Forum Vulgaris

vipome a écrit:

bonsoir

jai moi meme des tumeurs carcinoides depuis 1993
plusieurs interventions chirurgicales tres lourdes
actuellement sous sandostatineLP40 mg tous les 25j 2 injections de 20mg en IM
sous etude better 20383 protocole essai clinique
5FU+STZ+BEVA
controle tous les 3mois avec marqueurs et scanners TAP
des specialistes sont  là aujourd'ui
un pole de tumeurs endocrines a vu le jour et bientot sur le site GTE leur noms seront mentionnés dans chaque  ville

je te donne les coordonnées de la personne qui s'occupe des GTE et specialiste des tumeurs endocrines qui te dira  quel specialite pres de chez toi pourra te traiter au top


MESSAGE MODÉRATION.
Désolée mais les coordonnées de médecins ne peuvent pas apparaitre sur le forum.
Déontologie oblige.

bonjour

je peux concevoir le code de déontologie
mais la citations des medecins donnés pour information est du fait de la mise en place  un pole de tumeurs endocrines sur le plan PACA mais  a ce jour plan national ou sont donnés les specialistes de ces tumeurs qui  sont une maladie rare et tres grave faisant objet de maladie orphelines

une association TNE FRANCE et NEMS 1 et 2 a vu le jour pour ces pathologies

un coin patient va etre mis a disposition prochainement sur GTE ou la liste des specialiste sera réferencée

je vous laisse mon mail si le moderateur  ne vois pas de probleme a cela pour me contacter et avoir plus de renseignements sur la mise en plce du dispositif  au plan national qui va etre  revolutionnaire quelpart  ou la prise en charge de ses petients  doit etre rapide et multidiciplinaire


j'espere ne pas deroger a la bonne marche du forum si un probleme veuillez me le dire et  esxusez moi

merci d'avance  cordialement    eve

Christiane59 a écrit:

Bonjour,

Afin que vous compreniez la raison exacte de mon message, quelques précisions :

Vous pouvez donner le nom d'une association, les coordonnées d'une association,  son rôle, le lien vers un site internet mais ce que vous aviez donné étaient (à mon souvenir) les coordonnées complètes d'un médecin.

Quant à votre mail, si dans votre profil vous avez autorisé les envois d'e-mail, en cliquant simplement sur Courriel en-dessous de votre pseudo, les internautes peuvent vous contacter directement en passant par là.
Laisser l'adresse ainsi en vue sur un forum, peut permettre à ce qu'on appelle des bots (robots) de copier l'adresse et de vous envoyer des spams.

Donc le mieux est de dire que vous autorisez les internautes à vous contacter directement, mais pas mettre d'adresse sur le forum si vous ne voulez pas être envahie de spams.
Cela dit, si vous avez un site internet de l'association donnez le lien, ainsi les internautes peuvent prendre directement contact avec l'association ce qui est aussi une sécurité pour eux. Les liens sont aussi soumis à modération et ceux qui ne sont pas conforment avec ce qui est annoncé ou les commerciaux sont bien entendus supprimés de suite.

Quelqu'un peut se servir de votre adresse pour de mauvaises raisons, mais des personnes peuvent aussi demander à des internautes de les contacter pour de mauvaises raisons.
Tout le monde, il n'est pas gentil et tout le monde il n'est pas beau sur internet, mais il y a aussi beaucoup de personnes très naïves ou vulnérables à cause de la maladie.
Donc protégeons-les !!!

J'espère que cela vous permet de comprendre un peu mieux la position du site et surtout de notre responsabilité qui peut être mise en cause à tout moment.

bonjour

merci de vos explications

il est vrai que je n'avais pas vu la portée de telles données et je m'en escuse

pour moi c'était normal de vouloir informer mais je n'ai pas fait ce qu'il fallait vraiment

je n'ai pas pensé du tout aux réactions qui peuvent etre nocives

je n'ai pensé qu'au bien fondé des infos pour cette maladie rare et l'aide qu'il pouvait etre apporté avec des specialistes adéquats

vous avez entierement raison  de vouloir protéger les personnes vulnerables 
je dois en faire partie car je n'ai pas vu plus loin que le bout de mon nez
pas penser que l'on pouvez  etre contacter pour de mauvaises raisons
n'ayant pas ces idées là  ...

comment retirez mon  mail sur la reponse laissé?

oui j'autorise les internautes comme vous me l'avez expliquer
j'espere que tout est ok

merci pour tout

cordialement   eve

Ma femme est atteinte d'une tumeur carcinoïde. Elle est actuellement   suivie par l'IGR de Villejuif. J'aimerais entrer en contact avec d'autres personne vivant la même épreuve. Merci