Forum Vulgaris

Merci Lavardin, je suis sur la région Parisienne..et toi?? Mais mes origines sont du sud en traversant la frontière qui sépare les deux pays par les Pyrénéées lol
Oui, le défaut des gens c'est de ne pas se mettre à la place de l'autre...moi j'aime écouter et comprendre depuis toute petite.
Gros bisous

chesley je suis une bretonne pure et dure (je rigole) en tout les cas je n aie aucun doute sur tes qualites et surtout un coeur gros comme ca on va commencer notre dimanche tranquille pas trop vite le matin et doucement le soir tu parles du sud ma soeur habite le cannet c est bete la vie passe et on prend pas le temps de vivre un coup d avion et on y est mais le manque d argent ou de sante et on loupe de sacre moment  je crois que je vais devoir me secouer le moral retombe et ton fiston tu vas pouvoir en profiter pendant les vacances tu lui fais un gros bisou et toi ma grande penses a ta sante

Bonsoir ,aprés avoir lu des messages ,je suis révoltée comme  beaucoup  .  Ah!  ,""Fifromyalgie"" depuis 4  ans on me traine avec cela,et du LYRICA  que je n'aie pas supporté( prise une semaine) .
La semaine derniere j'ai revevu  ,mon ancien rumathologue,que je n'avais pas consulté depuis 5 ans(mon généraliste ayant décidé de m'envoyer voir quelqu ' un d'autre)  m'a répondu (le rumatho) ,"madame les médecins vous parlent de fybromyalgie quand il ne savent pas dire autre chose"  surprise ,quand meme,d'une  telle réponse venant  d'un spécialiste.
Depuis 15 ans je souffre d'une fibrose médullaire,reconnue par plusieurs professeurs de Lille et Nantes. (courrier en mains)Mais,mon médecin en a décidé autrement,  d'ou Lyrica  etc..  il est vrai qu'a  certaine période les douleurs étaient moindre.
Mais depuis 2 ans  les douleurs sont revenues (plus fortes),en plus du dos ,des jambes ,les épaules,les mains (arthrose,) une VS élevée,et un Ecbu pas mieux ,une scintigrahie osseuse. avec beaucoup d'inflammations m'a dit le  radiologue( je n'en sais pas plus) demandé par le rumathologue,qui de plus m'a redonné du Rivotril qui avait été supprimé ,et qui me soulage,pour mes douleurs neuropathiques.
J'ai consulté le rumathologue sans avis de mon généraliste,! quand on souffre........
Que penser des généralistes(en qui nous avons confiance) qui n'en font qu'a leur idée,en ordonnant des nouveaux médicaments qui vous détraquent le reste.?
Bon courage à tous
Cordialement.
Niconor.

Merci de tout coeur, enfin ,vous avez compris mon désaroi face à ces douleurs. 
,Aux  problèmes médicaux  avec les médecins  référents.et de plus on se plein du déficit de la SS .
Qui a raison ???
Je n' ai pas la possibilité de refaire les textes de la sécu,mais si 
il y avait un référendum avec les malades réels qui souffrent,Je crois que beaucoup de choses seraient revues.
En attendant il faut subir,peu leur importe,nos douleurs,et ceux qui ne peuvent pas se soigner faute d'argent,car, chaque visites chez le médecin 1 ,2, 3 visites à 22 E,pour consulter  1 ou 2 spécialistes que notre toubib aura ""designé"c'est son choix ,pas le notre...faut faire avec,on se sent cobaye.
Tout cela bi-cause,Lyrica etc........
Bon courage ,aux malades et à tout ceux qui souffrent.
Le soleil brille ,heureusement., meme dans les coeurs.
Cordialement.
Niconor.

Merci ,prochaine visite ,je demanderai une prise de sang  pour un dosage d'hormones T3 T4 et TSH,la réponse risque d' etre négative,car cela ne sera pas l'initiative du médecin, " qui risque rien n'a rien " la santé avant tout , surtout quand on ne compte plus les années de souffrance,,,,(j'ai été plus de 6 mois en fauteuil roulant ,,pensant ne plus pouvoir marcher ,en 1995 , Ma  famille me disait avoir de la volonté ,peut-etre ,???...)mais ,les problèmes sont toujours là lmalheureusement  .depuis toutes ses années.
Il n'est pas interdit de changer de toubib,,    .Nous en avons le droit en prévenant la SS.
Courage à Tous
Niconor

Dernière modification par niconor (13-07-2009 15:56:38)

Pour martine.J83

Bonjour, je viens te faire un petit coucou il est 3h et je rentre me mettre dans le salon avec la clim, il fait super chaud,je tiens plus, mais je suis vasouillarde car je venais juste de m'endormir quand ma fille est passé à côté de moi.
Il faut dire que j'ai passé une sale nuit, réveillée plusieurs fois par des douleurs,aux bras et aux fesses !!!
Moi aussi j'ai eu 3 enfants, j'ai encore la "petite" dernière de presque 24 ans avec nous. Et tu sais quoi, je vais être mamie au mois de novembre d'une petite Sara ! Je suis super heureuse, je vais m'arrêter de travailler pour la garder. De toutes façons je crois bien que je n'aurais pas pu continuer encore
longtemps !! Ma fille aînée est prof de français donc je n'aurais pas souvent le bout de chou et je pourrais me reposer entre .
Allez zou on va pas se laisser abattre par cette "saleté" de maladie, haut les cœurs Martine, courage et si tu veux tu peux toujours faire un tit coucou sur le forum, ça fait du bien !
A bientôt !

Le plus triste c'est que moi-même j'ai deux petits enfants et le plus triste, c'est que je peux à peine les prendre dans mes bras. Je suis fibro depuis 9 ans maintenant et ça va de pire en pire.
Gros bisous à vous deux

Lavardin, il faut toujours garder en toi une petite lumière et ne pas l'éteindre, on ne sait jamais ce que sera demain. Nos baisse de moral sont toute à fait normal, mais nous devons continuer. La petite lumière que je te parle s'appelle ESPOIR...gros bisous et surtout ne baisse jamais les bras.

Bonjour.
J'ai cessé complètement de prendre Lyrica, Laroxyl, Rivotryl,  Trop d'effets secondaires sans aucune amélioration de mes douleurs. J'ai arrêté aussi Di antalvic après en avoir pris durant plusieurs années, depuis que j'ai appris que c'est un produit dangereux.
je prends depuis quelques mois Neurontin Gabapentine 400 mg. Pas d'effets secondaires notoires, mais pas d'amélioration non plus.  Je me demande si je dois continuer à prendre Neurontin. Qui peut me renseigner sur ce médicament ? Merci.
Je prends Claradol caféiné. Jusqu'à présent, c'est le seul que je supporte bien. C'est du paracétamol. Mais ce n'est pas suffisant malheureusement.
Après 26 années de fibro je n'ai plus d'espoir. J'ai 71 ans, ça me gâche la vie.

Bonjour à tous le monde. Je viens juste de découvrir ce forum et cela me fait du bien de pouvoir vous lire et comprendre aussi ma vie du quotidien. Cela fait pls années que je souffrais de douleurs et de fatigues inexpliqués et après différents médecins, examens et ragots de toutes sortes j'ai enfin rencontré un des meilleurs spécialistes ds un centre anti-douleur qui m'a diagnostiqué une fibro.
Depuis 4 mois je prend comme traitement cymbalta, lamaline et rivotril. Au début à part qq effets secondaires indésirables le traitement se passait bien. Mais petit à petit j'ai eu des pb de constipations très important (à la limite de l'occlusion un jour), prise de poids énorme 7 kg et puis de plus pouvoir me passer du rivotril pour dormir et je ne vous parle pas des effets du cymbalta.
Depuis une semaine j'ai décidé de tout arrêter vu que je suis en vacances et de voir comment mon corps réagit. Je pars du principe que la majorité des spécialistes nous prennent pour des dépressifs et ne crois pas à cette maladie alors on est pas prêt d'avoir un traitement miracle. J'ai décidé de reprendre mon corps en main et de lutter de manière naturelle à mes douleurs. J'ai 33 ans et je ne peux m'imaginer prendre des médicaments à vie. Donc je continue mes activitées quotidiennes (bricolage,ménage,jardin .....) car je vis seule et je n'ai pas le choix. Par moment c'est dur comme en ce moment car je sais que je suis en plein seuvrage du cymbalta. Mais au moins je me sens plus comme droguer. Pour mes douleurs qd je souffre trop je prend un bain,fait des étirements, de la piscine. J'essaye d'envoyer un message positif de bien être à mon corps même si lui me dis l'inverse mais je pense que la fibromyalgie est un combat perpetuelle entre notre cerveau qui envoie des informations et que notre corps les analyses de façons négatives et les transforment sous forme de douleurs. Mais à mon avis le fait d'être sous emprise de " drogue" n'arrange rien. Alors j'ai décidé d'affronter seule ce combat afin de rééduquer mon corps.

Christiane59 a écrit:

Bonjour,

Les médecins nous disent tout le temps que le Lyrica est LE traitement pour la fibromyalgie.

Or cela ne semble pas être le cas pourtant de l'EMEA (European Medicines Evaluation Agency) soit l'agence européenne des médicaments, qui en avril 2009 n'a pas autorisé le Lyrica dans le cadre du traitement de la fibromyalgie.

En effet le traitement n'a pas été reconnu comme efficace à court et à long terme. Les "améliorations" observées ne seraient pas dues au produit et de plus le bénéfice que le médicament "pourrait" apporté n'est pas suffisant en regard des risques qui eux sont bien réels.

On 23 April 2009, the Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) adopted a negative
opinion, recommending the refusal of a change to the marketing authorisation for the medicinal
product Lyrica 25, 50, 75, 100, 150, 200, 225 and 300 mg capsules. The change concerned an
extension of indication to add the treatment of fibromyalgia. The company that applied for
authorisation is Pfizer Limited. It may request a re-examination of the opinion within 15 days of
receipt of notification of this negative opinion.

Voir : EMEA : Lyrica
Attention texte en anglais.

Comme quoi certaines affirmations demandent toujours une vérification !!

Bonjour Christiane,

Moi je prends du Lyrica depuis 6 mois et non il n'y a pas beaucoup de bienfait et oui les effets secondaires pour moi ce sont surtout la faim, j'ai toujours faim et j'engraisse, je vais voir ma rhumatologue dans 8 jours et j'ai hate de savoir ce qu'elle a a me proposer.
Ici au CANADA c'est Lyrica et rien d'autre..je vous donnerai des nouvelles

bye
Nicky

Bonjour,

Une TSH à plus de 2 indique une nette tendance à l'hypothyroïdie.

Donc demandez surtout à faire analyser en plus de la TSH, les hormones T3 et T4 + les anticorps antithyroïdiens.
Votre TSH à + de 2 explique très bien la présence de vos symptômes.

Les nodules présents sur la thyroïde à l'échographie le prouvent parfaitement.
Donc faites les examens sanguins que j'ai noté et un traitement thyroïdien sera à coup sûr nécessaire et vous fera le plus grand bien.

Navrée seulement de voir que comme bien d'autres personnes vous êtes passée par le :" non rien à la thyroïde car la TSH est dans les normes."
Alors que votre TSH est trop haute.
Une bonne TSH se situe aux alentours de 1.

Mais surtout la TSH n'est qu'un indicateur qui est influencé par beaucoup d'éléments et donc elle peut donner de fausses indications.
Par exemple il  se peut même que vos T3 et T4 soient très très proches de la norme minimale du labo, voire même en dessous alors que la TSH n'est qu'à 2 et que dans le cas d'hormones aussi basses, la TSH devrait être largement supérieure à la norme maximale.

Donc la seule façon de savoir exactement ce qui se passe, c'est l'analyse des hormones et des DEUX.
La T3 étant la seule hormone réellement active.

Le cholestérol élevé est encore une preuve en plus.

Une TSH niée comme étant indicatrice d'une hypothyroïdie + enfermée dans un diagnostic de fibromyalgie et vous vous retrouvez avec une vie de recluse.......... pour rien. Pour un médecin qui n'a pas su faire faire les bonnes analyses et pas su interpréter correctement la seule qu'il ait faite soit la TSH.
Ne vous laissez plus faire, vous avez perdu assez d'années comme cela.