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Forum Vulgaris

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#76 22-06-2009 10:10:20

babou1511
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Date d'inscription: 22-06-2009
Messages: 1

Re: Sotmatodynie, glossite, stomatite

bonjour, depuis une visite chez mon ophtalmo! je sais enfin de quoi je souffre depuis 5 mois, et je ne suis pas la seule( ce qui me rassure).En juin 2008 après une prise d'antibiotiques et de célestamine je commence à ressentir les douleurs évoquées par vous tous. Cela se calme au bout de 2 mois, mais récidive en février 2009 encore après prise d'antibio et de célestamine !! bizarre... mais de nombreux RDV  médicaux, une coloscopie négative, j'ai enfin entendu le nom de "glossite" et je crois parfois devenir folle, tellement la douleur est intense.Je vais vous lire régulièrement, et si qq'un à une solution "miracle", ou si j'en trouve une je vous en informe bien sur.bon courage à tous

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#77 22-06-2009 20:16:05

annie73
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Date d'inscription: 18-04-2009
Messages: 6

Re: Sotmatodynie, glossite, stomatite

je remercie elisa de m avoir envoyer un message d espoir car pour moi rien n est encore resolu  je souffre moins mais je prende beaucou p de medicaments et j ai tres  peur cde rester avec cette salete de maladie toute ma vie  je n arrive pas a diminuer les doses de rivotril et souvent je deprime  j espere un miracle avec la vitamine b9 mais c est tres long depuis le mois de janvier  j ai perdu 10 k et je n ai plus faim  si un avis medicalm pourrait me rassurer je serais super contente  merci a  vous tous de consulter ce forum car je me sens vraiment seule et incomprise  surtout par le corps medical   annie 73

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#78 22-06-2009 20:38:37

elsalisa
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Date d'inscription: 30-05-2009
Messages: 9

Re: Sotmatodynie, glossite, stomatite

Annie je pensais exactement la même chose que toi donc je peux me permettre d'en parler,j'ai énormément souffert de brulures de langues et de bouche,et même comme je l'ai dis des brulures sous l'oeil droit et sur les cotés des  joues(à l'exterieur)puis surtout la langue et l'interieur de la bouche et la bouche elle même!Le soir c'etait à me taper la tête contre le mur,une souffrance inimaginable comme si on me brulait à l'interieur de la bouche,et je pensais que ça ne partirait jamais,je disais ça que j'avais peur que ça reste toute ma vie,c'est entièrement partie et crois moi j'en ai bavé,tu y arriveras oui et surtout surtout je vais te donner un large conseil que m'a toujours dis un docteur,surtout ne va pas chercher ni sur google ni sur les autres sites pour savoir ce que tu as ,car tout les symptomes ,les douleurs tu vas les aggraver ou les accentuer en nourrissant ton cerveau de différentes personnes qui 'nont pas ton vécu et ne sont pas médecin,surtout il faut que tu arrives absolument à croire en ta guérison,tu vas y arriver ,aie confiance en toi même si ça prend du temps,tu vas y arriver,courage surtout

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#79 22-06-2009 20:56:38

lounell
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Date d'inscription: 31-03-2009
Messages: 6

Re: Sotmatodynie, glossite, stomatite

Je suis fière de lire le message d'Elisa avec qui je correspond régulièrement ; je peux dire que moi aussi, je suis guérie mais pour cela, il faut faire un gros travail sur soi même car je crois que c'est avant tout psychologique, il faut se reprendre en main, s'occuper la tête par différentes activités, il faut vider son cerveau car la douleur est encrée. Nous avions correspondu ensemble quelque temps et je pensais que vous alliez mieux  ; je vous souhaite en tout cas plein de bonnes choses ; sachez que d'autres sont passés par là et aujourd'hui tout va bien ; il faut vous ressaisir et manger (dans mon cas, la douleur disparaissait en mangeant, c'est bizarre mais c'est comme ça) ; il vous faut reprendre des forces ; la vie est belle et vous devez en profiter et vous verrez que tout ira mieux. Ce n'est qu'un conseil, mais vous allez de désillusion en désillusion en consultant des docteurs, ils n'ont malheureusement pas la solution ; demandez leur franchement ce qu'ils en pensent (si c'est psychologique ou non) car vous avez toujours espoir après les avoir consultés et vous ne trouvez pas beaucoup d'amélioration. ; c'est terrible d'espèrer et d'être déçue, cela accentue la douleur.
courage Annie, vous pouvez y arriver
a très bientôt

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#80 22-06-2009 21:04:19

elsalisa
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-05-2009
Messages: 9

Re: Sotmatodynie, glossite, stomatite

et c'est aussi grâce à vous lounell qui m'avait  grandement aidé il faut le dire,vous avez eu  la patience pour me réconforter, m'aider,me soutenir et encaisser mes plaintes,vous êtes vraiment super sympa et il faut le dire que c'est très rare,vous m'avez pas laisser baisser les bras et je vous en remercie ,vous êtes adorable et je suis contente de pouvoir le dire sur ce site aussi

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#81 12-11-2009 22:47:35

abirof
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-11-2009
Messages: 1

Re: Sotmatodynie, glossite, stomatite

Bonsoir à toutes et à tous,
Me promenant sur le net ce soir, je suis tombé sur ce site consacré à la glossite exfoliatrice marginé, c'est une maladie qui m'est tombée dessus voilà maintenant 4 années, et après avoir tout essayé, je crois avoir trouvé un médicament qui peut non pas nous guérir, mais nous soulager d'une manière tout à fait satisfaisante.
En fait il s'agit de bains de bouche après chaque repas de:
bicarbonate de soude ( 1/2 verre dans lequel on fait fondre 2 comprimés de Céléstène  2Mg dispersible)
Je vous promets que le 3ème jour la douleur aura disparue.
Mais il ne faut pas cesser ces bains de bouche.
essayez et dites moi ce que vous en pensez.
Je dis bien "bains de bouche", il ne faut pas avaler.
Bien a vous
Richard

Dernière modification par abirof (13-11-2009 11:17:53)

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