Forum Vulgaris

Bonjour à tous et toutes!
Je viens de lire tous ces messages! C'est navrant! J'ai...la même histoire que vous! Il y a 8 mois, après avoir pris un traitement di-antalvic (6 c.par jour)..j'avais un gros lumbago!...donc, après avoir pris ce traitement, j'ai commencé à avoir mal dans la bouche! Tout ce que je mangeais avait un goût infect, acide,salé! J'ai eu droit aux examens habituels: recherche de mycoses, négatif, biopsie glandes salivaires, négatif, anti-X, négatifs!
Le système médical ne m'a vraiment pas aidée! Seule, j'ai couru pour obtenir les RDV les plus rapides! J'avais trouvé le nom de ma "maladie?" avant eux! J'ai tout entendu! C'est "nerveux, vous allez finir en Hôpital Pschychiatrique!" , la remplaçante de mon médecin généraliste qui m'a dit:"C'est dans la tête! C'est dans la tête! vous n'avez rien, on ne peut rien faire pour vous! qu'est-ce-que vous venez faire?" Ce jour-là, j'ai  pensé me jeter sous le tram qui arrivait!
Où en suis-je? A ce jour, on m'a prescrit à la Pitié: teinture de jaborandi...mais, il est vrai, je ne vous ai pas tout dit: à l'Hôpital de la Pitié, on m'a dit que j'avais: le Syndrôme Sec Primaire + Glossodynie.
On m'a prescrit la teinture de Jaborandi, pour le Syndrôme sec (yeux secx et bouche sèche)! Il y a de l'amélioration question salive et celà soulage beaucoup ma glossodynie! Avant, j'avais mal dans toute la bouche, maintenant, je n'ai plus mal qu'au bout de la langue et aux lèvres! Une chose qui me tracasse, au fur et à mesure que la journée s'avance, mes lèvres deviennent bleues grises, comme recouvertes d'un sale dépôt! Avez-vous le même problème?
Lorsque j'ai trop mal au bout de la langue, je passe du rivotril dilué, aux endroits douloureux! Mais question alimentation, c'est la même chose que vous! Je ne peux pas prendre de fruits, d'aliments ayant tant soit peu de goùt!
A force de fouiller les forums, j'ai vu le message d'une personne qui avait vu sa glossodynie disparaître avec le traitement hormonal de la ménopause!
Je vais soigner ma langue! A plus! et....il faut que nous partagions nos expériences!

Bonjour,
je suis inscrit depuis octobre 2008 car j'avais de gros problèmes avec ma langue ( glossite aigue, langue crotale etc..).depuis plus de 2 ans. je ne pouvais presque plus manger, salade,gruyère,sauces etc...boire du vin mettre quelque chose sur la langue relevait du sado maso,
J'ai visité de grands spécialistes à Lyon dans plusieurs hôpitaux avec souvant la même réponse: il n'y a pas grand chose à faire.
Lors de ma dernière entrevue, j'y suis allé avec un article que j'avaid découvert dans la presse indiquant qu'il pouvait y avoir un lien avec le cerveau.
Le professeur m'a donc prescrit un médicament anti depresseur appelé EFFEXOR 37.5mg à prendre 2 le matin et un medicament appelé BUCOBET ( 1 par jour, sans trop y croire.)
Voilà 1 mois que je suis ce traitement et bizarrement ça à pour l'instant transformé ma manière de vivre. J e n'ai presque plus mal, je peux à nouveau manger sans trop saler ni poivrer, ma langue est redevenue a peut près normale même si elle est encore un peu sèche.
Certe je ne suis pas guéri mais ça va beaucoup mieux.
Un petit détail, quelques mots de tête duent aux anti dépresseurs.
Parlez en à vos médecins et si ça marche aussi pour vous merci de le signaler sur le forum.
à bientot

J'ai cherché sur des sites en langue anglaise. Il y a beaucoup plus d'informations qu'en français. J'ai découvert que nous ne sommes pas seuls. Partout dans le monden de Californie à l'Australie en passant par l'Ukraine, becoup souffrent de ce 'burning mouth syndrom'.
J'ai eu des contacts avec les spécialistes chercheurs aux USA et au Danemark. Il m'ont indiqué le spécialiste en France qui vient de prendre sa retraite ! Curieusement, ce sont tous des dentistes qui cherchent puisque ce mal touche la bouche. Mais j'ai appris que tous ces chercheurs, y compris israeliens, supposent que l'origine est hormonale parce que ce mal touche en priorité des femmes ménopausées. Pourtant des femmes plus jeunes sont concernées et des hommes aussi. Ca serait pourtant toujours un problème hormonal.
Le professeur en France m'a donné du Rivotril (un demi comprimé à sucer et à recracher). Surtout, ne pas avaler : j'ai dormi pendant 2 jours d'affilée !
Après chaque repas et brossage de dents.
Cela a enlevé mes brûlures, c'est déjà bien, mais je souffre aussi d'absence de salive et des capsules de chlorydrate de pilocarpine en donne, (mais l'estomac déguste). Cela fait 6 mois que je fait cela ; il me soulage énormément mais, le professeur reconnait que c'est un paliatif, pas un traitement. Car, ils cherchent, ils ne savent pas, ça c'est sûr.
Je me suis décidée à aller voir un endocrinologue, assez ouvert pour comprendre car le stress joue un rôle dans cette maladie. Les nerfs trigeminaux de la face seraient détériorés, c'est leur supposition. Actuellement, à l'hopital La Pitié Salpétrière, à Boulogne-Billancourt, il y a une recherche en cours non terminée. Ils m'ont dit qu'ils manquaient de candidats. Pas étonnant, j'ai trouvé leur demande de candidats en langue anglaise sur un site américain. S'il y a des parisiens ayant du temps libre, allez-y.

je souffre depuis plusieurs années de la "langue de feu", je suis une femme de 56 ans
j'ai le sentiment que le paracétamol déclenche les crises ; j'évite de manger : fromages, yaourts, sodas, agrumes ;
meilleur moyen : oublier sa bouche, pas évident mais ça marche, bon courage à tous

désolée de vous décevoir, mais j'ai essayé le Rivotril, mais sans succès ; mes symptomes sont apparus à la ménopause et j'ai régulèrement des crises ; effectivement, les vacances font partir la douleur, je pense donc qu'il y a beaucoup de stress dans cette maladie ;
en cas de crise, j'évite les aliments déjà nommés ainsi que la nourriture très chaude, le chocolat, le vinaigre, enfin tous les aliments acides ; je lis aussi afin d'oublier et me relaxe en écoutant de la musique ; ça marche assez bien.
pour info : j'ai essayé les chewing gum à la propolis (sans succès) mais il est vrai que le fait de mastiquer fait disparaître la douleur, c'est toujours ça de gagné ;c'est ma propre expérience, mon dentiste m'a indiqué d'éviter les aliments qui fermentent et je me brosse les dents avec le dentifrice MERIDOL
Courage

depuis 3 semaines : plus de douleurs ; depuis cette date, j'ai complètement arrêté de manger fromages (en particulier gruyère), yaourts et chocolat (praliné) ; c'est peut etre le hasard, je ne sais pas ; et j'essaie de penser le plus possible à moi (j'essaie de ne plus ruminer, je positive, je m'aère, je lis, etc ....) j'ai eu beaucoup de problèmes de dent, je suis même allée voir un spécialiste qui m'a refait un morceau de gencive ; je pense que ce sont toutes ces douleurs qui déclenchent la glossidinie ; après c'est un cercle infernal car on ne pense qu'à ça ; j'ai arrêté aussi les bains de bouche qui irritent la bouche car moi non plus je n'avais rien ; je ne mange que des aliments neutres et surtout j'ai arrêté de regarder ma bouche ; la position allongée soulage aussi beaucoup (dans mon cas) ; ce sont des petits trucs qui j'espère vous aideront ; bon courage Annie ; donnez moi de vos nouvelles

Atoutes les personnes qui connaissent, que pensez vous du lyrica ?
médicament qui m'a été prescrit mais que je n'ose pas prendre vu les effets indésirables et qui j'ai peur aggrave mon mal.

merci encore
annie 73

Je voudrais savoir si tous les membres de ce forum ont trouvé une solution à ce problème de glossite depuis la derniere fois...n'ayant aucune nouvelle réponse...
Merci d'avance.

Bonjour tous le monde

Je ne sais pas si quelqu'un parle encore à ce forum,Je me présente ,je suis un interne en  médecine dentaire issue de la faculté de Monastir en Tunisie ,je suis entrain d'élaborer ma thèse sur les douleurs atypiques .

je voulais vous dire que la glossodynie,stomatodynie survient en grande partie suite à un dérèglement hormonale qui est due soit à la ménopause chez la femme ,soit à une pathologie de la prostate ,ou des testicules chez l'homme.
Donc en premier lieu il faut faire un examen gynécologique et éliminer toute cause car statistiquement parlant avec l'élimination de se dérèglement élimine la douleur.

Mais cette maladie peut avoir une cause neuropathique  c'est à dire:un dérèglement de la perception de la douleur par le cerveau qui peu être induit par la périphérie ou d'origine central.

Je peux pas vous donner un traitement car c'est spécifique à chaque personne mais je peux juste vous enseigner sur une consultation de la douleur chez Mon Professeur Alain Woda à Clermont Ferront .

Bon courage pour tous ,en espérant  que j'ai apporter un plus ,Je Félicite Brice pour ces réponses

Bonjour tout le monde

je suis moi aussi dans le même cas que beaucoup d'entre vous et ça me rend folle, cette sensation de brulure... heureusement que ça disparait la nuit.

Est ce que Bo peut etre un peu plus precis sur le professeur dont il parle? Car je réside outre mer, mais je serai de passage a Clrmont fd en septembre... Si ce dr peut quelque chose pour moi, je suis preneuse... Donc si il repasse par là...

j'ai eu une glossodynie qui a duré trois semaine à en souffrir(prélèvement buccal n'a rien donné)j'avais la langue en feu,la bouche entière on peut s'en sortir je vous le garantie,le fait de focaliser sur sa langue,être stressée,mal dormir,angoissée agit sur 90% de la douleur,j'ai passé des moments très difficile ,c'etait parfois à hurler la douleur,le matin au reveil ça allait et ça allait en s'accuentuant dans la journée jusquà etre pire le soir,j'ai commencé par supprimer les laitages,yahourts,fromage(ça fermente),vinaigre,acide,et ça commençait à aller mieux au bout de quelques jours et une grande part de psychologie y fait aussi,je n'ai plus mal et je peux remanger de tout!

ah super je vous écris

Bonjour Annie

Pour mon cas j'ai aussi eu en dehors des brulures de la langue et de la bouche,des brulures aux lèvres et dessous de l'oeil droit et sur les cotés des joues suite je pense à une allergie d'antibio j'ai énormément souffert le matin ça allait et ça allait crescendo jusqu'à devenir insupportable l'après midi et le soir,je ne pouvais plus manger(voir plus haut sur ce site)je déprimais,j'ai perdu 3kg en 3semaines et je suis totalemen guéri aujourdhui jen'ai plus mal(j'avais supprimé un temps les yahourts ,les fromages,vinaigre,acide)pour ne pas accentuer la douleur ,ça s'est calmé au fur et à mesure et le stress je ne voulais pas le croire accentue les douleurs,ça va s'arranger tu verras laisse le temps faire son oeuvre tu vas y arriver