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Ma soeur souffre d'achalasie une maladie de l'oesophage et du sphincter qui se traduit par une difficultée a déglutir mais aussi de terribles douleurs qui se propagent du bas ventre à la machoire. Les médecins sont désemparées par ce phénomene et ne peuvent pas atténuer la douleur. Cette maladie invalidente trés douloureuses au moments des crises n'a aucun signes avant coureurs et les crises peuvent se manifestées a tout moments sans que rien ne le laisse présager ce qui ne permet pas de prendre de traitement pour en atténuer l'intensité.
Si vous avez la connaissance d'un traitement efficace merci d'avance de nous tenir informer cela lui redonnera meilleur moral...
Je Souffre Egalement D'achalasie Vigoureuse J'ai Subit Une Operation Qui Se Nomme Myotomie De Heller Ma Situation S'est Ameliore De 90% Mais Je Continue A Percevoir Ces Douleurs A L'occasion Lors D'une Douleur Je Prends De La Nitro Sous La Langue En Spray Le Meme Medicament Donne Pour Les Crises D'angine. Je Demeure Au Canada
Bonjour,
J'ai 19 ans je suis en Belgique
J'ai souffert énormément de mon achalasie il y a 2 ans j'étais devenus incapable de boire 2 gorgée d'eau d'affilées.
J'ai subis 4 dilatations pneumatique la récidive était rapide
J'ai donc subis la myotomie de Heller le sport était mon principale passe temps je ne vivais que pour ça je me privais d'énormément de choses pour la pratique de mon sport une véritable raison de vivre pour moi! Ce sport était la musculation
suite a cette intervention chirurgical je ne pouvais plus subir d'effort intense qui selon mon chirurgien provoque un blocage respiratoire ainsi qu'une violente contraction de l'abdomen et cela risque de mettre en danger la valve qui avait était ***çue lors de l'intervention. De toute façon en musculation il faut manger énormément et malgré l'intervention je ne sais plus manger comme quelqu'un de normal.
Mais cette intervention m'a vraiment permis de renaître
Je soufre énormément psychologiquement de ne pas pouvoir manger d'avoir mal tout le temps de ne pas pouvoir m'allonger tranquillement sans avoir mauvaise sensation!
Je voudrais énormément discuter avec des gens qui ont cette maladie peut importe leurs situation
Voilà mon adresse mail benoitloriaux@hotmail.com pas de MSN Messenger !!!! Contactez moi par email tout simplement
Je voudrais aussi que les deux personnes (Michèle et allali04) qui sont intervenue avent moi sur cette page me contact SVP
MERCI
Bonjour,
J'ai 30 ans et je souffre d'achalasie depuis plus de 5 ans mais cela fait seulement 2 ans que les médecins ont été capable d'identifier la maladie ! Je dois subir de nouveau d'ici quelques jours une dilation. Je suis désemparée, car les médecins ne me fournissent pas vraiment d'explications concernant les causes de cette maladie et surtout sur ses récidives. Je n'ai pas de traitement adapté, on me prescrit seulement un traitement anti-brûlure mais qui n'est même pas efficace et moi aussi je connaît ses douleurs irradiantes. Est-ce qu'il existe un traitement médicamenteux pour éviter les récidives ? Ou vais-je devoir subir régulièrement ces dilatations ? N'hésitez pas à me contacter pour échange d'infos ou même pour parler. C'est difficile pour les autres de comprendre ! Précision : je suis végétarienne depuis 15 ans maintenant.
à bientôt
Petite Lune
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Bjr, Je sors d'aujourd'hui de la fin de mes examens et la conclusion c'est que je vais devoir me faire operer par laparocospie.le 23/02/06.Cela faisait deux ans que je trainais cette douleurs et j'espere que l'operation me permettra de moins avoir mal.
Bonsoir,
Moi mon gastro préfère la technique de la dilatation parce qu'elle élargit le cardia de façon plus régulière et paraît-il que l'intervention "myotomie de Heller" entraîne souvent un reflux important. Est-ce que vous avez un traitement spécifique pour les douleurs ? Pour l'instant mon intervention est reportée car depuis le premier janvier je n'ai plus de voix ! J'ai eu un peu de fièvre, une otite et une laryngite et depuis ma voix n'est toujours pas revenue. Le gastro craint qu'un reflux agresse mes cordes vocales. L'ORL a diagnostiqué une laryngopathie fonctionnelle. Je les cumule ! J'ai un nouveau traitement pour les douleurs que je prends depuis quelques jours... il faut peut être attendre un peu pour que cela fasse effet ?
Petite Lune
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Bjr.a tous.
Je souffre de ces douleurs depuis deux ans et l'on m'a annoncé fin d'année 2005, que j'avais une achalasie. Depuis le début de l'année, je ne fais que des examens (fibrocospie,manométrie,radio oesophagienne baryté..)J'ai 44 ans,mon inquiétude se porté surtout sur le fait que les médecins ne connaisse pas trop l'origine de cette maladie,ALORS moi, je vous dit pas...Le choix de l'opération a été tiré au sort ,suivant les conclusions des examens..Pour l'instant ,quand j'ai des douleurs pour les atténués, je bois du lait et je dors en position semi-assis pour éviter les remontées gastriques.Mais lorsque je n'ai rien pu mangé ,cela n'a presque pas d'effets sur la douleur donc je souffre ...j'attends qu'elle se passe..Je me ferais opérer à l'hopital cochin à paris et je participerais à une étude sur cette maladie...A bientôt.
Bonjour,
S'il existe une étude, je veux bien participer aussi, si vous pouvez me dire comment faire !
Voici un lien très intéressant sur l'achalasie :
http://www.snfge.org/01-Bibliotheque/0B … exConf.asp
D'après mon gastro, à l'heure actuelle on n'en sait pas plus ! C'est vrai que c'est pas rassurant.
Petite Lune
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Bjr p'tite lune.
Il faudrait que vous demandiez à votre spécialiste pour participer à l'étude,car moi ,il me l'on demandé.Sans être indiscret de quel région êtes - vous ?Sur quel hopital avez - vous fait vos dilatations ? Est-ce que la douleur a disparu ?Avez - vous eu des récidives ?
A bientôt.
Bonjour a vous tous !!
je suis la mere d'une fille de 16 ans qui doit subir la myotomie de heller le 23-02 2006. Je vous trouve tous interessant etant donne que cette maladie est tres rares, cela fait du bien de lire se que ma fille essai de m'expliquer surtout les douleur vive ressenti un peu n'importe quand et n'imoprte ou.. pour elle,elle les ressent dans le dos et elle dit que cela se promene bizzard les medecin ne semble pas savoir d'ou cela provient. Pour elle la nitro sa na pas fonctionner elle prend de l'adalat en crise .. le doc appel sa des spasme de l'oesophage.J'aimerais bien avoir des suites de cette conversation avec un de vous .. maman un peu stresse par cette operation. nous sommes du quebec au canada. bonne chance komtoi pour le 23 ti -mom
bonjour!!!
j ai 25 ans et j ai fais une myotomie de heller il 3 mois!!!
depuis je mange que de la puree et qques fois des choses plus solides mais bon ily a des fois ou je sens comme une pression dans mon oesophage comme une gene qui me stresse bcp!!!
est ce que qqqun peut m aider??
bonjour a tous et toutes
je suis le pere d un fils de 17 ans qui se fait soigner[tant bien que mal]son achalasie
il en ait a sa 4eme dilatation en 1an et demi.La4eme abien marcher il mange presque correctement depuis 7 mois,mais ces dernieres semaines il a de grosse douleur abdominale qui le frappe toujours en pleine nuit,en connaisser vous la raison.Est ce que l un de vous peut me dire si l on peut indefiniment ce soiger juste par dilatation ou que l operation est inevitable,et quels en sont les resultats.
encore une question connaisser vous un chirurgien qui aurait pratiquer cette operation plusieurs fois.merci d avance et bonne chance a tous et toutes.
Bonjour,
Les douleurs peuvent avoir plusieurs causes, musculaires, nerveuses, stress ou encore une acidification des aliments restant coincés dans l'oesophage. Le fait que cela soit plus fréquent la nuit peut faire penser à cette dernière possibilité, mais les autres causes sont aussi possibles. Les douleurs sont abdominales ou dans la poitrine ? (les douleurs liées à l'achalasie sont polutôt au niveau de la poitrine).
L'efficacité à long terme des dilatations, et notamment leur efficacité relative par rapport à une opération chirurgicale, est mal connue, et fait l'objet actuellement d'une évaluation au niveau européen.
Etant donné l'âge de votre fils, si l'efficacité des dilatations venait à s'estomper, il faudrait envisager sérieusement une opération. Dans quelle région habitez-vous ?
Voyez aussi un autre forum sur ce sujet : http://forum.un autre site.fr/sante/ventre-estomac-ulceres/mega-oesophage-sujet-148611-2.htm
Bjr.
Je viens de vous donnez de mes nouvelles.Mon opération s'est trés bien passé 3 heures
je suis resté 5 jours a l'hopital et maintenant, je doit mixer mes aliments pendant 3 semaines,mais le plus important c'est que cette opération ne me géne plus pour manger.Plus de retenu pour l'instant.ni de douleur dans la poitrine,Je suis ravi d'etre passé sur le billard...je revi..pour ma part,je n'ai pas eu de dilatation,mais d'aprés je que je lis, il y a plein de récidive..A plus pour plus de news.A bientôt.
> ti-mom a écrit:
> Bonjour a vous tous !!
je suis la mere d'une fille de 16 ans qui doit subir la myotomie de heller le 23-02 2006. Je vous trouve tous interessant etant donne que cette maladie est tres rares, cela fait du bien de lire se que ma fille essai de m'expliquer surtout les douleur vive ressenti un peu n'importe quand et n'imoprte ou.. pour elle,elle les ressent dans le dos et elle dit que cela se promene bizzard les medecin ne semble pas savoir d'ou cela provient. Pour elle la nitro sa na pas fonctionner elle prend de l'adalat en crise .. le doc appel sa des spasme de l'oesophage.J'aimerais bien avoir des suites de cette conversation avec un de vous .. maman un peu stresse par cette operation. nous sommes du quebec au canada. bonne chance komtoi pour le 23 ti -mom
bonjour, j'ai 37 ans, après 3ans 1/2 de douleures qui son devenues insuportables et quelques examens les médecins ont trouvé que je souffrais d'achalasie! j'aimerai savoir si comme moi vous souffrez également de mauvaise haleine où pas et si cela peu être lié à l'achalasie? merci d'avance!
> lin a écrit:
> bonjour, j'ai 37 ans, après 3ans 1/2 de douleures qui son devenues insuportables et quelques examens les médecins ont trouvé que je souffrais d'achalasie! j'aimerai savoir si comme moi vous souffrez également de mauvaise haleine où pas et si cela peu être lié à l'achalasie? merci d'avance!
La mauvaise haleine peut en effet être liée à l'achalasie. Comme les aliments stagnent dans l'oesophage, il macère dedans, ce qui peut donner une mauvaise haleine.
as tu essaye le medicament dicetel pour les spasmes de l oesophage
mon fils soufre d achalasie depuis l age de15 ans il a eu sa derniere dilatation
il y a plus d un an.il mange presque correctement,le seul probleme ce sont ces
douleurs qui lui prenne en pleine nuit,pas la journee pour le moment.
est ce que ca ira en empirant quelq,un pourrais t il nous informer.
j ai aussi entendu parler d implanter des cellules souche en savait vous plus.
en attendant gardons tous espoir
bonjour tous le monde
j'ai 14 é j'ai moi ossi une achalasie depui un an
lorsque tou sela é tarivé perssonne savai da que javai é tou le monde me croyai anoréxique le seul problém sé que mon muscle étai complétmen férmé , plu ocun alimen ni boisson désendai dan mon osophage sala a duré le tem quil veuye bien me faire faire des éxamun (je nai pa pu manger pendan 2 moi) jusko jour ou lé pu alé me faire dilaté mais lé dilatation ne sufise pa pur moi mon degré dachalasie est tro élever mon medecin veux kan méme men faire faire une 3éme o moi de janvier 2007 mé il save déja que sai sen éspoir je vai donc devoir avoir a fair a la chirurgie qui consiste a ovrire losophage é de faire un cistém pour que le muscle ne puisse plu se reférmé en atendan jai toujour lé atroce douleur des spasme de losopfage é sa me pren qan je sui en cour sé orible fo quan méme garder éspoir é bon courage o otre
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bonjour
je viens de voir votre texte en forum sur l'achalasie
j'ai deja fais 2 dilatations et n'ayant le droit qu'a 3
j'aimerais savoir si vous avez ete operer ?
si oui pourriez vous me donner quelques explications svp
je suis completement perdue face a cette decision d'etre oprer ou pas
merci beaucoup
amicalement
annick
boujour a tous,
ma petite amie est atteinte d'achalasie et a chaque fois qu'elle a des crises je me sens la personne la plus impuissante au monde. Je vois qu'elle souffre vraiment beaucoup et que ses crises peuvent durer jusqu'a 3 heure s'en ne pouvoir rien faire. je voudrais t'en lui enlever ses souffrances, vous devez surment comprendre. si vous avez des informations a me données ou des conseilles que je pourais lui transmetre, cela serais tres tres aprésié.
merci!
bonjour à tous.
mon père à tous les symptômes de l'achalasie et aimerait en savoir un peu plus sur l'opération qui pourrait lui permettre d'aller mieux, notamment l'opération qu'a subi "komtoi02" .
merci d'avance
J'ai lu avec attention vos échanges.Je suis à 41ans atteinte d'achalasie depuis 3 ans mais ne le sais que depuis 6 mois.Après m' avoir laisser penser que mes problèmes de déglutitions, régurgitations,douleurs dans le dos étaient d'ordre psychologiques.
Les divers examens fibroscopie, manotérie ont mis en évidence une achalasie. J'ai subi une 1ère dilatation de 30 mm en janvier dernier
sans succès et vais en subir une 2sdede 35 mm fin mars.J'avais beaucoup d'espoir après la 1 ère dilatation mais je ne vous cache pas ma déception et ne crois même plus aux bienfaits de la 2sde.Mais à la lecture de vos témoignages je cmprends bien que je dois me préparer à l'intervention chirurgicale si les dilatations restent sans succés.
C'est en quelque sorte réconfortant de découvrir des personnes atteintes de la même maladie car il est vrai que cette dernière touche beaucoup à notre vie en société dès qu'il s'agit de partager un repas.
Je ne manquerai pas de vous tenir informer des suites de ma 2sde dilatation et attends de votre part des messages de réconfort prouvant
que nous pouvons s'en sortir.
bonsoir,
j'ai connu une amie qui s'est fait opéré de ce problème (myotomie) depuis elle se porte bien. Je crois effectivement que la seul solution reste la chirurgie
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