Forum Vulgaris

Alix1 · 17-08-2008 20:33:42

Alix1 demande :

aux patients qui ont consulté le Pr R à Marseille

s'il vous a bien expliqué les risques de la radiothérapie .

Y en a-t-il parmi vous à qui il a dit que la radiochirurgie n'était pas possible ( en raison de la taille , ou de la situation du n..)

Ici, dans ma ville , on prétend qu'il occulte les risques, et qu'il n,e propose jamais la chirurgie comme alternative , .Donc je voudrais savoir , avant de me rendre à Marseille, si je peux CROIRE ce qui me sera conseillé . Ou si ce ne sont que médisances et mesquineries ...

Merci à tous .

Pas de nom de médecin sur le forum.

rickytine · 18-08-2008 16:10:13

bonjour,

j'ai eté operée d'un neurinome de l'acoustique le 13.09.1994 a la Tronche a Grenoble , j'avais 20 ans sa taille etait de 47mm il englobai le nerf facial , le nerf de l'équilibre et le nerf auditif. L'opération s'etait bien passé.ILs ont sectionné le nerf auditif , paresie faciale du coté gauche qui a durée un mois , séance de quiné tous les jours.Il faut bien se reposer , aujourdh'ui j'ai toujours des migraines(avec un traitement de fond) et des acouphenes surtout le soir, je me fatigue vite ;j'ai toujours eu un train de vie normal,je travaille 28 h par semaine , j'ai passé mon dernier IRM en 2006 , tout est fini et tout va bien. Bon courage

Alix1 · 19-08-2008 15:14:00

à Julio, de Alix 1

Justement , sur une tumeur petite, la radioth est plus facile.

Puisque vous "avez le temps ", allez donc à marseille prendre leur avis . Près de chez moi, un M a fait soigner un n. de 3mm là-bas . Il est satisfait .
C'est une technique utilisée aux USA depuis 1963.
Je vais aller à Marseille contre l'avis de tous ici, puis je verrai .
L'opération me fait trop peur .

pauluva · 13-09-2008 13:34:36

bonjour,
aujourd'hui, je viens d'apprendre que j' au un neurinome gauche de 21-15mm occupant le tiers interne du méat acoustique interne.
Je suis a la recherche d'information sur les hopitaux, les services et les spécialistes soignant ce problème;
Je suis sur le 91, mais marseilles ou lilles ne me derange pas, je suis mobile pour les meilleurs soins.
Il y a aussi un système de rayons, peut on m'expliquer et me conseiller.
merci à vous tous, car j'ai pas trop de moral...
jluc

MARTINE45 · 17-09-2008 21:26:55

Bonjour
Il y a 4 ans, j'ai eu des tangages du jour au lendemain. Après maintes visites entre neuro,médecin, scanner et IRM on a enfin diagnostiqué un neurinome de 2 sur 3cm. Que ce soit le neurologue, l'Orl et même le neuro d'Orléans, personne ne me conseillait une opération ni même les gamma kniffe. J'ai tout de même consulté le Pr R à Marseille qui m'a conseillé les rayons n'ayant pas perdu l'audition. J'ai donc subi ce traitement en avril de l'année suivante. Les tangages ont diminué mais rien à voir avec les rayons. J'ai fait une rechute quelques mois après,l'ORL m'a dit que le capteur avait du être touché lors des rayons. Depuis j'ai eu des contrôles par IRM et en juillet 2008 je suis retournée pour les 3 ans à Marseille. Pour le Pr Régis, la tumeur se modifie donc pour lui c'est un succés. Pour lui, le capteur n'a pas été touché par les rayons. Enfin, que dire.... pour moi tout va bien aujourd'hui, mais je sais que demain les tangages ou les vomissements peuvent revenir suite à de la fatique ou du stress, car les rayons agissent sur la tumeur et non sur les symptomes. Pour conclure, je conseillerai les GM plutot qu'une opération mais il est évident que la décision finale doit être prise par le malade et par personne d'autre. Je l'ai fait contre tous, même mes proches et je ne le regrette pas. A bientôt de vous lire

pauluva · 17-09-2008 22:47:17

Bonsoir,
Merci de votre réponse.
J'ai avancé depuis mon dernier message. J'ai 2 rendez-vous avec des neurochir. Le prof Parker du kremlin-Bicètre (vendredi matin) et le Prof Kalamarides de Beaujon (lundi soir). Un autre RDV est prévu le 13 nov à la salleP (prof Van Effenterre). Je souhaite avoir une lettre de recommandation pour une consult sur Lille ou Marseilles. J'ai téléphoné et il préfère une lèttre d'un neurochir.....Qu'en pensez-vous?
Aujoud'hui, pas de perte d'audition, et mon ORL n'a rien vu. Il était tout surpris du fait que j'ai un neurinome.
Je recents juste de acouphènes et parfois le soir de la fatigue. Enfin ,pour la fatigue c'est pas nouveau, car je fais de grosse journée. Je pense devoir lever le pied!!
Je compte faire tout pour passer par les GK.
Mais certain sont très retissants !!!
Merci encore de votre soutien , pas facile en ce momment!!
A bientot de vous lire et bonne soirée.
JLuc

19kikine · 19-09-2008 10:45:10

Bonjour à tous,

Mon frère hospitalisé depuis 1 semaine vient d'apprendre qu'il souffrait (entre autre )d'un neurinome,de 3 cm environ.Le service qui doit le prendre en charge est celui du chu de Limoges(87).Quelqu'un aurait-il des infos et des retours sur cet hopital?Merci à tous ceux qui pourrait me renseigner.

Dernière modification par 19kikine (19-09-2008 10:45:58)

pauluva · 19-09-2008 17:36:20

bonjour,
désolé, mais rien sur cette région;
Bonne chance a ton frere
JL

DELANNOY · 20-09-2008 19:35:04

bonsoir,
j'ai un neurinome de l'accoustique à gauche de 5.7 mm mon otoneurologue ne conseille l'opération mais aprés avoir lu tout vos témoingnages je ne sais plus j'ai 30 ans. Il veut m'opéré car en 2007 il mesurait 4 mm et la a l' IRM de contrôle il a grossi donc il dit que la tumeure est active et qu'il faut l'enlever.Lui il est contre les GK car il dit on sait pas si la tumeure ne deviendra pas maligne enfin elle est la la question ? De plus j'ai justes des crises de vertiges passagéres, pas de pertes d'auditions et peu d'accouphènes (pas de réelles symptomes)
Si vous avez des avis ou des conseils ils sont les bien venus
merci d'avances

Dernière modification par DELANNOY (20-09-2008 19:37:09)

pauluva · 21-09-2008 14:00:24

bonjour,
Le choix est toujours dif et perso.
Pour ma part, j'espere de tout coeur pouvoir faire les GK.
J'ai plusieurs rdv avec plusieurs neurochir.
Il faut de nombreux avis pour pouvoir se faire le sien.
Je te conseil aussi le forum de france acouphene
Bon choix et bon courage
JLuc

DELANNOY · 21-09-2008 18:19:53

bonjour,
Merci de m'avoir répondu, j'espère que pour vous ca va, j'ai vu que vous aviez plusieurs rv. Est ce pour avoir plus d'info sur les traitements que vous reconsultez ? Par contre moi je suis suivi à Lille mais mon médecin lui ne propose pas le GK. Si je peus vous aider pour quelques choses je le ferais.
A bientot et bon courage
Sab

chrigi · 17-10-2008 17:28:12

Bonjour,
Opéré d'un neurinome de l'accoustique en août 2008. Je n'ai plus de nausées ou de troubles de l'équilibre, mais reste une paralysie faciale unilatérale sans évolution positive depuis 2 mois malgré les séances de kiné. Personne (chirurgien, kiné, orl) ne semble savoir si cette paralysie va s'estomper et dans combien de tps.
Je n'ai plus de séances de kiné, il faut seulement que je me masse moi-même la face, la joue et effectue certains exercices.
Etes-vous ou avez-vous été dans le même cas, et quelle a été votre évolution et avec quels traitements ? Merci de vos réponses.

pauluva · 17-10-2008 20:31:38

Bonsoir,
Désolé, mais je n'ai pas d'info dans ce domaine.
Je te conseille" france accouphene"
ou as tu été operé et par qui,?
merci et bon courage

chrigi · 18-10-2008 19:12:35

Pauluva. Merci de ta réponse. Site très intéressant. J'ai vu que tu te posais la question, en remontant le forum, sur opération ou rayons. En ce qui me concerne neurinome de stade 2 (baisse audition, mais pas d'autres symptomes avant l'opération). Il m'a été conseillé plutôt l'opération que les rayons (et pourtant j'ai 70 ans, mais l'opération avec 5 heures d'anesthésie s'est très bien passée), il paraîtrait que si les rayons n'étaient pas complètement efficaces et qu'il faille opérer par la suite c'était plus difficile et qu'il y avait aussi des maux de tête. Mais bon, chaque personne est un cas unique. Le seul pb pour moi aujourd'hui est la paralysie faciale, mais je garde l'espoir d'une amélioration (cela va un peu mieux au niveau de l'oeil).. Bon courage à toi.

chrigi · 18-10-2008 19:32:24

Je rajoute quand même une précision importante : j'ai perdu l'audition sur le côté opéré, mais cela était prévu et pour moi secondaire, l'autre oreille fonctionne.
bon W.E.

julie35 · 12-11-2008 01:37:57

bonjour a tous,j'ai 28 ans et suis atteinte du neurinome de l'accoustique depuis 7 ans.opérée en 2001 d'une tumeur de 5cm j'ai perdu l'audition de mon oreille droite et me suis retrouvée en plus avec une paralysie faciale qui n'a jamais disparu.contrairement a vous tous je n'ai jamais eu d'accouphène ni de vertige mais des maux de tète parfois très violents.
non seulement l'on m'a appris que j'avais cette maladie mais qu'en plus je l'ai des 2 cotés .la deuxième tumeur fait environ 2 cm et j'ai refusé de me faire opérer tant que cette dernière ne grossie pas.les médecins m'avaient donnés 2ans et j'arrive a 7ans! comme quoi!
mais la j'ai un tout autre problème,qui n'en est pas forcément un,je suis enceinte et j'aimerai savoir si d'autres femmes ont été dans le mème cas que moi.
est ce que le bébé est atteint de la mème maladie?
est ce que vous vos tumeurs ont grossies?
qu'est ce que la grossesse a eu comme influance sur vous et comment avez vous géré cette situation qui ne devrait ètre que du bonheur mais qui se transforme en angoisse?
aidez moi svp car les médecins et généticiens...sont inccapables de me renseigner.merci

DELANNOY · 12-11-2008 14:15:41

bonjour,
julie moi je suis atteinte d'un neurinome qui est tout petit par rapport au tient mais mes vertiges on commencé il ya trois ans qu'en j'était enceinte de ma fille qui a aujourd'hui trois ans, j'ai appris que c'était un neurinome qu'il y a deux ans donc aprés ma grosesse mais il été là avant et apparement ma fille n'a aucun souci. Donc je pense qu'il ne faut pas t'angoisser et vivre ta grosesse comme un immense bonheur. Pour moi la tumeure a grossi mais elle grossi même sans être enceinte alors je pense que sa m'a rien avoir.
bon courage et j'espère que m'a réponse t'aidera.

Dernière modification par DELANNOY (12-11-2008 14:16:38)

canamar · 17-11-2008 11:29:07

Bonjour,
En juin 2008, on m'a diagnostiqué un neurinome acoustique. Suite à ce diagnostic et vu la taille et la localisation, l'équipe de Toulouse m'a adressée à Marseille-Prof. Magnan/hôpital Nord. Verdict : opération. Je dois donc être opérée en janvier . Pourriez-vous me dire comment elle se déroule : que nous fait-on avant (la préparation...), et comment est-on après -douleurs, soins , rééducation, etc....
Merci

Forum Vulgaris

#51 17-08-2008 20:33:42

Re: neurinome de l'acoustique

#52 18-08-2008 16:10:13

Re: neurinome de l'acoustique

#53 19-08-2008 15:14:00

Re: neurinome de l'acoustique

#54 13-09-2008 13:34:36

Re: neurinome de l'acoustique

#55 17-09-2008 21:26:55

Re: neurinome de l'acoustique

#56 17-09-2008 22:47:17

Re: neurinome de l'acoustique

#57 19-09-2008 10:45:10

Re: neurinome de l'acoustique

#58 19-09-2008 17:36:20

Re: neurinome de l'acoustique

#59 20-09-2008 19:35:04

Re: neurinome de l'acoustique

#60 21-09-2008 14:00:24

Re: neurinome de l'acoustique

#61 21-09-2008 18:19:53

Re: neurinome de l'acoustique

#62 17-10-2008 17:28:12

Re: neurinome de l'acoustique

#63 17-10-2008 20:31:38

Re: neurinome de l'acoustique

#64 18-10-2008 19:12:35

Re: neurinome de l'acoustique

#65 18-10-2008 19:32:24

Re: neurinome de l'acoustique

#66 12-11-2008 01:37:57

Re: neurinome de l'acoustique

#67 12-11-2008 14:15:41

Re: neurinome de l'acoustique

#68 17-11-2008 11:29:07

Re: neurinome de l'acoustique

Pied de page des forums