Forum Vulgaris

Bonjour,

pfuiiiit rien qu'à lire tout ce que vous avez dû faire en si peu de temps, je suis épuisée à votre place.

Ca me rappelle une voisine qui ayant un cancer récidivant doit courir partout pour des examens de ceci, des contrôles de cela............ alors que la maladie déjà l'épuise. C'est tout de même un peu honteux qu'on fasse ainsi courir les gens au lieu de faire en sorte de bloquer par exemple une 1/2 journée ou même une journée complète et de faire tout en même temps.

Là dans votre cas, je comprend un peu la réactivité de l'infirmière car il faut savoir qu'il y a depuis quelques mois voire une année ou deux, une réapparition quelque peu inquiétante de la tuberculose qu'on croyait donc disparue chez nous.
Donc en essayant de réagir au plus vite lorsqu'un diagnostic est fait on tente de faire en sorte que cette réapparition ne devienne pas plus importante.

Cela dit, je trouve que malgré tout, c'est un peu lent.
En effet vu le temps court pour la contamination, je trouve le délai pour prendre la famille en compte et en charge, un peu long.
Depuis le temps, plus d'une personne de la famille qui serait aussi contaminée a pu contaminer bien d'autres personnes.
Donc on veut faire bien mais les moyens ne sont pas en rapport.

Mais je trouve un peu inadmissible que vu votre situation actuelle l'IRM ne soit pas programmée de suite.
Votre cardiologue est en vacances me semble-t-il, il va sûrement pas être ravi d'apprendre que l'examen n'a pas encore été fait et qu'il ne le sera pas avant un mois.

Donc espérons que le Rv avec le Professeur soit concluant.
Au fait, j'ai supprimé le nom du Professeur car ce n'est pas autorisé sur le forum, cause déontologie.

Courage à vous.

Bonjour all

Absolument Christiane, on est fatiguée pour ce que l'on a, rajoutons à cela les visites médicales et le "hors" médical (vie privée etc), du coup vous devez sans doute comprendre ma soeur alors.

Christiane59 a écrit:

Cela dit, je trouve que malgré tout, c'est un peu lent..

Le comble en parlant de la lenteur du suivi, sachez qu'hier en fin de matinée l'infirmière de Versailles me contacte pour lui donner tout les noms de mes proches du département ayant eu un contact régulier avec ma grand mère et leur adresse. J'ai leur ai pourtant proposé jeudi quand je les ai eu de leur donnez notre adresse pour le courrier celle ci m'avait dit que ce n'était pas necessaire car elle me dit qu'ils feront d'eux même une enquête pour nos coordonnés. (l'administration toute une histoire..si ma soeur est au courant j'imagine bien le scandale).

Donc en essayant de réagir au plus vite lorsqu'un diagnostic est fait on tente de faire en sorte que cette réapparition ne devienne pas plus importante.

D'ou leur prevention qu'elle me disait, afin de couper la chaine de transmission.

Mais je trouve un peu inadmissible que vu votre situation actuelle l'IRM ne soit pas programmée de suite.

A ce propos, j'ai recu un "meilleur" appel l'infirmière de l'hopital qui me dit que le neurologue me reprendra en hospitalisation 1jours la semaine prochaine pour faire un echodoppler cérébral et un scanner cérébral, pour ce dernier je ne sais pas pourquoi il le remet sur le tapis mais pourvus qu'il trouve la raison de mon état.
Elle me dit que les IRM sont tjr prévu pour le 24 septembre et que le neuro fait son possible pour me les faire avant.
Perso je sais pas s'il pourra mais j'aimerais que par cette hospitalisation il trouvera un moyen pour me les faires, la ponction lombaire suivra sans doute.
L'attente du diagnostic n'est pas pire que tout mais elle n'est pas l'idéal. J'ai pas encore la date pour l'hospi car elle me dit que celle qui se charge des plannings d'examens n'était pas là donc elle me rappelle lundi.
Inutile de vous dire que j'irais sans hésité, santé avant tout.

A ce propos j'ai fait le tubertest, je m'étais renseigné en pharma s'il avait le test tuberculinique et si je pouvais avoir le produit sans l'ordonnance pour éviter de faire l'aller retour entre le médecin et la pharma, elle me dit que oui mais que je serais pas remboursé mdr c'est le cadet de mes soucis. Je l'ai prit ce qui m'a évité un surcroit de fatigue.
D'ailleurs avec le médecin il a pas eu l'habitude d'une visite comme la mienne. En effet il me demande la raison de ma visite je lui dit que je dois faire le test, il me demande pourquoi je lui parle juste de ma grand mère et la prévention du dispensaire. Alors là il commence à me dire de pas m'inquiêté que s'il s'avére être positif je devais pas angoisser...et là je le coupe et lui dit "non mais entendons nous bien j'aimerais fortement l'avoir la tuber, elle ne me fait pas peur que bien au contraire l'avoir me soulagerais".
Un peu inattendu de mes propos il me dit que c'est direction hospitalisation, des examens pour savoir de quel tuberculose il s'agit, il a parlé de fibro... Je lui ai dit que je suis un brin informé pour le temps du traitement. Il me demande la raison je lui parle de la suspicion de SEP et sans hésitation je prends la tuber.
Sa réaction ce passe de commentaire il a regardé les resultats d'examens pour le scanner j'avais la mini pochette avec inclus les CD ROM d'archivage, me suis pas trimballé avec les photos.
Il ma dit qu'il voyait bien l'atéléctasie et qu'elle est situé au poumon droit....la décéption que j'ai eu..mon infection ayant eu lieu au même poumon. Pensant dejà ne pas l'avoir, il me confirme avec ses propos. Là quand je regard la rougeur fait à peine 1cm, je suis dégouté avant d'avoir le resultat je sais déjà que c'est négatif..un de plus. Il voulait me le faire au bras gauche en voyant celui violet, même pas en rêve!
Je le revois lundi à 18h il doit écrire le resultat pour Versailles.

Hier soir mon oncle et sa famille du 95 sont venu, ils rentrent demain. C'était dur car le soir mes douleurs sont plus importante, je ne pouvais pas resté longtemps assise avec eux ou alors pour cela je devais faire des mouvements incessant à la jambe gauche. La station debout douloureux aussi si je reste fix, le soir j'ai du mal pour avoir une bonne démarche, je traine, je boite, impossible de le cacher. J'ai pas pu profiter des retrouvailles.
Ce jour journée pique-nique et cueillette en leur compagnie, j'ai pas resisté ça m'épuise et quand la respiration m'est difficile, involontairement je courbe mes vertébres cervicale pour être un peu mieux, je courbe donc mon dos et moralement ça m'agace de pas être à fond, d'être fatiguée pour rien!
A l'heure ou je vous écrits ils ce font une soirée ciné-resto j'ai pas pu les accompagner mon physique ne suit plus je leur ai dit avoir besoin de me reposer.

Cette maladie commence à peine qu'elle me prive deja de contact pseudo social, elle m'invalide fortement. Ca donnera quoi dans 2ans?
Comment ne pas montré au proche ma faiblesse physique? Je crois que c'est impossible, l'hospitalisation tombe bien je leur dirais que c'est une visite de routine et à l'équipe soignante je leur dirais de respectez le "secret médical".

Pour le cardio je lui ai dit que je lui donnerais des news, n'ayant rien de concret je lui dit rien, je lui parle pas des irm fixé en septembre ni des examens que je ferais la semaine prochaine et encore moins la parenthése de la tuberculose... qu'il profite de ses vacances.
A son retour j'aviserai.

aurélie80 a écrit:

cc j'ai suivi tes resultat et j'atend de tes nouvel qui j'espere seront bonne. Cordialement .aurelie

Up to you merci à toi good luck to.

Merci à vous également Christiane, bonne fin de week-end.

(je trouve mes post semi-long, je ferais un effort pour syntétiser)
--'

Dernière modification par Elvira (15-08-2009 22:05:16)

Bonjour Christiane,

Comment dire? L'attente du diagnostic peut-être horrible oui, mais dans mon cas je le vis pas comme ça.
Car si demain on me dit qu'il s'agit de la SEP alors là je le vivrais mal. J'ai beau aujourd'hui me "préparer" psychologiquement mais c'est plus difficile que l'attente d'aujourd'hui car dans cette latence j'ai toujours un espoir que c'est pas ça.
C'est un peu ce qui me permet de "tenir", me dire que c'est peut-être autre chose.

Mon quotidien en ce moment pour résumé :
- je me léve SEP.. je pense SEP.. je vis SEP.. je dors SEP.. mais fort heureusement il y a des moments quand les douleurs sont minimes je n'y pense et vague à mes occupations.
S'il s'avére que c'est ce que j'ai mon quotidien sera la "survit":

Hier j'ai passé une meilleur journée, j'ai pas eu d'effort à faire, nous avons fait un barbecue au jardin et pour la première fois depuis le 19 juillet, je n'ai pas eu de fourmillement à la jambe. Ca faisait longtemps que je n'avais pas eu une nuit dite normal.
Je ne prends plus d'anxio mais le zopiclone quand c'est necessaire.

Sinon, je confirme de nouveau qu'il ne s'agit pas de la tuberculose, la rougeur d'1cm est partie au point de ne plus voir où il m'a piqué. Même pas la moindre allergie au produit qui puisse me donné un infime espoir. De plus j'ai regardé mon carnet de santé, mon pédiatre m'a bien suivit, les vaccinations BCG, IDR font plus de 2page...

Enfin bon, j'en saurais plus dans la semaine suite à l'hospi.
Je souhaite aussi faire partie du premier cas, et voir cette maladie s'estomper.

ps: merci de lire mes msg sans grande difficulté.
(vous êtes adorable)

Bonne journée

Non, je n'ai jamais rien prit comme comprimé sauf les 2 que je cite.
Le neurologue sauf les anti-douleurs (que je trouve inutile) n'a pas jugé bénéfique de me prescrire autre chose tant qu'il ne sait pas ce que c'est. Je lui demanderais, ça peut pas me faire du mal.
Si c'est bien la SEP, je pense que c'est de corticoide qu'il me faudra.

Quel type de magnésium? Car j'ai des médicaments contre la fatigue tel que vitamines C etc, quelque part (j'en ai jamais prit) mais si j'en prends je risque de doubler le nombre de Zopiclone.

Les massages sont assez difficile car assise quand ça me prends il faut vite que je me léve mais il y a autre chose que je ne peux pas expliquer.
C'est comme si ma jambe est absente malgré les douleurs.
Et le sensitif n'est pas comme avant, quand je touche que se soit le pied droit et gauche la température n'est pas identique, le pied gauche est froid. Allongé quand c'est insuportable j'ai la partie allant du mollet jusqu'au pied qui me brûle mais faut que je le touche pour le sentir compte à la jambe droite la tembérature reste normal

J'irais dans cette piste : forcing pour un massage.

C'est complexe, car j'ai une famille, des proches très soudé. Si je fais une demande tel que massage, il ne m'est pas difficile de trouver des volontaires.
Hors je ne peux faire ce type de demande car chacun tente de m'alléger au maximum par rapport au bras gauche. Si je débarrasse la table par exemple plus d'une personne criera halte.
Un exemple tout bête, hier apès le barbecue certains en fait une sieste d'autre séance bronzage au jardin, lecture et moi je faisais un gâteau au chocolat pour accompagner le gouter que je préparais (café, thé..). J'avais envie de le faire rien de plus.
Les reflexions qui ont suivit quand j'ai préparé la table, si je pouvais les éviter je dis pas non.
J'ai eu droit à :
-"Il vaut mieux que tu te repose et que tu ne touche à rien"
-"ne force pas sur ton bras tu risque de te faire plus de mal"
-"comment tu as mélangé les ingrédients avec ton bras...tu n'aurai pas du"
Ils me considére déja comme "invalide" alors si je leur parle de ma jambe je ne supporterais pas plus de reflexion, autant subir mes douleurs.
Complexe je disais.

Je reste positive, dans quelques jours, j'en saurais plus, et j'aurais un traitement.

Il y a environ 2 ans mon médecin m'avait préscrit des médicaments car j'étais en carence de magnésium et de fer je pense.
Pour le magnésium je ne me souviens plus du nom mais la boite était blanche et bleu.
J'en toucherais mot au neurologue.

Bonjour,

Effectivement partir vous changer les idées vous fera du bien.

Pensez à emmener tout de même les examens déjà fait, ainsi en cas de problème vous aurez votre dossier.

Courage.

Bonjour,

Je vous souhaite de passer un bon séjour et surtout de vous changer les idées.

A très bientôt.

bonjour,

avant de vous donnez de mes nouvelles je commence par mes proches.
Hier 5 personnes ont fait la radio dont ma belle soeur et ma nièce (4ans sous peu).
Resultat pour chacun :
Indication : contage tuberculeux
Absence de lésion pleuro-parenchymateuse d'allure évolutive.
La taille de la silhouette cardio-médiastinale est normal.
Thorax osseux sans particularité.
....
Rassuré de ce côté ci, parmi eux ma mère est la seul à avoir fait le tubertest : 0mm.
D'autre attende le médecin traitant qui revient la semaine prochaine. (Je pense qu'ils se rendent pas compte).
Mon jumeau n'a pas reçu le courrier, il n'a pas fait de démarche pour les relancer mais attendait que je rentre pour le faire. Je le ferais dans la matinée sinon sa bougera pas sachant que combien même il ne l'a pas recu ils peuvent faire au moins le tubertest comme j'ai fait sans prescription médical, mais lui veut tout faire d'un trait.
Le pire c'est ma grande soeur qui depuis vendredi est chez ses beau parents, elle rentre demain et n'a rien fait non plus, elle qui s'empressait d'avoir le courrier.
Je trouve ça d'un pathétique.
Leur santé doit être leur priorité, je ne leur aurait pas prit rdv hier l'auraient-t'ils fait? S'ils savaient que je donnerais tout pour être en bonne santé comme eux.
Je me pose des questions sur mon avenir et me voilà à être derrière eux c'est dingue. Je n'ai pas à avoir ce rôle.

Me concernant j'ai passé un bon long wik'nd, qui aurait été meilleur si physiquement je me serait mieux portée.
Je remarque que la chaleur favorise mes douleurs surtout à la jambe. Donc entre bronzage et faire les boutiques pas d'hésitation encore que trop marcher augmente aussi la fatigue en plus des douleurs.
De plus difficile de nager avec ma jambe que je contrôle moins, donc il me faut intensifié mes efforts aux bras mais avec le bras gauche...

Depuis quelques jours j'ai un surplus de douleur.
Depuis 3 jours maux de tête incessant, je ne suis pas sujet au migraine mais là sa traine.
Depuis 2 jours ma hanche côté gauche se manifeste, je ne sais comment décrire ce que je ressens à se niveau là mais c'est loin d'être évident et ca dans n'importe quelle position.
Dès la fin de matinée je marche difficilement, l'après midi les maux de tête sont plus violent et quand j'aspire à me reposer comme hier les "décharges éléctrique" du bras sont presente alors que je suis allongé et le coeur vient à me serrer comme avant mais plus rapidement donc je le sens plus.
Hier j'ai vue noir une demi seconde..

Le flou visuel quand sa vient c'est uniquement l'oeil droite mais ca va, c'est moins souvent.
Il m'est arrivé pendant le stade d'endormissement (les 20 première min) de sentir une sorte d'arrêt respiratoire pendant au moins 5 seconde j'avais l'impression que mon coeur m'a fait défaut au même moment mais c'est passé vite, je sais plus trop, il y a 4 jours et je n'avais pas prit de somnifére.
C'est la 2eme fois que ca m'arrive, pour ça que j'en parle que maintenant, la première fois c'était quelques jours après l'hospitalisation, pendant mon sommeil aussi mais au stade paradoxal je pensais cette nuit là que je faisais une sorte de mauvais rêve.

Ce matin reveil à 4h45 le mal de dos passant à l'épaule gauche dès premiers jours est là. En plus des maux de tête, douleur à la hanche et la jambe idem.
La depuis 2h c'est le coeur, il me serre pas mais c'est pas normal ce que je ressens, comme un frottement désagréable à allure au moins 10 par minute.
Je sais plus trop quoi penser. A cette allure je sais pas si je pourrais tenir fin septembre.

Christiane j'ai un soucis énorme soucis, après le msg de ce matin je me suis senti emporter par ma fatigue comme étourdie
je me suis assoupie mais le reveil horrible je ne pouvais pas respirer normalement, je ne pouvais pas bouger ni mes jambes ni mes mains ni ma tête j'avais mes yeux à moitié ouvert,je voyais gris c'était quoi??
J'essaié d'appeler mais aucun sons n'est sortie plutôt des gemissements qui sont resté vain car personne n'a entendu
Ca a duré au moins quatre minute c'est partie environ 15 sec après avoir ressentie qqchz au bas du ventre je n'ai jamais vécu ça j'ai cru y resté c'est terrible de vivre ça!
Quand j'ai pu enfin bougé mon premier reflexe appeler ma mère j'ai pas réfléchis. Le temps qu'elle monte me voir j'ai tenté de reprendre mes esprits rapidement pour pas la rendre inquiète. Au réveil j'étais couverte de sueur maintenant des frissons avec ce mal de dos et cette sensation étrange au coeur.j'en peux plus

Bonjour,

je n'ai pas vécu de semblable sensation que fut le dernier post que j'ai écris plus haut, je touche du bois pour ne pas le revivre.

Par contre, ce que je craignais depuis un moment est arrivé, j'ai du être hospitalisé mercredi suite à un malaise avec perte de connaissance.
Ce dont je me souviens c'est que je venais de quitter une amie, et c'est en allant faire les boutiques que je suis "tombée".
Arrivé à l'hôpital j'avais déjà repris connaissance, c'est les pompiers qui m'ont expliqué ce qui venait de m'arriver et ils m'ont posé beaucoup de questions, vague souvenir encore une fois.

Comme le médecin à l'hôpital j'ai eu droit au même type de question, je n'ai pas paniqué au contraire j'ai eu tendance à minimiser en leur disant que j'avais passé une nuit blanche en ajoutant que je n'avais pas pris le temps pour prendre de petit déjeuner d'où la raison évidente du malaise.
A leur question si j'ai des soucis d'ordre médical ou encore si ces derniers jours/semaines j'ai eu des douleurs signes etc j'ai répondu non. (Mensonge pieux pour être présente à l'anniversaire de ma nièce le vendredi 28)

Après plusieurs examens j'ai pu sortir le lendemain, jeudi.
Ils ont conclu à une syncope vaso-vagal, rien d'inquiétant étant celui qui arrive souvent m'ont t'ils dit.
Une bonne chose que je sois transporté dans un hôpital autre que ceux où j'ai du me rendre récemment, ils n'ont donc pas eu de dossier médical à mon nom.

Aujourd'hui je me sens mieux, toujours avec les douleurs certes mais moralement je vais bien.
Encore moins d'un mois et je ferais les IRM et les autres examens, en attendant je pense partir lundi prochain en Allemagne, j'oublie l'Espagne pour le moment car il y fait plus chaud qu'au nord, en effet la chaleur m'insupporte. J'apprends donc à m'adapter.

Que dire Aurélie ? J'espère que de votre côté ça s'arrange, pour le corps médical je ne pense pas qu'ils soient responsable, du moins dans mon cas, la seul fautif c'est moi en raisons des décisions que je prends.
La première fois j'ai annulé l'hospitalisation pour me consacrer uniquement au "problème familial de la tuberculeuse", dans le cas inverse j'aurais déjà fait les examens donc je n'en veux pas au neurologue, il ne peut pas être partout.

Dernièrement, j'aurais pu "profiter" de mon hospitalisation ce mercredi 26 août en leur racontant tout, mais je ne voulais pas risquer d'être absente une seconde fois d'affilé pour l'anniversaire de ma nièce, j'étais en Espagne il y a un an tout juste.

Mes douleurs je ne peux m'en prendre qu'à moi-même, mais il me faut attendre...
Mon médecin traitant est de retour aujourd'hui et si je devais le voir ce serait uniquement pour lui demander des somnifères avant de partir en Allemagne, s'il me demande des nouvelles depuis, je lui dirais rien, à dire vrai j'en ai un peu marre des examens, surtout lorsqu'ils sont négatifs.

Mon ami pompier a visé juste en me disant qu'à force d'avoir des petits malaises je risquais d'en faire un gros.
Il faut donc que je sois plus attentive à mon corps pour ne pas aller au delà de mes limites, j'éviterais ainsi un éventuel malaise.

La semaine qui s'annonce tubertest pour mes proches, radio en complément pour d'autre. Profiter un peu d'être avec ma famille, mes proches et préparer mon départ pour l’Allemagne, mais avant repos.

C’est vrai que de ce point de vue là, j’ai commis une faute, je n’ai pas pensée comme ça.

Pendant que les pompiers me parlaient je me disais être dans une mauvaise situation à laquelle il fallait que je sorte le plus vite possible. En ce sens, je ne devais pas dire ce que les médecins attendaient de moi, au risque qu’ils s’accrochent davantage à ma situation et me gardent plus longtemps. Je répondais de façon à minimiser la raison de ma présence en faisant en sorte d’être une situation dite "banal".

Pourquoi j’ai fais ça ? Deux raison, pour ma nièce (qui d’ailleurs comme sa mère vont faire l’injection aujourd’hui) et pour éviter des questionnements de mon entourage pour la non présence pour l’anniversaire (on fait toujours de grande fête chez nous).
Dans l’avenir je ferais attention.

Pour faire un point sur mes symptômes actuels :
-Symptômes en moins depuis peu:
-l’étau au coeur ,
-mal de dos, nuque et cou
-maux de tête
-la drôle de sensation à la mâchoire.

-Symptômes toujours là :
-fourmillement sans cesse à la jambe assise et allongée, je ne peux pas rester debout en position fix car ma jambe empathie, un peu comme le SJSR.
-flou visuel
-la bras gauche change toujours de couleur en position de relâchement quand je suis debout donc j’ai depuis quelque astuce comme mettre ma main à la poche, porter un livre comme on porte un sac. En quelque sorte levé mon bras afin qu’il ne change pas de couleur, je peux le bouger sans problèmes mais à l’image de la jambe gauche elle est un peu faible.
-Quelque fois quand j’ai une flexion de ma tête/cou j’ai une décharge qui descend jusqu’au dos.
Décharge qui peut arriver au bras si je le laisse longtemps en position de relâchement.
-Je remarque des (rougeurs) qui persiste, j'en ai une en ce moment c’est la 6iéme fois mais pas en même temps, une à chaque fois.
Les 2 premières fois c’était au bras gauche à l’intérieur du bras au niveau du pli, ça prends un grand volume à chaque fois. Les 2 autres au bras droit, un à l’avant bras puis l’autre au dos de la main.
Le 5iéme au poignet gauche. Et celui de maintenant  à l'avant bras droit un peu en dessous du pli. Ca démange un peu mais je n’y touche pas, je ne vais pas amplifier quelque chose, 10min après ça disparait. C’est rouge autour et moins rouge au centre, comme rouge et blanc et un peu gonflé .
-La hanche mais un peu moins.
-trouble de l'équilibre qui ne reste pas longtemps.
-étourdissement quand je me léve
-des mouvements involontaire de la tête pas flagrant n'ayant à ce jour pas eu de remarque.
-des drôles de sensations aux membres sup, un peu comme ci je devais retirer un fil, des fois c'est au dos, des fois au ventre sinon au bras.
-des frissons, j'ai froid alors qu'il faut chaud. Quand je sors là je ne supporte pas la chaleur.
-et la fatigue évidemment.
Je pense avoir tout dit.

Sinon pour le rdv que j’avais prit à la Salpêtrière est ce Jeudi 3 septembre dans la matinée, je pense à l’annulé demain mais je me demande toujours si au cas où je m’y rends, ça me sera utile sans les IRM, qu’en pensez vous ?

(mince toujours aussi long)

Dernière modification par Elvira (31-08-2009 16:34:16)

Super, hier soir mon bras droit comme mon bras gauche et devenu bleu-violet, idem ce matin...plus de différence de couleur vu que les deux ne sont pas irrigué lorsque je suis debout et que mes bras sont en relâchements le long du corps.
C'est pas bon signe, lorsque je sers mes mains, la force n'est pas là.

J’ai fait un bilan sanguin, le jour où ils ont contrôlé le taux de D-dimère mais pas signe de bilan thyroïdien.
Au vu des complications actuelles, j’irais au rdv jeudi.