, actives.
Les arcades palmaires sont fonctionnelles.
Les pouls pulpaires sont présents.
La recherche de lésions pariétales est négative.
Les axes veineux sont perméables et dépressibles.
Les manœuvres dynamiques ne modifient pas le flux artériels.

AU TOTAL :
Recherche d’anomalies hémodynamiques ou pariétales négative.
Recherche de syndrome de la traversée thoraco brachiale négative.

4/jour c'est noté.
Pour les manoeuvres dynamiques justement on se demandait si il les avait bien tous fait (notamment la main sous la tête position allongé qui n'a pas été fait) mais lisant la conclusion :
"Recherche de syndrome de la traversée thoraco brachiale négative."
Je n'ai plus grand chose à dire du doppler.

La semaine prochaine j'irais voir mon médecin traitant pour lui montrer le bilan sanguin concernant la tendance anémique et l'ypoglycémie. Il ne les a pas vue car c'est le cardiologue qui l'avait demandé. Et ce dernier n'a regardé que le taux de D-Dimères.

Je lui demande en plus un bilan thyroïdien et surrénales si j'ai bien compris.
(S'il me dit que ce n'est pas necessaire, je change de doc)

Merci Christiane.

Bonjour,

Le Magné B6 contient de la vitamine B6 qui est nécessaire aux muscles.
Ce qui fait lorsqu'on a des problèmes musculaires c'est plus efficaces.

Adartrel ?
Il est prescrit dans le cadre d'un syndrome des jambes sans repos qui n'a rien à voir avec ce que vous décrivez.
Vous pensez avoir ce syndrome  ?
Sans quoi je ne vois pas du tout ce qu'il va vous apporter en bénéfice. En négatif oui car les effets secondaires sont assez importants.

Quant au bilan des surrénales, c'est tout simplement parce que des troubles thyroïdiens et surrénaliens peuvent être similaires et que surtout bien souvent avec ce type de symptômes les médecins oublient régulièrement la thyroïde mais ils oublient encore bien plus les surrénales qui pourtant peuvent vraiment entraîner des situations très difficiles  si elles travaillent trop ou pas assez.
Et quand le bilan thyroïdien est perturber il peut arriver très fréquemment que les surrénales soient elles aussi en difficultés et ça les médecins oublient encore bien plus.

Non pour le Vastareil vous avez bien fait.
Le principal est que le médecin  approprié au problème soit d'accord avec le fait de ne pas l'avoir prit.

Pour le magnésium vous faites comme vous voulez, une prise n'est pas un problème surtout ici au changement de saison été-automne. Mais il n'y a aucune contre indication avec les autres traitements.

Bonjour,

Oui le SJSR ce sont les deux jambes qui sont touchées et la sensation commence généralement dès la mise au repos.

Mais le SJSR est aussi assez souvent retrouvé au niveau des membres supérieurs et là également alors il s'agit des deux  et pas que d'un seul.
Au Canada le SJSR a été rebaptisé plus logiquement le syndrome des membres sans repos dans ce cas là.

Pour une éventuelle hypo, il faut bien se mettre en tête que des résultats dans les normes du labo ne sont pas automatiquement corrects. Et même loin de là, puisque e, ce qui concerne les hormones, le moindre manque ou le moindre plus, peut provoquer de gros dégâts.
Donc ce serait bien si vous pouviez me donner les résultats des examens si ils ont été fait. Je redonne les noms : TSH, T3, T4 + anticorps et là il en existe 3 anti TPO, anti TG et anti TRAK.
Si tous ces examens n'ont pas été ou pas tous, il faut les demander absolument.
Ca donc c'est pour la thyroïde mais les surrénales peuvent aussi être en cause, mais en priorité c'est la thyroïde qui est à contrôler.

Bonjour,

Des nouvelles pas trop, disant que je suis passé en effet à 0,5mg et je pense qu’au retour des vacances mon médecin me prescrira la dose de 2mg.

Ca ne me fait pas grand-chose sauf soulagé le matin alors que le doc me dit qu’il doit agir uniquement le soir, donc bon je réfléchis plus. Moi le soir ça ne m’aide pas vraiment. Il n’étais pas d’accord pour le magné souhaitant ainsi attendre de voir si l’Adartrel suffit à soulager la douleur de la jambe.

J’ai le mot du médecin pour faire le bilan TSH et T4 (je ne me souvenais plus du reste).
Il est arrivé au point où il m’a demandé ce qu’il fallait faire. Ce n’est pas top.
J’attends qu’il rentre pour aller au labo.

Pour le tubertest ils sont 4 à être positifs, donc surveillance dans 3mois