Forum Vulgaris

chesley a écrit:

Contente de te lire Christiane,

Je comprends bien que tu peux pas répondre à toutes, car ça fait beaucoup de boulot.
Je vois que toi aussi la maladie te touche physiquement, je te souhaite beaucoup de courage en espérant que les maux soient temporaire. Depuis, que je travaille plus...mon état c'est amélioré. Ce n'est pas le top, comme tu as pu lire mon coup de geule. Mais, les journées sont moins pénibles, dans le sens que je peux m'allonger, quand mon corps le demande et plannifié mes jours en fonction de la maladie. Par, contre je souffre beaucoup de mon enfermemant, étant une personne qui adore le contact. Heureusement que j'ai mon ordinateur, qui me permet de m'évader hors de chez moi.
Mon mari étant parti pour dix jours chez mon fils Sylvain, cela me repose. C'est triste à dire, mais c'est la vérité...il m'envoie pas d'image négative de moi et cela me fait beaucoup de bien.
Gros bisous à toutes

Heu bonjour à vous, chesley!
Moi aussi j'ai  dû cesser de travailler, et j'adorais mon boulot. Mais, comme vous dites avec internet, on peu visiter le monde.

Je me trouve aussi des petits passe temps, comme la fabrication de bijoux, j,aime bien, car je peux faire et choisir les couleurs qui vont avec mes vêtements.

Je vais marcher, avec mon  petit chien, surtout en après midi,.

Et si l'eau de notre piscine est à plus de 84 degrés F, là je nage un peu.
Je jardine aussi mais avec modération, j'écrit un journal, cela m'aide beaucoup.

Comme je suis nouvelle, heu, je ne sais pas si j'ai écrit mon message au bon endroit, hihiihi, mais il était bien adressé à vous.

Courage, il nous reste encore nos yeux pour voir, notre langue pour parler, et nos doigts pour clavarder, hihiii.

Papillon57

Bonjour Papillon 57,

Bienvenue parmis nous, des fois je suis en colère et j'ai mes coups de geules, vu l'incompréhension de certaines personnes et surtout si elles sont proches de nous.
J'ai deux chiens...et, il y a 2 ans en arrière, je me faisais un plaisir de les sortirs au bord du lac, surtout que j'habite en face...c'est des chiens bien éduqués et très gentils, des petits cockers. Mais, voilà la maladie fait que je peux plus sortir du tout de chez moi...à part quand je vais chez le médecin ou quand je suis accompagnée (moi, qui était très indépendante...difficile à vivre).

Demain, je vais chez le rumatho heureusement...je suis restée complètement coincée et sans compter les douleurs épouvantables. Car en plus de la fibro, j'ai des bec de perroquets (deux hernie au niveau du cou et une hernie en bas du dos. Alors dans les bras ça me fait que de la sciatique. J'apprends à positiver, mais des fois c'est dure.

Comme j'ai toujours été une battante, je vis avec mes douleurs et m'isole quand ça fait vraiment trop mal...mon mari croit que je fais la tête mdr Malgrès mes explications. J'ai décidé de jouer le mutisme et ne plus répondre lol. Depuis, que j'ai cessé mes médicaments, j'ai perdu 7 kilos et ça continue à descendre. Je veux de toutes mes forces m'en sortir...mais pas évident. Le rivotril est un médicament que je peux vraiment pas arrêter.

Je garde toujours espoir d'un améliorement dans le futur...une découverte mdr L'avenir nous le dira......Papillon, contente de faire votre connaissance.

Bonne journée

PS : le plus dure est de ne plus se reconnaître!!!

Coucou Lavardin,
Je vais pas fort...j'ai eu droit à 3 infiltrations pour me débloquer. J'ai eu droit également aux reproches du toubib pour non prise du liryca mdr Enfin, je vais faire encore des séances de kiné et bizarrement en ce moment je maigri au lieu de grossir ???? J'ai pas compris ce que tu as marqué, c'est un livre qui est sorti???.
Gros bisous et prends soin de toi

personnellement j'ai tenté l'experience Lyrica car je n'en pouvais plus et vu ce qu'on en disait , je pensais que c'etait ma dernière chance!
c'etait sans compter sur les effets secondaires que j'ai developpés , j'ai stoppé le lyrica au bout de 4 mois car j'avais des paresthesies dans les membres très invalidantes suite a la prise du medicament. Celles ci n'ont disparu que plusieurs mois après l'arrêt du traitement.
dans mon cas le lyrica fut un echec.
Mon mari a qui il a étét prescrit suite a une plynevrite a vu son caractère changé enormement ,des fourmillements très forts dans les membres inferieurs et est devenu très irritable , les symptomes sont disparus a l'arrêt du lyrica pour lui aussi!

voila ce que je peux en dire ,
bon courage a tous
nanaduweb

http://femmes-fibros.xooit.com/index.php


.

Bonsoir Esclarmonde :)

Et bien quel parcours et quel courage... et dire que je pensais être la seule à subir depuis tant d'années (expérience de santé galère aussi)... bienvenue au club des "c dans la tête" et de "ben on trouve pas ce que vous avez" ou bien "ben dis donc, tu as l'air bien pour quelqu'un de malade" .... bref lol
Vous avez le moral et je crois que c'est le principal pour nous aider à continuer .. chapeau bas et bon week-end :)
Bien à vous
Sophia60

Bonjour à vous tous et toutes!

Je constate en faisant le tour du forum, que vous êtes dans l'ensemble, bien renseigné, sur toutes les sortes de maladies qui vous touchent , autre que la fibromyalgie.

J'ai lue des noms de maladies que je n'ai jamais entendu ici au Québec, ni venant de mon médecin, ni des spécialistes, ni même d'autres personnes atteintes de différentes affections.

Ici, on dirait que c'est moins on lui en dit, et mieux cela vaut.

On ne nous nomme pas le nom des différentes infections, ou maladies que nous avons.

EX:  Je fais une infection chronique de vessie, mais je suis convaincue, qu'il y a un nom plus scientifique pour exprimer ce genre de maladies.
J'ai vraiment l'impression que l'on ne nous dit pas les vrais noms des maladies que nous avons, afin de ne pas devoir s'expliquer, ou essayer de trouver une solution, sur quoique se soit.

Il faut dire que 15 minutes pour expliquer ce qui ne va pas, ensuite écouter ce que le médecin en pense, c'est pas vraiment long.

Et que dire des 15 minutes encore que nous avons pour recevoir les différents tests sanguins que nous sommes allés passer.
Tout ce que je me fais dire, c'est que tout est presque normal.

C'est le presque qui me fait avoir des sueurs, j'aimerais, que l'on prenne le temps de m'expliquer ce qui ne va pas, quel est le vrai nom des maladies que j,ai ect....

Sur ce point en France, ou en Europe en général, vous semblez bien plus et surtout mieux renseigner, que nous ici, au Québec.

Je ne sais pas si un petit lexique des maladies existe, sur ce forum, mais si non, je pense que cela serait bien, car j'ai beaucoup de sympathie envers tous ceux et celles qui ont d'autres maladies que la fibro , mais j'aimerais bien les comprendre.

Je vais chercher, sur le forum, voir si je peux trouver un lexique, en attendant, à tous ceux et celles qui souffrent, je vous souhaite bon courage.

Papillon57

Bonjour Esclarmonde.

Merci pour votre réponse.
Je sais bien que je peux trouver les noms de toutes les maladies lues ici, sur le net, mais , ouf! quel boulot, calepin et crayon en main, je vais m'armer de patience afin de trouver tout les termes que je ne connais pas.

Bonne chance, à vous deux,

Et à bientôt.

Papillon57

Bonsoir,

Ce que tu dis lavardin ne m'étonne pas. J'ai essayé le coktail cymbalta, lyrica et ixprim ... explosif... j'ai tout arrêté d'un coup et j'ai été soulagée. Quand on lit les posologies, effets secondaires et interaction, on peut s'appercevoir soi-même que le mélange est INTERDIT !
Je vais le 31 décembre en consultation pour la douleur ... je verrai bien.
En attendant, je survis, je vais perdre mon boulot et on me tanne pour ma demande de travailleur handicapé.... je ne sais même pas si je pourrai rebosser un jour...
Bien à vous tous
Sophia60

je suis d accord avec toi papillon on a toujours notre coeur pour aider les autres mais dur de s investir dans quelque chose quand on ne sait pas si demain on marchera  allez bon courage a tous et merci pour vos petits mots

Bonjour Sophia!

Vous avez eu le diagnostic de fibromyalgie? Si oui, un papier du rhumato devrait faire comprendre à votre patron, ce qui se passe dans votre vie présentement.????

Vous ne faites ps le deuil de vous mêmes, la Sophia, que vous étiez, est toujours là, mais, disont qu'elle est plus douloureuse, mais elle a encore un tas d'idées, et des bonnes aussi. Oui je suis d'accord que l'on ne peut plus faire tout ce que l'on faisait avant, mais on peut trouver autre chose qui nous captivera. Il faut juste faire une liste de ce que l'on aime et aime pas, ce que l'on peut encore faire et ce que l'on ne peut plus faire.  Ensuite les réponses arriveront par elle même. Elles vous sauteront aux yeux vous verrez.

Si vous saviez à quel point je vous comprends, pendant toute la période ou je ne savais pas trop ce que j'avais, ou bien, je me faisait dire que c'était entres mes deux oreilles, je me posais tellement de questions, pas possible, et mon caractère en patissait beaucoup.
Mais j'avais mes enfants, et ils étaient jeunes et ce n'était pas leur faute.

Alors, je me suis accrochée très fort, à ce que je pouvais encore faire, et j'essayais encore plus fort d'oublier ce qui m'avait été enlevé, c'est ainsi que jour après jours je me suis surprise à sourire à un lever de soleil, ou encore un coucher de soleil.

Lorsque des gens venaient chez moi, j'en profitais à 300%, mais j'avais changé les comportements . c.a.d. que je leur avait demandé de s'annoncer avant de venir sonner à ma porte la matin.
Certaines ne l'ont pas prise ou pas compris, et ne sont plus jamais revenue, celles là, c'étaient pas des amies, les autres elles, appelaient avant, j,avais ainsi du temps pour me préparer, et j'étais heureuse de les voir arriver.

Quand j'ai quitté le bénévolat actif, là, j'ai trouvé cela très difficile, car le téléphone a cessé de sonner, ainsi que la porte. Mais, avec mon petit chien, mon ordi, et mes passions, je me suis refait une vie belle et agréable.

Les journées de beaux temps, je vais marcher un peu avec mon petit caniche, quand il ne fait pas beau, je fais mes croquis en prévison d'un nouveau bijoux, un collier, avec des drôles de formes, ou des bagues un bizarre, ect...

Jamais en cent ans, je n'aurais pensé fabriquer des bijoux dans ma vie. Mais, c'est ma nouvelle vie, et je l'accepte, je n'ai pas vraiment le choix. J'ai par contre le choix de choisir ce que j'aime faire et je le fais.

Pour l'instant mon bénévolat, je le passe auprès de ma maman qui est en soins palliatifs, et c'est pas évident, mais j'apprends de vieilles chansons qu'elle aimait, et rendue là je lui chante, parfois elle chante avec moi, d'autre elle ne fait que me regarder et sourire. elle doit se demander qui est la folle qui chante comme une corneille, devant elle.

Vous êtes présentement dans la phase de dénie, mais, je vous jure, qu'un bon jour, vous allez vous lever, et vous allez vous dire, hey, je dois faire quelque chose, je suis encore bien vivante, et je suis encore capable de faire un tas de choses que je ne pouvais pas faire avant, car je n'en avait pas le temps.

Il y a deux semaines, après avoir vue ma mère presque mourrir, moi aussi j'ai faillit tout lâcher, perdre papa l'an dernier et là maman, je n,en pouvait plus. Plus mes douleurs 24hres sur 24, je me disais mais qu'est ce que je fais encore sur cette terre? La réponse n,a pas été longue à arriver, ma soeur ainée est tombée gravement malade, et j,ai dût la remplacer auprès de maman, et c'est là que je me suis rendue compte que je pouvais encore aider les autres et que souffrir chez moi seule, ou souffrir en faisant du bien autour de moi, je préfère de beaucoup la seconde solution.

J,ai des creux comme nous tous, mais, je suis une battante, et je ne laisserai pas les maladies qui sont en moi, prendre le dessus sur ma joie de vivre.

Ce week end, malgré un aller retour pour assister à`une réunion avec les aidants de maman, c.a.d 5hres de route, j'ai réussie, à faire du caramel maison, préparer un grand souper pour mon conjoint aux chandelles, mon dos me faisait mourrir, mais ce fût ma récompense, pour avoir fait ce souper, un bon massage de mon dos par mon conjoint point.

Jeudi, dans la journée, je me suis coupée les cheveux, je me suis maquillée, prêté plus attention à ma tenue, et mon conjoint là remarqué en arrivant, et il a bien aimé le tout.
Mon fils, aussi, il n'habite plus ici, mais disont que je lui prête ma voiture, je dits toujours que nous avons la garde partagée de ma voiture, il a été tellement heureux de me voir ainsi, qu'il m,a serré très fort dans ses bras, c'était ma réponse.

Sophia, nous ne sommes pas mortes, et je sais, que pour le moment, tout doit vous sembler inaccessible, mais ne baissé pas les bras, pour l,amour de vous en premier, et ensuite pour les autres.

Vous allez vous en sortir, et sous peu, vous verrez, les bons jours vont revenir.   Vous allez vous découvrir des talents que vous ne saviez même pas que vous aviez. je vous l'assure, ne perdez pas confiance en la vie, car elle est encore bonne et belle envers nous tous et toutes.

Je vous souhaite une bonne journée, malgré tout.

Papillon57

Rebonjour Sophia!

Je suis vraiment désolée, pour votre emploi . mais d,un autre côté, il est super rare qu'un patron se présente à la maison pour signifier son congé à une personne , en plus il va vous soutenir dans vos démarches afin, d'avoir une compensation  monétaire.

Oui vous avez le droit de pleurer , de rager, de casser de la vaisselle même.
Mais pensée à vos petitts bouts de choux,  Eux se qu'ils ont besoin, c'est d'une maman heureuse, qui va leur faire des câlins , leur lire une histoire ou chanter une chanson.
Avoir un toit sur la tête et de quoi manger.

Je sais que tout cela est inquiétant, mais si vous fonctionnée comme nous au Québec, vous allez sûrement recevoir des primes de licenciement ou de départ pour un certain temps,????

Si c,est le cas, proftiez en pour faire des r.v. avec votre généraliste afin de lui expliquer votre cas, qu'il vous fasse voir un rhumatho, un neuro aussi, tout les spécialistes qui pourraient indiquer votre condition.

Il est possible aussi que vous fassiez de l'hyppothyroidie, comme moi, cela me cause beaucoup de problèmes, tant et si bien que je ne sais plus si je fais de la fibromyalgie ou non.

Quand la nouvellle de la perte de votre emploi, et tout ce que cela implique, on va se reparler, je ne vous laisserai pas tomber, soyez en assuré.

Je sus passée pas là, et j'étais seule, mais j'y suis parvenue, se sont mes enfants, qui m'ont sauvés, je ne pouvais pas les laisser car ils sont les deux amours de ma vie.

Votre travail était musicienne et chanteuse, moi c'était réflexologue, je ne suis plus capable de faire des traitements très longs, mais je peux encore soulager ceux que j,aime.

Pour l'instant, vous devez prendre soin de vous, et de vos petits, essayer le plus possible et je sais que c'est loin d'être évident, de ne pas vous laisser aller, car les enfants sont comme des éponges, ils prennent tout de nous.

Pourriez vous m'expliquer, quels sont vos symptômes, pour que je puisse en savoir un peu plus, mais c,est comme vous voulez. rien ne vous y oblige.

Je vais penser à vous très fort, ne vous découragez vous pas, il y a toujours quelque chose qui arrive dans notre vie, pour une certaine raison, j'y crois car cela  m'est toujours arrivée, alors, ne vous laissez pas abattre trop fort, cela pourrait vous empêcher de voir quelque chose d,intéressant qui passerait sous votre nez,

Et n'oubliez pas, je suis avec vous en pensée. Deux têtes valent mieux qu'une non?

A bientot,

Papillon57

P.S. Je voulais m'excuser pour le délais de réponse,, je suis toujours branché, car j'oublie continellement mon mot de passe, mais, je viens tout les jours voir mes messages.
Ici, au Québec présentement, il est midi trente.

Bonjour tout le monde

Merci Papillon pour ton message de soutien. Si tu veux connaitre mon parcours, clique ici : http://www.vulgaris-medical.com/forum/s … merci.html
IL y a de quoi lire et tu verras que des médecins j'en ai vu et revu.
Mais la donne a changé depuis hier. J'ai vu mon docteur et je lui ai raconté depuis 10 jours ce que je ressens suite à ma perte de boulot et là il me dit : vous souffrez d'une dépression masquée.
Heu ................. à se demander depuis combien de temps .... il pense que c'est depuis longtemps et que tout s'est déclenché l'an dernier (une cerise sur le gateau qui a tout fait)

Donc mes douleurs viendraient de là ... donc, traitement,  xanax et anti dépresseur...
Bon, encore un traitement ... peut-être que ça marchera ... ou pas ..

Je suis plutot inquiète.. enfin, je ne crois en plus rien depuis le temps que j'avale des pillules ! Alors on verra bien... mais je n'ai plus de boulot et ça, c'est déprimant à souhait !

Bisoussss lavardin, j'espère que toi,  tu vas bien  et merci pour ton message :)

Bien à vous
Sophia60