Forum Vulgaris

Bonjour,
pour l'invalidité, c'est un long parcours difficile et plein d'embûches, il faut le savoir.
Au bout de plusieurs mois d'arrêts maladie, j'ai eu un RDV avec l'assistante sociale de la sécu car j'arrivais en  "fin de droits" de maladie. 2 solutions : reprendre le travail si on le peut ou alors on est inapte.

Discussions avec mon médecin : pour  lui c'était inconcevable dans l'état actuel que je reprenne mon travail, idem  avec la médecine du travail.

J'ai donc rempli un dossier de demande de mise en invalidité avec l'assistante sociale , mon médecin devait compléter certaines parties. De mémoire, la personne est-elle capable de se déplacer toute seule, de se nourrir....

Convocation avec le médécin de la sécu  et refus !

J'ai fait appel par courrier, j'ai revu un autre médecin de la sécu et acceptation.

Puis, j'ai fait les démarches auprès de la MDPH pour la reconnaissance de mon invalidité.
C'est très, très long ...


Les assitantes sociales de la CRAM et de la MDPH m'ont aidé  et m'ont apporté leur soutien et ça, c'est très important. Elles m'ont rassuré : vous êtes en invalidité ce n'est pas pour autant qu'il faut vous sentir coupable ou vous rabaisser.


Tu es en arrêt maladie à cause de ta fibro  ?

Fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/

Bonjour Mine et Fanfou.

Je vois qu'autant, en Europe qu'au Québec, c'est long et ardu de pouvoir prouver, que la fibro nous rend tellement souffrante et fatiguée que nous n'arrivons plus à fonctionner.

Moi aussi j,ai dû faire plusieurs démarches ici, auprès du gouvernement, r.v. avec des rhumathos, des physios, même des psychiatres.

Cela m'a prise, plusieurs années, avant d'avoir une petite rente, qui ne me permet même pas de vivre seule,avoir un appartement, ect....

Même si je n,aurais pas de conjoint, je n'aurais pas plus, mais, je serais éligible, pour avoir de l,aide sociale, ce qui pourrait me permettre de vivre dans un appartement avec quoi une chambre salon cuisine point.
Les médicaments, je ne sais même pas si je pourrais me les payer.

J,espère de tout mon coeur, que vous pourrez l'obtenir, mais si vous désirez l,avoir, je crois que vous devriez vous y mettre le plus rapidement possible, c.a.d, faire faire une photocopie de votre dossier médical, vos absences de votre travail, ect....
Vos listes de médicaments, le prix, ....

Bonne chance à vous!

Papillon57

Papillon57 a écrit:

Christiane59 a écrit:

Bonjour,

Vu que vos problèmes ont entrainés des opérations, les douleurs ou autres symptômes que vous avez ne peuvent pas être reliés à une fibromyalgie.

La fibromyalgie ne provoque pas la détérioration des zones douloureuses.
Donc on ne peut absolument pas parler d'une fibromyalgie dans votre cas.
Des examens doivent être fait afin de voir pourquoi vous avez autant de réels problèmes de squelette.

La fibromyalgie donne des douleurs mais ne détériore pas l'organisme.

Bonjour Christiane59.

Loin de moi, l'envie de vous contredire, concernant, les personnes ayant des chirurgies, ou des maladies de sang, et que vous dites que nous n'avons pas la fibro.

Papillon57

On m'a déjà dit, que la fibro est arrivée dans ma vie, car elle est comme un genre de porteuse d'une maladie plus difficile qui va s'annoncer sous peu, ou dans quelques années.

Avant la fibro et depuis ma naissance, je faisais déjà de la thalassémie mineure, j'avais beaucoup de fièvre subites aussi , sans aucune raison, et cela depuis l'âge de 5ans, j'étais une petite hyperactive tant et si bien que maman devait me donner des somnifères pour dormir.

Je sais plusieurs se sont étonnés de cette décision prise avec le médecin du moment, cela remonte aux années, 60. environ.

Ensuite, il y a eu l'endométriose, et l'ablation de mon utérus, ensuite une appendice perforée, des ovairs souffrant de kiss multiples, donc ablation des deux ovairs, une ablation de la vésicule biliaire aussi, qui elle aussi était remplie de métastases non cancéreuse et qui elle aussi a éclatée car, l'hôpital, ayant vue le diagnostique de fibro me faisait attendre et attendre, jusqu'au moment ou fièvre et vomissements ne leur donne le signe qu'ils attendaient.

Ca c,est la vie courante, j'ai eu aussi deux césariennes, car ma petite se présentait par les pieds, donc pas de chance à prendre, en tout j'ai eu 12 ou 13 anesthésies générales, sans compter, que certains médicaments, ont fait pourrir les racines de mes dents,donc, je dois porter une prothèse, en haut et le 29 octobre, je dois aller consulter un chirurgien buccale, comme je suis allergique, à la xylocaïne à 100% ils n'ont pas d'autres choix que de m'endormir pour enlever les dents qui me restent et dont deux ont brisées tout simplement comme cela en mangeant .

Pourtant cela ne m'empêche pas de souffrir d'affreuses crises myofasciales, dans ces moments là, je veux tout simplement lancer ma prothèse, et me cacher, tant la souffrance est intolérable.

Certains spécialistes, me disent que c'est tout cela qui a fait en sorte que la fibro est arrivée dans ma vie.
D'autres, eux en connaissant mon enfance, me disent que cela en est la cause.

Je n'ai pas, vos connaissances médicales, mais j'ai été une personne ressource pour un groupe de personnes souffrant de fibro, depuis plusieurs années.
Et en les connaissant de plus en plus, je me suis rendue compte, que presque toutes, ces femmes et un homme, avaient eu, des enfances très difficile, et le seul homme que j'ai eu, lui a été pendant la guerre, traumatisé par les horreurs qu'il y a vue.

Selon vous, croyiez vous en cette hypothèse, que les traumatismes affectifs durant nos enfances respectives puissent être le déclencheur de cette maladie?

Moi je me souvient, d,un hiver, ou j'ai attrapé une grippe terrible, je ne pouvais pas marcher, et ce pour une période de 10 jours, fièvre intense, douleurs intenses, par la suite, plus jamais je n'ai été bien. Et j'ai les mêmes douleurs dans les jambes que j'ai ressentie à ce moment là , de ma grippe.??????

J'ai mentionné cette grippe à tout les spécialistes que j'ai rencontré, mais, ils ne veulent pas croire que cela serait peut être ce qui aurait déclenché la fibro, un acupuncteur et un généraliste eux m'ont dit, que le mot fibromyalgie, est un ramassis de symptômes sans nom , qui causent  de la douleur, mais qu'ils ne savent pas de quoi il s'agit, alors ils lui ont donné ce nom, fibromyalgie.

Je continue à penser, que c'est lorsque j'ai eu cette grippe, que toute ma vie a basculé, et ce depuis 15ans, mes enfants étaient quand même encore jeunes, et avaient besoin de leur maman, je gardais à ce moment là, 8 autres enfants, après cette grippe, je devais me lever deux heures avant les premiers arrivés, pour arriver à me relaxer tout les muscles, je faisais mes journées, beaucoup d'activités extérieures, en avant midi, et après midi, préparation des repas, durant le week end, ainsi que la lessive, et ainsi de suite.

Nous avons dû déménager, et je n'ai pris que deux enfants à garder, au bout d'un an, la maman a décidé, de demeurer à la maison donc, je suis retournée à l'école pour devenir adjointe administrative dans une clinique de médecine douce, nous étions à ce moment là deux employés, lorsque j'ai fait entrer, l'ordinateur, le fax, et tout ce que le modernisme nous fournis afin de nous faciliter la tâche, elle a laissé je me suis donc retrouvée, seule à faire les deux emplois, mais comme j'étais rapide, mes patrons n'ont pas trouvé nécessaire de remplacer la personne qui avait laissé.

Au bout de trois ans, j'étais, en burn out, et  incapable de retourner travailler.   Après quelques mois de congé forcé , je suis retournée aux études, encore une fois, mais cette fois ci,  dans un domaine ou je pourrais faire, mes propres heures et être mon propre patron, je suis devenue réflexologue. J'ai pratiqué pendant trois ans, et encore une fois la maladie a repris le dessus et j'ai dû abandonnée, quelque chose que j'adorais.

Je me suis lancée dans le bénévolat, auprès des j eunes délinquants, encore un bon trois ans, je les adorais, mais, comme je donnais mon 200%, j'ai dû abandonner.

J'ai fait ensuite quelques campagnes pour appuyer la candidate à la mairie, ensuite pour le conseiller municipal,  ect..... encore un trois ans, active dans ma communauté, mais la maladie, a elle, sût bien chasser tout ses gens qui se prétendaient mes amis.

Je ne sais pas ce qui fait le plus mal, les douleurs incessantes, ou l'abandon, de tout ces gens que j'ai cotoyé dans un passé relativement récent.

Depuis deux ans environ, je ne m,occupe plus de rien, de sociale, je tiens un forum, avec l'aide d'une autre personnne, ici au Québec,  il est devenu international ,et j'adore cela, car cela me permet de connaître d'autres cultures, d'autes pays, régions ect.... et les gens, sont comme ici , supers sympas.

Je ne sors presque plus, autre qu'en compagnie de mon époux.  J'ai fait une croix sur les voyages car si c'est outre mer, cela coute $$$$ et perdre un jour ou deux, pour récupérer, bien, c'est trop dommage.

Vous savez aussi bien que moi que dans notre état, rester assise dans un avion, pendant plus de 8hres, c'est trop, il nous faut bouger.

Je rêvais d'aller en France, ou j'y ai des bonnes amies, mais, j'ai fait une croix là dessus, la semaine dernière, une fois pour toute..

J'ai perdu mon papa le 18septembre passé, 2008, et là c,est notre maman, qui va nous quitter sous peu. Ils nous ont dit, environ, 3 mois, cela va faire 3 mois cette semaine, et elle va de plus en plus mal.

Alors, je suis toujours aux aguets, le téléphone sonne et mon coeur fait un bond, car je suis à 2h30 de route de l'endroit ou toute ma famille, habite.  Donc, je dois toujours avoir une valise de prête.au cas ou...

Voilà, je continus à penser que c'est depuis que j'ai eu cette grippe, que la fibro a débuté, car lorsque je prends des antibiotiques, je n'ai plus aucune douleur.

J,aimerais savoir si il y a d'autres personnes, sur ce forum, qui ont remarqué, si les antibiotiques leur enlevaient leurs douleurs.?????

Merci, et bonne journée

On m'a déjà dit, que la fibro est arrivée dans ma vie, car elle est comme un genre de porteuse d'une maladie plus difficile qui va s'annoncer sous peu, ou dans quelques années.

Avant la fibro et depuis ma naissance, je faisais déjà de la thalassémie mineure, j'avais beaucoup de fièvre subites aussi , sans aucune raison, et cela depuis l'âge de 5ans, j'étais une petite hyperactive tant et si bien que maman devait me donner des somnifères pour dormir.

Je sais plusieurs se sont étonnés de cette décision prise avec le médecin du moment, cela remonte aux années, 60. environ.

Ensuite, il y a eu l'endométriose, et l'ablation de mon utérus, ensuite une appendice perforée, des ovairs souffrant de kiss multiples, donc ablation des deux ovairs, une ablation de la vésicule biliaire aussi, qui elle aussi était remplie de métastases non cancéreuse et qui elle aussi a éclatée car, l'hôpital, ayant vue le diagnostique de fibro me faisait attendre et attendre, jusqu'au moment ou fièvre et vomissements ne leur donne le signe qu'ils attendaient.

Ca c,est la vie courante, j'ai eu aussi deux césariennes, car ma petite se présentait par les pieds, donc pas de chance à prendre, en tout j'ai eu 12 ou 13 anesthésies générales, sans compter, que certains médicaments, ont fait pourrir les racines de mes dents,donc, je dois porter une prothèse, en haut et le 29 octobre, je dois aller consulter un chirurgien buccale, comme je suis allergique, à la xylocaïne à 100% ils n'ont pas d'autres choix que de m'endormir pour enlever les dents qui me restent et dont deux ont brisées tout simplement comme cela en mangeant .

Pourtant cela ne m'empêche pas de souffrir d'affreuses crises myofasciales, dans ces moments là, je veux tout simplement lancer ma prothèse, et me cacher, tant la souffrance est intolérable.

Certains spécialistes, me disent que c'est tout cela qui a fait en sorte que la fibro est arrivée dans ma vie.
D'autres, eux en connaissant mon enfance, me disent que cela en est la cause.

Je n'ai pas, vos connaissances médicales, mais j'ai été une personne ressource pour un groupe de personnes souffrant de fibro, depuis plusieurs années.
Et en les connaissant de plus en plus, je me suis rendue compte, que presque toutes, ces femmes et un homme, avaient eu, des enfances très difficile, et le seul homme que j'ai eu, lui a été pendant la guerre, traumatisé par les horreurs qu'il y a vue.

Selon vous, croyiez vous en cette hypothèse, que les traumatismes affectifs durant nos enfances respectives puissent être le déclencheur de cette maladie?

Moi je me souvient, d,un hiver, ou j'ai attrapé une grippe terrible, je ne pouvais pas marcher, et ce pour une période de 10 jours, fièvre intense, douleurs intenses, par la suite, plus jamais je n'ai été bien. Et j'ai les mêmes douleurs dans les jambes que j'ai ressentie à ce moment là , de ma grippe.??????

J'ai mentionné cette grippe à tout les spécialistes que j'ai rencontré, mais, ils ne veulent pas croire que cela serait peut être ce qui aurait déclenché la fibro, un acupuncteur et un généraliste eux m'ont dit, que le mot fibromyalgie, est un ramassis de symptômes sans nom , qui causent  de la douleur, mais qu'ils ne savent pas de quoi il s'agit, alors ils lui ont donné ce nom, fibromyalgie.

Je continue à penser, que c'est lorsque j'ai eu cette grippe, que toute ma vie a basculé, et ce depuis 15ans, mes enfants étaient quand même encore jeunes, et avaient besoin de leur maman, je gardais à ce moment là, 8 autres enfants, après cette grippe, je devais me lever deux heures avant les premiers arrivés, pour arriver à me relaxer tout les muscles, je faisais mes journées, beaucoup d'activités extérieures, en avant midi, et après midi, préparation des repas, durant le week end, ainsi que la lessive, et ainsi de suite.

Nous avons dû déménager, et je n'ai pris que deux enfants à garder, au bout d'un an, la maman a décidé, de demeurer à la maison donc, je suis retournée à l'école pour devenir adjointe administrative dans une clinique de médecine douce, nous étions à ce moment là deux employés, lorsque j'ai fait entrer, l'ordinateur, le fax, et tout ce que le modernisme nous fournis afin de nous faciliter la tâche, elle a laissé je me suis donc retrouvée, seule à faire les deux emplois, mais comme j'étais rapide, mes patrons n'ont pas trouvé nécessaire de remplacer la personne qui avait laissé.

Au bout de trois ans, j'étais, en burn out, et  incapable de retourner travailler.   Après quelques mois de congé forcé , je suis retournée aux études, encore une fois, mais cette fois ci,  dans un domaine ou je pourrais faire, mes propres heures et être mon propre patron, je suis devenue réflexologue. J'ai pratiqué pendant trois ans, et encore une fois la maladie a repris le dessus et j'ai dû abandonnée, quelque chose que j'adorais.

Je me suis lancée dans le bénévolat, auprès des j eunes délinquants, encore un bon trois ans, je les adorais, mais, comme je donnais mon 200%, j'ai dû abandonner.

J'ai fait ensuite quelques campagnes pour appuyer la candidate à la mairie, ensuite pour le conseiller municipal,  ect..... encore un trois ans, active dans ma communauté, mais la maladie, a elle, sût bien chasser tout ses gens qui se prétendaient mes amis.

Je ne sais pas ce qui fait le plus mal, les douleurs incessantes, ou l'abandon, de tout ces gens que j'ai cotoyé dans un passé relativement récent.

Depuis deux ans environ, je ne m,occupe plus de rien, de sociale, je tiens un forum, avec l'aide d'une autre personnne, ici au Québec,  il est devenu international ,et j'adore cela, car cela me permet de connaître d'autres cultures, d'autes pays, régions ect.... et les gens, sont comme ici , supers sympas.

Je ne sors presque plus, autre qu'en compagnie de mon époux.  J'ai fait une croix sur les voyages car si c'est outre mer, cela coute $$$$ et perdre un jour ou deux, pour récupérer, bien, c'est trop dommage.

Vous savez aussi bien que moi que dans notre état, rester assise dans un avion, pendant plus de 8hres, c'est trop, il nous faut bouger.

Je rêvais d'aller en France, ou j'y ai des bonnes amies, mais, j'ai fait une croix là dessus, la semaine dernière, une fois pour toute..

J'ai perdu mon papa le 18septembre passé, 2008, et là c,est notre maman, qui va nous quitter sous peu. Ils nous ont dit, environ, 3 mois, cela va faire 3 mois cette semaine, et elle va de plus en plus mal.

Alors, je suis toujours aux aguets, le téléphone sonne et mon coeur fait un bond, car je suis à 2h30 de route de l'endroit ou toute ma famille, habite.  Donc, je dois toujours avoir une valise de prête.au cas ou...

Voilà, je continus à penser que c'est depuis que j'ai eu cette grippe, que la fibro a débuté, car lorsque je prends des antibiotiques, je n'ai plus aucune douleur.

J,aimerais savoir si il y a d'autres personnes, sur ce forum, qui ont remarqué, si les antibiotiques leur enlevaient leurs douleurs.?????

Merci, et bonne journée.


bonsoir papillon ainsi qu'à tout le monde atteinte de fibro
certaines me reconnaitront mais cela fait très longtps que je n'était pas venue sur le site!

je m'appelle mimi et je voulais te dire que pour moi tout a commencé par une pneumopathie en 1989 ensuite j'ai eu une poussée ganglionaire sur tout le corps, surtout au niveau du cou, dans le cuir chevelu, les omoplates et le dos, j'ai subi plusieurs examens et rien. Pendant mon enfance j'ai subi des traumatismes psychologiques donc le médecin que j'ai vue en 89 pensait que c'était dans ma tête mais moi je n'y croyais pas car j'étais quelqu'un de très active, bien sur ne m'en sortant pas le moral en a pris un bon coup!!!. après 89 j'ai commencé à avoir des douleurs dans tout le corps plus une fatigue interminable, cela fait 20 ans maintenant, et j'ai été diagnostiquée fibro qu'en 2005. C'est dur de ne pas savoir ce que l'on a depuis 16 ans, j'avais même fait tous les examens afin de faire des diagnostics différentiels et tout était normal. C'est un nouveau médecin qui m'a dit que j'étais fibromyalgique.
je suis suivie par lui et en même temps par un psychiatre spécialisé dans la douleur (il travaille au centre anti douleurs de CAEN) et depuis peu par un ostéopathe qui est assez jeune et emploie certainement de nouvelles techniques car il ne me manipule pas, dans le sens faire craquer le dos etc.......il touche mes points douloureux et y reste pendant 10 mn. il m'a gardé 3/4 d'heure, j'avoue qu'après la séance j'avais toujours mal mais j'étais super bien psychologiquement, une sensation de bien être s'est emparée de moi et qui a agi quand même sur mes douleurs car elles étaient moins fortes dans la soirée, c'était hyper agréable!!! il veut me voir tous les 15 jours; il m'a dit que mes muscles avaient  rétrécis, ce qui est un peu normal puisque je suis tout le temps crispée par la douleur. Mon état est toujours le même mais j'ai appris à gérer mes crises, dès que j'en fais de trop, je m'arrête et je me repose. Je connais maintenant mes limites, mais il y a toujours des hauts et des bas!!!!

au fait, j'ai 44 mariée et 3 garçons de 23 22 et 14 ans et 20 ans de ma vie fichue en l'air et je culpabilise car je n'ai pas pu élever mes deux derniers comme je l'aurai voulu car j'étais moins disponible vu que j'avais toujours mal et que j'étais tout le temps fatiguée, heureusement que j'ai un mari formidable qui me soutient depuis toujours!!!!!!!

je souffre aussi de thalassémie mineure!

Voilà, si tu veux qu'on en parle, fais moi signe
bisous
mimi

Dernière modification par mimi normandie (10-11-2009 18:13:10)

bonjour à tous, toutes, pour Fanfou29, j''habite à Toulouse ; finalement nous sommes tous dans la même galère ; ma priorité serait le 100% Sécu ; je continue à travailler pouir me donner du courage. IMPOSSIBLE de trouver chez moi une Association Fibro qui pourrait m'aider ,j'ai écrit à Paris.
Effectivement, comme écrit plus haut, cette maladie est surement liée à notre vie, contexte de vie passé, présent... Mais que faire.

Madame la modératrice,

C'est la première fois que je lis autant de Bétises' concernant la fibro!!
Vous n'êtes ni médecin, ni fibro, et encore moins bien renseignée sur cette 'pathologie' il me semble!
Je ne vous décrirai pas mes problèmes, ils ne regardent que moi et mes médecins, et il y a tellement de choses..... y compris psychologiques!
Je n'ai que 2 conseils à vous donner, Madame, voyez un Bon Rhumatologue, et lisez le livre d'un certain Professeur Blotman, et de son confrère Branco; La Fibromyalgie, la douleur au quotidien!
Si vous ne voulez pas passer ce message, alors je comprendrai que vous n'êtes pas à votre place, et plus jamais de ma vie je ne lirai vos inepties.

Merci de ne pas m'avoir censurée!

Qui vous dit que je suis ' fibro', parce que je m'intéresse à cela!  et j'ai lu un bouquin?


Sans rancune!

Bonjour à tous,

Je crois comprendre un peu les deux messages plus haut!

Je pense que ce que Verodu a voulu dire, c'est que la majorité d'entres nous avons été diagnostiqué fibromyalgiques quand tout les généralistes, rhumathos, neuro, ect... ayant passé tout les tests possibles sur nous et ne trouvant rien de concrètement pathologique, ils nous ont tout simplement diagnostiquées fibro.

Ceci étant dit, plusieurs d'entres eux, savent très bien que nos souffrances physiques sont bien réels et surtout bien douloureuses.

Il est aussi bien évident qu'en vieillissant, nous devons subir certaines interventions chirurgicales, cela peut arriver à tout le monde.

Ce qui m'a toujours fait du tort et occasionné biens des problèmes et des risques aussi, fût de voir inscrit dans mon dossier que j'étais fibromyalgique.  Je voyais très nettement  leur figure changer et on me faisait souvent réponse que je devais fairre une crise de fibro, plus violente qu'une autre, et cela est super frustrant de se faire dire cela.

Nous connaissons très bien notre corps et nous savons aussi quand ce ne sont pas les mêmes douleurs.  C'est là ou le bat blesse, car tout est mis sur le dos de la fibro quand  il n'en est rien, advenant une appendice perforée.

Nous avons toujours la fibro mais il est aussi possible que durant notre vie, nous devons tous subir certaines chirurgies malheureusement.

Il ne faut pas ^dire que parce que nous avons subit certaines chirurgies, que nous ne sommes plus fibro.  Se serait faux et mal venue surtout de laisser croire aux gens qu'ils ne l'on plus, ou pire encore, leur dire qu,ils ne l.on peut-être jamais eu non plus.

Je vous donne un petit exemple que je vis présentement,  ce matin en voulant me lever, j.ai poussé un cri de douleur extrême.

Mon épaule gauche me fait terriblement souffrir, si mon mari ne connaîtrait pas la fibro, tout de suite il aurait pensé qu'elle était brisée et il aurait appelé tout de suite une ambulance.

Juste le temps de mettre mon bras en bandoullière m'a fait souffrir le martyr et pris aussi toutes mes énergies et je dois taper ce message d'une seule main ce qui est difficile en bibitte.

C'est cela les crises de fibros, quoi faire?  Prendre des anti-inflammatoirs et attendre que cela passe.

Par contre, supposons que la veille, j'aurais fait une mauvaise chute, là oui, je serais allée faire vérifier à la clinique avec une radiographie si il n'y aurait pas une fracture.

C'est bien dommage de voir qu'il y a encore des malentendus sur ce point très spécifique qu'èst ou n'est pas la fibromyalgie.

Bonne journée à vous tous et toutes.

Papillon57