Forum Vulgaris

moniquekm a écrit:

J'ai été opérée d'un neurinome de l'acoustique il y a 10 ans ,à 50 ans, neurinome de 3cm.J'ai perdu l'audition de l'oreille gauche mais je n'ai pas eu d'autres séquelles.J'ai pu vivre normalement.
On vient de me diagnostiquer une récidive du neurinome aprés examen suite à une otite,la tumeur fait 16 mm et on me propose une intervention chirurgicale.
Les cas de récidive sont extrèmement rares,en connaissez-vous?
Bon courage à tous
monique

Je suis dans le meme cas.
opéré il y a 30ans à lage de 31 ans j'ai perdu l'audition de l'oreille droite sans aucun autre probleme.
Un IRM passé en novembre a révélé une récidive,neurimone de 10 mm.
Je viens de rencontrer un specialiste renommé ( a opéré plus de 600 neurinome)
Le cas de récidive est effectivement extremement rare.Dans mon cas peut s'expliquer par la technique de l'époque qui n'était pas aussi précise que celle pratiquée aujourd'hui
Il m'a conseillé également de réopéré car la tumeur ne pourra que
s'amplifier et l'opération deviendra plus délicate.

Il est évident que l'inconnu est le risque de paralysie faciale,je cherche à me renseigner à ce sujet.
Avez vous des info précises?
Merci d'avance

moniq32 a écrit:

Bonjour,
J'aimerai savoir si certains d'entre vous ont été soignés à Purpan-Toulouse.
J'ai un neurinome de 22mm/17mm avec kysthe accolé.Actuellement quelques fourmillements ponctuels sur le visage et instabilité.
L'intervention est programmée mais j'hésite car il me semble que le chrirugien ne m'a pas informée de tous les risques post opératoires. Même s'il annonce une paralysye faciale définitive.
Je crains les conséquences liées à la proximité du tronc cérébral.
Merci si vous avez des témoignages.

je suis de toulouse .j'ai un neurinome comme vous et il y a à rangueil un service de radiochirurgie qui permet d'eviter l'operation.allez sur le site du chu de rangueil.
bon courage

Bonjour,
je suis également surprise !!!
Vous êtes certain qu'il s'agit de rayons gamma et non de rayons X ????
J'ai subi moi même la radiothérapie à Marseille, (1 an d'attente pour ce RDV).

Michelle de Narbonne a écrit:

A tous merci pour vos temoignages.C'est tres eclairant.Apres un A.T.C des petits vertiges acouphenes et douleurs ont fait que j'ai du subir une I.R.M qui a fait apparaitre un neurinome de l accoustiqe droit.Habitante du sud je suis suivie par l Hopital GUI DE CHAULIAC a Montpellier.Mon stade est le premier mais j'ai beaucoup apris grace a tous vos conseils et temoignages.Aussi je vais songer a m'en debarrasser peut-etre avant qu' il n'atteigne d'autres proportions.On m'a parle de ces rayons a Montpellier mais vaguement.J'en sais aujourd'hui un peu plus.Tres cordialement .MICHELLE de Narbonne

Bonsoir Michelle,
je ne vais pas réécrire mon parcours, je l'ai fait sur le forum (marie38 et marie...suite).
J'ai été moi aussi prise en charge à Gui de Chauliac par le Pr Uziel (vu aussi le Pr Mondain pendant les vacances du premier). Aucun des deux n'est très chaud pour le gammaknife. Mais comme je le disais dans mes précédents messages, il y a vraiment deux écoles, deux doctrines, et tout cela ressemble parfois à une gueguerre intestine entre les spécialistes, chacun préchant sa spécialité (et du coup tu as parfois l'impression de n'être qu'une pathologie qui a un portefeuille!!!). Cela dit, tu es en bonnes mains, Uziel ayant pratiqué énormément d'opérations. Il procède avec des neurochirurgiens, les nerfs auditif et facial sont sous monitoring pour éviter de trop les atteindre (attention, parfois, comme pour moi, le nerf trijumeau est également touché), c'est des pros...
D'un autre côté, tu as les pros de la radiochirurgie, qui ont également de l'expérience et dont les résultas sont pour le moment satisfaisants.
Donc prend le temps de la réflexion et surtout de la rencontre de toutes ces personnes. Je sais que ce n'est pas facile... Et ne te laisse pas abattre par les délais d'attente: en un an de réflexion, mon neurinome n'a pas augmenté... Sache que pour ma part, je n'ai pas à regretter les rayons (gamma, et non X comme je l'ai lu dans un des messages du forum). L'avenir me le dira...
Bonne chance à toi

j'ai été opérée en février 2005 d'un neurinome de l'acoustique
depuis je vis avec des problèmes au quotidien
j'entends toujours le bruit du coeur dans la tête 24 H sur 24
je n'ai pas la même salive depuis l'opération.
j'ai toujours de petites pertes d'équilibre
pour les gens, c'est super, on ne s'aperçoit de rien. je suis comme j'étais avant
mais le plus difficile est de vivre avec ce problème de bruit en permanence.
j'ai trouvé quelques solutions pour entendre moins.
je mets la radio ou la télévision pour m'endormir.
au travail, il y a toujours du bruit aux alentours donc j'entends moins ma tête
j'aimerai bien savoir si quelqu'un a les mêmes problèmes et que faire ?
merci pour vos réponses

bonjour
ma mère vient de découvrir qu'elle a un neurinome de 4cm par 3cm suite à une IRM et doit se faire opérer d'urgence, elle a déjà perdu l'ouie de l'oreille gauche et commence à avoir d'autres problèmes (acouphènes, douleurs et fourmillements) pouvez vous m'indiquer si les gamma knife peuvent être efficaces? et si il y a des chances qu'il n' y ai pas d'autres séquelles que la surdité? Merci c urgent si qq'1 peut m'éclairer .. svp

bonsoir j'ai trouvé votre message et ca m a etonné vous n'avez pas parler de la pralysie faciale, et pourtant tout personne qui a subit l'opperation ne peut s'enpécher de la consequance qui est une paralysie faciale, j'aimerai savoir es ce que vous etes guerir et de quel pourcentage et aprés quel temps
merci d'avance

AM a écrit:

J'ai été opérée d'un neurinome de l'acoustique en 1992 apr le professeur Artuis à Aubervilliers. Il s'agissait d'une tumeur de 3 cm, taille qui a entraîné la section du nerf auditif.

Depuis, tout va bien, si ce n'est que je n'entends plus de l'oreille gauche (il n'y a pas de possibilité d'appareillage).

Il ne faut pas hésiter à faire pratiquer l'intervention, mais il faut avoir toute confiance dans l'équipe chirurgicale et donc ne pas hésiter à bien se renseigner. Bon courage.

Bonjour,

j'ai 33 ans et j'ai  été opérée en juin 2006 d'un neurinome de 3.5 cm. A ce jour, j'ai toujours une paralysie faciale mais je fais de la rééducation et de l'accuponcture. Il faut beaucoupe de patiente avant de récupérer, mais il faut y croire. Pour le reste tout va bien, je n'ai aucun trouble de l'équilibre pas de mal de tête, seulement des ^petits problèmes de concentrations qui vont partir avec le temps.
Bon coiurage à tous

Christine I

Votre message est très court.

J'aimerai savoir à quel stade vous en êtes, opérée ou non.

Ce sont des décisions importantes et je trouve interressant de partager nos questions, nos tatonnements, nos craintes etc...

Pouvez vous me dire quel professeur vous avez rencontré ? et vos réactions ?

A bientôt.

bonjour à tous, vous êtes ou avez tous été très courageux car de "se frotter" de près ou de loin à un neurinome n'est pas rien !
éh oui moi aussi alors qu'on me dit que çà reste très rare ???
Après 5 ans de soucis (nausées, vertiges de positions, accouplènes, migraines) survenus après un gran malaise rotatoire ou rotatif qui m'avait clouée au lit 1O jours mais mon ORL a diagnostiquée une névrite vestibulaire, pas grave, à rééduquer avec ses mouvements de kiné. Ok suivi  serré et puis zut çà ne marche pas, oh mais vous êtes un cas sur 10 000, bon rien à faire pas de médoc, on fait comme si de rien n'était maisje me sents encore anormalement fatiguée et les accouphènes m'enpêchent de dormir, allez j'insiste et je passe un scanner, non, non vous voyez il n'y a rien, reposez-vous, pnez des ant-dépresseurs et arrêtez de vous plaindre, oui ok j'essaye mais çà continue, non la fatigue n'est pas normale,je titube encore alors AVANT Noel 2005 je fais des test chez l'orl, et ilinsiste sur mon âge et alors 45 ans ???? Bon il me prescrit  L'IRM, je traine un peu et la passe le 18 avril 2006, et comble de tout mon généraliste me demande si j n'ai que çà à faire car on ne trouvera rien. J'y vais et le radiologue m'informe d'un neurinome volumineux stade V , 6cms de long et 4,5 cms de haut, je m'évanouÏe, je suis fâchée,il n'y a pas le choix il fut opérer et plutôt vite (2 mois de durée de vie a dit le chirurgien) je vois le chrurgien à nancy le 7 JUIN 2006 et il m'opére le 19 juin 2006 je sors du CHU 5 semaines plus tard pour entrer dans un centre de réadaptation poure en sortir 9 semaines après.A ce jour, je suis encore en rééducatio orthophonique, je n'ai plus de nerf facial, je n'entends plus à gauche et ne voit plus de l'oeil gauche, je remarche mais reste à mobilité réduite, je re-mange (j'avais 3 MOIS de sonde gastrique) mais pas le morceaux, ni les chips, les feullietés. Bref, ces 14H d'opérations ont changés ma vie mais changés totalement, je ne suis plus malheureuse de vivre, je me débrouille avec mes séquelles mas je sais bien que j'ai perdu mon autonomie, je ne peux conduire, ni travailler, à peine préparer les repas, mais j'ai gagné en qalité de vie, oui je dors jedors tellement bien 12h au minium encore, je n'ai plus d'accouphènes, plus ses migraines, encore des malaises, des problèmes avec les lunettes, je m'adapte au mieux mais je me sens plus comme avant, je suis dans un corps qui ne me conviens plus
mais je suis  là, et  j'ai passé toutes les épreuves en gardant la tête haute, en voulant vaincre cette "chose". Avec du recul je suis moins amère, moins en colère, presque contente de vivre même comme çà, paralysée faciale définitive...........
alors courage à tous

J'ai 48 ans et j'ai été opéré d'un neurinôme de l'acoustique de 17mm en  2004 au CHR Salengro de Lille. Je conseille aux personnes qui se font opérer de s'armer de courage, car il en faudra beaucoup après l'opération mais que tout s'arrange avec le temps. J'ai perdu l'audition à gauche et il me reste une paralysie partielle du visage à gauche. Il est vrai que nous ne sommes plus comme avant l'opération, mais il faut continuer sa vie sans trop y penser. La perte de mon audition à gauche a amplifié celle de droite, et mon sens de l'odorat c'est dévellopé depuis l'opération, mais il faut du temps. Si vous voulez des renseignements concernant cette opération et ses conséquences n'hésitez pas à m'envoyer un mail, je vous répondrais de suite. Au cours de ma convalescence, j'ai cherché de quoi me rassurer sur internet , mais je n'ai rien trouvé, cela m'aurait beaucoup aidé.
Bon courage aux personnes qui se font opérer un neurimôme de l'acoustique.

neurinome acoustique : maladie auto immune ?

J'ai été opérée d'un neurinome de l'acoustique de 35 mm en 1989 à Lyon par le professeur Fischer ( aujourd'hui en retraite). L'opération a été longue et difficile, j'ai conservé une audition quasi parfaite ce qui est inespéré au vu de la taille de la tumeur par contre paralysie faciale qui au fil des années s'est amélioré. Maux de tête épuisants au quotidien + kératite à l'oeil font depuis partie de mon quotidien mais je vis normalement et ai intégrée ma paralysie faciale. Depuis 2 ans je suis suivie par un kine qui me soulage beaucoup de mes maux de tête, j'ai presque arrêté de prendre cachets sur cachets, je pense que ça vaut le coup de trouer un kine comme le mien ( j'ai consulté depuis ces derniers 20 ans une multitude de kine qui m'ont aide dans la récupération de la PF mais qui ne parvenaient pas à me soulager des maux de tête). Courage à toutes et à tous, quand j'ai été opéré je n'avais que 25 ans avec une tumeur trés importante et il ya 20 ans de cela: aujourd'hui il semble exister de nouveaux traitements moins agressifs que l'intervention.