Forum Vulgaris
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#1 02-06-2009 17:35:19
- berrada
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Neurinome de l'acoustique
Bonjour tout le monde,
Voilà aujourd'hui 14 mois que je me suis fais opérer de mon neurinome de 4 cm.
Voici un petit bilan de ces mois passées
L'opération c'est très bien passée et à duré 10 heurs, par contre j'ai eu une paralysie faciale droite poste opéré.
A ce jour, la symétrie de mon visage est revenue à 65%, mais mon œil droite reste presque ouvert et ne pleure toujours pas, je n'arrive toujours pas à sourire, je n'ai toujours pas retrouvé mes expressions du visage du côté droite (paralysé), mais je garde le moral car je sais que c'est très long.
Par contre je n'ai aucun autre trouble, (j’ai repris mon travail après deux mois et demis de l’opération, je conduis, je pratique le vélo fixe, le footing, des jeux en famille, …Merci pour la vie, pas de trouble ou de fatigues.
J’ai fais des séances de kinés que j’ai arrêté, mais toujours pas de récupération,
Il ya 3 mois mon chirurgien ma proposer une opération de greffant du nerf facial du coté opérer, j’ai essais de savoir de lui plus mais sa repense était toujours (c’est une opération banal de 3 ou 4 heurs, mais le % de sa réussite est plus de 85% et si tu ne gagne rien tu va rien perdre).
Et bien voilà, je ne vais pas vous embêter plus longtemps, je vous tiendrez au courant lorsque j'aurais d'avantage récupéré ma paralysie mais j’espère avoir votre avis sur l’opération du greffant du nerf et sur tout si il y a quelqu’un qu’il a déjà fait.
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#2 05-07-2009 10:15:54
- ro.cha
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Re: Neurinome de l'acoustique
Boujour moi aussi j'ai été opérée en fev 2009 d'un neurinome type 4 côté droit j'ai exactement le même bilan post op que toi sauf que moi je ne peux pas conduire car je n'y vois pas assez même avec de nouvelles lunettes,mon oeil gauche valide fatigue et me fait mal ,l'autre est toujours flou avec les gouttes de celluvisc je n'ai pas repris mon travail (service public accueil état civil) .Moi aussi j'aimerais avoir des réponses au sujet de la greffe car les premières infos que j'ai eu ne sont pas très engageantesSi tu as des infos pourrais-tu me les communiquer.merci Chantal
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#3 19-07-2009 12:01:31
- christian8
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Re: Neurinome de l'acoustique
un matin je me suis réveillé en ne marchant pas droit et en penchant sur un cote,un neurinome acoustique de taille moyenne a été détecté apres avoir passé un scanner qui n'avait rien montré ,et un IRM qui a fait appraitre cette tumeur dans le canal auditif Je suis surtout géné par les sensations de vertige et d'ivresse qui se manifestent au niveau de ma téte des que je bouge quelque peu, je ne peux plus faire aucune activite sportive ,et j'effectue le moins de mouvements ir,
La perte d'audition chiffréé a 30 pour cent me géne moins sauf dans les milieux bruyants,j'ai été consulté 2 chirurgiens a LYON,l'un m 'incite a rien faire pour l'instant sauf a surveiller la tumeur,il me déconseille fortement les rayons gamma knife,le deuxime m'a parle des deux traitements possible , les rayons gamma knife et la chirurgie,j'ai opté pour les rayons ,car cela me semblait mons risqué et soulevait moinsd'appréhension chez moi
j 'ai donc un RDV pour une seance a l'hopital TIMONE à MARSEILLE en septembre
j'aimerai si possible savoir par ceux qui ont subi ce traitement si on peut envisager de récupérer pour les troubles de vertige et d'ivresse
ou si le t raitement est uniquement destiné a stopper l'évolution de la tumeur qui peut devenir grave? merci de me faire part de votre expérience
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#4 21-09-2009 13:38:05
- annie delayen
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Re: Neurinome de l'acoustique
bonjour jai u nurinome de lacoustique est a etait operer jaimerer avoir des contac avec des personnes comme moi merci de me contacte
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#5 27-10-2009 13:39:04
- Christelle40
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Re: Neurinome de l'acoustique
Bonjour
J'ai 34 ans et je me suis fais opérer d'un neurinome de l'accoustique à l'oreille droite en mars 2007 au CHU de Bordeaux.
C'est le professeur DARROUZET (ORL) et le Professeur LIGUORO (neuro-chirurgien) qui m'ont opéré.
J'avais un neurinome de stade 4 , j'ai toujours une légère paralysie coté droit et je n'ai plus d'audition de ce coté.
Je suis suivi tous les ans par le Pr DARROUZET (IRM et test auditif).
Depuis j'ai toujours des accouphènes mais cela ne me gène pas trop.
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