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Forum Vulgaris

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#26 02-09-2009 20:55:23

chesley
Membre
Date d'inscription: 11-10-2008
Messages: 185

Re: Fibromyalgie

Alors, j'ai fait un deuil sur ce qu'on dit de moi mdr ça m'est égal...même mon mari des fois s'en prend à moi...Je lui réponds plus, voilà !!! Je ne peux plus repasser même si je le voudrais, le ménage...il est fait à ma façon...de toute façon celui qui est pas content, il prend l'aspirateur et il le passe. La vaiselle, je la fait à mon rytme, comme les machines à laver et tendre le linge (tu peux t'imaginer les douleurs que ça provoque quand on tend une machine). Je vois bien que ça énerve, ben tampis. Ce qui est bien, depuis que je travaille plus...c'est que je peux faire le ménage tranquillement. Pour tout ce qui est pomme de terre, carotte, épinard, haricot vert ect...j'ai opté la solution surgelé mdr  Tout ce que je fais, c'est accompagné par des douleurs insuportables comme tu  dois le savoir. Mais, je suis contente...car quand je travaillais rien n'étais fait.
J'aimerai tellement me réveiller un jour et ne plus avoir aucune douleur. Car même quand on dit qu'on a pas mal, les douleurs sont toujours en continuent et diffusent.
Lavardin donne moi de tes nouvelles bisous
Tu dois faire un travail sur toi et ne plus t'intéressée à ce que pense les autres, car c'est pas eux qui ont la maladie et nous on l'a pas demandé à l'avoir. C'est sûre que si on le verrait de l'extérieur...ils auraient un autre regard sur nous. Quoique maintenant avec mes défaillances des jambes et mes boîtements, ou ma posture de robotcop...des fois, il comprend mieux.
Bonne soirée

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#27 03-09-2009 17:47:45

lavardin
Membre
Date d'inscription: 11-07-2008
Messages: 45

Re: Fibromyalgie

bonjour joyce53  tu as raison il ne faut pas avaler tout et n importe quoi bien que des jours:::::::::::::::::: enfin chacun connait son mal et il est vrai que c est dur de faire le deuil de son ancienne vie et je me dis que je perd tellement de temp a avoir mal que je n en aie plus pour repondre aux cons qui t enfoncent plus que de te reconforter  ce qui est genant c est d avoir toujours besoin des autres t as le sentiment de gener j ai une amie qui va en cure ca lui a fait enormement de bien  mais elle est moins atteinte que moi la je suis a ma 6 semaines au lit j en aie marre le medecin me dit qu il ne peut rien me donner de plus fort et le centre anti douleur ne peut pas me prendre (en urgence) avant le 20 oct par contre j ai vu un osteopathe il m a soulagee un peu  en attendant je vous fais un bisou et aussi a chesley

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#28 03-09-2009 18:51:58

joyce53
Membre
Date d'inscription: 28-08-2009
Messages: 18

Re: Fibromyalgie

navrée de savoir que tu es couchée depuis si longtemps!!! Moi je suis tellement shootée que j'arrive à rester debout, mais il est vrai que je n'ai plus d'enfants d'age scolaire!!!
comme je l'ai dit précédemment, je vais essayer la "magnétothérapie" à l'hopital, au centre anti douleur!!! j'ai un rhumato très à l'écoute de ses patients, mais il est vrai aussi que j'ai besoin de reprendre une psychothérapie, pour évacuer toute la colère que j'ai au fond de moi face à cette maladie!
Quand j'entends des personnes qui souhaitent être à la retraite (elles ont une cinquantaine d'années) je me rebiffe en leur disant qu'elles ne connaissent pas leurs chances de poiuvoir travailler!!! J'avais enfin trouver un boulot qui me convenait, après 20 ans à élever mes enfants, mais la maladie m'a rattrapée, et mainteneant je suis clouée à la maison, isolée de tous!!
J'ai réussi à trouver une parade à l'aveuglement de ceux qui m'entourent! tous les 3 mois je pars chez mes parents, où pendant 10 joçurs je ne fais strictement rien!!! Et là, oh merveille, je me repose et reprends un peu du poil de la bête!!! C'est ma façon a moi de combattre cette p..n de maladie!
Si c pas indiscret, dans quelle région etes vous toi, et chesley!!!
Courage et a bientôt

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#29 03-09-2009 19:44:19

chesley
Membre
Date d'inscription: 11-10-2008
Messages: 185

Re: Fibromyalgie

Coucou les filles,

Aujourd'hui....c'est une jour de m...de!!! lever tôt car entrée scolaire oblige mdr Je me suis trainée...jusqu'à la cuisine pour préparer le petit déj. La tête dans le brouillard..ayant biensûr mal dormi à cause des douleurs.Un envie épouvantable de dormir....Une véritable loque, voilà à ce que je ressemblais aujourd'hui. Impossible d'accompagner mon fils pour acheter le matériel scolaire (heureusement que mon mari était là). J'ai eu droit aux ralements de mon mari, qui était énervé..parceque j'étais fatiguée. Dès qu'ils ont franchit la porte, je suis tombée sur le canapé à dormir...j'ai dormi de 13h à 17h mdr.
Voilà ma super entrée de classe, et là j'ai encore envie de dormir..c'est affreux (les douleurs moins, il y a ça de positif).

Gros bisous à vous deux et courage

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#30 03-09-2009 19:54:57

joyce53
Membre
Date d'inscription: 28-08-2009
Messages: 18

Re: Fibromyalgie

Et oui, les mecs ne font que raler!!!! Le sommeil ne nous est pas réparateur, même avec des somnifères!!!
parfois je ne dors correctement que 2 ou 3 heures!!! Le mieux c'est l'après midi entre 13 et 16h, seule dans la pénombre!!!
je n'ai rien fait de particulier aujourd'hui, mais je suis H.S!!! Je brasse du vent, mais tant pis!!! Bien oibligée de se faire une raison!!!
Mais ces echanges de mails, remontent le moral, car on se sent moins seules, et comprises, puisque toutes dns la même galère!!
Des petits trucs pour faciliter la vie : tout ce qui est en bouteille, reverser dans de toutes peties carafes!!! Les choses un peu lourdes, rangées au niveau de la taille (cela évite de soulever), tiroir intérieur pour attraper la vaisselle, lit + haut pour éviter de trop se baisser, etc, etc!!! Comme les handicapés, il nous faut trouver des parades pour essayer de se débrouiller seules!!
Et puis celles qui ont des enfants jeunes, il faut mettre les maris au boulot!!! "tu veux que je travaille un peu dans la maison, alors occupe toi des gamins!!!" non mais, on n'est plus au 19eme siècle!!!!
je rigole, mais esaie de vous remonter le moral!!!
C'est pour cela aussi que je vais recommencer une psychothérapie!! Cela me fait sortir de chez moi, le taxi me prend à la porte de la maison, et pareil à l'hopital!!! En plus on peut tout dire, donc ca fait du bien!! Pensez y!! moi c'est dans mon protocole de soins!
Question : vos centre de sécu ont ils reconnu votre maladie??? moi oui, je suis en invalidité de niveau 2!! pas folichon au niveau pension, mais la satisfaction d'être reconnue et d'avoir une carte prioritaire pour les courses, les transports!!!
Bisous

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#31 03-09-2009 20:04:45

chesley
Membre
Date d'inscription: 11-10-2008
Messages: 185

Re: Fibromyalgie

Tu n'es pas reconnue pour Fibro....il te reconnaisse peut-être pour autre chose???
bISES

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#32 03-09-2009 22:02:34

lavardin
Membre
Date d'inscription: 11-07-2008
Messages: 45

Re: Fibromyalgie

tu parles de magnesothrerapie en quoi ca consiste et ou? as tu deja essaye? merci joyce de me renseigner  tant qu a chesley t as bien du courage  moi le matin je prepare mon cafe (et encore je dors sur ma tasse je fais le lit medicalise de mon mari un coup de balai et je vais au lit il y a une chose qui m a etonnee l osteopathe m a fait rouler un nerf sous les cotes cote gauche et toutes les douleurs sont ressortis au niveau des epaules des trapezes je ne vois pas le rapport mis a part que ca fait  plus de 5 ans que je me plaind de ce cote   je vous embrasse toute les deux

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#33 03-09-2009 22:37:20

joyce53
Membre
Date d'inscription: 28-08-2009
Messages: 18

Re: Fibromyalgie

a priori, d'après le rhumato de l'hopital, on t'installe sur un lit où il y a un matelas spécial, qui envoie des ondes magnétiques pendant 20 minutes!! le but serait de soulager les douleurs, mais aussi que nous puissions dormir après la séance!
Je n'ai pas encore commencé, j'attends l'appel de l'hopital pour commencer!! au bout de 5 séances nous devons faire un 1er bilan avec le toubib!! Cela se passe dans mon centre anti douleur, et des essai ont été fait seulement dans 2 ou 3 centre anti douleur!!
Je n'y crois pas beaucoup, car j'ai tout essayé : acupuncture,relaxation, kiné, balnéo, etc!!!! Mais je veux essayé, su au moins cela me permettait d'avoir un sommeil réparateur!!!!!
Je ne suis jamais couchée avant 00h , 00h30 voir 1 h du mat, car dès que je me couche, toutes les douleurs se diffusent de partout!! Et quand je sens une grosse crise arrivée, je dis "voilà le crabe qui revient", car j'ai l'impression que l'on m'arrache tout et n'importe quoi de l'intérieur!!!
Les osteo, je n'y croit guère, car ntre maladie atteint surtout les muscles!!! Le plus gros soucis, c'est qu'aucun examemn type scanner, synthigraphie ou autre, montrent un disfonctionnement!!! Depuis 3 à 4 mois je souffre terribklement du poignet droit, je vais surement porter une atelle, mais le radiologue m'a sortie qu'il ne voyait que l'arthrose dans les doigt, pour expliquer la douleur!!!!!
Donc retour à la case départ, et je me débrouille comme je peux!!! C'est pouruoi j'ai accepté de faire cette "magnétothérapie"!!! Dès que j'aurais commencé, je vous en informerais toutes!
En attendant, courage, nous ne devons pas baisser les bras!
Bisous

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#34 03-09-2009 23:25:52

chesley
Membre
Date d'inscription: 11-10-2008
Messages: 185

Re: Fibromyalgie

Moi, je dirai que les douleurs sont plus intenses la nuit, ce qui fait que je dors très mal et me réveille malgrès les médics, dans le coltard..alors je supporte pas d'être dans la chambre tant que j'arrive pas à dormir et j'ai pas envie de m'avaler une tonne de rivotril lol Mon rumatho qui est un spécialiste de la fibromyalgie, voulait pendant un certain temps me faire des séances d'hypnose. Mais je sais pas pourquoi, ça me fait terriblement peur. En ce qui concerne l'ostéophate, j'en ai une super bonne et en plus elle est kiné. Une fois je pouvais pas respirer et en une séance, elle m'a retiré cette super douleur à chaque respiration. J'avais un ligament qui c'était coincé, mais que c'était agréable de pouvoir respirer enfin à fond. Mais, elle ne peut pas m'apporter d'autre soulagement que ceux qui sont connu, pour les autres douleurs rien ne fait, même les séances de kiné à ne plus finir.Joyce tu m'as pas répondu la CPAM t'a reconnu pour la fibro ??? Car la mienne ne connait pas cette maladie mdr, heureusement que la MDPH oui lol Je suis reconnue à 80 %, et la sécu me faisait le 100 % si je me déclarai dépressive, ce que je ne suis pas. Alors, je veux pas...je défend la cause des fibromyalgiques.

Gros bisous à toutes les deux

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#35 04-09-2009 10:00:32

Christiane59
Modérateur
Date d'inscription: 30-09-2006
Messages: 11742
Site web

Re: Fibromyalgie

Bonjour,

Avez-vous fait un contrôle de la vitamine D ?


Bien cordialement
Christiane
http://virtu-oz.net/
Pour les amoureux de la mer : Mersea planète http://www.merseaplanete.com

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#36 04-09-2009 10:45:11

lavardin
Membre
Date d'inscription: 11-07-2008
Messages: 45

Re: Fibromyalgie

bonjour joyce  pour les douleurs des mains ;poignets, coudes et pour moi il n y a que la chaleur mais c est a hurler avec le mal depuis 6 semaines c est dans les hanches je n aie aucune position  bon j arrete de me plaindre en ce qui concerne la vit D c est un manque de soleil  chez nous l ete a ete pourri et de toute facon c est pas dans mon lit que j en aurai eu chesley pourquoi tu  n essaie pas l hypnose ca ne peut pas te faire de mal  j ai pense a toi as tu vu les articles pour les petits? bisous a vous deux  et a toi aussi christiane

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#37 04-09-2009 11:47:51

chesley
Membre
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Messages: 185

Re: Fibromyalgie

Christiane,
Ce que j'aime chez les médecins...c'est qu'ils ne font toujours pas des vérications, mais on t'en envoie tout de même la vitamine D, je fais des cures vitamines D (en empoule), d'ailleurs je vais y avoir droit là en octobre mdr il me fait des cures aussi de MagnéB6 (1 mois), des fois je les eu également en intraveineuse (c'est que je fais des crises de tétanie également qui n'ont rien avoir avec la fibro). C'est pour cette raison, que je fais bien la part des choses...ce qui appartient à la Fibro et ce qui n'est pas la Fibro. Pendant des années, j'ai eu la vitesse de sédimentation à 60, mais ça n'inquiétait personne mdr Ils trouvait rien, pourtant c'était sous leur yeux, puisque j'avais une grosse lithiase dans la vésicule, depuis mon opération la vitesse de sédimentation est toujours un peu élevé mais" normal" on va dire 30.

Lavardin, comme je l'ai mis en haut...j'ai terriblement peur de l'hypnose et je peux pas t'expliquer pourquoi ???? Aujourd'hui comme hier fatiguée, mais le soleil n'est pas au RDV...il pleut. En plus ça serait tous les samedis matin et j'y crois pas trop au bénéfice que je vais en tirer.

Gros bisous à toutes

Dernière modification par chesley (04-09-2009 11:48:38)

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#38 04-09-2009 12:05:10

joyce53
Membre
Date d'inscription: 28-08-2009
Messages: 18

Re: Fibromyalgie

bonjour toutes les 2!!

Pour la vitamine D, aucun toubib ne m'en a parlé!!! Quant au soleil, il m'est interdit (4 cancers de la peau avec opérations)!!! Celui que nous avons ici, suffit largement lorsque je sors ou que je jardine un peu!!

L'hypnose, moi me tenterais bien!! Pourquoi ne pas essayer, si c'est fait dans un hopital par un spécialiste!!!

Lavardin, j'ai les mêmes douleurs que toi : hanches, nuque trapèze, tout le bras, jusqu'au pied! Bien souvent je me lève avec une ou 2 mains complètement engourdies, et je mets du temps pour pouvoir me lever!!!
Aucune ne m'a répondu dans quelle région vous êtes, pour la CPAM!!!
Il faut que les généralistes se battent pour n ous, pour faire reconnaitre notre "invalidité" et avoir le 100%!
Cependant je reste attentive à d'autres douleurs qui peuvent survenir, et exige des examens complémentaires, car j'en ai marre qu'on me dise : "et, oui, c'est du à la fibromyalgie!!!! D'où l'intérêt d'aller au Centre Anti Douleur, pour être suivie par une spécialiste de la fibro!!
Vous m'avez pas dit non plus si vous aviez fait des séances de psychothérapie!!! Beaucoup rejettent, mais je vous assure cela fait du bien!! Tenez moi au courant!
Ici, il fait frais, et enfin je souffre moins de la chaleur qui augmente mes douleurs!
Bisous à toutes!!

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#39 04-09-2009 12:17:13

Christiane59
Modérateur
Date d'inscription: 30-09-2006
Messages: 11742
Site web

Re: Fibromyalgie

Le Magné B6 c'est toute l'année.

La vitamine D également.
Ce sont des traitements de fond dans le cadre de la fibromyalgie car le manque provoque des douleurs articulaires et musculaires importantes.


Bien cordialement
Christiane
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#40 04-09-2009 20:35:54

lavardin
Membre
Date d'inscription: 11-07-2008
Messages: 45

Re: Fibromyalgie

joyce 53 moi je suis une bretonne une vraie une dure une tatouee je rigole c est tout ce qui nous reste la derision  as tu des problemes de concentraton  ca aussi c est penible  allez bon courage et a plus

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#41 04-09-2009 20:39:40

chesley
Membre
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Messages: 185

Re: Fibromyalgie

Ah, ok Christiane mais ils m'ont pas fait d'examen, lui m'envoie une ampoule pour 6 mois, car il parait que le foie les réguls....le magné B6, je fais par des cures d'1 mois...mais ça fait des années que j'en prends mdr ça m'énerve......Joyce, je suis sur la région Parisienne....mon neuro et spychiatre également, les spychologues je les connais déjà trop lol. Enfin, pour que ça marche avec un spychologue il faut que le courant passe bien. Puis, j'aime les personnes qui me surprennent...car s'assoeir et être en face d'un mur non merci mdr. Alors, mon problème actuel c'est que mon neuro...qui m'avait très bien cerné...malheureusement a dû cesser son activité pour des problèmes de santé et la neuro que je suis allée voir ne me convient pas du tout. Alors pour trouver une personne à mon pied, ça va être dure. Heureusement qu'il reste mon rumatho...mais qui bientôt je pense partira à la retraite et après j'aurai plus que mon généraliste qui fait le chef d'orchestre mdr

Gros bisous et bonne soirée

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#42 04-09-2009 20:42:55

lavardin
Membre
Date d'inscription: 11-07-2008
Messages: 45

Re: Fibromyalgie

chesley  j avais tente l hypnose pour arreter le tabac je t assure il n y a pas lieu de s inquieter par contre si tu ne le sent pas te force surtout pas je crois qu on passe notre vie a faire des efforts et ca peut venir que de toi   en attendant ma grande reposes toi et passes un bon week end on n est jamais mieux servi que par soi meme  gros bisous ma grande

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#43 04-09-2009 21:00:26

chesley
Membre
Date d'inscription: 11-10-2008
Messages: 185

Re: Fibromyalgie

Merci ma petite Lavardin bisous

Je vais pas décrire tous les symptômes je pense que vous les connaissez aussi bien que moi.....la concentration pour les fibros est très dure...d'ailleurs les fautes d'orthographe également...les oublies comment s'écrivent certains mots...mais avec tous les médicaments qu'on prend, je crois que ça doit y jouer aussi.

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#44 04-09-2009 22:10:52

joyce53
Membre
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Messages: 18

Re: Fibromyalgie

Coucou les filles!!! Je suis sur l'Isère, pays de montagnes!!!
Oui, les soucis de concentration je connais!!! C'est déjà en partie à cause de cela que j'ai du être dans un premier temps en arrêt de travail!! J'étais en hotellerie, et je faisais répéter les clients lors des réservations!!!! Pas titop!!! Je fais aussi des fautes d'orthographe (pourtant 1ere en français!!!) beaucoup de choses se dégradent, et la morphine n'arrange rien!!
Cette semlaine j'ai fait beaucoup de voiture (je conduisais pas) et j'ai l'impression d'être passée sous un rouleau compresseur!!!!! Et demain rebelote!!
mais là je fais un effort, car c'est une balade avec mon petit poussin de 3ans!!!! Je vais prendre un grand bol d'air pur, je penserais à vous!!!
Je parlerais aussi de l'hypnose avec mon rumatho, j'aimerais essayer!!! Sait on jamais, puisque certains toubib pensent que cette maladie peut être la conséquence d'un choc émotionnel!!! Ou parce qu'on est dépressif!!! je me marre, car alors la France est un pays de "zinzin"!!!!
La "déconade", est un bon mloyen de décompresser! et qui dit décompressée, dit un peu mieux dans son corps!
Je vous laisse, je vais lire, bien calée dans mes coussins!
Bises à toutes, avec un peu d'air frais de mes montagnes!!

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#45 05-09-2009 02:05:30

chesley
Membre
Date d'inscription: 11-10-2008
Messages: 185

Re: Fibromyalgie

Je suis contente pour toi Joyce, passe une bonne journée. Par contre moi la voiture c'est fini depuis un bout de temps, je serai un véritable danger pour les autres lol
Bonne nuit

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#46 05-09-2009 18:30:22

joyce53
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Re: Fibromyalgie

Merci Chesley!!! Rassure toi, je n'ai pas conduit, car au bout du compte je serais surement allée dans le talus!!! Mon fils conduisait, mais là ce soir je suis vannée!!!
Trop longtemps dans la voiture, et j'ai la tête qui tourne comme lorsqu'on descend d'un manège!!! Mais bon, pour faire plaisir, que ne ferais je pas! Sauf que ce soir, personne ne doit compter sur moi!
Demain, grand repos!
Bon dimanche à totues!

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#47 06-09-2009 23:37:17

lavardin
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Date d'inscription: 11-07-2008
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Re: Fibromyalgie

bonsoir les filles 6 semaines au lit je pete les plombs je ne suis pas bien assise ni debout trop lontemps je suis mieux allongee et avec une alese chauffante je fais le petit dej de mon mari et son lit et je m endors sur mon cafe et les douleurs+++++comment faire et ne pas pouvoir m occuper de mon mari qui a vraiment besoin de soin  je vais revoir aupres de la maison des handicapes  je vous embrasse tres fort et je retourne au lit

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#48 07-09-2009 00:05:33

chesley
Membre
Date d'inscription: 11-10-2008
Messages: 185

Re: Fibromyalgie

Ma petite Lavardin,
Je suis de tout coeur avec toi, demande une aide à domicile c'est pas possible de continuer comme ça. Avec ce temps changeant, je crois qu'on est toutes pas bien...moi je suis épuisée et rebelotte ça recommence....Les douleurs égalements, elles reprennent de plus belle et je dois supporter mon mari qui gueule comme un veau mdr.Vaut mieux en rire que pleurer, vivement qu'il reprenne le travail lol.
Gros bisous à toi et courage...

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#49 07-09-2009 09:50:34

lavardin
Membre
Date d'inscription: 11-07-2008
Messages: 45

Re: Fibromyalgie

chesley parfois il vaut mieux etre seule que mal accompagnee mais tu as reussi a me faire rire  je pense changer de centre anti douleur en urgence il faut attendre 3 mois  c est n importe quoi mais je veux lui dire en face ce que je pense c est dommage car c est une bonne toubib c est peut etre l entourage qui ne suit pas???????????????? et tu connais pas la derniere je t avais dit que je m etais fait arracher les dents je pensais etre tranquille tu me croiras ou pas a 50 balais voila une dent de sagesse qui sort on aura tout vu  bon je me rallonge et te souhaite une bonne journee

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#50 07-09-2009 14:20:38

chesley
Membre
Date d'inscription: 11-10-2008
Messages: 185

Re: Fibromyalgie

Coucou Lavardin,

Je suis contente que tu es rit un peu lol. Je fais la méthode, je positive même quand ça ne va pas...je regarde les choses positives...quoique aujourd'hui les douleurs sont particulièrement intensives!!!!! en plus avec ce que j'ai entendu aux informations, qu'ils pensent moins rembourser les anti-douleurs, ben bravo pour nous...on est rejeté de tous, nous polluons la société mdr J'appelle ça de la descrimination !!!
En tout cas ça me met en colère, car je pense à tous ceux qui ont besoin d'anti-douleur comme nous et qui n'ont pas trop les moyens....
Bon, je vais positiver....cette après-midi je suis toute seule mdr super!!!

Gros bisous à toutes

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