Forum Vulgaris

Bonjour à tous,

J'ai 30 ans et ai subi une dilatation pneumatique il y a 7 ans à l'hôpital Cochin à Paris.
J'avais 23 ans et étais suivie depuis 3 ans à Sainte Anne, hôpital psychatrique,pour une anorexie que je n'avais pas.C'était terrible, 15 kg de moins, impossible de manger ni boire dans la rue, un restaurant, le pire les diners entre amis, famille, les mariages......

C'est une maladie rare encore plus pour les moins de 60 ans.
Je n'ai pas contrairement à beaucoup d'entre vous de douleurs, mais se réveiller la nuit  pour recracher sa salive me parait aujourd'hui un calvaire que je ne veux plus vivre.

J'ai l'impression d'avoir à nouveau une rechute, vais-je avoir à subir  une dilatation ou une intervention chirurgicale?Je ne sais pas si je devrai aller à Paris, j'habite Bordeaux et ne sais pas si il existe un service qui s'occupe de cette maladie ici.

De votre côté, où avez-vous été opérés?
Existe-t-il des "malades achalasiens " en Gironde qui pourraient me renseigner?(je suis parisienne d'origine)

Merci et bonne chance

bonjour
c'est un réconfort de ne pas se sentir isolé ds cette maladie dont la cause n'est pas très claire. D'autres personnes comme moi ont elles pu constater qu'après un grave choc émotionnel ,avoir l'impression que la sang a vidé ses veines et tout à coup de violentes douleurs au coeur et à l'intérieur de soi. une dépression a suivi, qui est totalement guérie à présent, mais s'en est suivi ce gros problème d'achalasie, la dilatation ,'a rien donné et il a fallu rapidement procéder à l'opération, la pose du clapet m'avait  rassurée ds les mains du meilleur chirurgien qui soit sur MONTPELLIER .hélas il y a une semaine j'ai du aux urgences subir une intervention pour libérer un bouchon alimentaire et suis en attente de nouveaux examens manométrie etc. je crains une nouvelle intervention. D'autres personnes ont elles été opérées plusieurs fois ?  Je signale être sans cette maladie très active et dynamique. Je remarque être prise après le repas même mixé de baillements terribles, et ce qui me gêne énormément ayant une vie sociale active, suis souvent aphone, surtout apès 17 h. merci de me répondre. Toutes informations doivent être intéressantes pour la médecine nous faisons partie des "maladies rares" on dit ne pas connaître l'origine, moi je suis certaine d'en connaître le déclenchement psychologique, étant auparavant en pleine forme resplendissante de vie et d'amour.  rosy

bonjour
je comprends votre inquiétude, je ne connais pas de site où l'on explique l'opération mais je peux vous expliquer.
le chirurgien effectue une longue inscision dans l'oesophage (dans le sens de la hauteur) ceci pour le rendre moins tonic et l'obliger à se détendre afin qu'il fasse son travail, dans la foulée il fait un montage (nissen ou toupet) entre l'oesophage et l'estomac pour qu'il n'y ait pas de reflux. généralement cette opération se fait sous coelioscopie, malheureusement souvent les dilatations ne sont pas à effet durable. par contre il faut trouver un chirurgien expérimenté dans ce genre d'opération, il ne faut pas qu'il ait peur, j'ai moi même été opérée 2 fois en 6 mois l'année dernière une au mois de février et une autre au mois de juillet et je n'ai pas du tout souffert. De quelle région est il ?
pourquoi j'ai été opérée 2 fois ? c'est que l'opération sous coelioscopie a été ratée car il y avait des anomalies dans le montage, le professeur m'a expliqué qu'il préférait ouvrir parce qu'il sentait mieux ce qu'il faisait, ma seconde opération a été faite en ouvrant, je n'ai pas plus souffert la seconde fois que la première fois
cela fait 9 mois que j'ai été réopérée il y a bien quelques séquelles mais dans l'ensemble cela va bien. par contre il faudra surveiller l'oesophage à vie par fibroscopie.
voilà j'espère que j'ai été claire dans mes expliquations, si vous avez d'autres questions à me poser je vous répondrai volontier.
mais à mon avis il doit se faire opérer le plus rapidement car je peux vous dire que l'on souffre le martyr moralement autant que physiquement. moi dans mon cas j'avais perdu au total 33 kg. cela a été très dur.
à bientôt

Dernière modification par tartinecrunch (13-04-2007 20:25:30)

tenez moi au courant moi j'ai été opérée dans un grand hopital parisien
à bientôt

pour ce qui est de la constipation, tout de suite après l'opération, j'allais souvent au toilettes, ensuite j'ai eu une période de costipation et maintenant c'est revenu normal.
je ne vois pas pourquoi il ne pourrait pas faire de sport après l'opération il n'y a aucune contre indication.
après l'opération moi je n'ai eu aucune douleurs, cela m'arrive seulement d'avoir un peu mal lorsque je mange trop,  les problèmes de déglutions ont pratiquement disparus sauf de temps en temps lorsque mon oesophage me fait ses caprices, c'est à dire 2 à 3 fois par mois mais cela ne dure jamais longtemps, cela n'a rien à voir avec ce que je vivais avant ,  il faut se dire qu'il faut un peu de temps pour se faire à son oesophage réparé, moi mon problème c'est que je mange trop vite et aussu que je panique lorsque je suis invitée, j'ai encore des séquelles psychologiques.
Je dois revoir le chirurgien au mois de juillet, je vais lui demander si cette maladie peut revenir une fois que l'on été opéré, car au fond de moi j'ai peur de revivre ce que j'ai vécu pendant 3ans1/2, mais en tous cas je n'hésiterai pas à consulter rapidementsi cela se produisait avant qu'on diagnostique cette maladie on  espère toujours que cela s'arange et c'est pour cela que l'oesophage se délabre petit à petit,
Je n'ai pratiquement plus de renvois. Par contre le matin je me reveille en ayant jamais l'oesophage vide je vais également en parler au chirurgien lui demander si je ne pourai pas prendre un médicament qui m'aiderai, car il faut aussi que je vous dise c'est qu'à cause de cela il y a risque de cancer, c'est pour cela que le chirurgien m'a demandé de passer une fibroscopie tous les 2 ans.
il faut aussi que je vous dise c'est qu'avant j'étais obèse et que grace à cette maladie j'ai repris la ligne, mais cette maladie n'est pas à souhaiter comme régime amaigrissant j'ai perdu en tout 35 kg et j'en ai repris 15, maintenant j'essaie de me maintenir, cela non plus n'est pas facile
es ce que votre frêre a maigri, es ce que les aliments passent un peu ?
à votre dispositions pour des réponses à vos questions

je n'ai pas de renseignements sur cette opération, mais je sais que c'est une très grosse opération, car le chirurgien avait évoqué cette solution pour moi pou ma seconde opération, et j'avais posé la question à mon médecin traitant. effectivement on remplace l'oesophage par un morceau d'intestin, ce qui fait 2 opérations dans une, je pourrai poser la question sur un autre forum où une personne a son fils qui a eu cette opération suite à un cancer de l'oesophage, d'après ce que je sais c'est qu'il faut énormément de patience pour s'en remettre après.
bon courage à votre frêre je vous tiens au courant si je peux ou je vous dirai comment faire pour se joindre à nous sur cet autre forum, je me reconnecte ce soir pour vous dire tout cela car il faut que j'aille travailler

Bonjour tous.
J'ai subie une Miotomie de Heller à Sherbrooke près de Montréal au Québec par laparoscopie en juillet 2006. Malheureusement ça n'a pas fonctionné et j'ai toujours de la difficulté à manger. Mon oesophage s'emplie et je doit attendre que la nourriture passe dans l'estomac. Je  sens un soulagement quand ça passe.
Je doits subir une deuxième chirurgie en mai 2007 et cette fois on m'ouvrira. Le chirurgien à dit qu'il verrais, quand ouvert, pourquoi il n'y a pas eu de dilatation et s'il ne peut pas réparer alors il enlèvera le sphyncter et racordera l'oesophage directement à l'estomac.
Entre temps j'ai découvers un truc pour mieu dormir,. Je me penche au dessus des toilettes et je vide mon oesophage par regurgitation. C'est pas difficile et je le fait souvent après les repas. Ça m'enlève cette sensation de lourdeur qui est très inconfortable et aussi j'espère que ça aide à ralentir la dilatation de l'oesophage qui est maintenant dilaté à 8cm.
Je vous redonne des nouvelles après la chirurgie.

Bjr a toutes et tous.

Je suis moi aussi ateint d'une achalasie. j'ai 49 ans et l'achalasie a été diagnostiquée suite par une fibroscopie, puis une manométrie oeusophagienne.
J'ai meme passé un scanner pour voir si il n'y avait pas une tumeur qui embete le monde, et bonne nouvelle pour moi, il n'y a rien. mon oeusophage est dilaté de 45 mm environ d'apres le scanner.

Le gastroentherologue m'a parlé d'une opération, je supose qu'il sagit d'une myotomie de heller, et je voudrais avoir des infos de personnes ayant subit cette intervention, les resultats sont ils satisfaisant ?

mon probleme c'est que ça bloque quand je mange, ça me fait mal dans le dos quand ça coince, je voudrais savoir si apres l'opération j'aurrais toujours ces douleurs ?

Et  aussi j'aimerais savoir combien de temps dure le sejour à l'hopital ainsi que l'arret de travail total, pour pouvoir prevoir avec mon travail...!

je suis dans le sud de l'oise, je sais pas ou me faire opérer, si vous connaissez des chirurgiens ayant deja réalisé des myotomie avec succes, pouriez vous me conseiller.

Merci d'avance pour toutes vos reponses.

Merci pour ta reponse Tartinecrunch

Pourrais tu me donner le nom du chirurgien qui t'a opéré pour que je me renseigne sur ses disponibilités. (si pas possible ici, alors en prive, je te donnerais une adresse mail pour me l'envoyer)

Est ce le meme qui t'a opéré les 2 fois et etait ce le meme hopital ?

Merci

bjr Tartinecrunch

Merci pour ton mail que j'ai bien reçu.
J'ai eu RV hier avec mon gastro-entherologue, et il m'ernvoie me faire opérer à Paris, à Suresnes exactement, à l'hopital FOCH .
j'ai RV fin mai avec le Pr qui doit m'opérer, je te communique son nom en privé.
a+

2NI je penserai à toi jeudi, j'ai confiance en la décision de ton gastro entérologue de t'envoyer voir un spécialiste de cette opération
à bientôt
martine

2ni
ce qui t'arrive m'est aussi arrivé 10 jours avant ma seconde opération mon médecin m'avait prescrit des substituts. pour ce qui est des kilos perdus j'en avait perdu 35 depuis mon opération j'en ai repris 16.
pour ce qui est de l'opération, je considère qu'elle a réussi, mais j'ai souvent des petits blocages, bien sûr pas comme avant, mais comme cela m'inquiète j'ai repris rv avec le professeur qui m'a opérée sur le conseil de mon médecin traitant, j'y vais demain matin, j'ai fait un TOGD (rien d'anormal) je pense qu'on garde un traumatisme de la période que l'on a vécu, on a toujours peur que cela recommence, ce que je voudrai c'est qu'il me prescrive un médicament pour m'aider.
j'ai souvent du mal avec la viande ou le pain, mais lorsque cela bloque cela arrive aussi avec la soupe, les pates etc
mais il m'avait prévenue que je resterai avec un oesophage capricieux car mon oesophage était très dilaté avant l'opération
depuis quand as tu ces problèmes ?
à bientôt
martine

Dernière modification par tartinecrunch (28-05-2007 17:46:44)

super tu auras moins à attendre surtout si tu ne peux plus t'alimenter
bon courage
j'ai répondu à ton MP